Tonsillenkarzinom

[jesse58]

Hallo Gitte01
Bei meinen KU wird auch nicht mehr gemacht .Schlauch durch die Nase um nach den Kehlkopf zu schaun abtasten des Rachenraum und Ultraschall.
Warum sich dein Gatte solch einen Kopf mach ist mir unverständlich . Ich bin immer froh wenn es am Schluss heist alles ok in einen halben Jahr sehen wir uns wieder.
Dein Mann sollte Positiv in die Zukunft blicken.
liebe Grüsse
Jesse 58
bernd und Syrta
Allen anderen alles Gute weiterhin uns viel Kraft.
Was ich noch Fragen wollte warum ist der Chat nicht mehr belegt,habe schon
öffter mal geschaut war aber immer allein dort??????

[moni67]

hallo euch allen und danke auch für die netten worte.

hab eben mit mutti telefoniert. sie kann seit sonntag nichts mehr essen. tut alles weh und innen ist schleimhaut entzündet.
sie ist auch total verschleimt und muss ständig trinken.

heute war sie beim hno, der sich alles so wie er konnte angeschaut hat. hatte nichts auszusetzen. und er hat gleich im krankenhaus angerufen, dass sie essen aus der tüte, also durch die magensonde, bekommt. da war auch grad die schwester da und hat einiges gebracht. sie soll es sich spritzen, da sie körperlich noch recht gut dabei ist. also nicht lange "laufen" lassen. und sie soll eben auch schauen, ob sie das essen verträgt. wenn nicht, dann gibt es wohl was anderes.

nächste woche geht sie wieder zum hno. der wird schauen, wie dann der stand der dinge ist.

also in der strahlenklinik ist dann erst im april termin.

am 27.10. soll die kur beginnen. diese schwester aus dem krankenhaus kümmert sich dann wohl auch drum, wenn sie die beutel noch benötigt, dass sie das dann auch zur kur hat. hört sich erstmal gut an.

so augenscheinlich scheint meine mutti gut drauf zu sein, aber man kann ja nicht nach innen schauen. es macht ihr schon zu schaffen, dass sie nichts schmeckt, aber sie geht gut mit um und ist zuversichtlich, das auch bald wieder zu können.

naja, wir hoffen mal alle das beste. sind ja eigentlich optimistische menschen

ich wünsche euch allen schöne herbsttage und gaaanz viel gesundheit und auch danke für die guten wünsche und tips und überhaupt.....

liebe grüße
moni

[frauvonandreas]

Hallo an Alle hier,
schön das sich doch mal wieder jemand meldet. Mir persönlich macht es immer ein bischen Angst, wenn sich niemand mehr meldet. Obwohl ich sonst eigendlich ein Mensch mit ganz viel positiver Einstellung bin.
Ich freue mich immer wenn es irgendwo wieder aufwärts geht, oder jemand gute Untersuchungsergebnisse bekannt gibt.
Mir selber geht es wirklich sehr gut, natürlich gibt es auch bei mir kleine Einschränkungen, aber damit kann man leben und ich bin soweit ganz zu frieden.
@Gitte
es ist sicher sehr schwer für Dich, wenn Dein Mann alles so abblockt . Warum ist er denn so verdammt mutlos ? Geht es ihm so schlecht ? Eigendlich müßte er wahrscheinlich psychologischen Beistand bekommen, aber ich denke so wie er drauf ist wird er es ablehnen . Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß er aus seinem Tief wieder heraus kommt.

@Bernd
hallo Bernd, ich war jetzt auch schon lange nicht mehr im Chat. Eigendlich ist er so ab 22°°Uhr immer gut besucht. Leider ist von unserem Forum immer niemand da aber ansonsten habe ich dort viele ganz liebe Menschen kennen gelernt. Ich werd auch mal wieder rein schauen ! Du mußt wenn Du allein drin bist einfach mal warten normaler Weise kommt dann auch einer!

Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Herbst mit viel Gesundheit
Carola

[pyddy]

Hallo an Alle,

wollte mich mal wieder nach langer Zeit bei euch melden. Hatte euch nicht vergessen und auch ab und zu mal gelesen wie es euch geht.

Es war bis jetzt eine schwierige Zeit für mich, da mein Vater am 06.03.2010 an einem Herzinfarkt verstorben ist. Fange jetzt mal an mich etwas zu fassen. Konnte einfach nichts schreiben!!

Bei meinem Mann gibt es auch eine gute Nachricht. Bis jetzt ist immer noch alles o.k und die Nachsorgeuntersuchungen werden nur noch alle 1/2 Jahr durchgeführt.Ja, und das ist doch schon mal was!

Ich wünsche euch was Gutes
Bis bald
Petra

[Reinhard W.]

Hallo zusammen,

möchte auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. Wir waren vor zwei Wochen noch einmal in den Bergen wandern und haben genau dieses herrliche Herbstwetter getroffen. Danach musste ich zu Hause noch einiges renovieren. Beides hat mir gezeigt, dass ich wieder ziemlich fit bin. Und die heutige Kontrolle in der Klinik hat dies bestätigt und wieder diesen heiß ersehnten Satz gebracht: "Das sieht alles sehr gut aus!"

Mehr kann man sich und Euch nicht wünschen.

Alles Gute!

Reinhard

[Thomas 52]

Moin Leute,

Ich schäme mich fast dafür, das ich hier so selten im Forum bin.
Wenn ich sehe wie sehr sich hier so einige Beteiligte einbring, kann ich nur den Hut vor diesen Menschen ziehen.

Aber auch mich sollt ihr verstehen, wenn man hier alles liest, das hat schon viel mit Schmerz und schwerer Krankheit zu tun.

Ich habe bisher wohl das Glück,das bei mir nichts neues Aufgebrochen ist,
obwohl ich hinter dem linken Ohr einen Knubbel spüre, der auch seit 03.2008
in Form einer Bleistiftspitze von mir ertastet wurde.

Ich bin natürlich sofort zum HNO gerannt, ,es wurde ein CT gemacht, aber nichts ist zu sehen.
Heute, fast zwei Jahre später ist dieser Knubbel gewachsen, hat jetzt die Form einer Fingerspitze bis zum ersten Glied. Also um vielfaches größer.

5 Oberärzte in drei Fakultäten haben mich bis dato untersucht, alle sagen das selbe : es ist nichts zu tasten, auf den 3 CT `S ist nicht zu sehen. Auch einen Ulltraschall Untersuchung kürzlich ergab nichts neues.

Aber man macht sich ja so seine Gedanken, so war es auch beim ersten Mal.

Erzählt man das dem Oberarzt oder den Proff., immer die gleiche Aussage, da ist nichts.

Ich würde ja Ruhe geben und bin ansich mit dem Ergebnis auch zufrieden.
Zumal meine OP bzw. letzte Bestrahlung fast 3 Jahre her ist.

In dieser Zeit habe ich 20 KG zugenommen, kann mit den Nebenwirkungen der Chemo & Bestrahlung gut leben.

Ich habe neue Zähne oben,die nicht halten wollen,weil der Rachen immer noch permament Trocken ist.

Der Geschmack ist auch kaum vorhanden,aber ich Koche gerne und Esse natürlich auch sehr gerne.

Ich weis ja wie alles mal geschmeckt hat, esse auch mit den anderen Sinnen.

Kurz um, mein Leben macht mir Spass, ich bin frohen Mutes was die Zukunft betrifft.

Ich fühle mich normal und wohl, na ja, manchmal bin ich plötzlich Schlapp oder Antriebslos, aber das ist meist am nächsten Tag vorbei.


Meine letzte Krebsnachsorge war i.O. , muß am 22.12.10 wieder hin.
Dann wird auch wieder eine Lungenaufnahme gemacht.

Im Frühjahr sind dann wieder die normalen Check ins dran, wie jedes Jahr.

Da wird Blut abgenommen, sämtliche Werte komtr., Zuckertagestest , Krebsvorsorge allgem., Schilddrüsenhormontest , Augenarzt sowie Hautarzt.

Dann noch im März ein CT vom Kopf, wie jedes Jahr.

Dann habe ich wieder lange Zeit Ruhe.


Ich möchte allen hier im Forum Mut machen, es ist zwar Hart, aber es lohnt sich.

Heute mittag saß ich am Fenster,sah in den blauen Himmel und vergaß all meine Sorgen.
Man , wie viele KM bin ich dieses Jahr mit dem Fahrrad oder Motorrad unterwegs gewesen,einfach herrlich.

Vor drei Jahren dachte ich da ganz andres !

Also Leute, Kämpft,es lohnt sich zu Leben.!!

[Brigittea]

Hallo Thomas!

Bin hier ganz neu im Forum. Habe am 15.9.10 die Diagnose "Tonsillenkarzinom" erhalten. T3c N2c M0
Hatte am 21.10.10 OP (9Std, 5 Tage Intensivstation) bin Gestern entlassen worden, kann schon wieder selbständig essen (nichts hartes) und trinken. Am 3.11.10 Termin beim Proff.
Bitte teile mir mit, wie lange nach der OP bei dir mit der Chemo und Bestrahlung begonnen wurde.
Etwas Angst habe ich nur vor einem neuerlichen Stroma. Möchte mich gerne etwas entgiften, bevor die Chemokeulen zuschlagen.

Danke für die RAW

Brigittea

[Klaus 1951]

Hallo
ich bin neu hier im Forum .
ich habe ein Tonsillenkarzinom genau um die Hauptschlagader auf der rechten seite . ich habe bis jetzt schon 10 chemoterhapie innerhalb einem Jahr hinter mir und 54 Bestrahlungen .
Kann mir einer helfen wie ich mein Speichel wieder bekomme ? Was ich machen kann.
Mein Tumor kann leider nicht Op. werden.
Ich würde mich über Zuschriften freuen von Leuten die das auch schon gehabt haben mit denn ich Erfahrungen aus Tauschen kann.

Lg Klaus

[Anjakind]

@Brigittea: Viel Spaß beim Zunehmen. Viel wiegst du ja wirklich nicht. Du wirst noch jedes Gramm brauchen. Ich drück dir auf jeden Fall fest die Daumen.

@Klaus1951: Ersteinmal herzlich willkommen. Zu dem Speichelproblem kann ich dir nicht viel sagen. Ich weiß einige hier hatten Tropfen, oder Mundspray...


LG Anja

[Klaus 1951]

Zitat von Anjakind

@Brigittea: Viel Spaß beim Zunehmen. Viel wiegst du ja wirklich nicht. Du wirst noch jedes Gramm brauchen. Ich drück dir auf jeden Fall fest die Daumen.

@Klaus1951: Ersteinmal herzlich willkommen. Zu dem Speichelproblem kann ich dir nicht viel sagen. Ich weiß einige hier hatten Tropfen, oder Mundspray...


LG Anja

Danke für willkommen heissen

[Thomas 52]

Hallo Brigittea,

Auch von mir erst einmal Willkommen im Forum.

Also bei mir waren es genau 6 Wochen nach der OP, es sollte auch nicht viel später sein.
Aber das hängt auch von der Heilung der Narben ab.

Auch was du als Chemo Keule betrachtest, das kommt wohl auf die Dosierung, Art und Person an.
Jeder verkraftet das anders.
Ich habe Chisplatin bekommen, 1X Woche 6 mal in Serie. also 6 Wochen.
Ich habe davon garnichts gemerkt, aber wie gesagt, das ist bei jedem anders.

Ich hatte mir auch vorher eine Magensonde legen lassen, denn die wirst du brauchen,denn die Bestrahlung richtet reichlich Flurschaden an,da wird dir das Essen sehr schwer fallen.

Die Bestrahlung war viel schlimmer als die Chemo.
Lass dir auf jeden Fall die Zähne vorher machen,notfalls ziehen lassen.
Denn nach der Bestrahlung sollte man mind. 2 Jahre an den Zähnen keine Behandlungen machen lassen.
Erst muß alles ausheilen,das dauert sehr lange.
Falls doch ein Zahnarzt eingreifen muß, unbeding dafür in die Zahnklinik gehen.

Aber der Strahlenarzt wird dich darüber aufklären.

Les dir mal die letzten 10 Seiten durch,da kommen immer wieder Tipps und Dinge vor,die man vor der Chemo & Bestrahlung wissen sollte.

Da kommt noch eine Menge an Fragen auf dich zu.

Wenn du Fragen hast, ruhig hier Fragen stellen, wir werden dir dabei helfen, denn eine schwere Zeit liegt noch vor dir !
Dafür wünsche ich dir viel Glück, Ausdauer , Geduld & Zuversicht.

Gruß Thomas

[Thomas 52]

Zitat von Klaus 1951

Hallo
ich bin neu hier im Forum .
ich habe ein Tonsillenkarzinom genau um die Hauptschlagader auf der rechten seite . ich habe bis jetzt schon 10 chemoterhapie innerhalb einem Jahr hinter mir und 54 Bestrahlungen .
Kann mir einer helfen wie ich mein Speichel wieder bekomme ? Was ich machen kann.
Mein Tumor kann leider nicht Op. werden.
Ich würde mich über Zuschriften freuen von Leuten die das auch schon gehabt haben mit denn ich Erfahrungen aus Tauschen kann.

Lg Klaus

Hallo Klaus,

Auch von mir erst einmal ein Willkommen im Forum.

Ich will mal ganz ehrlich fragen, wer hat dir denn gesagt,das der Speichelfluß überhaupt wieder kehrt ?

Bist du auf beiden Seiten Bestrahlt worden ?

Bei mir war es so,durch die Bestrahlungen sind meine Ohrspeicheldrüsen
zerstört worden.
Aber nicht nur der Speichelfluß ist so gut wie weg,auch der Geschmack ist hin.

Ich habe mich daran gewöhnt , das der Mund fast immer Trocken ist.
Tagsüber kann man das mit einem Getränk ausgleichen,nur Nachts,da wache ich oft auf,weil der Mund Trocken ist,die Zunge angeklebt ist.
Also man sieht mich tagsüber immer mit einer Trinkflasche herumlaufen,daran gewöhnt man sich schon.
Auch Nachts,das ist alles eine innere Sache, man muß sich damit abfinden.

Aber das kann auch bei jedem anders sein, ich wünsche dir jedenfalls das dein Speichelfluß zurück kommt.

Es gibt da auch Sprays und Mundcreme,aber das wirkt bei mir nicht.

Dann habe ich noch einen Tipp, lass beim Hausarzt testen,ob deine Schilddrüse noch funktioniert.
Das kann man schnell über den Blutwert feststellen, sollte das der Fall sein,gibt es eine Hormonpille aus Ausgleich dafür.

Und wenn du noch Fragen hast, immer raus damit.

Gruß Thomas

[Thomas 52]

Hallo Juffi1000,

Das hört sich nicht gut an, ich kann manchmal die Ärzte nicht verstehen.

Ich wünsche dir viel Kraft , denn die wirst du brauchen.

Hoffentlich finden die Ärzte eine Lösung,man soll ja die Hoffnung nie aufgeben.

Gruß Thomas

[Reinhard W.]

Hallo Klaus,

auch ich versuche seit 2 1/2 Jahren meinen Speichel wieder zu bekommen. Bislang allerdings ohne Erfolg. So ist das bei den meisten von uns. Insofern kann man nur für sich die besten Methoden herausfinden, mit diesem Zustand umzugehen. Natürlich ist immer die Wasserflasche dabei. Das ist zwar nervig, aber ich denke mir, viele wären dankbar, wenn es nur einer Wasserflasche bedürfte, um wieder mobil zu sein. Sprays u. ä. habe ich ebenfalls probiert, aber die Wirkung hielt immer nur kurz an. Speichelbildende Kaugummis wie z. B. Mentos Aqua Kiss helfen mir, auch 'mal einen längeren Zeitraum ohne Wasser zu überbrücken. Nachts nehme ich eine Art Zahnspange aus Kunststoff, die ich mit aldiamed-Gel bestreiche. Damit kann ich oft durchschlafen.

Trotzdem: Obwohl mir die Ärzte keinerlei Hoffnung machen - die Speicheldrüsen lagen mitten im Bestrahlungsfeld - arbeite ich weiter an diesem Thema. Ich bin bei einem Heilpraktiker in Behandlung und nehme u. a. morgens und abends eine Ampulle Mucosa compositum. Ich bilde mir ein, meine Schleimhaut sei damit schon besser geworden.

Daneben gibt es noch das Medikament Salagen, das allerdings von den Fachärzten kaum einer kennt. Die schauen erst im PC nach und raten dann ab. Ich selbst habe es auch noch nicht ausprobiert, da doch einige Nebenwirkungen dabei sind. Vielleicht ist das noch mein "As im Ärmel".

Weiterhin viel Glück

und

Herzliche Grüße an alle

Reinhard

[Brigittea]

Hallo Thomas!
Ganz, ganz herzlichen Dank für deine Tips. Ich war am Mittwoch in der Onko und in der Radiologie. Chemo bekomme ich 3x, Bestrahlung 37x. Dies war nur eine kurze Anmeldung, losgehen tut es mit der 1. Bestrahlung am 24.11. (Maske am 23.11.), am 25.11 habe ich die 1. Chemo. Ich bin im Moment mit lauter Terminen vollgepflastert, Zähne sind bei mir in Ordnung, PEG-Sonde wurde mir schon vor der OP gelegt. Werde mich jetzt schlau machen, was ich noch für Fragen an den Radiologen und Onkologen habe. Danke, es tut gut, wenn man jemanden hat, den man fragen kann.

L.G. Brigitte

Aufgeben tut man einen Brief!