Rektumkarzinom und nun ?

[LandArt]

Hallo hope, vielen Dank der Nachfrage. ich lese sehr viel in diesem Forum und das hilft ungemein bei der Bewältigung.
Am 10.03. war die Op und ich war schon etwas geknickt, aber alle die hier Mut machen haben RECHT behalten!! Mir geht es schon viel besser. Das Handling mit dem Stoma geht gut, Die richtige Mischung zwischen Basisplatte wechseln, immer mal wieder das Bäuchlein rasieren usw. übe ich. Zeitweise lege ich auch so eine Bauchbinde mit Klettverschluss an, sie soll einem Bruch vorbeugen und macht ein schlankes Bäuchlein,... Naja, mein Gewicht geht sogar nach oben, hab jetzt sogar 2 kg nach op zugenommen.
Habe hier in der Nähe einen Onkologen gefunden, der mir mein 5FU /adjuvante CT) verabreicht. Ich hab heute mit dem 1. von 4 Zyklen begonnen. Es läuft alles sehr harmonisch, trotzdem ein beklemmendes Gefühl wenn vorab wieder Thoraxröntgen, EKG, Blutbild,...gemacht werden.

Bin mal gespannt wie die ersten 5 CT-Tage verlaufen? Werde mich langsam mit einem Ort für AHB beschäftigen, mach einfach mal viel Beckenbodengymnastik für den Fall wenn das Stoma wieder wech ist.

Natürlich bin ich manchmal etwas krätzig mit mir selber, weil ich den Ars... nicht hoch kriege, aber es wird insgesamt wirklich immer besser. Ich kann seit einigen Taqen sogar schon wieder auf der SEITE liegen, das ist doch Toll. Klar macht man sich immer wieder mal so seine Gedanken wie es da drinnen ausschaut. Ob da "Verwachsungen" entstehen, ob die Naht wirklich DICHT ist? Ob da nicht noch was drin ist?
Ich sag mir einfach, dass das ganz normal ist und lass es einfach zu, auch wenn ich froh bin dass ich wenig Gelegenheit habe persönlich meine Wehwechen zu thematisieren, so muss ich mich erst noch daran gewöhnen, dass AUSSENSTEHENDE recht pragmatisch die Meinung vertreten: "ok, jetzt ist der Zahn,..äh Tumor draußen, jetzt noch ein paar Tage dicke Backen,... und dann isss doch alles vorbei.

Zum Glück haben hier im Forum bereits einige schon Ihre Erfahrungen niedergeschrieben, das macht vieles einfacher und erspart manche Grübelei.

Ich freu mich auf die ersten Sonnenstrahlen. So viel Zeit wie die nächsten 4 Monate habe ich noch nie gehabt, dh. ...wollen wir mal das Beste draus machen!!
Viele Grüße
Landart

[hope38]

Huhu Landart!
Schön, daß Du Dich meldest. Wie schnell die Zeit vergeht, Wahnsinn! Schon 5 Wochen ist Deine OP her.
Du hast sicher ein Ileostoma, oder? Ich bin damit gut zurecht gekommen, wobei es wohl mit einem Colostoma einfacher wäre und man nicht so schlimme Hautreizungen hätte. Hast Du schon Dein System gefunden, mit dem Du gut klar kommst oder testest Du noch?
Du hast Recht, die Außenwelt geht schnell wieder zur Tagesordnung über und man selbst scheint irgendwie hinterher zu hinken. Das ist manchmal wie ein Spagat zwischen den Welten. Und ehrlich gesagt, es macht auch ein Stück einsam, weil irgendwie niemand mehr hören will, daß man Angst hat (Ist doch alles raus, wovor hast Du Angst?) oder daß man mit manchen Veränderungen nicht klar kommt (Hauptsache, Du lebst). Tja, das Gute ist, man wird wohl seinen Weg finden
Dir wünsche ich, daß Du die 5FU gut verträgst und die Wochen verfliegen, damit Du das auch abhaken kannst
Liebe Grüße, hope

[LandArt]

Hallo hope,

ich habe ziemlich mittig über dem Bauchnabel ein Transv. Colostoma. Das Ding ist zwar keine Schönheit und der stillgelegte Schenkel ragt etwas hervor,... aber hauptsache es funktioniert. Wo ich mir noch nicht sicher bin ist ob bei mir ein Pouch genäht wurde oder end zu end. Irgendwie kann es mit allen versch. Methoden Probleme geben, aber irgendwie mach ich mir darüber noch wenig Gedanken,... ist ja noch nicht aktuell und wird sich noch zeigen,...

Ausprobiert habe ich gar nix. In der Klinik habe ich vor der Op vom Stomaberater schon mal ein Múster abgegriffen und mich eingelesen. Es ist ein zweiteiliges system von Coloplast Assusa oder so. Beim Essen fühl ich ja garkeine Einschränkungen. Vom Brathedl bis Pizza geht bisher alles. Wichtig ist halt gut kauen und keine großen Knochen schlucken.

Eigentlich ist die Rückverlegung in 4 Monaten angedacht. Warum wurde es bei dir so spät zurückverlegt, hat das irgendwelche vor -oder nachteile?

Hm,... bin ja mal gespannt wie das mit der Stuhlkontinenz werden wird, ... ich überlege schon mal ob ich nicht jetzt schon irgendwelche Tens oder biofeedbacksysteme einsetzen sollte um den Muskel aufzubauen=?

Hast Du eine AHB gemacht und wenn ja zu welchem Zeitpunkt?

Alles gute
Landart

[teddy.65]

Moin Landart,

schön von dir zu lesen.

Möchte heute morgen etwas zum Thema AHB dazusenfen. Nach der OP habe ich meine AHB während der weiteren Chemo gemacht. Wir (Mein HA und ich) warteten ab wie gut ich die Chemo vertrug. Nachdem ich so gar keine Nebenwirkungen hatte, durfte ich dann 5 Monate nach der OP, meine AHB antreten. Das es 5 Monate dauerte hatte bei mir in erster Linie damit zu tun, dass meine rektale Wunde anfangs einfach nicht heilen wollte und ohne sitzen zu können wollte ich keine AHB antreten. Ich hatte dann das Glück im Sommer in eine Klinik zu kommen, welche auf Magen-Darm-Erkrankungen spezialisiert ist und dort habe ich mich superwohl gefühlt. Nach 2005 habe ich dann noch 3 Reha's machen dürfen. Profitiert habe ich von jeder dieser Erholungen

Noch eine Geschichte aus meinem Leben als Betroffene. Bei einer Befundbesprechung mit meinem Internisten, nach einer Magenspiegelung bekam auch ich zu hören, es sei immerhin das wichtigste, dass ich lebe. Da ich dieser Aussage nicht immer aus vollem Herzen sofort und uneingeschränkt zustimmen kann, haben wir das ein wenig ausdiskutiert. Klar, ich bin froh, dass ich lebe....dennoch habe ich Tage an denen mir meine Zipperlein ganz mächtig auf den Zeiger gehen. Dann bin ich frustriert und genervt. Aber dafür hat meine Umwelt kaum Verständnis. Schließlich sieht mir keiner an mit welchen Zipperlein ich mich Tag täglich auseinandersetze. Ist ja alles nichts schlimmes, nichts bedrohliches, aber es nervt! Und über dieses genervt sein, kann ich meine Dankbarkeit dann schon mal ein wenig vergessen . Mein Alltag ist anstrengender geworden, das kennt ihr sicherlich auch. Doch wer nicht betroffen ist, kann das nicht ermessen.

Landart, hast du eine Kopie deines OP-Berichtes? Daraus müsste dann doch etwas erkennbar sein?!

Wünsche euch allen einen supersonnigen Tag.

[LandArt]

Vielen Dank Sabine für Deinen "senft",... btw. Senft soll ja auch sehr GESUND sein.
Der genaue Op-Bericht liegt mir (noch) nicht vor, ist mir im Moment auch etwas egal, aber das ändert sich bestimmt noch und bei der Rückverlegung habe ich ja wieder den Chirurgen bei mir.

Das was Du zu Deiner Stimmung bzw. Verstimmung schreibst das klingt sehr ehrlich und hört sich logisch an. Soweit ich das bisher beurteilen kann ist das wirklich ein Aspekt der selten thematisiert wird. Wichtig für mich, dass vieles wirklich ANDERS sein wird und dass man dieses ANDERS einfach nur dann beurteilen kann wenn man oder Frau das selber am eigenen Leib ERFAHREN hat. Dann kann man bestimmt auch "gnädiger" mit seiner Umwelt umgehen. Das Du von den AHB und Reha so gut profitiert hast ist ja toll.

meinen zweiten tag mit 5FU hab ich soeben hinter mir,... nun sind es nur noch 18x wenn blutwertmäßig nix dazwischen kommt.

So wie ich mich kenne werde ich schon ein kleines "problem" damit haben, wenn ich mich in der Situation befinde: "alles vorbei,... Dienst nach Vorschrift". Es wird ein Spagat werden zwischen: " So tun als wenn einem alles nix ausmacht,..." und " Miese Stimmung, weil es eben nicht soooo einfach ist wie FRÜHER". -Deshalb nochmal vielen dank für Deine offenen Worte!!

Alles Gute
Landart

[teddy.65]

Hi Landart,

für mich war und ist es ein recht langer Lernprozess in meinem neuen Alltag anzukommen. Ca 1 Jahr nach Beedigung aller Therapien fing ich erst an mich mit meinen Zipperlein zu arrangieren. Erst da wurde mir immer mehr bewusst, dass nicht alles wieder so wird wie es mal war. Ok, das Stoma war mir schon vorher klar . Ich musste so mache Hoffnung aufgeben und meinen Körper neu akzeptieren. Selbst nach 5 Jahren läuft dieser Gewöhnungsprozess noch, ist noch nicht abgeschlossen. Dazu gehören dann auch immer wieder Tage mit Tränen über das was ich verloren habe.

Andererseits gibt es auch Tage an denen ich mein Leben TOTAL genieße und mich bewußt darüber freue dass ich meinen Alttag mit Kindern, Haus, Hund und Katze wuppe, arbeiten kann und einen liebevollen Partner an meiner Seite habe (superwichtig!! superschön!!). Tage an denen urplötzlich ein Glücksgefühl verspüre, spüre das ich gerne lebe und das Leben schön sein kann!!!

In diesem Sinne wünsche ich euch allen
heute einen Tag an dem ihr gerne lebt

[hope38]

Hei Landart und knutsch Sabinchen
Habe gerade Sono der Bauchorgane hinter mir: Alles paletti und hübsch Nur die Gallenblase war nicht zu finden und als die Ärztin nervös mit dem Teil in mein Bäuchlein drückte, fragte sie dann doch, wo die denn nur sei? Tse! 9 Jahre schon im Müll, so einfach ist das))
Sabine, Du hast vollkommen recht, nach diesem Ausgehebelt-sein seines eigentlichen Lebens ist es für uns oftmals schwer, wieder in eine Bahn zu kommen und sich auch rundum wohlzufühlen. Es ist wie ein Umpflanzen. Auch da dauert es seine Zeit, bis die Wurzeln ausschlagen und sich festigen. Das ist harte Arbeit. Aber auch da ist es vergleich, die Menschen, die nur uns sehen, also wie die Baumkrone quasi, die ahnen nicht, was sich sonst noch abspielt, um sich wieder zu verankern. Und manchmal ist einem nicht danach, daß man wundervoll blüht, da möchte man sich nur einziehen. Ich denke, das ist ok so. Wie sagt ein schönes afrikanisches Sprichwort: Gras wächst nicht schneller, auch wenn man daran zieht. Sehr wahr! Wir alle wachsen nach unseren eigenen Vorgaben und Möglichkeiten. Wer das für sich erkennt, der hat schon ein gutes Stück geschafft, nicht wahr? (Senf off)

Landart, ich hatte schlichtweg keine Lust mehr auf OP und Krankenhaus. Ich war nach meiner Rektum-OP 4 Wochen im Krankenhaus und ich habe meine Kinder und meinen Mann unheimlich vermißt. Ich war auch sehr alle körperlich und auch seelisch, ich brauchte erstmal Zeit, um, wie oben bildlich gesprochen, meine Wurzeln zu finden und neu zu sortieren. Ich war OP-müde Irgendwann dann ging es nicht mehr, da mein Darm immer entzündet war, er mag Arbeitslosigkeit so gar nicht. Also mußte ich den Eingriff vornehmen. Ich habe mich schwer damit getan. Denn ich bin Realist und wußte, da wird nicht einfach wieder zusammengenäht und gut ist. Das hat allerdings auch dazu geführt, daß ich nicht ins Loch gerutscht bin, als es wirklich erstmal heftig war mit der Verdauung. Es hat sich gebessert, das muß ich sagen. Die Entscheidung muß man für sich treffen und dann geht man den Weg, als sei er selbstverständlich. So sind wir Menschen, wir versuchen immer, unsere Wege stabiler zu machen, auch wenn sie noch so neu und angstmachend sind!
Ich hoffe, Du wirst alles so durchziehen können. Und wir sind ja auch immer da, wenn es Sorgen gibt
Liebe Grüße,
hope