Adenokarzinom inoperabel

[Rolle1969]

Hallo Michaela,

meine Mutter ist 69 und lt. Arzt biologisch 60, was einem Mut macht. Das mit dem Wasser = Pleuraerguss haben wir verstanden und dass damit letztendlich die "Krebszellen" ins Blut und somit in den kompletten Körper gelangen.

Wir haben nun am Montag einen Termin bei einem 2. Onkologen, den wir vor allem bzgl. der Chemo löchern wollen. Z.B. nach wieviel Tagen / Wochen wird festgestellt, ob die Chemo wirkt ? Vor- / Nachteile ambulnat vs. stationär ? Welche Cisplatin + ?? Kombinationen gibt es ? Was ist ein Port ?

Das mit dem ambulant bei Dir macht Hoffnung. Meine Mutter scheut nach knapp 30 Jahren "Witwenzeit" die Abhängigkeit von anderen. Wir haben natürlich das Szenario vor Augen, dass Sie z.B. daheim stürzt etc. und keiner kriegt was mit. Wir wohnen zwar nur 10 Minuten auseinander, aber man weiß ja nie.

Erstmal vielen Dank für die Infos und Deine "Zeitangaben".

LG

Rolf

[jutta50]

Hallo christel,

wie schön, dass ihr den Urlaub jetzt fest geplant habt. Der Flug dauert ja wirklich nicht lange. Wird schon alles schiefgehen

Ich hab im Tarceva-Therad schon meine Frage gepostet, bin aber nicht sicher, ob du da immer mitliest.

Bei meiner Mama scheint der LDH langsam aber stetig zu steigen
Ich hab irgendwie im Kopf, dass der Onkologe von jemandem hier aus dem Forum gesagt hat, dass das auch ein Zeichen für absterbende Krebszellen sein könnte. Warst das du? Oder Michaela? Ich weiß es leider nicht mehr so genau.
Wenn das bei dir war, war das während einer erfolgreichen Therapie?

Mal wieder etwas besorgtere Grüße
Jutta

[Bianca-Alexandra]

Lieber Rolf,

weil ich gerade erst in einem anderen Thread einiges zum Thema Port geschrieben habe, kopier ichs Dir hier ein, vielleicht helfen Dir die Infos schon mal weiter.

die Portimplantation ist keine große Sache. Sie wird unter Narkose durchgeführt. Einzig kritisch ist im Anschluss die Kontrolle ob nichts verletzt wurde, aber es gibt ja bei jeder OP Risiken.

Den Port kannst Du Dir folgendermaßen vorstellen: Kreisrund, etwa die Fläche von einem 10/20 Cent Stück. Der Rand ist erhöht. In dieser Erhöhung sitzt eine kleine Silikonkugel so dass dazwischen eine Art Hohlraum entsteht. Von diesem Hohlraum aus führt ein Schlauch in die Ader. Das ganze liegt ca. 1 cm unter der Haut und ist wenn alles geheilt ist kaum sichtbar, bestenfalls eine leichte Erhöhung.

So, und nun zu dem wie der Port genutzt wird: Bekommt sie eine Infusion sticht speziell geschultes Personal eine L-förmige Nadel mit dem kurzen Stück durch die Haut und den darunter ertasteten Silikonball. Das Mittel fließt dann über den Hohlraum direkt in die Ader.

Wird der Port längere Zeit nicht genutzt, muss er zwischendurch auf gleiche Weise gespült werden damit er nicht verstopft.

Chemomedis sind sehr venenagressiv. Daher ist die Portimplantation sehr sinnvoll. Des weiteren besteht bei der "manuellen" Nadel immer die Gefahr dass eine Venenwand oberhalb der gesetzten Nadel verletzt und Chemomedis ins Gewebe fließen können. Das wäre äußerst schädlich. Hinzu kommt, dass jede Infusion immer schwieriger wird, eben weil die Venen sehr angegriffen sind. PAtienten empfinden jede manuelle Nadel dann als schmerzhaft. Oft entwickeln sich auch Rollvenen, überhaupt eine Ader zu finden wird dann schwer. Des weiteren sind die Adern durch die vielen Einstiche mit der Zeit vernarbt und es wird schwer eine Infusion überhaupt zum Laufen zu bringen.

Die Kontrolltermine machen erst dann Sinn, wenn man damit rechnen kann das das abgetöte Gewebe auch Zeit hatte, über Lymphwege etc. ausgeschwemmt zu werden. Da die CT nur Tumormasse auswertet, aber nicht ob sie aktiv ist, wäre eine verfrühte Kontrolle sehr fehleranfällig. In der Regel findet die erste Kontrolle kurz vor Ende der geplanten Chemositzungen (4 / 6 / 8? Der Arzt wird Euch aufklären) statt. Meist 2 - 3 Monate nach Beginn der Behandlung. Das erscheint einem meist viel zu lang, deshalb hab ich mir erlaubt, die Begründung dazu zu setzen.

Ich wünsch Euch alles Gute.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Biba,

das kann ich gut verstehen. Finde es gut dass Du Dir dann auch die entsprechende Auszeit gönnst. Wie schön dass es Dir gut geht. Dein Bild lässt mich immer wieder lächeln. Es sieht so ungemein vorwitzig aus

[jutta50]

Liebe biba,

das geht mir eigentlich genauso. An guten Tagen schaffe ich es die Krankheit möglichst weit in den Hinterkopf zu drängen. Ich merke auch an mir, dass ich die Auszeiten brauche. Hab mal meine freien Radikale im Blut bestimmen lassen und die waren erhöht. Fragt mich die Arzthelferin, ob ich gerade Stress habe. Wer hat den nicht von uns.
Und wenn man dann ins Forum geht ist natürlich alles wieder präsent. Manchmal hab ich auch schon fast ein schlechtes Gewissen gehabt, wenn ich eine gute Nachricht verkündet hab und genau weiß es gibt andere denen es im Moment schlechter geht. Aber das ist glaube ich Unfug. Denn ich selber lese natürlich auch lieber von guten Nachrichten, als ständig irgendwelche Hiobsbotschaften.

Liebe Grüße
Jutta

[Bianca-Alexandra]

Hat irgendjemand von Euch nochmal von Anna-Karin gehört?

[Blume68]

Bibi - das ist ja fast komisch...genau DIE Frage ging mir gestern abend auch einmal durch den Kopf...

[annika33]

Hallo,

brauche mal Eure Erfahrungswerte. Meine Mama hat gerad angerufen... wollen übermorgen was unternehmen, aber sie meint, sie kann nicht so weit laufen. Weniger aus Konditionsgründen, sondern weil ihr der Rücken/die Knochen so weh tun (Letzte Chemo Etoposid/Carboplatin war letzte Woche Freitag). Sie meint, das hätte bereits kurz vor Diagnosestellung angefangen, sei aber jetzt recht heftig, sodass sie sich alle paar Minuten setzen muss, um kurzzeitig zu erholen (Knochenszintigramm war seinerzeit unauffällig). Irgendwo habe ich hier mal gelesen, dass es was gibt (meine mich zu erinnern, dass es eine Infusion war), was die Knochen stärkt. Bin für jeden Rat dankbar und wünsch Euch schon mal ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Annika

[Wolf66]

Hallo, Ihr lieben Nestlinge und Nest-Besucher
ich hab jetzt ein wenig in der Vergangenheit dieses Threads gewühlt und kann nicht alles kommentieren, aber bei einigen Postings möchte ich doch meine Meinung kundtun.
Christel (Posting 3739):
Du wirst leben, anders leben, aber vielleicht sogar besser. Sieh mich an - jede Woche ein anderes Zipperlein, aber letzten Endes mindern die kaum die Lebensqualität, weil man lernt, damit umzugehen und darauf zu bauen, dass sie alle verschwinden (was sie größtenteils wohl auch tun).
Natürlich ist das alles absoluter Mist und wenn man hier schreibt (ich auch), dass sich das Leben positiv verändert hat, dann ist das nicht ganz wahr, denn wenn ich die Wahl zwischen Gesund und Krebs hätte, würde ich natürlich nicht Letzteres wählen.
Nur - man sollte eben das Beste daraus machen. Darüber mal herzhaft zu fluchen ist völlig ok, aber niemals sollte Dich die Angst beherrschen. Sie wird Dich beherrschen, wenn Du Deinen Optimismus in der Schublade behältst. Pack ihn aus und nutze ihn.
C.S. hat das sehr schön geschrieben: Ängste verstellen einem den Blick auf das, was das Leben lebenswert macht.
Überlege doch mal - wie oft hattest Du schon Ängste, die letzen Endes dann doch unbegründet waren?
Blümchen (3744):
Auch was Du schreibst, istabsolut nachvollziehbar, denn Trauer möchte man teilen und Gedanken darüber, ob es passend ist, darf man nicht als selbstverständlich voraussetzen.
Beate (3746)
Auch das habe ich schon mal geschrieben und teile Deine Meinung. Aber ich respektiere, wenn jemand anderer Meinung ist, auch wenn das dann für den Heilungsprozess nicht unbedingt hilfreich ist.
Krabben (3747)
Ich bin ja auch kein Heiliger und sowie ich ein neues Zipperlein habe, manches ja auch durch Chemo oder Cortison, fluche ich ja auch auf das Grundübel. Das befreit ein wenig.
Ekaka (3748)
Liebe Grüße an Uteund mögen sich die besseren Nchrichten häufen.
Milki 1(3751(
Alles, was Du für Christel geschrieben hast, kann ich nur unterschreiben. Aber Du schreibst so chön, es wäre schade, wenn Du Dich wieder zurückziehst.
Regina (3756)
Ein sehr schöner und wahrer Beitrag.
Natürlich darf man aber nicht alles verallgemeinern. Wenn ich nur noch den ganzen Tag über müde wäre und starke Schmerzen hätte, würde ich bestimmt nicht sagen, dass mir mein Leben jetzt besser gefällt. Das ist aber bei mir nicht der Fall und ich kann wirklich sagen, dass vordem Verschiedenes nicht gesehen oder beachtet habe, was mein Leben jetzt bereichtet.
Gitta (3758)
Du bist die starke Gitta aus Nürnberg. Wenn man es schafft - und sei es auch nur für einen Tag - alle Gedanken an das Schalentier zu verdrängen, dann ist man stark!
Jobst (3759)
Ich kann mich Alex nur anschließen - solche schönen Nachrichten brauchen wir hier!
Regina (3768)
Ich glaube, die Ärzin hat Unrecht. Es kann sein, dass es auf Einige zutrifft, die dann noch mehr in Ängste verfallen, aber es kann nicht falsch sein, gerade in diesen Situationen von gleich Betroffenen zu lesen und evtl. auch Trost zu bekommen. Nestbewohner gibt es doch hier wirklich sehr viele und alle sind immer noch da und werden auch da bleiben.
Christel:
Ein Klasse Sache mit Deinem Herzen. Sag zum Herz doch einfach mal, es soll die Klappe halten
Michaela: Wann erscheint dein erstes Buch? Ein Klasse-Bericht

So, das waren nur ein paar sicher oft dämliche Kommentare. Aber ich wollte damit eigentlich nur ausdrücken, dass ich Euch, auch wenn ich jetzt wenig geschrieben habe, nicht vergessen habe.
Aöes Liebe, Gute , Schöne von Eu erem
Knuddelwolf

[Bianca-Alexandra]

Lieber Wolf,

wie schön Dich zu lesen. Meine Güte hast Du Dir eine Mühe gegeben. Muss mich aber gerade als Dummi outen - wie ordne ich denn die Nummern zu???

Ich freu mich dass es Dir gut geht. So wie Du schreibst scheint dem so zu sein - oder zumindest siehst Du das Gute ;-)

[megjabot]

Liebe Bibi
Nummer steht oben rechts beim Beitrag
Meiner hat jetzt 3815.
Meg

[Bianca-Alexandra]

Vielen lieben Dank für s Aufschlauen!

Tja, hätte ja mal n bisserl genauer inspizieren können Schönes WE wünsch ich Euch allen!

[Rolle1969]

Liebe Bianca, Liebe Beate,

danke für eure schnellen Kommentare.

Heute war meine Mutter bei Ihrem Hausarzt, der ihr die Bestrahlung empfahl, um die Wirkung der Hirnmetastasen einzuschränken (Befürchtung der Wesensveränderung etc.). Ebenso erläuterte er, dass die Nebenwirkungen bei der Bestrahlung nicht so dramatisch wären. Die Chemo stellte er weniger in den Vordergrund.

Macht nur Kopfbestrahlung und keine Chemo Sinn ?

Gruß

Rolf

[Bini1967]

Liebe Christel, liebe anderen Nestbewohner,
(alle einzeln aufzählen, da wurde ich bestimmt den Einen oder Anderen vergessen, unbeabsichtigt, versteht sich )
auch wenn ich nur Angehörige bin, vielleicht habt Ihr ja auch für mich noch ein Plätzchen frei in Eurem gemütlichen Nest.
Ich arbeite mich seit ein paar Tagen durch sämtliche Beiträge dieses langen Threads (bin gerade erst bei 2451 angelangt) und bin von Eurer Kraft und Stärke beeindruckt. Wie gerne möchte ich etwas davon meiner Mama weitergeben.
Ich möchte Euch gerne etwas über meine Familie und mich erzählen, keine Angst, es soll kein Bericht über das Sterben werden, das fände ich in diesem Forum als Erstbericht auch etwas unpassend.
Ich bin 40 Jahre, meine Mutter ist 61, topfit und war regelmäßig bei allen Vorsorgeuntersuchungen. Im April letzten Jahres wurde zufällig im Ultraschall ein Knoten in der Schilddrüse festgestellt. Ich bin selber Radiologie-Assistentin und mein Chef hat das Ding entdeckt und darauf bestanden, dass es unbedingt entfernt werden müsse. (Getrommelt und gepfiffen) Zwar hat es noch weitere 2 Monate gedauert, bis sich meine Mutter zur OP entschliessen konnte, doch es war schnell klar, das Teil ist nicht gutartig.
Zur Histo: Anaplastisches Ca. mit follikulärem Anteil (T1M0N0). Da ich ja im LK-Forum schreibe, Anaplastisch bedeutet nicht jodspeichernd, daher schlecher zu therapieren und sehr agressiv. Bereits eine Woche nach der OP hat der Nuklearmediziner meiner Mutti auf den Kopf hin zugesagt, wenn sie in einem Jahr noch leben, dann sind sie geheilt. Super einfühlsam
Im Staging fiel im CT ein Infiltrat im re Unterlappen auf. Sämtliche Radiologen habe es al nicht bösartig eingestuft, gingen eher von einer alten Lungenembolie oder einem entzündlichen Prozess aus. So wurde das Teil regelmäßig vierteljährlich kontrolliert, keine Veränderung. Im August und September wurde dann der Hals bestrahlt, da die Anaplasten gerne Rezidive an gleicher Stelle bilden. Ich muß Euch wohl nicht sagen, die Bestrahlung war nicht sehr angenehm. Aber auch das haben wir überstanden und meine Mutter lebt, fühlt sich kerngesund. Hurra, geschafft, so dachten wir.
Weit gefehlt. Seit Dezember bemängelten die Radiologen die Struktur des Infiltrates. Es sei zwar nicht gewachsen, habe sich aber konsolidiert. Punktieren oder raus damit. Meine Mama brauchte wieder ein halbes Jahr, nein in meine Lunge lasse ich mir nicht stechen. Am 18.Juni war dann doch die OP.
Zum Glück. Bei dem Teil handelt es sich um ein Adeno-Ca. im rechten UL periphär gelegen. T2M0N0 R0 G3 lautet die Klassifikation. Für uns brach wieder mal die Welt zusammen. Heute waren wir bei Prof. Jäger im Nordwest-Krhs. Dort soll sie ab 28. Juli 4 Zyklen Chemo bekommen (prophylaktisch).
Die Onkologin war sehr nett und geduldig. Sie hat uns in aller Ruhe erklärt, was sie geplant hat. So soll es zu Beginn eines jeden Zyklus eine Kombi aus Carboplatin und Navelbine geben, dann in wöchentlichem Abstand 3 mal Navelbine allein. Das Ganze 4 mal. Positiv ist, das man Navelbine auch beim SD-Ca. mit einsetzt. Ich bin mal gespannt, was für NW auf uns zu kommen. Prof. Jäger meinte aber, es wird wohl nicht so schlimm werden.
So, nun kennt Ihr unsere Geschichte. Ich würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Tipps auch für uns übrig habt. Ich werde jetzt erst mal weiter lesen, damit ich irgendwann mal alles durch habe. Für Eure anstehenden Untersuchungen und Cocktails drücke ich Euch ganz feste die Daumen und wünsche alles Gute und weiterhin viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Sabine

[Bianca-Alexandra]

Lieber Rolf,

am besten eröffnest Du einen eigenen Thread damit wir das Grüppchen das sich hier angesammelt hat, nicht allzu sehr sprengen.

Es ist Chemo abhängig aber so wie ich es vom Doc erklärt bekommen habe, kann man Chemo nur schlecht mit Bestrahlung des Schädels parallel laufen lassen. Grund hierfür sei dass die Kopfbestrahlung die Blut-Hirn Schranke außer Gefecht setzt. Das bedeutet dann auch ungehinderten Durchmarsch für die Chemo in den Schädel. Soweit ich weiß reagiern aber die Hirnmetastasen relativ zügig. Das letzte ist allerdings kein Erfahrungswert aus meinem Umfeld. Aber schön dass der Doc die Bestrahlung vorzieht. Die Chance, dass auf diesem Weg die schnellste Linderung und Eindämmung erreicht werden kann ist sehr hoch.