Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[coco2501]

liebe tina,
danke für deine antwort!
ich nehme an, dass du auch hinter dem ohrläppchen bzw den hals runter bestrahlt wirst oder? welche dosierung wurde bei dir gewählt? und wie oft wirst du bestrahlt?

meine größte sorge bei der bestrahlung wäre noch, dass der muskel, der für die mundöffnung zuständig ist in mitleidenschaft gezogen wird! der nerv soll ja angeblich viel aushalten, auch eine bestrahlung mit voller dosis!

hat jemand damit erfahrung oder was macht ihr als unterstützung für die beweglichkeit des muskels?

lg coco

[Wangi]

Hallo Coco,
ich komme aus dem Kehlkopfkrebs-Bereich und habe im letzten Jahr wegen dem Krebs eine heftige Bestrahlungs- und Chemotherapie gemacht.
Meine Muskulatur im Halsbereich war danach so verhärtet das ich gar nichts mehr schlucken konnte, nicht mal einen Schluck Wasser. Das haben Logopäden mit Schlucktherapie wieder hinbekommen, erst in der AHB, danach hier im Ort, hab einen durch die Krebsnachsorge gefunden. Den Tip damit zum Logopäden zu gehen hatte ich hier aus dem Forum, Gottseidank.
Mein jetziger Logopäde meinte man hätte die Übungen schon während der Therapie machen sollen, dann wäre es nicht erst so schlimm gekommen. Vielleicht erkundigst du dich mal bei dir vor Ort. Gibt vielleicht auch eine Krebshilfe die dir da Adressen geben kann oder ein Onkologe oder deine Bestrahlungsklinik.
Es muß bei dir natürlich nicht so schlimm werden, aber zur Vorbeugung kann man das ja auch machen, zahlt auch die Kk, gibts auf Rezept.

Alles Gute und lieben Gruß
Wangi

[x-tina]

Hallo Coco,

ich denke, dass so bei mir bestrahlt wird. Insgesamt bekomme ich 19 Bestrahlungen (wovon jetzt schon 16 weg sind!). Ich bekomme nicht die volle Dosis. Mir hat man von einer OP abgeraten, da ich durch eine Autoimmunerkrankung eh schon wenig Spucke habe... wenn man mir auf beiden Seiten die Ohrspeicheldrüsen auch noch entfernen würde, hätte ich nichts mehr... außerdem ist der Tumor bei mir kein gewöhnlicher "Knubbel", sondern sehr viele kleine Läsionen etc. also veränderte Strukturen...

Von dem Muskel weiß ich nichts... bei mir hat man diese Nebenwirkung nicht erwähnt. Die einzigen Nachwirkungen die ich habe sind: weniger Spucke und etwas Geschmacksverlust. Dies soll sich aber nach der Bestrahlung wieder regenerieren.

Ich hoffe, ich konnte dir damit weiterhelfen.

[jojomati]

Hallo Coco,

ich habe gerade deine Beiträge gelesen. Ich erzähl mal kurz meine Geschichte: Ich bin 32 Jahre alt und habe 2003 den ersten Tumor an der Ohrspeicheldrüse gehabt (Acinuszellcarcinom). Ich hatte dann 2006 ein Rezidiv. Bei dem Rezidiv hatte der Tumor sich dann um den Gesichtsnerven "gewickelt". Bei einer OP wurde dann ein großer Teil des Gesichtsnerven entfernt und ein Transplantat von einem Nerven der Wade, durch einen Handchirurgen, wieder angesetzt., Die Gesichtslähmung nach der Op war schon schlimm (ich konnte mein Auge nicht schließen, der Mund hing arg nach unten ) Aber: jetzt sieht man fast garnichts mehr. Der Nerv ist angewachsen und wieder voll funktionsfähig. Also es besteht eine Hoffnung das alles gut wird trotz operativer entfernung!!!
Also falls ich dir noch irgendwelche Fragen beantworten kann dann melde dich einfach
Tina

[coco2501]

hallo!
ich habe mich nun schon länger nicht mehr gemeldet, wollte euch aber auf dem laufenden halten!
Ich habe mich gegen eine Operation und nur für eine Bestrahlung mit Schwerionen entschieden. Ich stehe nun schon am Ende der Bestrahlungzeit und bis jetzt vertrage ich alles sehr gut!
Das endgültige Ergebnis bekomme ich allerdings erst in 6 Monaten, die Ärzte sind aber sehr zuversichtlich.
Leider habe ich sehr lange für meine Entscheidung gebraucht, sodass sich meine Facialisparese verstärkt hat und keiner weiß ob sie sich nochmal bessert.

Mit lieben Grüßen, Coco

[piccolina]

Hallo, bin neu im Forum und sterbe gerade vor Angst. Bei mir wurde ein gut verschiebbares rundes , prall elastisches Gewächs, welches ich schon Jahre hatte und als gutartig eingestuft war, vor 3 Wochen operiert. Dann der Hammer, eine junge Assistenzärztin hat mir erklärt, daß es ein aggressiver Krebs ist, aber alles raus ist. Ich aber zum ct soll um zu gucken ,ob und wo die Metastasen sind. Gott sei Dank keine da ! Mein neue HNO Ärztin hat im Uke angerufen und erfahren, daß ich nochmal operiert werde. Nun kommt die ganze Ohrspeicheldrüse raus und die linken Lymphen. Ich bin völlig fertig. Alles tut noch weh. Es soll die beste Methode sein um auf sicher zu gehen. "Aggressiver Krebs "heißt doch immer keine Heilungschancen. Oder ? Kriege ich jetzt andauernd neuen Krebs ?Es kann ja nur die schwerste Form sein, sonst hätte sie sich anders ausgedrückt. Ich mache alles mit , wenn es gute Chancen gibt. Sonst ist es eine unnötige Folter. Ich denke auch die ganze Zeit, daß sich die Zellen in meinem Körper neu zusammen tun. Schrecklich diese Gedanken. Ihr kennt das alle. Wird das besser?Ich habe erst Montag ein Gespräch mit einem Onkologen. Ich habe eine Sch.......Angst
Wer kann helfen ? Ich finde der Austausch mit Betroffnen ist am Besten
Lieben Gruß an alle Karla

[Rainer53]

Hallo Karla,

also erstmal: Krebs ist kein Todesurteil, auch nicht wenn es ein 'aggressiver' ist. Gerade aggressive Formen sprechen oft besonders gut auf Bestrahlung und Chemo an. Ich kenne jetzt deine genauen Befund nicht. Wie es aussieht, wollen sie die Ohrspeichedrüse komplett entfernen (schreibst du ja) und eine sog. Neck-Dissection machen. Je nachdem wie dann der genaue Befund ist (in der Form: Tx,Nx,Mx plus die Histologie) wird dann entschieden, ob noch Bestrahlung und Chemo folgen.

Informiere dich bei den Ärzten, lass dir die genauen Befunde geben, damit du dich hier und anderswo, evtl. auch bei anderen Ärzten, damit auseinandersetzen kannst, denn letztendlich musst du dann entscheiden, wie es weitergeht.

Viel Kraft und alles Gute, Rainer

[piccolina]

Hallo Rainer, vielen Dank für Deine Antwort.
Ich bekam die Diagnose am Montag. Und war Mittwoch beim Ct. Dann der Anruf und ich bin jetzt Montag im Krankenhaus. Werde Dienstag nachoperiert. Alles ruckizucki. Finde ich eigentlich gut. Ich bin nur total demotiviert, weil ich hatte kein Gespräch mit einem "richtigen Arzt." Im Uniklinikum HH Eppendorf. Ein riesiger Appart ! Habe gestern noch mit einem Kunden, welcher Oberarzt und Knochenoperateur ist gesprochen. Der sagte nur : alles muß raus, das ist immer die beste und sicherste Art, um auf sicher zugehen. Manchmal möchte ich eigentlich nur vertrauen und sagen : macht mich " heile "
Natürlich macht mir die große Op auch Sorgen. Ich bin Maskenbildnerin und habe in Hamburg ein kleines Friseurgeschäft. Ich muß arbeiten, sonst bin ich auch noch pleite. Ich weiß eben nicht wie schlimm die Entfernung der Drüsen sich auf mein Befinden auswirkt. Ich habe gedacht, eine Woche Krankenhaus, dann 6 Tage zuhause und dann kann ich vielleicht doch noch arbeiten und das Weihnachtsgeschäft mitnehmen. Hat jemand Ahnung, wie mann sich fühlt ?
Bin sehr dankbar für Unterstützung.
Lieben Gruß Karla