Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Andrea,
wie die letzte Stunde deiner Mutter aussehen wird, kann dir sicherlich niemand sagen. Meine Tochter ist 5 Tage vor ihrem Tod ins Koma gefallen. Sie hat jedoch alles verstanden, weil sie sich noch mit schwachem Händedruck und Bewegungen der (geschlossenen) Augenlider äußern konnte. Koma ist nicht gleich Koma, die Patienten bekommen oft mehr mit, als wir glauben. Wir haben sie deshalb bei der Pflege immer angesprochen, gesagt, was wir gerade machen und weshalb, ihr gesagt, daß sie keine Angst haben muß und daß sie nicht allein bleibt. Hilfreich waren ein Dauerkatheter und ein dauerhafter Venenzugang, um Cortison, Morphium und ein Mittel gegen Krampfanfälle i.v. zu geben. Über die PEG-Magensonde haben wir die durch den Hirndruck aufgestaute Magenflüssigkeit abgezogen. Wir haben darauf geachtet, ob aus den geschlossenen Augen evtl. Tränen fließen (ob sie Schmerzen hat), unruhig wird usw., Sauerstoff bei schwerer Atmung.
Vielleicht hilft dir Seite "www.lebensgedanken.de".Auf diesen Seiten wird neben den Anzeichen des nahenden Todes auch ein wenig auf die Bedürfnisse Sterbender eingegangen. Vielleicht helfen euch die Informationen dort weiter.
Uns als Eltern hat es unglaubliche Kraft gekostet, hilflos dem Sterben unseres Kindes zusehen zu müssen, dennoch wäre es das schlimmste gewesen, sie allein in der Obhut fremder Ärzte und Schwestern auf irgendeiner Intensivstation sterben zu lassen.
Dir und deiner Familie alles Liebe
Christa

Liebe Marion,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich wollte auch am Dienstag mit meinen Kindern in Kur fahren, habe sie aber abgesagt und hoffe, dass es später noch einmal klappt. Dir und deinem Sohn wünsche ich in deiner Kur viel Erholung und dass du viel Kraft für dich und deine Familie auftanken kannst.
Alles Liebe
Andrea


Liebe Christa,
auch dir vielen Dank für deine prompte Antwort. Ich finde es sehr bemerkenswert und anstrebsam als Hinterbliebene sich immer noch am Forum zu beteiligen. Du kannst dadurch noch vielen Menschen helfen auch nur durch dein zuhören (schreiben). Vielen Dank. Ich werde jetzt gleich die lebensgedanken öffnen.

P.S.: Meine Mutter hatte vor längerer Zeit einen Bericht im Fernsehen über diese Magensonde gesehen und sagt damals, dass sie so etwas niemals wollte. Also glaube ich auch nicht, dass wir drei Schwestern dies befürworten, wenn dies so weit sein sollte.
Auch dir alles Liebe
Andrea
Andrea

Liebe Christa
du schreibst etwas über den Hirndruck aufgestaute Magenflüssigkeit.
Mein Vater klagt seit ein paar Tagen daß er Schmerzen hat im Bauch.
Er hatte viel Wasser in den Beinen und der Arzt vermutet das er eben auch Wasser im Bauch hat. Niemand kann es genau deuten. Er klagt eben auch über Schluckbeschwerden, aber eher im Bauch.
Kann das auch etwas mit dem Hirndruck zu tun haben?

Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe,
meine Tochter hatte während der ganzen Zeit immer wieder Erbrechen. Man hat uns das so erklärt, daß durch die Ausdehnung des Tumors auf das Brechzentrum im Hirn gedrückt werde. Da meine Tochter nichts mehr gegessen hat, sammelte sich im Magen nur noch gallige Flüssigkeit, die sie erbrochen hätte, wenn wir über die PEG diese Flüssigkeit nicht hätten abziehen können, um so den Druck zu vermindern. Wenn dein Vater die Schmerzen im Oberbauch hat, wäre vielleicht hier ein Zusammenhang möglich. Erbricht er denn gallig ? Oder bekommt er vielleicht noch eine Chemotherapie ?
Meine Tochter hatte recht schnell Schluckbeschwerden, mal stärker, mal schwächer, zum Schluß konnte sie auch kleinste Tabletten nicht mehr herunterbringen. Der Tumor saß bei ihr im Zwischenhirn links und griff auf die rechte Seite und auf das Stammhirn nach unten über. Dort befinden sich wohl u.a. auch das Atemzentrum und das Zentrum für den Schluckreflex. Ich lese allerdings auf den Foren, daß viele Glio-Patienten irgendwie Schluckbeschwerden haben. Vielleicht hängt das damit zusammen, daß der Tumor überall einwächst und gesundes Hirngewebe verdrängt.
Ich muß dir leider sagen, daß sich bei meiner Tochter ca. 48 Stunden vor ihrem Tod Wasser in den Händen und vor allem in den Füßen eingelagert hat. Wenn dein Vater freie Flüssigkeit im Bauch hat, beginnen wohl schon die Organe zu versagen.
Vielleicht könnt ihr es ja so einrichten, daß immer jemand von der Familie jetzt bei ihm ist. Nach meiner Erfahrung brauchen die Patienten gerade jetzt die Nähe ihrer Lieben, auch oder gerade weil sie durch den Tumor manchmal verwirrt sind.
Alles Liebe und ganz viel Stärke !!!
Christa

Liebe Christa,
erbrechen mußte mein Vater noch nie.
Der Hausarzt meinte daß das Herz auch schwach wird.
Der Tumor meines Vaters liegt im Sprachzentrum und konnte leider nicht entfernt werden.
Er macht keine Chemo. Er nimmt nur Cortison und h15.
Ich glaube auch, daß viele Glio-Patienten Schluckbeschwerden haben, egal wo der Tumor sitzt.
So geht es ihm geistig noch sehr gut. Aber er ist irgendwie nicht mehr der, der er einmal war.
Es tut mir ihm Herz weh, daß alles anzusehen müssen und ihn leiden zu sehen. Was wird wohl alles noch kommen. Jeden Tag fahre ich mit Angst und Sorgen zu ihm und denke mir war kommt wohl morgen.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe,
ich habe alles von dir noch einmal gelesen.
Irgendwie kommt mir einiges von der Situation deines Vaters so bekannt vor. Meine Mutter ist 75 und wurde ja auch aus dem KH mehr oder weniger geschickt, nachdem sie erst am 2 Dez. eingeliefert wurde und keiner wusste was sie hatte.
Mit unserem Hospiz sind wir sehr zufrieden und sie weiß auch, dass sie dort ist.
Es geht ihr wirklich auch nicht so gut. Sie hat auch einen ganz schön dicken Bauch, aber der wäre nur gebläht und es hätte sich dort kein Wasser angesammelt. Ein bisschen verwirrt ist sie auch schon und auf eine Antwort müssen wir auch manchmal länger warten. Nachher gehe ich wieder zu ihr, wie fast jeden Tag. Und immer kurz vor der Hospiztür geht es mit ganz seltsam und komisch.
Liebe Sternschnuppe alles Gute und viel Kraft
Andrea

Liebe Andrea,
bei uns ging alles am 5 Dez. 2003 los. Also wirklich alles sehr ähnlich.
Es ist für mich immer wieder erschreckend wie schnell alles geht.
Durch das Cortison bekam mein Vater Zucker. Heute war er über 500 und sie wollten ihn ins Krankenhaus schicken.
Bis jetzt ist er noch zu hause. Ich hoffe wir schaffen es noch eine Zeit so.
Jeden Tag kommt schon bald irgendwas. Und ich weiß ja das noch so vieles kommen wird.
Nimmt deine Mutter irdgendwelche Medikamente?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Sternschnuppe

Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die Zukunft. Hoffe dass unsere Angehörigen nicht so leiden müssen. Melde mich erst mal ab. bin ab übermorgen zur Kur mit den Kindern.
Kopf hoch!!!!

Hallo an alle,

bei uns fing alles am 22.01.2004 an. Meine Mutter konnte plötzlich nicht mehr sprechen und wurde ins Krankenhaus gebracht. Sie stellten den Tumor fest und Sie wurde sofort operiert. Bis dato wussten wir noch nicht womit wir es zu tun haben. Danach begann eine Woche hoffen und bangen auf der Intensivstation bis eine Woche später der niederschmetternde Befund kam. Unheilbar und nur noch wenige Tage zu leben. Einen Tag später verstarb meine Mutter im Alter von 55 Jahren in den armen meines Vaters. Das ganze ist jetzt eine Woche her und meine Familie ist immer noch völlig geschockt. Sie ist verstorben noch bevor ich mir richtig Gedanken machen konnte ob wir Ihr helfen können. (Mittlerweile weiß ich das wir nicht wirklich hätten helfen können)

Ich habe hier viel in den Seiten gelesen und finde hier ein wenig Trost und vor allem das Gefühl nicht allein mit der Situation zu sein. Allen Angehörigen und Betroffenden wünsche ich all die erdenkliche Kraft die Ihr in der Zeit benötigt.

Einige Fragen tun sich mir aber noch auf und bis jetzt habe ich noch keine Antwort bekommen. Es stellt sich mir die Frage ob es überhaupt eine angemessene Ursachenforschung gibt? Leider habe ich auch im Internet keine wissentschaftlichen Aussagen zu diesem Thema finden können. Vielleicht kann man auf dieser Weise noch etwas für die Betroffenen tun?

Liebe Grüße Floh

Lieber Floh,
ich kann sehr gut verstehen, dass dies ein Schock für euch war. Dies war es bei uns auch. Aber bei euch ging ja alles noch viel schneller. Was wurde vor der OP eigentlich gemacht? Wenn das Glio schon so weit fortgeschritten war, verstehe ich nicht warum sie gleich operiert haben.
Lieber Floh, ich kann mir vorstellen, dass du hier im Forum immer noch Trost und Antworten finden kannst. Dies ist bestimmt wichtig für dich.
Auf deine Frage zu kommen: Uns wurde gesagt, dass man bis heute nicht herausgefunden hat, was die Ursache ist. Genetisch bedingt wäre ein Hirntumor auch nicht. Mehr habe ich jetzt auch nicht in Erfahrung bringen können.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Gute.
Andrea

Hallo an alle,
mich trifft gerade der Schlag. Im Januar ist mein papa (61) bei der Arbeit zusammengebrochen und wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert. Diagnose Tumor, aber zunächst wurde er durchgecheckt ob es eventuell einen Primärtumor in einem anderen Orgen gibt. Nachdem dies ausgeschlossen wurde, kam er an die Uniklink, wo eine Biopsie durchgeführt wurde.
Es wurde uns nur gesagt, dass es ein agressiver bösartiger Tumor ist. Es kann nicht operiert werden, da der Tumor ungünstig liegt. Die Bestrahlung fängt nächste Woche Mittwoch an. Gestern abend rief mich meine Mutter an und sagte es sein ein Glioblastom. WHO weiss ich nicht.
Sie sagte ich soll doch nachsehen, was das ist. Da ich mir schon ein Buch gekauft hatte, ich brachte es nicht über mein Herz ihr es zu sagen. Und als ich heute morgen dies alles hier las, kommen mir nur noch die Tränen und es macht mich so unendlich traurig.
Was wird uns noch bevorstehen, was kann ich machen dass es meinem Papa gut geht. Soll ich meiner Mutter dies alles erzählen. Sie ist bisher so tapfer und ich habe Angst wenn ich dies erzähle, dass sie am Boden zerstört ist. Mein Vater bekommt ja noch alles mit, ich will nicht, dass er es weiss. Was soll ich denn machen, soll ich es meiner Mutter sagen???
Gibt es Alternativ Methoden, weiss hier irgend jemand was darüber. Geht es wirklich so schnell, dass der Gesundheitszustand sich rapide verschlechter??

Ganz liebe Grüsse an Alle

Hallo an alle,
mich trifft gerade der Schlag. Im Januar ist mein papa (61) bei der Arbeit zusammengebrochen und wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert. Diagnose Tumor, aber zunächst wurde er durchgecheckt ob es eventuell einen Primärtumor in einem anderen Orgen gibt. Nachdem dies ausgeschlossen wurde, kam er an die Uniklink, wo eine Biopsie durchgeführt wurde.
Es wurde uns nur gesagt, dass es ein agressiver bösartiger Tumor ist. Es kann nicht operiert werden, da der Tumor ungünstig liegt. Die Bestrahlung fängt nächste Woche Mittwoch an. Gestern abend rief mich meine Mutter an und sagte es sein ein Glioblastom. WHO weiss ich nicht.
Sie sagte ich soll doch nachsehen, was das ist. Da ich mir schon ein Buch gekauft hatte, ich brachte es nicht über mein Herz ihr es zu sagen. Und als ich heute morgen dies alles hier las, kommen mir nur noch die Tränen und es macht mich so unendlich traurig.
Was wird uns noch bevorstehen, was kann ich machen dass es meinem Papa gut geht. Soll ich meiner Mutter dies alles erzählen. Sie ist bisher so tapfer und ich habe Angst wenn ich dies erzähle, dass sie am Boden zerstört ist. Mein Vater bekommt ja noch alles mit, ich will nicht, dass er es weiss. Was soll ich denn machen, soll ich es meiner Mutter sagen???
Gibt es Alternativ Methoden, weiss hier irgend jemand was darüber. Geht es wirklich so schnell, dass der Gesundheitszustand sich rapide verschlechter??

Ganz liebe Grüsse an Alle

Hallo Pipi,

nachdem es mit der Antwort per Email nicht geklappt hat, schreibe ich nochmal direkt hier ins Forum.
Die Diagnose "Glioblastom" ist für jeden, den es trifft, ein Schock. Trotzdem dürft ihr nicht die Hoffnung aufgeben. Es gibt doch einige PatientInnen, die entgegen allen ärztlichen Erwartungen die ihnen prognostizierte Überlebenszeit längst überschritten haben. Holt euch unbedingt eine Zweit- und/oder Drittmeinung ein von anderen erfahrenen Neurochirurgen, z.B. von Prof. Vogel in Berlin. Wenn du willst, schicke ich dir die Tel.Nr. und Adresse per Email. Nehmt die MRT-Bilder mit, bzw. lasst euch Kopien machen oder noch besser, fragt nach ob ihr die Bilder auf einer CD-Rom bekommen könnt, dann kannst du sie per Anhang verschicken, um weiteren ärztlichen Rat einholen zu können. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Martina

Liebe Martina,

das ich hier so schnell Antwort erhalte, hätte ich nicht gedacht. Besten Dank für deine lieben aufstellenden Worte. Es war heute morgen wirklich ein Schock.
Oh ja schick mir doch die Adresse von Herrn Prof. Vogel aus Berlin.
Jetzt fängt die Bestrahlung schon nächste Woche an und wahrscheinlich werde ich Herrn Vogel bis dahin noch nicht erreicht haben. Muss ich mir jetzt Gedanken machen, wenn es vorher nicht klappt?
meine mail adresse antje_weber2703@yahoo.de

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und nochmals vielen Dank

Hallo Andrea,

ja der Krankheitsverlauf war rasend schnell. Als die Ärzte den Tumor vor zwei Wochen feststellten wußten Sie noch nicht um welche Art von Hirntumor es sich handelt. Zumindest haben dies die Ärzte behauptet. Ich wage mal zu sagen das Sie bestimmt schon eine Vermutung hatten. Ich denke die Operation wurde durchgeführt um eine sichere Diagnose festzustellen. Dieser wurde uns dann letzte Woche Mittwoch mitgeteilt und im gleichem Atemzug das es für Sie keine Hoffnung mehr gibt und jeglicher Versuch nur ein verlängern Ihres Leidens wäre. Somit wurde weder vor noch nach der OP therapiert. Den Tag darauf ist Sie dann verstorben.

Zu Pipi. Auch uns wurde von der Ärztin gesagt das jeder Fall individuell und einzeln zu betrachten ist. Und sehr wichtig ist die seelische Unterstützung für Deinen Vater dabei.
Ob Du es Deiner Mutter erzählst würde ich von Ihrer Verfassung abhängig machen. Vielleicht gibt es enge Verwandte oder Freunde die Dir bei dieser Entscheidung helfen können. Für mich habe ich festgestellt das ich auf jeden Fall die Hoffnung hatte und es besser war das ich nicht gleich wußte das es diese für meine Mutter nicht gab. Aber dies ist von Mensch zu Mensch so unterschiedlich.

Alles Liebe und viel Kraft

Floh