aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Daniela,
das hört sich ja auch nicht so toll an bei Dir. Das mit den Allergien und Ausschlägen gibt mir doch sehr zu denken. Ich habe das bei mir immer auf meine Interferonbehandlung, die ich vor Jahren hatte, geschoben. Aber vielleicht hägt es ja auch einfach mit der aggressiven Fibromatose zusammen. Vorallem das mit der Zunge habe ich auch. Sind bei Dir auch die Geschmacksknospen (der Rand vorne um die Zungenspitze) entzündet? Was hattest Du denn für Nebenwirkungen mit Tamoxifen und Sulindac? Das ist ja wirklich schade, wenn doch Dein Tumor sogar etwas geschrumpft ist, unter der Behandlung. Möchtest Du es nicht mal mit Raloxifen probieren. Das mache ich jetzt auch, weil ich das Tamoxifen nicht vertrage. Dazu bekomme ich einmal die Woche eine leichte Chemotherapie (Methotrexat), weil ich das Sulindac auch nicht vertragen habe, wegen Magenprobleme. Ich weiß nicht, ob das schon mal irgend jemand probiert hat, aber viele Möglichkeiten habe ich nicht mehr und das Raloxifen nehmen ja einige. Mit der Chemo habe ich schon angefangen. Das Medikament wird häufig in der niedrigen Dosieung bei Rheumakranken verwendet. Das gibt mir Hoffnung, weil das Sulindac ja auch für Rheuma ist. Nächste Woche fange ich dann mit dem Raloxifen an. Bei mir ging es auch nach der Geburt meines Sohnes vor 14 Jahren los. Ich wünsche Dir, dass es Dir auch bald wieder besser geht und dein Tumor wieder Ruhe gibt.
Grüßle Manuela

[daniela5604]

Hallo Manuela

Du hast ja schon einiges versucht!! Könntest du mir von Anfang an schreiben was du alles unternommen hast mit Medis und Therapien und so. Schön der Reihe nach und Nebenwirkungen und so. Die Interferon Therapie ist doch eine Unterdrückung des Immunsystems. Was hat das gebracht ?? Wie gross sind Deine Tumore und wo sind sie??
Wie alt bist Du?? Meine Zunge brennt oft in der Mitte, durch Sulindac schwoll sie an. Bei Tamoxifen hatte ich oft eingeschlafene Arme und ca. nach 4 Monaten nonstopp Bauchschmerzen. Da zu dieser Zeit mein Tumor nicht gewachsen war, hat meine Aerztin mir gesagt ich solle im Moment aufhören. Aber einen wieder Versuch ist nicht ausgeschlossen, ausser Sulindac, da ich auf Entzündungshemmer allergisch bin.
Die leichte Chemo die Du machen musst, mit wass für Nebenwirkungen must Du rechnen.
Seit wann weist Du von Deiner Krankheit???
Viele Fragen aber wir haben Aendlichkeiten im Verlauf, sonst kenne ich niemanden der etwas änliches hat.
Machst guet
Daniela

[Manu]

Hallo Daniela,
wir haben wirklich viele Ähnlichkeiten. Das mit den eingeschlafenen Armen kenne ich auch und Bauchschmerzen sowieso. Ich habe jetzt nachgelesen, dass auch noch ein anderes Medikament so wirkt, wie das Sulindac (Meloxicam), dass ist allerdings auch ein enzündungshemmendes Rheumamittel, weiß nicht, ob Du das vertragen würdest.Aber anscheinend wurde es auch schon mit Erfolg bei aggressiver Fibromatose eingesetzt. Habe das erst gestern gelesen. Das mit der Chemo (Methotrexat) ist einfach nur ein Versuch, weil ich eben auf vieles allergisch bin und Rheumamittel auf Dauer mit meinem Magen nicht nehmen kann. aber irgendwas entzündungshemmendes muss ich ja zum Raloxifen dazunehmen. Interferon senkt nicht die Abwehr, sondern das Gegenteil ist der Fall. Deshalb vermute ich ja auch, dass ich, weil ich die Behandlung acht Monate gemacht habe, auf so vieles allergisch bin. Das MTX, das ich jetzt nehme, das senkt eher die Abwehr. Das habe ich gleich zu spüren bekommen. Letzte Woche habe ich die erste Spritze bekommen und gleich habe ich mich von meinen Kindern, mit Husten, Scnupfen usw. angesteckt und konnte diese Woche keine Spritze bekommen. Das hat mich gleich wieder frustriert. Die Nebenwirkungen waren nicht so schlimm, konnte auch mit meinem Infekt zusammenhängen, nämlich frieren und müde. Am nächsten Tag hatte ich dann Kopfschmerzen, das dann wegging und am nächsten Tag war es wieder da, aber wie gesagt, ich wurde ja dann krank. Mehr kann ich dazu noch nicht sagen, schon garnicht, ob es hilft. Das Interferon hingegen hat starke Nebenwirkungen, ich würde es nicht mehr nehmen. Mein Tumor ist dann auch trotzdem gewachsen. Ich schreibe Dir später noch von meinen anderen Behandlungen, die leider ohne Erfolg waren, außer nach einer Bestrahlung am Oberschenkel hatte ich drei Jahre kein Rezidiv und nach der Bestrahlung am Unterschenkel, vor acht Jahren habe ich auch nie mehr was bekommen.
Machs gut.
Manuela

[mone84]

Hallo meine lieben,

ich hoffe eúch geht es soweit ganz gut?

Morgen bitte daumen drücken morgen steht das nächste MRT an hoffe ihr denkt alle an mich...

Vielen danke schonmal im vorraus...

Eure mone

[HeikeS]

Hallo
Daumen sind gedrückt, hoffe du bekommst gute Nachrichten vom Arzt. Denke heute auch schon wieder mit Bauchgrummeln an meinen nächsten MRT-Termin, dabei sind es noch fast 7 Wochen. Aber die Angst geht wohl nie weg.
Fühl dich umarmt und fest gedrückt.
Melde dich bitte wieder.
Gruß HEIKE

[mone84]

hallo meine liebe,

vielen dank fürs daumendrücken noch weiß ich leider nix muss noch bis nächste woche donnerstag warten dann ist der nächste termin ich bin mal gespannt. Ich glaub mir ging das mrt noch nie sooo sehr auf den keks wie heute hab da gar keine lust mehr drauf ganz schlimm..

Ja das mit der angst u dem komischen gefühl im bauch das kenn ich ich glaube das verbindet uns alle auch irgendwo weil andere das gar nicht nachvollziehen kann.


Fühl dich auch gedrückt.....

GLG mone

[Lenalie]

Na dann drück ich euch beiden mal die Daumen, dass alles gut geht.

Liebe Grüße Lenalie