Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Christa,
auch dir vielen Dank für deine Informationen. Es ist wirklich schlimm das alles zu lesen. Alleine wenn ich mir vorstelle, was ihr durchmachen mußtet. Es istschon schlimm wenn ich das bei meinem Vater sehe, abersein eigenes Kind auch noch gehen lassen zu müssen.
Es ist einfach furchtbar welches Leid alle Betroffenen durch diese Krankheit aushalten müssen.
Viele liebe Grüße und viel Kraft an alle Leser!
Sternschnuppe

Hallo an alle hier im Forum,

ich habe mir auch schon mehrmals diese Seiten vorgenommen und mit viel Traurigkeit gelesen. Meine Mutter wurde am 2. Dez. 2003 ins Krankenhaus eingeliefert mit Verdacht auf einen Schlaganfall, da sie linksseitig Lähmungen hatte. Beim CT wurde überhaupt nichts festgestellt. Nach 2 Wochen stellte man durch eine MTR einen Tumor fest. Zu dieser Zeit konnte sie sich links garnicht mehr bewegen. Und kurz vor der Verlegung nach Offenbach in die neurochir.Klinik, wurde ihr ein Katheter gesetzt. Dort wurde gleich eine Biopsie gemacht. Dann kam Weihnachten und Sylvester und wir hatten immer noch keinen genauen Befund. Am 5. Januar bekamen wir (3 Schwestern) gesagt, dass sie ein Gliobl. hat. Es wäre aber nichts mehr zu machen. Weder OP, noch Chemo, noch Bestrahlung. Der Tumor wächst zu schnell. Zu diesem Zeitpunkt lag sie schon manchmal apathisch
in ihrem Bett. Keiner würde sich um sie richtig kümmern. Leider muss ich auch sagen, dass es im Krankenhaus wirklich sehr schlimm zuging. Die Pflege war u.a.S.(Entschuldigung). Dann hieß es sie könnten, außer ihr Medikamente geben (Kortison, Beruhigungsmittel, Schlaftabletten etc.),nichts mehr für sie tun. Wir könnten sie mit nach Hause nehmen. Durch viele Überlegungen und Aussprachen mit bekannten Ärzten und Freunde haben wir uns entschlossen, da wir ihre Pflege leider zu Hause nicht realisieren können und wir sie auch nicht in ein Pflegeheim bringen wollten, zumal es Anfang Januar hieß sie hätte nur noch ein paar Wochen, sie in ein Hospiz zu bringen.
Seit gestern sieht sie sehr blass aus. Essen kann sie noch einigermaßen, obwohl ihr das Schlucken schon sehr schwer fällt.
Wir wissen aber, dass sie im Hospiz sehr gut untergebracht ist. Ja, und jetzt???
Euch alles Liebe und auch viel Kraft, dir wir alle sehr gut gebrauchen können.
Andrea

Hallo Andrea,
habt ihr die MRT-Bilder noch einem weiteren Neurochirurgen vorgestellt und eine weitere Meinung eingeholt? Das Argument "der Tumor wächst zu schnell" gegen eine Therapie ist in meinen Augen purer Hohn. Falls tatsächlich nichts mehr geht, dann ist nur noch eines wichtig: ihr es so angenehm wie nur möglich zu machen, dafür sorgen, dass sie, wenn nötig, Schmerzmittel bekommt, dass sie die Musik hören kann, die ihr gefällt usw. Ich habe meinen Sohn , als ich am Ende nichts mehr für ihn tun konnte, mit duftendem Massageöl massiert - Hände und Füsse, manchmal ganz vorsichtig auch den Bauch. Ich glaube, er hat es sehr genossen. Ich wünsche euch alles erdenklch Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Martina

Hallo an alle,
meine Frau hatte das große Glück zuhause sterben zu dürfen. die Möglichkeit durch Mangel an Platz, Geld und wahnsinniger Kraft hat nun nicht jeder. Im Einvernehmen mit unserem Hausarzt, meiner Frau und mir wurde meine Frau nicht mehr künstlich ernährt. Das ist nur sehr schwer durchzustehen und ich bin jetzt, 19 Tage nach Ihrem Tod, froh über meine Entscheidung und meine Frau wohl dankbar, nicht noch länger leiden zu müssen. Ich kann aber jeden verstehen, der diese Entscheidung wiederruft und Ärzte um Hilfe ersucht, obwohl die auch nichts mehr machen können außer das Leiden zu verlängen.
Viel Kraft Euch allen, Markus

Hallo Markus,

deine Geschichte habe ich lange im Forum gelesen. Wie du immer wieder allen Mut gemacht hast, vieles versucht hast. Durch deine Hinweise habe ich mich an die Deutsche Hirntumorhilfe gewendet, die mir trotz allem immer wieder weiterhilft und mir in gewisser Weise auch Kraft gibt. Genauso wie dieses Forum hier.
Auch du schreibst ja dann, daß der Tumor nur über uns lacht, egal was wir versuchen. Diese Sätze brachten mich dann dazu bei meinem Vater auch nichts mehr zu machen.
Ich hoffe das wir zum Ende noch genug Kraft haben das alles zu Hause machen zu können. Meine Mutter leidet im Augenblick sehr unter seinen Wesensveränderungen. Er ist einfach nicht mehr der Mensch der er einmal war.
Wir wissen aber nicht ob das an dem Cortison liegt, oder eben der Tumor verursacht.
Leider werden wir eigentlich von keinem Arzt richtig unterstützt. Ich glaube unser Hausarzt macht das nötigste und ist gewissermaßen mit so etwas überfordert.
Lieber Markus ich wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich gute und sehr viel Kraft auch für die Zukunft!
Viel Kraft und immer ein wenig Hoffnung auch für alle anderen Leser! Sternschnuppe

Mein Vater (54) ist auch zu Hause gestorben (4.12.03). Es war sein Wunsch, den wir ihm erfüllt haben. Meine Mutter hat aufgehört zu arbeiten, ich war in jeder freien Minute bei ihr und so konnten wir die Pflege meines Vaters zu Hause durchführen. Es hat uns viel Energie gekostet, doch ich würde es immer wieder so machen.
Bei meinem Dad haben wir auch nichts mehr gemacht. Wir haben ihm keine Nahrung und Flüssigkeit künstlich zugeführt, da wir uns einig waren, das dies nur eine verlängerung der Leidenszeit bedeuten würde. Es ist sehr schwer, so eine Entscheidung für einen anderen Menschen zu treffen, doch im Nachhinein denke ich mir, das wir uns richtig entschieden haben.
Ich habe die Hoffnung aufgegeben, das man ein Glioblastom heilen kann. Ich habe zuviel gesehen, miterlebt und mich erkundigt darüber. Ich glaube, wir haben für meinen Dad das gemacht was in unserer Macht stand. Nämlich, das er zu hause sterben konnte und das wir seine Leidenszeit nicht unnötig verlängerten....

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Mut, um diese schlimme zeit durchzustehen.
Shadow

Hallo Martina,
und an alle,

danke für deine Zeilen.
Wir haben keinem anderen die MRT-Bilder gezeigt.
Wir haben selbst auch nur diese gesehen, weil man auf diesen Bilder alles am besten sehen konnte. Die Bilder die später noch einmal mit CT gemacht wurden, haben wir nicht gesehen. Diese sind auch nur Digital in der Klinik vorhanden. Vielleicht hätte man sie sich doch anschauen sollen?
Aber wir 3 Schwestern haben schon viel darüber gesprochen und überlegt, ob es noch irgendwelche Möglichkeiten für meine Mutter gibt. Da wir aber von mehreren Seiten gehört hatten, dass dieser Tumor ziemlich schnell alles kaputt macht, wollen wir diesen Leidensweg meiner Mutter ersparen. Es hieß auch, dass sie für Bestrahlungen schon viel zu schwach sei. Sie wollte nie in irgendeienr Weise behindert sein. Sie würde es nie ertragen nur noch im Bett oder im Rollstuhl zu verbringen. Sie war ein sehr agiler und immer gesunder Mensch, obwohl sie Ende Dezember 75 Jahre wurde. Da ich allein erziehend bin und auch noch arbeite, hat sie sich immer um meine Kinder in meiner Abwesenheit gekümmert und war die meiste Zeit bei uns. Deshalb war es für uns ein ganz schöner Schock. So plötzlich. Am Einlieferungstag sah man noch garnichts im CT. Erst 2 Wochen später (Walnussgroß).
Noch 2 Wochen später sagte man uns, dass die ganze Hälfte der rechten Seite und schon kleine Stellen auf der linken Seite befallen wäre.

Alles Liebe euch allen.
Andrea
P.S. Ich finde es sowas von schön, dass hier alle im Forum so liebevoll miteinander umgehen.

Hallo Andrea, hallo liebe Sternschnuppe,
ich kann Andrea eigentlich nur beipflichten, dass man auf diesen Seiten immer Ratschläge und Antworten bekommt, wenn man nicht mehr weiter weiß. Man wird ja auch von keinem vorher aufgeklärt, was auf einen als Angehöriger zukommt und auf welche Dinge man sich einrichten muss. Was mich verwundert hat, ist die Tatsache, dass auf meinen Hinweis der "Patientenverfügung" so viele Beiträge zum Thema künstliche Ernährung etc. gekommen sind. Ich glaube, die Angehörigen, die diese furchtbare Krankheit schon seit längerem miterlebt haben, sind sich da alle ziemlich einig.
Liebe Andrea, ich weiß nicht, ob ihr mit eurem Hospiz-Platz glücklich sein werdet, da man mir damals gesagt hat, dass die längste Aufenthaltszeit in einem Hospiz 6 Monate beträgt. Deinen Schilderungen zufolge haben wir diesen Zustand bereits im Mai letzten Jahres hinter uns gebracht. Wir waren am Anfang auch immer davon ausgegangen, dass das Leiden bei einem schnellen Tumorwachstum auch ein schnelles Ende hat. Bei uns ist das anscheinend nicht so. Meine Mutter bekommt seit kurzem Morphiumpflaster, obwohl sie vorher nie Schmerzmittel benötigte. Sie verweigert oft Essen und Trinken. Wenn sie etwas zu sich nimmt, ist das kaum der Rede wert. Das mit dem Schlucken ist bei ihr sehr unterschiedlich, aber sie ist seit Anfang Dezember kaum noch ansprechbar. Soviel zum Thema Zeit und Hospiz. Vielleicht solltet ihr euch da irgendwie absichern, denn einen Hospizplatz bekommt man ja auch nicht so von heute auf morgen.

Liebe Grüße an alle
Edi
P.S.: Manchmal habe ich als Angehöriger ein schlechtes Gewissen, solche Dinge hier ins Forum zu schreiben, da dies Betroffenen nicht wirklich Mut macht, oder?!

Wir haben auch einen Hospizplatz reservieren lassen. Als es meine S- Mutter schlecht ging, dachten wir, sie hat nicht mehr lange. Im Moment geht es wieder bergauf. Noch können wir sie zu Hause pflegen. Mein Schwager ist arbeitslos und immer da. Ich in der Regel auch. Obwohl ich nächste Woche für 4 Wochen mit meinem Sohn zur Kur fahre.( Neurodermitis). Sollte meine Schwager Probleme haben, muß mein Mann sich frei nehmen.
Wenn es ganz bergab geht und unsere Kraft zu Ende ist ( auch psychisch), dann kommt sie in ein Hospiz.
Ihr müßt kein schlechtes Gewissen haben. Vor allem wenn ihr noch Kinder habt, die brauchen Euch auch!
Es tut immer wieder gut, sich mit anderen austauschen zu können.
Mich nimmt es immer wieder mit, davon zu lesen, dass auch Kinder mit dieser bösen Krankheit befallen sind.

Hallo Edi hall on an alle,
ich glaube nicht, daß du ein schlechtes Gewissen haben mußt. Sicher darf man nie die Hoffnung aufgeben. Irgndwie ist das ja auch ein Tabuthema. Aber wenn man sich irgendwo darüber informieren kann, dann glaube ich ist man hier nicht gut aufgehoben. Wir sehen ja auch wie es unseren lieben zu Hause geht und wünschen ihnen doch nur das sie nicht noch mehr leiden müssen.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Hallo an alle !
Niemand sollte ein schlechtes Gewissen haben, wenn jemand seinen todkranken Angehörigen in ein Hospiz gibt. Neben Zeit und Kraft erfordert die Pflege eines Todkranken auch viele Fachkenntnisse (Infusionen, Lagerung des Patienten, Dauerkatheter, Schmerztherapie usw.) - und das 24 Stunden am Tag, so daß hier guter Wille allein nicht ausreicht. Außerdem kann man für seinen Angehörigen nicht wirklich "da sein", wenn man sich so viel um die praktische Pflege kümmern muß. Für Zärtlichkeit und Gespräche bleibt dann oft keine Zeit. Ich bin traurig und wütend darüber, daß es so wenig Hospize gibt, die sich dann auch noch aus Spenden finanzieren müssen.
Christa

Hallo an alle,
es ist furchtbar zu lesen das es so viele Menschen mit dem gleichen Schiksal gibt.
Mein Mann ist im August gestorben, er durfte nur 37 Jahre alt werden. Als wir die Nachricht bekamen das nichts mehr zu machen sei war er gerade in einer Reha-Klinik zur Behandlung. Wir hatten bis zu diesem Zeitpunkt auf eine Besserung vielleicht sogar Heilung gehofft. Zu unserem großen Glück durfte er bis zu seinem Tod in der Rehaklinik bleiben. Soweit dies möglich war wurde noch eine leichte Bewegungsteraphie gemacht, später wurde er nur noch gepflegt, gelagert, sauber gemacht...
Ich hatte kurz überlegt das zu Hause zu machen, ich hatte das Gefühl es, wie soll ich sagen, würde erwartet werden, wäre die "richtigere" Entscheidung.
Rückblickend weiß ich das ich die Pflege für ihn so nie hätte leisten können. Ich bin heilfroh das er in den letzten Wochen rundum gut versorgt war, von der Familie war zum Schluß rund um die Uhr jemand bei ihm. In unserer Stadt wird derzeit ein Hospiz aufgebaut, unsere Firma hat zum Großteil auf Weihnachtspräsente für Kunden verzichtet und für dieses Hospiz gespendet. Solche Einrichtungen sind einfach so wichtig.
Warum wird nicht endlich eine Therapie gegen Glios gefunden. Es ist so schrecklich einen lieben Menschen zu verlieren, so viele Jahre gekämpft, gehofft und doch verloren.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehöringen viel Kraft.
Liebe Grüße
Heike

Hallo an alle,
ich habe gerade noch einmal gelesen was ich geschrieben habe. Ich meinte natürlich hier ist man sehr gut aufgehoben.
Entschuldigung.
Aber heute war alles sehr chaotisch mit meinem Vater, es geht so rapide bergab.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe
P.S. Ich bin so froh das es dieses Forum gibt!!

Hallo
an Alle,
ich wollte mich mal wieder melden.
Was Christa schreibt ist wirklich so. Wir können uns für unsere Mutter "viel Zeit" nehmen. Wir sind einfach da, füttern sie, massieren, streicheln sie und versuchen ihr noch ein bisschen aus unserem Alltag zu erzählen. Was sonst in der Welt passiert interessiert sie schon lange nicht mehr. Heute ist ihr Zustand nicht so toll wie gestern. Gestern aß sie noch ein bisschen und es war ihr unangenehm in die Windel zu machen und man musste sich dauernd vergewissern, ob etwas in der Windel war, sonst wäre sie total nervös geworden. Heute hat sie es noch nicht einmal gemerkt, dass ihre Windel voll war. Sie war heute sehr abwesend. Gestern fühlte sie sich schmutzig und wollte unbedingt geduscht werden. Heute wollte sie nicht, es war ihr egal. Mit dem Trinken geht es auch immer schlechter. Mit einem kleinen Loch in der Schnabeltasse läuft alles an ihrem Mund vorbei und durch einem Strohhalm, hat sie keine Kraft mehr zu ziehen. Kann mir vielleicht jemand sagen, was uns noch alles so erwarten kann? Ich weiß, jeder Mensch und jede Situation und jeder Weg, den Gott den Menschen zuweist ist verschieden, aber es würde micht trotzdem beruhigen, wenn ich von Euch n Erfahrungen hierzu bekommen könnte. Was ist mit einem Koma? Oder der Arzt sagte uns, sie würde immer mehr schlafen, bis sie nicht mehr wach wird. Also auch ohne Schmerze und Leid. Aber das kann ich lngsam nicht mehr glauben.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft.
Andrea

Andrea - Mewiner Schwiegermutter ging es auch schon so schlecht. Sie aß nicht mehr, sprach nciht mehr, lag in eine Art Koma, so daß sie eine PEG ( Magensonde) bekam und einen Katheder. Laufen konnte sie auch nic mehr ( rechter Seite gelähmt). Wir hatten sie schon "abgeschrieben". Hört sich jetzt doof an.
Nun läuft sie wieder ein wenig, ißt, trinkt und geht aufs Klo.
Seit sie Bestrahlungen bekommt ( bis jetzt 5 ), geht es langsam wieder bergab!
Wir wissen erst seit Dezember , daß sie einen Tumor hat, der nicht zu operieren ist. Noch ist sie zu hause.