ALL, Brauche euren Rat ; )

[Heikeaml]

Hallo Marion
Ich muss alle 14tage zur blutkontrolle sonst passiert bei mir weiter nix Ich frag mich auch was das soll und überhaupt was da für menschen sitzen Ich habe noch kein termien bekommen die Dame sagte nur sie könnten nicht zaubern Ich solle mich gedulden Wie gehts Alex? zur reha haben die mich nicht hin bekommen und Ich geh da auch nicht hin lieber verzichte ich auf die rente

Lg Heike

[Marion Michaela]

Hallole,

ich denke eine reha ist schon wichtig, zumindest für Alex, ihm fehlt es noch an Kraft und Kondition, begeistert ist er natürlich nicht, er sagt er war lange genug im KH, verstehe ich ja auch, finde es aber trotzdem besser eine zu machen.

Sollst du zu dem Gutachter wegen der EU Rente, oder wegen was ??
Beziehst du Krankengeld ??


Grüßle
marion

[Heikeaml]

ja wegen der EU Rente soll ich zu ein gutachter krankengeld bekomme ich nicht ich versteh alex sehr gut wenn man solange in ein krankhaus gelegen hat und nur imma sehen und hören mußte was die leukämie anrichtet will man irgendwann davon nix mehr wissen ich kann heute nach zweihalb jahren imma noch kein krankhaus betreten ohne in panik aus zubrechen dabei iss es egal ob ich da jemand besuche oder zur untersuchung muss das muss ich gott sei dank nur noch halbjährlich zur kmp
lg Heike

[Andreas19M]

Hi Marion

Grüß mir den Alex lieb, er wird feststellen das die Reha nicht im Entfernrtesten mit Krankenhaus zu vergleichen ist
Das war bei mir eine richtig schöne und gute Sache, mit viel Spaß

Liebe Grüße
Andreas

[Marion Michaela]

Hei und Hallo Andreas,


freut mich ja super von dir zu hören,

wie gehts dir, was treibst du so. ?

Stehst du wieder voll im Leben ??

Werde es Alex ausrichten, er hatte ja schon die genehmigung von der LVA,
er wäre nach Schönwald in die Katharinenhöhe gekommen, aber der Professor in Ulm sagt vor Dezember wird das nichts, Alex musste bis diese Woche noch wöchentlich ins KH zur Untersuchung.
Jetzt wird langsam das Entocort runter gesetzt, haben sie ja schon mal gemacht, hat aber nicht funktioniert.

Hat mich echt rießig gefreut von dir zu hören.

Sei ganz lieb gegrüßt

Marion

[Marion Michaela]

Mal was positives,

durch die Erkrankung von Alex haben wir uns alle typisieren lassen,

und nun kommt mein Mann als Spender in Frage, er fliegt am Mittwoch nach Dresden zu großen Untersuchung, wenn alles ok ist werden ihm Mitte November die Stammzellen entnommen, und somit einen Menschen vor dem Tod bewahrt.

Dieser Mensch darf weiter leben.


Grüße
Marion

[Heikeaml]

einfach superrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:1luv u:
gruss heike

[Juicy]

Hallo Marion!!!

Ich finde es auch super, dass es wohl klappen wird

Als Angehöriger, weiß man noch viel viel mehr wie toll so etwas ist.

Wenn ich dran denke wie es war als wir den Satz "Wir haben einen Spender" gehört haben...jetzt konnte dein Mann jemandem diese Hoffnung geben....TOLL!!!

Wisst ihr irgendetwas? Ist es ein Deutscher oder geht es ins Ausland???

[LostWay]

Hallo Marion,

alles Gute für die Dresdenreise deines Mannes. Mein Schwager hat das Spenderprogramm ja auch durchlaufen, ziemlich aufwendig, hat aber natürlich auch den Vorteil für den Spender, dass er auf "Herz und Nieren" gestestet wird und so dann auch weiß, dass er topfit ist, wenn er in Frage kommt.

Außerdem ist es natürlich was ganz besonderes in einer Familie einen Empfänger und einen Spender von Stammzellen zu haben, die nicht füreinander gespendet haben.

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Mahlzeit,

ich denke mal nicht das wir so viele Informationen über den Empfänger
bekommen werden.
Ich weiß ja von Alex seinem Spender das er männlich ist, glaube ca. 30 jahre, Größe und wann er geboren ist haben wir auf dem Beutel mit den Stammzellen gelesen, und das er aus Ulm ist.

Bin auch echt mal gespannt,
aber wie ihr schon sagt endlos geil.

Liebe Grüße

Marion

[Lalila]

Hallo,

bin heute das erste mal hier und wieder in meine Vergangenheit gezogen worden. Ich bin erstand das in den Foren so junge Menschen sind, die so viele Fachbegriffe können.
Ich bin jetzt 20 und hatte um 2001 auch Leukämie also mit 13, aber bei mir liegt ein grauer Schleiher über dem allen. Ich weis das ich meiner Familie so viel zu verdanken habe das sie für mich Tag und Nacht da waren!!!

Bei mir war die All nicht so aggresiv ich war erst in den Anfangsstadium und habe "nur" Chemo bekommen!
Habe habe jetzt Nebenerscheinungen wie poröse Knochen und soll auch keine schweren Körperlichen Arbeit machen und habe ein Herzfehler mit genommen!!!
Aber ich war damals schon ein dick Kopf und deswegen mache ich jetzt ne Ausbildung als Tischlerin!

[Marion Michaela]

Hallo Lalila,

schon von dir zu hören, wenn es wie immer auch kein schöner Anlass ist.
Es freut mich sehr das du die Krankheit gut überstanden hast, bis auf die Nebenwirkungen das ist natürlich sch...e, wenn man überlegt das man sein ganzes Leben nun damit leben muss.

Super ist es auch das du keine SZT gebraucht hast, hatte man es damals rechtzeitig erkannt ? Ich bin auch froh das man bei Alex die Leukämie rechtzeitig erkannt hat, wir wissen was sonst passiert wäre.

Wie bist du nach so vielen Jahren darauf gekommen hier ins Forum zu kucken ?

Sei froh das du nur noch einen grauen Schleier über die Krankheit hast, und sei dankbar das deine Eltern so hinter dir standen und immer für dich da waren, aber ich denke für Eltern ist das ganz normal, Alex seine Freundin hatte mit der Situation nicht umgehen können, sie haben sich nach der transplantation getrennt.

Ich würde mich freuen wenn ich wieder von dir höre, und du mir etwas über dich erzählst.

Kämpfe weiter, egal bei was.

Liebe Grüße

Marion

]DER WEG ENTSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST

[Marion Michaela]

Hallo Sandra,

also, Frank ist ein potenzieller Spender.
Er wurde vor ca. 4 Wochen angeschrieben das er als Spender in Frage kommt und musste zum Hausarzt Blut abgeben das dann gleich per Kurier ins KH gebracht wurde zur Untersuchung.
Dann warten.
Nun war er am 29.10.08 in Dresden im KH zur großen Untersuchung, Ultraschall von allem möglichen und natürlich Blutuntersuchungen, Aids, Hepatitis, etc.
Dann hat er gleich die Spritzen mit bekommen die er drei Tage vor Stammzellenentnahme sich spritzen muss.
Die Spritzen simulieren im Körper eine Erkältung so das die Stammzellen aus ihrem Knochenmark kommen und die Leukos mobilisieren, so das halt vermehrt Stammzellen im Blut sind.
Die Nebenwirkungen sind das sich die Milz vergrößert und es zu einem Milzriss kommen kann, aber wir sagen uns, ohne Milz kann man leben, ohne die Stammzellen nicht.

Wir wissen das die Patientin weiblich ist, das sie 65 Kilo wiegt und das sie in Newston / Texas wohnt.

Halte euch auf dem neusten Stand ,
die entnahme ist am 17/18.11.08

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

finde ich toll, dass dein Mann das macht.

Die Zellen für Martin kamen ja aus USA und gingen nach Baden-Württemberg. Die Zellen von Frank gehen von B-W nach Texas. Die Patientin muss also genau wie Martin eine sehr seltene Kombi haben und wahrscheinlich ist Frank der einzige mögliche Spender weltweit. Und damit der einzige mögliche Lebensretter für diese Frau!!!!!!!!!

Schönes Wochenende
Bettina

[Urmele1980]

...wirklich faszinierend, wie sowas abläuft.

Und ich stimme Dir zu - ohne Milz kann man leben; ohne Stammzellen nicht! Toll, dass Frank als Spender in Frage kommt und dass er ein Leben retten kann.

Soweit ich weiß, kann man den Spendenempfänger einige Jahre später kennenlernen - sofern es beide Seiten wünschen. Ich stelle mir so ein Treffen/Kennenlernen brutal emotional und unbeschreiblich vor...

Grüß Deinen Franky - hat er fein gemacht