Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

[tsch69]

Hallo Tanja,

ich habe Deinen (wie auch andere) Thread(s) gelesen und mitgefühlt, bevor ich mich überhaupt aktiv im Forum beteiligt habe. Auch wenn diese teilweise sehr traurig sind, fühle ich mich dadurch "irgendwie nicht allein" und teile das Schicksal mit anderen Leidensgenossen.

Unsere Mama ist immer noch im Krankenhaus. Die Thrombose hat sie "einigermaßen" gut überstanden. Leider hat sich die Situation hinsichtlich des Karzinoms verschlechtert. Die Gallengänge sind zwischenzeitlich doch sehr verengt, so dass vor drei Tagen auch eine beginnende Gelbsucht diagnostiziert wurde. Meiner Familie ist auch die geänderte Hautfarbe sofort aufgefallen. Morgen bekommt sie eine OP. Dabei wollen die Ärzte versuchen, einen Stent zum Abfluß der Galle zu legen. Bei dieser OP wird auch das Karzinom "näher" untersucht und Gewebeproben entnommen. Laut dem leitenden Oberarzt ist die Gesamtsituation jedoch als "schlecht" zu bewerten, da die Krankheit bereits zu weit fortgeschritten sei. Auf gut deutsch: "Wir sollen uns keine all zu großen Hoffnungen" machen.

Wir hoffen nun natürlich, dass die OP morgen gut verläuft und der Stent auch gelegt werden kann. Trotz der schlechten Prognosen hofft man natürlich immer auf eine gute Nachricht und dass man diese (Entschuldigung) Scheißkrankeit vielleicht doch noch irgendwie in den Griff bekommt.

Viele Grüße
Tsch

[Peter68]

Hallo Tsch,

das mit den Hoffnungen ist ja so eine Sache, hoffen tut der Mensch solange er lebt, worauf du aber hoffen kannst , solange die Diagnosen nichts anderes sagen, ist immernoch das der Tumor operabel ist. Das müsst ihr möglichst schnell klären lassen, und eventuell anderweitig eine Zweitbeurteilung einholen. Bei meinem Vater ist er nicht operabel und uns wurde vor einem halben Jahr gesagt das er ohne Chemo eine Lebenserwartung von 6 bis 9 Monaten hätte. nach 5 Monaten Chemo geht es ihm sehr gut, die letzte CT hat ergeben das der Krebs aufgehört hat zu wachsen und seit der OP unverändert ist bis auf die Nebenwirkungen der Chemo geht es ihm wirklich gut. Und auch wir hoffen darauf das es ihm möglichst lange weiter so gut geht... und wenn ich ehrlich bin hoffe ich darauf das er ganz gesund wird auch wenn uns gesagt wurde das wir darauf nicht hoffen können, aber auch die Medizin weiß nicht alles.

liebe grüße
Peter

[Magra59]

@tsch69

der Stent wird sicherlich helfen die Galle abfliessen zu lassen. Ich nehme an man wird das über ein ERCP machen, d.h. über die Speiseröhre und nicht über den Bauchraum als richtige OP. Ein ERCP ist viel einfacher und sicherer und es kann gleichzeitig auch eine Biopsie des Tumorgewebes gemacht werden. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Ihr habt ja schon oft gehört aber es ist halt wirklich so. Nicht verzweifeln so lange es Hoffnung gibt. Und Hoffnung gibt es IMMER!

@Peter68
schön zu hören dass die Chemo angschlägt. Was bekommt dein Vater für Medikamente? Welche Nebenwirkungen hat er denn und wie lange nach der Infusion dauern sie an?

Ich bin auch gerade an einer Chemo und erhalte Exoplatin und Gemzar. Gemzar nachdem Xeloda nicht wirklich geholfen hat. Euch seien natürlich ebenfalls ganz dolle die Daumen gedrückt.

Liebe Grüsse
Manfred

[mag2000]

Hallo Manfred,
da bei meinem Vater auch eine Chemo geplant ist, und laut der folgenden Aussage Gemcitabine und Cisplatin die besten Ansprechraten hat:

"Im Übrigen konnte gerade
in einer ganz neuen Veröffentlichung die optimale Chemotherapie beim
Gallenblasenkarzinom festgelegt werden ( (Valle et al, 2010, New England
Journal Medicine, Vol. 362, No 14). Diese besteht aus der Kombination
aus Gemcitabine und Cisplatin"

und du doch die gleiche chemo bekommst, wollte ich mal nachfragen wie du diese verträgst? Weil wir am überlegen sind, ob wir meinem Dad Cisplatin zumuten können. Danke

Liebe Grüße
Frank

[Magra59]

Hallo Frank

ich vertrage Eloxatin zusammen mit Gemzar recht gut - ist natürlich alles relativ. Die Abgabe erfolgt bei mir in 3-wöchentlichen Zyklen.

Beginn eines Zyklus: Infusion von Navoban (gegen Übelkeit), Gemzar 2000mg - neuerdings reduziert auf 1600mg, sowie Eloxatin 250mg. Zusammen mit den verschiedenen Spülungen zwischen den eigentlichen Infusionen bin ich gut und gerne 5h am Tropf). Noch gleichentags merke ich dass ich keine kühlen oder kalten Dinge mehr anfassen, essen oder trinken sollte. Das verursacht unangenehmes starkes Kribbeln. Ab dem Folgetag werde ich zunehmend antriebsloser und meine Stimmung sinkt ein wenig. Dies alles hält dann 7-9 Tage an. Ich habe auch zunehmend leichte Schmerzen in den Fingern und den Füssen verspührt. Mein Onkologe hat jetzt bei der letzten Chemo dagegen Magnesium und Kalzium zugegeben, mal sehen ob das hilft.


Eine Woche nach Beginn des Zyklus muss ich nochmals ins KH für Infustionen. Gegeben wird dann wieder Navoban und Gemzar. Das verursacht keine zusätzlichen Nebenwirkungen und ab dem 10. Tag nach Beginn eines Zyklus bin ich wieder obenauf .

Ich habe keinerlei Probleme mit Übelkeit, Durchfall oder ähnlich üblen Nebenwirkungen. Alles in Allem geht es mir mit dieser Kombination sehr gut.

Lieber Gruss
Manfred

[mag2000]

Hallo Manfred,
danke für die ausführlichen Informationen. Hört sich ja alles gar nicht so schlecht an. Klar, jeder verträgt das anders. Aber gerade bei platinhaltigen Chemos hört man ja immer horrorgeschichten.

Liebe Grüße
Frank

[Peter68]

Hallo Manfred,
mein Vater bekommt nur Gemzar ( Die Onkologin wollte Erlotinib ausprobieren, aber mein Vater hat sich dagegen entschieden), die Nebenwirkungen dauern 1 bis 2 Tage, fangen aber erst 1 Tag nach der Infusion an, und beinhalten Magenprobleme wie Durchfall & Appetitlosigkeit bis hin zu Übelkeit bei Essensgeruch, anfangs hatte er starke Nackenschmerzen( aber seit dem er mehr trinkt scheint das aufgehört zu haben), er ist Gereizt, und Antriebslos( mein Vater sagt immer Chemokater dazu). Aber ich glaube alles in allem können wir sehr zufrieden mit dem bisherigen Verlauf sein, auch wenn sein Zustand und die Diagnosen anfangs anderes erwarten ließen
Aber wie es aussieht wird die Chemo nach dem 6ten Zyklus ausgesetzt, der Stent wurde ihm diese Woche entfernt und in einem Monat soll ihm der Port entfernt werden, man plant bis auf weiteres keine neue Chemo, es sind nur regelmäßige Kontrolluntersuchungen vorgesehen vorerst. Es scheint wohl das die Ärzte von dem super Allgemeinzustand meines Vaters überrascht sind und nun schauen wollen wie es sich ohne Chemo weiter entwickelt.
Ich hab die Nachricht von deinem rezidiv schon seit langem gelesen und hab schon zig mal darauf antworten wollen, aber immer wieder nicht die richtigen Worte gefunden, entschuldige bitte. Ich glaub ganz fest das ein Mensch mit einem derart starken Willen und deiner positiven Einstellung den Krebs besiegen wird.

[Magra59]

Hallo Peter

na ja, zu der Gereiztheit könnte eventuell meine Frau auch etwas sagen . Geht aber rasch wieder vorbei. Ich habe ein bis zwei Tage in denen sie mich einfach vermehrt in Ruhe lässt.

Ich freue mich immer wenn ich lese dass bei jemandem die Chemo den Tumor dazu gebracht hat nicht weiter zu wachsen - wie bei deinem Vater. Das macht Hoffnung. Zumal die Prognose ja gar nicht so positiv geklungen hat. Weiter so!!!

Man kann nicht zu jedem Tread und Beitrag immer Stellung nehmen. Die meisten Sachen lese ich nur, genau wie alle anderen. Ich bin niemandem böse der sich nicht schriftlich äussert. Das mache ich ja auch nicht. In Gedankem bin ich bei allen und umgekehrt ist es wohl genau so.

Lieber Gruss (auch an alle stillen Leser)
Manfred

[tsch69]

Hallo,

leider verlief die Aktion letzten Freitag nicht optimal. Der Eingriff wurde endoskopisch über den Zwölffingerdarm durchgeführt. Allerdings konnte der Stent nicht gesetzt werden, da die Gallengänge laut Aussage der Ärzte aktuell "zu verengt" sind. Jedoch läuft immer noch ausreichend Galle ab. Die Ärzte ändern nun die Medikation um die Gelbsucht abklingen zu lassen und wollen in den nächsten Tagen nochmals versuchen, einen Stent zu legen. Leider hat sich nun durch den Eingriff auch bewahrheitet, dass der Tumor aufgrund seiner Lage irroperalbel ist. Körperlich macht unsere Mutter die letzten beiden Tage jedoch wieder einen "besseren" Eindruck. Die Hautfärbung ist wieder zurück gegangen und sie hat auch wieder Appetit. Dies lässt uns die kommenden Tage wieder etwas optimistischer erscheinen.


Viele Grüße
Tsch

[tsch69]

Hallo,

ich wollte mich nach ein paar Tagen Abwesenheit im Forum mal wieder melden. Leider kann ich überhaupt nichts postives vermelden. Für unsere Familie stehen nun ganz harte Tage an. Der Zustand meiner Mutter hat sich zwischenzeitlich erheblich verschlechtert. Sie ist ganz schwach und kaum ansprechbar. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass medizinisch nichts mehr machbar sei (austherapiert). Sie hat noch einen Portkatheter erhalten mittels dem man Ihr Infusionen, Flüssigkeit und Schmerzmittel zuführt. Sie erhält nun auch Morphin mit einer Dosierung von 1-2ml/h. Zwischenzeitlich liegt sie auch in einem Einzelzimmer und jeder weis, was das bedeutet. Ansonsten decken sich die Ereignisse weitestgehend wie sie Gottfried in seinem Thread schilderte. Wenigstens waren die Gespräche mit dem behandelnden Oberarzt sehr ehrlich und v.a. menschlich. Diese Erfahrung konnten wir leider nicht immer machen. Wir als Familie sind natürlich täglich bei Ihr und lassen Sie nicht allein, auch wenn ich persönlich täglich mehr Angst habe, das Krankenhaus zu betreten. Das ist alles so unendlich traurig.

Traurige Grüße
Tsch