Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo Renate,
herzlich willkommen im Forum.

Meine Mutter wurde im Klinikum Nord operiert , OP und Pflegepersonal war immer top. Ich war nur mit einer der Nachsorge- Untersuchungen nicht zufrieden, das wäre jetzt zu viel zu erklären.
Ich würde Do- Mitte vorziehen, weil dort auch die Strahlentherapie und die Onkologie angesiedelt ist, falls eine Nachbehandlung bei dir in Betracht kommt. Meine Mutter musste für notwendige Untersuchungen immer mit dem Taxi nach Do- Mitte gekart werden und war für Stunden unterwegs, was sie als anstrengend empfand. Alles wurde für sie einfacher, als sie dann in Do- Mitte behandelt wurde.

lg Ute

[marry90]

Bei meiner Mutter wurde ein Zungenkarzinom festgestellt.
Sie fangén ab morgen mit der Bestrahlung an und werden auch noch demnächst mit chemo beginnen.
Kann dies helfen oder muss meine Mutter sterben?
Ich kann kaum noch schlafen weil ich angst habe das sie irgendwann nicht mehr da ist

[gitte01]

Hallo Marry, denk erst mal nicht soweit voraus.
Bringt alles hinter euch und habt Hoffnung.
Es wird eine schwere Zeit für euch, aber da müßt ihr durch.
Es wird auch wieder besser, das will doch jeder hoffen und bei manchen geht
es auch.
Man muß bei dieser Krankheit vieeeel Geduld haben.
Es dauert lange, aber immer so ein kleiner Fortschritt, ist schon möglich.
Lese doch mal viele ältere Berichte, da kannst du sehn, es muß nicht gleich jeder sterben muß, der diese Krankheit hat.

Ich wünsch euch viel Kraft

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo miriam,
alles gute für dienstag.

hallo an alle neuen,
gut dass ihr den weg hierher gefunden habt. hier könnt ihr vieles erfahren und eure sorgen und ängst loswerden.
ich hatte 2004 ein zugencarzinom und habe bisher 5 1/2 Jahre überlebt. das mit dem überleben und sterben ist so eine sache, die man nicht unbedingt aus statistischen zahlen herauslesen kann. wenn man das erste mal mit krebs konfrontiert ist macht das unheimlich angst das ist vollkommen klar.

@ marry,
ist deine mutter schon operiert worden? hast du noch mehr informationen über ihren tumor oder nur das sie einen hat.

liebe grüsse an alle
atlan

Liebe Leute,

leider habe auch ich keine guten Nachrichten. Die Panendoskopie hat nichts gebracht. Der Prof ist an die verdächtige Stelle nicht herangekommen. Die Idee per minimaler Biopsie unter vorheriger Betrachtung per Ultraschall funktionierte auch nicht, da zu viele Gefäße (vom Transplantat) davor sind.
Dann gibt es die Möglichkeit die Narbe nochmal ein paar Zentimeter aufzumachen, um dann eine Probe zu entnehmen. Das würde aber die große Gefahr bergen, dass die Wunde wieder nicht zuheilt und wenn es dann wieder ein Rezidiv ist, dann würde eine anschließende Bestrahlung gar nichts mehr heilen lassen. Eine OP wäre eine so einschneidende Maßnahme mit "Lappen" von der Brust und ganz unschönen Narben, dass selbst der Prof sagte, das mag bei älteren Frauen noch vertretbar sein, aber bei mir.
Ich habe mich also entschieden nichts mehr machen zu lassen. Mein Mann unterstützt mich darin. Der Prof steht mir immer zur Verfügung. Am 11.11. guckt sich der Prof nochmal an, ob es größer geworden ist oder eventuell doch kleiner, weil Entzündung.

Ich werde weiter alternative Dinge versuchen und leben, solange es geht. Mein Mann und ich wollen nun mehr Zeit miteinander verbringen und mit unserem kleinen Sohn noch ein paar schöne Dinge machen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich hätte nicht gedacht, dass ich diesen blöden Spruch (wie ich finde) einmal sagen würde.

Ich bin dankbar für die guten Ärzte und den großartigen Prof und all die lieben Menschen, die ich in dieser schweren Zeit kennen lernen durfte. Unser Kleiner geht nun in den Kindergarten und fühlt sich dort wohl. Seine Oma hat die ersten zwei Eingewöhnungstage gemacht, da ich ja kurzfristig ins Krankenhaus musste.
Nächste Woche mache ich dann weiter. Am Montag habe ich Geburtstag und ich glaube ich feiere ihn, da ich nicht weiß, ob es der letzte ist.

Soweit erstmal von mir. Euch allen wünsche ich alles Liebe, Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

ich möchte eine Info verbreiten, auch wenn es eventuell inkompetent ist:
Ein noch relativ junges Verfahren zur Vernichtung von Tumorzellen ist die
photodynamische Therapie. Dabei muss man einen Farbstoff schlucken, der sich
nur in Tumorzellen anreichert. Nach einigen Tagen wird das Gebiet mit Laserlicht
einer bestimmten Wellenlänge bestrahlt; der Farbstoff passt genau zu dieser Wellenlänge, absorbiert die Energie, nutzt das zur Bildung von Sauerstoff-Radikalen in dieser Zelle und das wirkt für eine Tumorzelle (i.d.R.) tödlich.

Zellen, welche keinen Farbstoff aufgenommen haben, denen passiert nichts.

Mit hoher Sicherheit scheint das Verfahren bisher bei dünnen, flächigen
Entartungen eingesetzt zu werden, v.a. bei Leukoplakie. Es wird aber auch
Anwendung bei anderen Situationen in Erwägung gezogen, auch in ganz anderen Organen.

Mir sagte ein Arzt mal, wenn das Tumorgewebe nicht so leicht zugänglich
ist wie bei einer Oberfläche, könne man auch Lichtleiter in das Gewebe reinstecken, was dann nur eine kleine Verwundung wäre. Auch erfuhr ich,
daß gerade bei neuen Anwendungsmöglichkeiten es schwierig sein
kann, eine Genehmigung zum Einsatz des Verfahrens zu beantragen und
warten zu müssen. Nur wenn andere Verfaren als ausgeschöpft gelten,
kann auch die Photodynamische Therapie zur Anwendung genehmigt werden.

Um sich einen Eindruck von der Methode zu verschaffen, empfehle ich die folgenden Links:

http://lzhk.quintessenz.de/showpdf.p...stractID=13048

http://www.dkfz.de/tzhdma/texte/tzjb_2002.pdf

http://www.ingentaconnect.com/conten...00004/00001573

http://www.egms.de/static/de/meeting...8hnod178.shtml

http://www.springerlink.com/content/qdha8cr4uau1pkqe/
(aua dem Jahr 1996, daher schon wieder veraltet)

http://www.e-gms.de/static/pdf/journ.../cpo000183.pdf

http://www.dzsm.org/static/de/meetin...6hnod392.shtml


Sogar Hoffnung für den irren Fall von Tumor in der Nasennebenhöhle:
http://www.egms.de/dynamic/de/journa...po000293.shtml


In Hamburg gibt es Ansprechpartner am UKE Eppendorf.

Viele Grüße Peter

[Atlan]

guten morgen miriam

[specki]

Hallo an alle,

es bestätigt sich immer wieder, daß das Kämpfen sich lohnt. Bei meinem
Mann ist nach 2. Chemo/strahlentherapie (die sehr hart war) jetzt ein tolles
Ergebnis herausgekommen. Sie fanden keinen Tumor. Im Januar müssen wir
wieder zur Kontrolle. Vorerst können wir wenigstens beruhigend uns auf
Weihnachten und Silvester freuen.

Also, auch wenn es nicht so einfach ist, aber man sollte nie aufgeben.

(Wenn man meint es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her).

Schöne ruhige Adventszeit.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elisabeth,
das ist eine sehr sehr gute nachricht fur euch, herzlichen glückwunsch kann ich da nur sagen und weiter so.

ich musste mich gestern eine darmspiegelung unterziehen weil ich seit geraumer zeit immer wieder beschwerden im linken oberbauch habe und niemand etwas finden konnte. ich hatte schon ein ct und ultraschall und mein arzt kam nicht weiter, so über wies er mich zur coloskopie. und siehe da es war ein zwar kleiner aber immerhin es war ein poly, der sofort abgetragen wurde. liebe freunde ich bin so froh es gemacht zu haben. wenn ich mit 55 zur Krebsvorsorge mit der colo dran gewesen wäre, hätte da schon ein coloncarzinom draus geworden sein können. und die untersuchung war völlig schmerzfrei und hat genau 25 min gedauert. gott sei dank habe ich das hinter mir.

liebe g rüsse
euer atlan

[Stachelbeere]

Hallo
Ich bin ganz neu hier. Ich bin erst 22 und habe ende August die Diagnose Zungenkebs bekommen. Der Tumor war schon recht groß aber er wurde vollständig entfernt und zum Glück hatte er auch noch nicht gestreut. Denn alle 35 Lymphknoten die entfernt wurden plus die rachte Mundspeicheldrüße waren alle frei von Krebszellen. Die Ärzte haben zur Vorsorge falls doch noch irgenwo was gewesen währe 30 Bestrahlungen gemacht. Diese Woche Dienstag hatte ich die letzte zum Glück. Ab der Hälfte ging es mit nicht mehr wirklich gut, ich bekam Schluckstörrungen, beschwerden beim Essen und die Zunge wurde wund, reden konnte bzw. kann ich immoment auch noch nicht. Die Schstörungen habe ich dank meiner Logopädin im Griff. Aber meine Zunge tut mir noch an zwei drei Stellen weh ohne das Betäubungsspray das ich von den Ärzten bekommen habe könnte ich nicht essen und trinken. Kann mir da jemand einen Tipp geben wie ich meiner Zunge bei der Heilung helfen kann?? Ich bin auch ein kleinbischen ungeduldig wie lange kann denn so etwas dauern bis es wieder gut ist? Nachts kann ich auch noch nicht wirklich schlafen weil ich noch so zähen Schleim habe und noch reste von einem Pilz der sich jetzt löst. Naja ich hoffe das es bald besser wird.

Liebe Grüße Silke

[specki]

Hallo Silke,

für die wunde Zunge hat mein Mann mit Salbeitee gespült. Natürlich wird die
Wundheilung nicht sofort besser, aber nach so großen Operationen dauert es
allgemein etwas länger. Gegen die Pilzinfektion hat er auch das Pilzmittel
"Ampho-Moronal" Lösung zum Einträufeln in den Mund verschrieben bekommen.
Frag mal bei deinen Ärzten nach, die können dir bestimmt zur Linderung noch etwas empfehlen.

Hallo Atlan,

manchmal bestätigt sich immer wieder, daß man gleich die Untersuchungen machen lassen soll, auch wenn man schon oft genug die "Schnauze" von Arzt-
besuchen voll hat.
Aber man wird auch manchmal belohnt.

Also dann noch ein besinnliches Adventwochenende auch an den restlichen
Forums-Kreis und vor allem Miriam weiterhin viel Kraft.

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Danke für deine Tipps. Für den Pilz habe ich etwas und meine Zunge ist von den Bestrahlungen wund, die Opnarben sind sehr schön verheilt. Ich habe aber hierfür einen Tipp von einer Bekannten bekommen. Ich werd die Stellen jetzt mit Öl einreiben damit die immer feut sind und nicht trocken werden denn dann tut es weh.

Gruß Silke

[Stachelbeere]

Hallo Ihr
Heute bin ich zu meiner Reha nach Aulendorf am Bodensee gefahren. Ich war froh das meine Mutter noch dabei war denn die ganze strecke von fast 200km hätte ich nicht geschafft. Bin doch noch etwas schwächer als ich gedacht habe. Aber die Ärzte sindmit mir zufrieden und auch erstaund das es mir schon nach 6 Wochen nach Bestrahlungsende so gut geht.
Ich hoffe es geht Euch alle gut. Ich werde jetzt erst mal meine 3 Wochen Reha genießen und mal schauen wie ich mich noch erhohlen kann.

Liebe grüße aus aulendorf
Eure Silke

[gitte01]

Hallo Silke
ich wünsche Dir eine schöne Zeit auf Reha,genieße es,
erhole dich gut und übertreibe nicht gleich mit den Aktivitäten, die da geboten werden
Das kann ganz schön stressig sein, da ist volles Programm.
Aber ist gut so.

Liebe Grüße von Gitte

[Atlan]

hallo peter,
dir weiterhin alles gute bei deiner chemo. das ist hart, was du durchmachst. aber ich muss sagen, mich schockieren solche aussagen von krankenschwestern. ich habe diesen beruf selber einmal erlernt (also krankenpfleger) und ich finde es nicht richtig, so etwas zu sagen. im übrigen muss jeder (ich meine alle menschen) damit rechnen möglicherweise in einem jahr nicht mehr zu leben. wer gibt dem wem die garantie, auch den jetzt noch gesunden, dass sie in einem jahr noch am leben sind? niemand, oder? so konkret jemanden zu sagen, rechne noch mit einem jahr finde ich anmaßend. dann stellen sich nämlich die angesprochenen genau darauf ein, in einem jahr tot zu sein. möglicherweise wird hier eine selbsterfüllende prophezeiung angestoßen, die einen fatalen lauf nehmen kann. zudem kann es dem angesprochenen die kraft zum kämpfen nehmen, denn warum das alles auf sich nehmen, wenn es in einem jahr doch vorbei sein kann. dann doch lieber jetzt hoch die tassen. ich finde, diejenigen, die so etwas sagen, nehmen sich selber zu wichtig und außerdem finde ich es unprofessionell.
totgesagt leben länger kann ich nur dazu sagen..
bitte gib den kampf nicht auf. wir alle hier sind bei dir.
liebe grüsse vom total eingeschneiten aber noch im urlaub befindlichen atlan. der schiebt schnee und schiebt schnee.