Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Edi,
nun sitze ich hier und weiß gar nicht, was ich Dir tröstendes schreiben soll...
Als ich Deine Zeilen gelesen habe, dachte ich, Du schreibst von meine Oma. Ich sehe sie täglich und muss leider sagen, dass man förmlich sieht, wie die Leute immer weniger werden. Meine Oma kann auch nicht mehr sprechen, nicht einmal mehr leise flüstern. Sie greift oft unvermittelt nach meinem Arm und ich habe das Gefühl, sie will mir irgend etwas mitteilen...Wachphasen wechseln mit Schlaf so schnell, dass ich manchmal nicht mehr weiß, ob sie gerade wach ist oder schläft. Ich habe heute lange ihre Hand gehalten. Mir fehlt die Kraft, ihr immer wieder etwas Neues zu erzählen, oft laufen mir einfach die Tränen übers Gesicht und ich ärgere mich über mich selbst, aber es ist eben schwer, jemanden den man liebt, so leiden zu sehen und nicht helfen zu können.
Ich habe mir heute fast gewünscht, sie würde einschlafen, während ich bei ihr bin...ich denke, ihr könnt das verstehen...
Vielleicht hilft es Dir ein bisschen, dass wir Dich hier alle verstehen...
Besonders weihnachtlich oder gottgläubig ist mit im Moment auch nicht.

Denke ganz fest an Dich.
liebe Grüße
Brit

Hallo
leider kann ich Euch keine gute Nachricht übermitteln.
Mein Vater ist am 05.12.2003 an diesem blöden Ding gestorben.
Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir ihn auf seinem letzten Weg zu Hause belgeiten konnten. Dies war nur möglich da ich von der Arbeit freigestellt und meine Tante mein Onkel und die Freundin meiner Mutti mit angepackt haben. So konnten wir ihn zu Hause pflegen. Ich kann jedem der die Kraft und Unterstützung dazu hat nur raten. Mir hilft es jetzt in dieser schweren und leeren Zeit nach dem Tod zu wissen, das wir ihm all die Liebe und Zuwendung gegeben haben die er uns all die Jahre gegeben hat.
Ich bin Euch allen auch sehr dankbar, dass man sich hier immer austauschen konnte bzw. kann. Es tut gut zu wissen das es Menschen gibt die einen verstehen und mit guten Ratschlägen zur Seite stehen.
Viel Kraft Euch allen
Nicole

Hallo Ihr Lieben,
meine liebe Oma ist am 16.12. für immer eingeschlafen...
Ich hoffe sehr, dass es ihr nun besser geht und werde erst einmal eine Weile nicht mehr hier sein, um alles zu verarbeiten. Der Schlusspunkt ist doch so endgültig...
Alles Liebe
Brit

Hallo Brit
Habe immer hier still mitgelesen.Erstmal an alle die durch diese schreckliche Krankheit einen lieben Menschen verloren haben ein herzliches Beileid.Mein Mann( 56 Jahre)ist ja auch daran erkrankt im Juli dieses Jahres hat man uns die Diagnose mitgeteilt.Er wurde auch operiert und bestrahlt 30 mal.Zur zeit geht es ihm gut auch das letzte CT war in Ordnung.Danach habe ich wieder etwas Hoffnung bekommen.
LG
Rosi

Liebe Brit,

ich drücke Dich ganz fest. Deiner Oma geht es jetzt ganz bestimmt besser, denn sie wurde von diesem grausamen Leiden erlöst. Das muß uns allen immer wieder ein Trost sein, auch wenn es sehr, sehr schwer fällt.

Ich wünsche Dir alles Liebe.

Sabine

Liebe Brit,
sei froh, daß Deine Oma es geschafft hat. Es wird ihr sicherlich jetzt besser gehen und sie wird Dir von oben lächelnd zusehen. Wir haben dieses Drama noch vor uns, meinem Vater geht es zunehmend schlechter.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut und Hoffnung für die nächste Zeit und drück Dich ganz doll.
Alles Liebe Ulla/Tosca

Und das alles kurz vor Weihnachten. Soviele Tote, soviele traurige Menschen, alle mit derselben Krankheit konfrontiert. Ich habe Angst, in meine eigene Zukunft zu blicken, wenn ich Eure traurigen Geschichten lese. Meinem Vater ging es bisher trotz Glio ganz gut, aber nun ist noch ein Schlaganfall dazugekommen. Wenn's denn wirklich einer war. Ich glaube nicht so ganz daran. Ich denke viel an alle, die uns hier an ihrem Leid Anteil haben lassen. Ich kann nicht beten, aber Ihr seid nicht allein. In Gedanken sind viele andere Betroffene bei Euch. Heidi T

Hallo, liebe Brit, du hast uns einiges voraus. Ich drücke dich und finde es eigentlich schön, dass du diese furchtbare Krankheit ruhig überstanden hast. Dass noch ein tiefes Loch kommen wird, ist ganz klar.
Bei uns sieht es so aus, dass die behandelnde Ärztin im Pflegeheim mir am Donnerstag gesagt hat, dass meine Mutter eigentlich seit einem halben Jahr schon nicht mehr leben dürfte. Es sei für sie unbegreiflich, dass ein Mensch bei einem solchen CT noch am Leben wäre. Ist denn das ein Leben? Reaktion ist gleich Null. Gestern waren Onkel und Tante sie besuchen. Für zehn Minuten. Da meine Tante auch einen Besuchskreis für alte und kranke Menschen leitet, hat sie ein Auge dafür. Sie hat es ganz passend ausgedrückt, indem sie sagte: Es ist nur noch der Körper da, die Seele ist schon ganz weit weg.

Ich hoffe jetzt mal, dass wir Weihnachten noch überstehen. Weil - bei allem Hoffen, dass es bald zu Ende geht - über Weihnachten stelle ich mir das noch grauseliger als grauselig vor.

Ich wünsche allen lieben Schreibern und Lesern ruhige Weihnachtstage und halte allen Betroffenen die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüße an alle
Edi

Hallo an alle die hier rein schauen.

Ich war lange nicht mehr hier, habe heute mal etwas Zeit und dacht das ich einfach mal wieder hier anschalte.

Habe wirklich lange nichts mehr hier gelesen und muß zugeben das ich heute auch nur mal diese Seite hier gelesen habe.
Nach dem ich hier leider eher schlechte Nachrichten lesen mußt, dachte ich sollte einfach mal wieder etwas positive Gefühle verbreiten.
Sicherlich kennt ihr mich nicht mehr, meine Ma wurde am 3.6.03 operiert, anschließend Strahlen und einmal Temodal auf das sie allergisch reagierte... diese Reaktion hätte sie beinahe nicht überlebt. Aber zum Glück hat sie es geschafft und sie darf weiter leben.
Wir waren am Montag zur Nachuntersuchung und zum Glück ist kein neuer Tumor zu erkennen :-)
Ich hoffe ich kann denjenigen die das hier lesen einwenig die Hoffnung geben das man auch trotz dieser schlimmen Krankheit nicht aufgeben sollte zu hoffen. Nach Aussage des Prof. sollte meine Ma schon lange nicht mehr leben. Aber sie lebt und ich hoffe ganz doll das wir beweisen können das man auch mir der Diagnose Glioblastom weiter leben kann. Und das die Ärzte einen Menschen nicht einfach aufgeben dürfen.... Denn das ist leider immer wieder der Fall.

Ich drücke allen Betroffenen ganz fest die Daumen, viel Kraft und hoffe das alles Gut wird.
Lieben Gruß
Simone

P.S.: Einen ganz lieben Gruß an Angelica (falls du auch mal wieder zufällig hier reinschaust) ich melde mich die Tage bei dir und hoffe das bei euch alles OK ist. Ich drück dich ciao Simone

Meine 15-jährige Tochter ist am 29.11.03 an einem Glioblastom im Zwischenhirn links gestorben. Die ersten Symptome kamen Anfang Aug. 03 mit Kopfschmerzen, 10 Tage später Erbrechen, danach wurde per CT die Diagnose Hirntumor gestellt, der wegen seiner Lage nur teiloperabel war (40%) Es wurde bestrahlt, parallel dazu Temodal gegeben. Wegen starken Hirndrucks Einlegen eines Shunts (Drainage), nach mehreren kleineren Krampfanfällen kam es am 25.9.03 zu einem generalisierten Krampfanfall. Die neurologischen Ausfälle (vor allem Lähmung der rechten Seite, Sprach- und Gedächtnisstörungen, Schläfrigkeit, zeitweise Verwirrtheit) bildeten nach diesem großen Krampfanfall nicht mehr zurück. Trotz der Therapie wuchs der Tumor weiter. Wir hatten sie dank der Hilfe eines hervorragenden Kinderpflegedienstes mit nach Hause nehmen können, wo ihr nur noch eine Woche vergönnt war, in der sie sich von allen verabschiedet hat. Obwohl sie kaum mehr sprechen konnte, war sie in den letzten Tagen geistig orientiert und hat durch Zeichen und einzelne Wort sehr deutlich gemacht, daß sie so nicht mehr weiterleben wollte. Zum Schluß lehnte sie die Medikamenteneinnahme ab; sie hat sehr früh gefühlt, daß sie die Krankheit nicht überleben würde. Am frühen Morgen des 29.11. starb sie in den Armen ihrer Eltern.
Ich habe erfahren, daß die Verläufe extrem unterschiedlich sind. Man weiß noch nicht, warum einige Patienten mit Therapie einige Jahre durchhalten, andere - wie meine Tochter - nur wenige Wochen. Man vermutet, daß es unterschiedliche Glioblastome gibt, die durch die pathologische Untersuchung (noch) nicht unterschieden werden können. Die Standardtherapie (Bestrahlung und evtl. diverse Chemotherapien) ist wie ein Stochern im Nebel, weil man eigentlich über den Tumor wenig weiß, nur daß er aggressiv und schnell wächst und oft eine erstaunliche Widerstandskraft gegen Strahlen und Chemotherapien zeigt, da es auch fast unmöglich ist alle Tumorzellen zu "erwischen". Andere Therapie (Gentherapie) wurden nach meinen Informationen ernüchtert abgebrochen.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Kampfgeist, aber auch die Kraft, sich darauf vorzubereiten, daß man den Kampf verliert und sogar sein eigenes Kind gehen lassen muß. Es gibt einen Punkt, an dem wird jeder Tag Weiterleben zur Qual.
Christa

Ich möchte CHRISTA auf diesem Weg grüssen ,Ihr danken für Ihre offenen und so menschlichen Zeilen und Ihr - obwohl fremd - meine Sympathie und Mitgefühl ausdrücken.
Ich bin seit 3 Jahren auf diesem board und schreibe aber seit 1 jahr nicht mehr.
Sondern lese nur .....

Hallo Sepp,
ich denke oft an Dich. Der Krankheitsverlauf deiner Frau ist ähnlich dem meiner Frau. Alles getan, alles versucht und zum Schluß kann man nur sich selbst geben und warten. Warten, darauf, das es schnell geht, in Würde und ohne Schmerzen. Gibt es ein Leben nach Ihrem Tot?
Kann man mit der Trauer umgehen? Die Kinder? Sterbe ich mit? Keine Antwort, nur einen Druck in mir.
Hallo Christa,
als ich deinen Brief gelesen habe, tat mir deine Tochter und Eure Familie sehr leid. Eure Tochter war sehr stark, ich wünsche Euch diese Stärke jetzt und in Zukunft.

Markus

Hi

Mein Onkel musste ebenfalls an einem Glioblastom streben. Mit 49 Jahren. Es war faustgross und lag in der linken Gehirnhälfte. Die Ärzte sagten uns am 22.4 dass er ein Glioblastom hat und dass sie ihm noch 2 Monate geben. Er ist exakt in der Nacht vom 22 auf den 23 Juni gestorben. Er wusste nichts von dieser Zeitspanne, die uns die Ärzte sagten. Man hat nichts mehr für ihn tun können. Er wurde nicht bestrahlt, keine Chemo. Er bekam Cortison, und Mistelextrakt, den wir ihm subcutan gespritzt haben. Die Ärtze hatten uns auf das schlimmste vorbereitet, Lähmung, Wutanfälle.. Nichts von all dem geschah, er ist einfach im Bett ins Koma gefallen und innerhalb von wenigen Stunden gestorben. Ich habe mich oft gefragt, ob es eine Chance für ihn gegeben hätte, wenn man das früher erkannt hätte. Nun weiss ich, dass ein Glioblastom zu den bösartigsten Dingen gehört, es wächst rasend schnell.
Mein Onkel war ein extrem lustiger, lebensfroher Mensch, hoch intelligent. Ich habe ihn sehr geliebt.

Ich hoffe, dass die Medizin bald auch gegen diese Tumorart mehr ausrichten kann..

Hallo an alle, nachdem wir nun die Feiertage alle einigermaßen überstanden haben, wollte ich mich auch einmal wieder melden.Im Forum ist ja in dieser Zeit nicht allzu viel passiert. Bei uns lief das Fest relativ ruhig ab. Der Zustand meiner Mutter hat sich mittlerweile - wie nicht anders erwartet - Stück für Stück weiter verschlechtert. Sie verweigert zeitweise Essen und Trinken und ist kaum ansprechbar. Liegt den ganzen Tag mit geschlossenen Augen und reagiert wirklich kaum. Dachten wir. Anscheinend ist es doch so, dass sie so einiges wahrnimmt, es aber nicht verarbeiten kann. Sie hielt meine Hand mit geschlossenen Augen und bemerkte, dass ich weinte. Obwohl sie kaum sprechen kann - wenn sie es versucht, versteht man meistens gar nichts - kam ein Satz über ihre Lippen: "Warum weinst du denn?". Also ist die Wahrnehmung doch noch da. Ihr ist allerdings ist eigener Zustand anscheinend gar nicht bewusst. Es ist ein Trauerspiel, das mich immer weiter herunterreißt. Ich muss mich arg zusammenreißen, sie überhaupt zu besuchen, weil ich jedes Mal in ein tiefes Loch falle und mich die Realität immer wieder einholt. Zumal sie die letzten Male immer wieder Körperkontakt suchte, was sie früher immer ablehnte. Drückt uns mal die Daumen, dass dieses trostlose Leben bald ein Ende hat. Da kann Ulla nur von Glück reden, dass ihrem Onkel und ihrer Familie diese grauselige Krankheit in allen Details erspart geblieben ist.

Allen wünsche ich ein gesundes Jahr 2004.
Liebe Grüße
Edi

Liebe Edi,
ich bin heute nach einiger Zeit Pause mal wieder im Forum. Wie Du ja weißt, ist meine Oma am 16.12. gestorben und ich begreife erst jetzt langsam die Realität.
Ich weiß ganz genau, wie Du Dich jetzt fühlst und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine Mutter bald abgeholt wird.
Jemand hier im Forum hat mal geschrieben, dass man sich Stück für Stück vom Leben verabschiedet. Es ist so, glaube mir, auch Deine Mutter hat es bald geschafft.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles so eintrifft, wie ihr es Euch wünscht und wünsche Dir persönlich ein ganz starkes Jahr 2004.
Ganz liebe Grüße
Brit

PS: wenn Du magst, kannst Du mich auch gern privat anmailen somesalt@web.de