Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Kampfgeist]

Hallo Benita,
Mensch super nachrichten. Dein Mann ist ja ein richtiges,, Steh auf Männchen"
Hol dir aus der Apotheke doch einen Mundschutz, dann ist dein Mann gut vor deinen Viren geschützt. Husten wäre jetzt wirklich für ihn nicht gut.
Ich wünsche dir gute Besserung und deinem Mann beste Genesungswünsche.
Liebe grüsse Dagmar

[Sani]

,Hallo,wollte auch den Mundschutz vorschlagen,aber die Idee hast du schon bekommen,es hilft wirklich,was zum desinfizieren noch dazu und dann könnt ihr morgen ein schönes Stück Torte geniessen..ich dnek fest an euch und werd morgen erst recht Torte essen,trotz des immerwieder Vorsatzes azunehmen,bis dann,Susanne

[chris 32]

huhu benita

es gibt neuigkeiten im kampf gegen das glioblastom

http://www.3sat.de/mediathek/mediathek.php?obj=10937


lg chris

[illy]

Hallo Benita,

ich freue mich für euch, dass es deinem Mann so gut geht. Ich wünsche euch auch weiterhin alles gute für die kommende Zeit. Es ist schön zu lesen, dass einige Menschen auch mit diesem Tumor noch eine lange Zeit leben können, bei relativ guter Lebensqualität. Also muss man sich immer wieder aufraffen und nie die Hoffnung aufgeben, denn bei euch sieht man ja, es lohnt sich.
Alles Gute und ein schönes gemeinsames Wochenende.
Illy

[Knuffel31]

Hallo ihr lieben!
Hier ist jemand , der das gleiche Problem hat , wie ihr!
Seit 2 jahren lebt mein Schatz jetzt mit diesem Tumor! 2007 mußte er 3mal daran operiert werden , weil nach der ersten op dieser fiese tumor wieder gewachsen war. Jetzt nach einem Jahr ruhe , bekamen wir am 15.1. den 2. Hammer ins Gesicht. Er ist wieder da. Ich habe fürchterliche angst , das ich ihn verliere, er ist erst 35 und hat sein halbes Leben ja noch vor sich!
Welche Therapien könnt ihr mir vieleicht sagen , um sein Leben zu verlängern!
Wir wissen das es keine Heilung gibt , aber wir hatten die Hoffnung , nachdem sie ihm das Medikament Gliadel in den Kopf eingelegt hatten.
Ich bin verzweifelt und weiß ned mehr weiter.

[Kampfgeist]

Hallo Benita,

ist alles OK bei euch ????

liebe grüsse Dagmar

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

leider ging es meinem Mann in der letzten Woche gar nicht gut.
Nachdem er am Donnerstag nach Hause kam bekam er in der Nacht starke Schmerzen beim Wasserlassen. Nach einem Horrorwochenende ist ihm dann ein Nierenstein abgegangen und wir sind Montag gleich zum Urologen. Er hat ihm einen Katheter gelegt, Ultraschall gemacht und geröntgt. Er konnte keinen weiteren Stein finden, so nahm er noch Blut ab für den Kreatininwert. Wenn der nicht stimmt, darf nicht mit Kontrastmittel geröntgt werden.
Wir sollten uns Donnerstag wieder vorstellen zum Röntgen mit Kontrastmittel. Doch dazu kam es dann nicht mehr. Seit der OP lief meinem Mann permanent Wasser aus der Nase. Sie hatten ihn entlassen, obwohl er die Ärzte darüber informiert hatte. Niemand hatte es überprüft. Am Dienstag zog der Hausarzt di Fäden und ich informierte ihn darüber. Mit einem einfachen Zuckertest stellte er sofort fest, dass es Hirnwasser ist. Wir sind dann sofort in die Uni und sie haben sie dann ein CT mit Kontrastmittel gemacht.
Das Ergebnis war leider sehr negativ. Er hat ein Loch in der Hirnhaut, aus dem ständig Hirnwasser abfließt. Aufgrund des Drucks hat sich das Loch inzwischen so vergrößert, dass es sich nicht mehr von allein schließen kann. Außerdem ist ziemlich viel Luft im Hirn und wenig Wasser. Überall da, wo Luft sein darf, ist Wasser und da, wo Wasser sein sollte, ist Luft. Die Gefahr, dass er eine Hirninfektion bekommt ist nun sehr groß. Also wurde er am Donnerstag wieder operiert. Sie haben ihm ein Stück Muskelgewebe aus dem Oberschenkel entnommen und das Loch damit zugeklebt. Seither läuft nichts mehr aus der Nase und ich hoffe, dass das Loch nun dicht ist.
Mich ärgert tierisch, dass die Schwestern und Ärzte während seines letzten Aufenthaltes gar nicht auf das Naselaufen reagiert haben. Die müssten doch wissen, dass nach einer OP die Gefahr einer Liquorfistel besteht. So kann man doch keinen Patienten nach Hause schicken. So muss man sich nicht wundern, dass die Patientn immer weniger Vertrauen in die Ärzte und Schwestern hat.

Nun müssen wir noch die Nierenbaustelle in Angriff nehmen, damit mein Mann bald wieder zur Ruhe kommt. Schließlich braucht er Kraft für die folgende Chemo.

Heute Abend werde ich mit meinen Klassenkameradinnen einen lustigen Abend verbringen. Ich brauch nicht fahren und so werde ich heute Abend das ein oder andere Glas auf euch hier heben.

Bis bald, Benita

[Benita]

Hallo Knuffel,

tut mir leid, dass es euch auch erwischt habt.

Vielleicht versucht ihr es mal bei Magforce in Berlin.
http://www.magforce.de/
Die führen eine Studie mit Nanopartikeln und Hyperthermie durch. Leider kam es für meinen Mann nicht in Frage, aber vielleicht klappt es bei euch. Die sind dort sehr nett. Schau mal auf die Homepage, dort findest du ne Menge Informationen und auch die Adresse. Ruf einfach mal an und erkundige dich. Ich denke, das ist eine Alternative.

Viel Glück und liebe Grüße, Benita

[Knuffel31]

Liebe Benita!
Danke für den Tipp!
mit deinem Mann , das tut mir so leid!
Bei meinem Mann steht jetzt die 4. op an!
Danach müssen wir erstmal sehn , wies weiter geht! Ich hoffe nicht , das das eintritt , was uns die Ärzte sagten , mit völligen Sprachverlust und rechtsseitigen Lähmungen!
Wie wird er das verkraften??? Das ist meine größte Sorge!
Es ist furchtbar , wenn man weiß , das man einen geliebten Menschen an sowas verliert!
Ich wünsche euch von herzen alles gute
lg Knuffel

[Kampfgeist]

Hallo Benita,

dein armer Mann. Der muss aber wirklich ganz schön was mitmachen. Was sind das nur wieder für Ärzte. Hoffentlich war wenigstens die Op selber gut verlaufen.Ich drück euch weiterhin ganz feste beide Daumen.

Meinem Mann geht es zur zeit auch nicht gut.Er konnte ganz schlecht sehen.Wir waren dann beim Augenarzt und der hat eine Gesichtsfeldeinschränkung im unteren Quadranten festgestellt. Vom Tumor selbst kann es wohl nicht kommem, aber das Ödem ist grösser geworden.
Er ist auch sonst manchmal merkwürdig drauf, so wie ausgeschaltet. Er weiß dann plötzlich nicht mal mehr wie eine Tasse aussieht. Ich habe schon alle aktuellen Unterlagen nach Bonn geschickt.Der Prof. dort kennt sich sehr gut in der Behandlung von Ödemen aus.Hoffe der meldet sich ganz schnell.
Ach ja, Cortison bekommt mein Mann jetzt schon hoch Dosiert, und es wird auch schon etwas besser. Aber mir ist lieber der schaut ihn sich mal genauer an.
Welche Chemo bekommt dein Mann jetzt ?
liebe grüsse Dagmar

[Benita]

Hallo Dagmar,

tut mir echt leid für deinen Mann.
Sag mal, nimmt er Weihrauch?
Meinem Mann hat das super geholfen. Er nimmt es nun seit Beginn der Erkrankung. Habe letzte Woche mit Prof. Simmet telefoniert und mir aus erster Hand Infos geben lassen. Wenn du magst, schicke ich dir entsprechende Infos als PN.

Liebe Grüße, Benita

[Benita]

Hallo Knuffel,

wann wird dein Mann denn operiert? Steht der Termin schon fest?
Es ist grausam, was unsere Liebsten alles ertragen müssen und wir auch.
Aber bitte nicht den Kopf in den Sand stecken. Weiterkämpfen!!!

Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Ihr schafft das auch und wenns dir nicht geht, dann ruf hier ganz laut.
Ist immer jemand da, der dir zuhört und dich auffängt.[URL=""][

Und Tina schickt die herrlichsten Smilies, die einem ein kleines Lächeln aufs Gesicht zaubern.

Deswegen auf diesem Wege einen besonders lieben Gruß an Tina.

Ich geh jetzt ins Bett.

Liebe Grüße, Benita

[Kampfgeist]

Hallo Benita,

Ja, mein Mann nimmt die Weihrauchkapseln schon seit fast einem Jahr .
Täglich 4x4 Kapseln. Aber irgendwie scheinen die auch nicht mehr zu wirken.
Schick mir doch bitte mal deine Infos als PN.
Liebe grüsse Dagmar

[theka]

Hallo Benita.Es tut mir so leid das ihr wieder so kämpfen müßt,es ist unglaublich wie fahrlässig die Menschen manchmal behandelt werden.Ich wünsche euch alles gute und ein großes Kraftpaket.Liebe Grüße Theka

[chris 32]

huhu benita
daumen bleiben ganz doll gedrückt!! muss er den jetz noch mal operiert werden wegen dem loch?
und könntes du mir auch das wegen dem weihrauch von dr. simmet schicken?

lg chris