CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[chrisi0211]

Hallo Diana!

Ich habe Deine Leidensgeschichte gelesen und mir fehlen die Worte...

Möchte Dir einfach nur sagen, dass ich Deinen Kampfgeist sehr bewundere und ich Dir von ganzem Herzen baldigste Besserung wünsche!

Es ist sooo unglaublich, wieviel Schmerz und Leid einen Menschen aufgebürdet werden kann .

Alles, alles erdenklich Gute!!!

[Levira]

Hi Diana!

Ich melde mich hier kurz bei Dir, alles andere wie gewohnt via PN!

Wie Du weisst, bin ich in Gedanken ganz fest bei Dir und wünsche Dir viel Kraft, alles Weitere auch gut zu überstehen.
Und noch mehr wünsche ich Dir, dass bald alles überstanden ist!

Herzlich liebe Grüsse!
Levira

[Wolke76]

Hallo :winke

Nun lass ich mal wieder was von mir hören.Ich hoffe ihr hattet alle einen schönen ersten Advent.

Bei mir ist es ein ständiges auf und ab gewesen.Nun hält sich bei mir seit ein paar Tagen alles im grünen Bereich.

Hatte ja am 22.11 eine Nachkontrolle in Tübingen.
Die Wundheilung verläuft super und darüber ist mein Arzt und ich sehr erleichtert.Wegen den starken Schmerzen muss ich nun doch wieder ein Opiat nehmen.Jedoch vertrage ich es recht gut und kann dadurch etwas leichter Mobil werden.
Alle sind schon begeistert,was ich nach so kurzer Zeit schon alles kann
Jedoch muss ich noch viel Geduld aufbringen für die kommende Monate.
Hoffe sehr das ich bald wieder in unserem Bett schlafen kann und das olle Krankenbett nicht mehr brauche :-)
Das ist ein´s meiner ganz grossen Ziele.Und am 10.02.2011 geht es wahrscheinlich entlich in die Reha.

Nur mein Stoma (künstlicher Darmausgang) macht uns viele Sorgen.
Seit über vier Wochen versuchen wir eine geeignete Versorgung zu finden.
Auf zwei Produkte der grösseren Firmen reagiere ich Allergisch und kann sie nicht mehr verwenden.
Gerade jetzt ist meine untere Bauchseite ganz offen und Wund.
Und mit allen ausprobierten Produkte lässt sich das eine Problem nicht lösen.
Ständig drückt mein Stuhlgang unter den Ring und löst somit meine Platte und Hautirritationen aus.
Am 22.11 wurde mir gesagt,dass deswegen evtl. nochmals Operiert werden muss Der Darm ist auf einer Seite viel zu flach an der Bauchdecke und deshalb gibt es diese Probleme.Naja das bereitet mir natürlich ziemliche Sorgen und ich bin schon an so manchen Tagen,total verzweifelt und ratlos gewesen
Aber es kann ja nur besser werden,gell.

Was ich euch noch gar nicht erzählt habe.
Mein Tumor konnte im ganzen entfernt werden.Auch wenn er wesentlich grösser ausgefallen ist.Er war nämlich
bereits an der Wirbelsäule zu einer beachtlichen grösse von 22 cm gewachsen.Puh...und dann noch die Ausläufer in der Gesäßmuskulatur.
Da war ein riesen Monster in mir drin...
Habe am 26.01.2011 einen MRT Termin zur Kontrolle.
Am 07.02.2011 findet dazu die Befundsbesprechung satt.

Also ihr lieben nun lass ich euch viele Grüsse da.

Fester Knuddelgruss

eure Wolke Diana

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

das ist ja schön, daß du dich meldest! Es freut mich wirklich so sehr, weil ich sehr oft an dich denke.

Ich bin über deine Fortschritte natürlich begeistert. Wahnsinn, wie du schon wieder drauf bist, nach den Operationen und den anderen miesen Erlebnissen!

Das mit dem Stoma klingt nicht wirklich toll. Wenn dir eine OP da helfen würde, wäre das wohl das Beste, was?

Da drücke ich dir aber ganz feste die Daumen, daß du all deine Ziele, die du dir gesteckt hast, bald erreichst. Aber bei deiner Energie und Power ist das für mich keine Frage!

Hier bei mir ist alles o. k. Bis auf die Winterdepression, die mich(wie jedes Jahr)fest im Griff hat. Aber ich komme ganz gut klar.

Ich schicke dir eine ganz feste Umarmung und viele Grüße - auch von meiner Familie(und natürlich von unserem Hugo)! Laß dich nicht unterkriegen!

Deine Kerstin

[tzorkr]

hallo diana,

lass mal wieder was von dir hören, nach deinem tapferen kampf bisher, möchte ich gerne wissen wie es dir weiter ergangen ist.

Sepplsebi, wie deine geschichte weiter gegangen ist, würde mich auch sehr interessieren.


gruss

thomas

[Wolke76]

Hey ihr lieben.

Puh...ich bin so etwas von K.O. das könnt ihr euch gar nicht vorstellen.
Da ich Körperlich durch die schwere Op noch sehr eingeschränkt bin,brauche ich in vielen Dinge noch Hilfe.
Bist zum 4 Dez.hatte ich diese Unterstützung durch den Pflegedienst.Sie haben
mir im Bett geholfen mit der Körperpflege und dem Anziehen.
Nun stehen wir ganz alleine da
Die Kasse zahlt nur 3,maximal 4 Wochen die Sozialstation für die Körperpflege.
Und dann wird der Hahnen abgedreht und nun müsste eigentlich die Pflegekasse ran.
Doch das braucht wiederum viel Zeit.Nur durch wildes telefonieren,bettel und weinen,konnte ich erreichen,das die Gutachterin heute bei uns erschienen ist.
Jetzt heißt es Daumen drücken,dass ich vorrübergehend die Pflegestufe 1 bekomme.

Wir brauchen so dringen jemanden der den Haushalt macht.
Ich kann nicht´s machen außer die Anrichte in der Küche sauber zu machen und dort ein wenig Wäsche
zusammenlegen,die mein Schatz mir bringt.
Mein Mann geht die ganze Woche zum Arbeiten und kümmert
sich auch um den Einkauf,die Rezepte und meine Medikamente.
Jetzt auch schon seit 2 Wochen um mich.Ich brauche ihn beim Anziehen Duschen und Haarewaschen.Da meine linke Seite
ja bis zum Knie noch immer Taub ist,ist dies nicht einfach.
Meine Inkontinent macht oft auch in der Nacht probleme und ich muss ihn dann manchmal wecken,da ich seine hilfe beim Umziehen brauch.

Und wären diese Sorgen nicht schon genug,passieren gerade um mich herrum so viele schlimme Dinge.

Zuerst ist mein geliebtes Kätzchen,mit geradmal 11 Jahren,an ihrem Herzleiden gestorben.
Sie durfte bis zum Schluss in meinen Armen liegen.Dieser Abschied lastet noch jetzt sehr schwer in meinem Herzen...

Dann wurde meine Mama in´s Krankenhaus eingeliefert.Sie erlitt einen totalen Black out
und man musste mehrmals ein Kernspinnt vom Kopf machen.
Nun ist sie wieder zu Hause und muss sich noch sehr schonen.

Am Dienstag ist auch noch ganz plötzlich und unverhoft der Papa,vom Freund meiner liebsten Freundin verstorben.
Er ist alleine und muss nun nach seiner Mama schaun und alles Regeln.

Und heute verstirb auch noch eins meiner Meerschweinchen.Meine kleine Chipsi.
Schnief...das ist doch alles so ungerecht und ich bin wieder so viel am weinen

Ich hoffe ganz arg das alles bald wieder besser wird.Denn ich möchte ja auch
Gesund werden und Fit für die Reha im Februar sein.
Mit viel Training und eine grosse Portion Optimismus,werde ich das bestimmt schaffen.
Treppenlaufen (8 Stufen) klappte heute schon besser und ich bin beim 2x
hoch und runter laufen,nicht gleich zusammengeklappt,sondern konnte sogar nach hinten in´s Zimmer laufen
um dort auf meinem Bett,eine kleine Pause einzulegen

So nun fallen mir doch entlich meine Augen zu und ich werde gleich versuchen ob ich entlich
Schlafen kann.

Meine lieben ich Melde mich bald bei euch dreien.Aber es ist gerade so viel
los bei mir,dass ich nicht einmal selbst dazu komme,ein wenig abzuschalten und Kraft zu tanken.Hab euch aber sehr lieb und immer in Gedanken...

Gute Nacht euch allen
eure Wolke Diana

[Levira]

Liebe Wolke!

Das ist doch eine gute Idee, dass Du hier schreibst, wo wir alle nachlesen können, wie es Dir so geht.

Natürlich freuen wir uns auch über persönliche Nachrichten von Dir, haben aber vollstes Verständnis dafür, dass Du Deine Kräfte noch sehr einteilen musst.

Fühl Dich ganz lieb umarmt von mir!

Liebi Grüessli
Levira