Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für Eure Unterstützung und Infos.Mein Bruder hat schon mit meiner Mutter wegen Heidelberg gesprochen und sie fühlt sich aber jetzt in LU gut aufgehoben und möchte nicht wechseln.
Leider hat sich bei mir so was wie eine Verträngung eingeschlichen und ich konnte am Freitag, als ich da war mir nur auf meine Mutter konzentrieren und habe nach keinem Arzt gefragt um diesen zu befragen. Auser dem Anesthäsist (ob das so richtig geschrieben ist ???) ihr wisst was ich meine, der die Narkose erklärt hat und die verschiedenen Katheder wie die Spinal Anesthesie mit Schmerzpumpe und einen Schlauch am Handgelenk für den Kreislauf und ein Schlauch am Hals für Medikamente. Aber das ist wohl bei jeder OP so üblich.
Ich habe meinen Bruder beauftragt mir noch Informationen über den Tumor, wie es wohl vom Chirug genannt wird zu holen um eventuell bei Euch noch etwas darüber zu erfahren. (Größe, CA und TNM u.ä.
Ich werde jetzt einfach die OP abwarten müssen um weiterzusehen, wie die Nachbehandlungen aussehen werden.
Außerdem möchte auch meine Mutter die OP schnell hinter sich bringen, weil sie Schmerzen hat.
Ich möchte gerne dem Gefühl von meinem Bruder und meiner Mutter vertrauen,die haben ja den Kontakt mit den Ärzten und wenn ich mit meinem Bruder rede beruhigt er mich auch immer !!!
Leider macht er auch sich Gedanken über eine Patientenverfügung und eine Kontovollmacht was meinen Mann zur Weißglut bringt, weil er sagt, dass ist alles unwichtig. Ich habe an so etwas nicht gedacht, aber man brauch es wohl ??
Vielleicht eine Frage noch, kann mir jemand kurz und knapp erklären was bei der Whipple OP genau passiert, auser das der Magen erhalten bleibt und warum sind die OP Zeiten so unterschiedlich lang ???

Vielen DANK fürs "zuhören"

Sybille

Hallo Sybille

Zum Thema Whipple kann ich nichts sagen, glücklicherweise war mein Schwiegervater in einer Uni-Klinik, dort wurde vorher gründlich untersucht und dann eine OP für sinnlos erachtet. Ich denke heute - nachdem ich schon ziemlich häufig gelesen habe, dass Ärzte die Patienten "aufmachen", dann "oh oh" sagen und wieder zunähen - dass er Glück hatte, wenigstens das nicht durchmachen zu müssen. Ich würde Euch aber auch dringend empfehlen, mal im Krankenhaus nachzufragen, wie viele Whipple-OPs sie denn so im Jahr durchführen. Das IST was für Spezialisten.

Aber warum ich schreibe - meiner Meinung nach sollte JEDER eine Patientenverfügung haben, unabhängig davon, ob krank oder gesund. Das war auch bei meinem Schwiegervater so ziemlich das erste, auf das wir gedrängt haben. Das ist NICHT unwichtig. Gerade bei einer OP kann jederzeit etwas passieren, das es nötig macht, dass andere mal - und sei es auch nur temporär - Entscheidungen treffen müssen. Möchtest Du (Dein Bruder ja offenkundig nicht) dann ggf. erst den Weg übers Gericht gehen, um für Eure Mutter entscheiden zu dürfen? Es ist nach aktueller Rechtsprechung völlig schnurz, ob Du Tochter bist oder sonstwer - hat Deine Mutter keine Patientenverfügung unterschrieben, dass Du sozusagen in ihrem Willen handelst, dann hast Du überhaupt nichts zu melden. Es ist sogar so, dass die Ärzte im Krankenhaus sich auf ihre Schweigepflicht zurückziehen können und Dir bzw. Deinem Bruder die Auskunft über Zustand/Behandlung Deiner Mutter verweigern können (formal müßte Deine Mutter ihre Ärzte Euch gegenüber von der Schweigepflicht entbinden). Ähnlich ist es beim Thema Kontovollmacht. Wenn Deine Mutter kein Geld abholen kann, aber welches braucht, dann sollte das vernünftig geregelt und möglich sein. Also mach Deinem Mann klar, dass es natürlich ein "Nebenkriegsschauplatz" ist, aber trotzdem nicht unwichtig.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Sybille

ich selber habe eine Whipple OP hintermir. In Heidelberg werden ca. 350-400 OP im Jahr gemacht. Wenn ich mir keine zweite Meinung aus Heidelberg geholt hätte wäre ich heute Tod.
Ich bin 35 und habe eine Frau und zwei kleine Kinder.

Wenn LU Ludwigshafen ist dann seit Ihr ja nur 1 h von Heidelberg entfernt.

Rede mit deinem Bruder, er soll auch im Forum nachlesen und dann überzeugt eure Mutter das "wenn mann mit dem Schmitt reden kann nicht mit dem Schmittchen redet"

Ich war Donnerstags zum ersten mal in Heidelberg und wurde Dienstags operiert. Diese Woche hat deine Mutter auf jeden Fall zeit. Mit dieser Diagnose ist nicht zu spassen und mann muss von den besten Behandelt werden sonst spielt mann mit seinem Leben.

Höre auf Katharina, Verena und Wolfgang es wird dir und deinem Bruder später leid tun. Ich habe auch den Eindruck das du nervlich nicht die stärkste bist um so dringender ist es jetzt die richtige Entscheidung zu treffen, und die ist Uni Heidelberg Prof. Büchler, Tel: 06221/566201

Gruß

Volker

Hallo Sybille,

ich schreibe dir aus Bochum und habe die letzten Beiträge der anderen aus dem Forum verfolgt. Mein Vater hat BDSK mit Lebermetastasen. Er wurde vor 3 Wochen in Bochum von Prof. Dr. Uhl ca. 8 Stunden operiert. Um den Tumor herum waren die anderen Organe verwachsen. Eine sehr aufwendige, schwierige Operation war das.
Der Prof. sagte nach der OP zu meinem Vater, dass 98% seiner Kollegen diese schwierige OP wohl kaum gewagt hätten. Deshalb auch von mir der Aufruf an dich, hol dir eine zweite Meinung von Prof. Dr. Büchler oder Prof. Dr. Uhl, wobei Heidelberg ja viel näher ist, als Bochum.
Es ist wirklich lebenswichtig, wie und wo deine Mutter operiert und behandelt wird, auch wenn sie sich in LU sehr wohl fühlt.
Natürlich ist das für dich nicht so leicht, da du nicht in der Nähe wohnst und auch noch deine Familie um dich hast. Vielleicht kann ja dein Bruder etwas organisieren. Aber in HD oder BO anrufen kannst du ja auch von deinem Wohnort.
Ich hoffe, du fühlst dich nicht unter Druck gesetzt von den ganzen Ratschlägen und Tipps, denn das soll es ja nicht sein. Ich denke, jeder von uns möchte mit seinen Berichten nur helfen. Ich selber beschäftige mich ja auch erst seit kurzer Zeit mit der Diagnose BSDK. Ich lese viel in diesem Forum und fühle mich hier gut aufgehoben. Es hilft mir, zu schreiben und zu lesen, da ich sonst nicht viel tun kann. Ich bin oft traurig und habe Angst meinen Vater mit nur 61 Jahren zu verlieren, er bedeutet mir nämlich sehr viel. Das wird dir mit deiner Mutter sicher genau so gehen.
Bei meinem Vater schließt sich jetzt eine Chemo-Therapie an, ansonsten fühlt er sich schon wieder ganz fit.
Also, denke daran du bist nicht allein, bitte denke über einen KH-Wechsel mal nach.
Liebe Grüße auch Bochum
Elke
P.S. Die Klinik in der mein Vater liegt, heißt St. Josef-Hospital Bochum
- Abteilung Prof. Dr. Uhl, Tel.: 0234/ 509-0

Hallo Elke und alle anderen,

wir haben die OP hinter uns. (Gestern, MO11.04.2005).

Die Diagnose heute :

Pankreskarzinom inoperapel!!!

Empfehlung deas Chirurgen: Wenn sie wieder fit ist mit dem Internisten eine Chemotherapie besprechen und durchführen.
Leider hat er uns auch etwas von 1 Jahr oder 9 Monate Lebenserwartung erzählt.

ABER ... ich habe ja EUCH ALLE und bin voll informiert und habe mich tapfer mit dieser Diagnose "angefreundet" und als erstes mit meinem Bruder und meiner Mutter ihrem Lebenspartner beschlossen, mit ihr (wenn sie das möchte und ich werde ihr das schon sagen)
so bald als möglich eine 2. Meinung in HD einzuholen.

Ich weiß, ich weiß aber besser jetzt noch anfangen zu kämpfen, als den Kopf in den Sand zu stecken.

Ich danke Euch für die Kraft die ihr in mir geweckt habt, ich melde mich bald wieder, dies erst einmal zur Info.

Hallo, wo ist Andrina, ich hoffe deinem Papa geht es gut.
Liebe Grüße Sybille

Hallo alle miteinander,

ich habe die letzte Zeit sehr viel geforscht und recherchiert und werde leider nicht unbedingt zuversichtlich.

Ich habe eine Brochüre, die u.a. von Prof. Büchler mitverfasst wurde zum Thema BSD, in der wird deutlich beschrieben,dass eine inoperable BSD auch mit Chemo nicht unbedingt bekämft werden kann.
Da wir noch auf eine 2. Meinung bauen ob man nochmal eine OP machen kann/soll habe ich mal eine Frage:

Weiß jemand wie groß so ein Karzenom sein muss, damit der Chirug es in bedracht zieht rauszuoperieren????

Ich habe die Befürchtung, dass das von meiner Mutter einfach zu groß ist und es zu spät ist. Es ist, lt.Chirug,
Manns-Faust-groß !!!

Hat jemand schon Erfahrung mit der ECT-Stromtherapie in Bezug auf BSDK gemacht??? (www.ect-tumortherapie.de /von dort auf die belgische Seite und die deutsche Flagge anklicken)

Danke für Eure Infos.

Sybille

Hallo miteinander

Nach längerer Forum-Abwesenheit melde ich mich auch wieder mal zu Wort! Bedingt durch meinen neuen Job bin ich seit März viel weniger ins Forum gekommen als früher und da bei meinem Vater auch nichts aussergewöhliches passiert ist und er sich, abgesehen vom Hand-Fuss-Syndrom, welches ihn ab und zu plagt, nach wie vor sehr gut fühlt, wusste ich auch nichts zu berichten.

Seit heute gibt es aber wieder News... und zwar sehr positive!
Mein Vater hat letzten Dienstag CT gehabt und heute haben wir das Resultat bekommen. Die Metastasen auf der Leber sind ca. um die Hälfte kleiner geworden:-) Ein Riesenerfolg! Natürlich ist die Freude gross... vorallem bei meiner Mutter!

Sie nimmt die Krankheit sehr schwer und nimmt seit einiger Zeit auch Anti-depressiva, damit sie nicht mehr jeden Tag weinen muss und sie besser damit umgehen kann! Aber jetzt, denke ich, kann sie auch wieder mal aufatmen und den Sommer und die bevorstehende Ferien geniessen! Lustigerweise haben meine Eltern genau die gleichen Ferien wie im letzten Jahr gebucht! Eigentlich wollten wir mit der ganzen Familie nach Kanada, aber dies hat schlussendlich nicht geklappt und meine Elteren haben sich dann entschieden, die Ferien vom letzten Jahr, die sie ja absagen mussten, nachzuholen. So kommen meine Eltern also wieder zu ihrem geliebten Italien und meine Mutter, nach Jahren, endlich wieder mal nach Bad Ischl.

Morgen feiert mein Vater übrigens seinen 1. Geburtstag nach der Diagnose!!!

Der 16. Juni 2004 war wohl der schrecklichste Tag meines Lebens und ich bin so froh und dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe! Leider sind viele liebe Leute nicht mehr unter uns, aber ich bin überzeugt, dass auch sie es schön haben!

Liebe Grüsse an alle
Andrina

Hallo Andrina,
das sind die besten Nachrichten seit langer langer Zeit!!!!!! Ich freue mich wie blöd für Euch!!!! Deiner Mom geht es sicher auch bald besser und das wird Deinem Vater auch gut gut :-) Mann, was freue ich mich für Euch!! Und dann noch die Planung für Urlaub, einfach toll! :-)
Dann gratuliere Deinem Paps heute zu dem 1. Geburtstag seit der Diagnose! Auf daß noch viele folgen werden!
Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute! Laß bald wieder von Dir hören und arbeite nicht zu viel. Einfach gesagt, was?
Paß auf Dich auf!
LG und *knuddel*
Vreni

Hallo Andrina,
toll mal wieder eine positive Nachricht zu lesen. Ich freue mich auch für Euch. Nun weiter so.
Alles Liebe und Gute LG Elfie

[Andrina]

Hallo ihr alle

Mein Vater hatte vor 2 Wochen CT-Untersuchung und heute morgen hatte er die Besprechung. Ergebnis: Keine Veränderung seit Juni!

Das Warten auf das Ergebnis war schier unerträglich, ich habe gedacht ich drehe durch! In diesen Momenten macht man sich immer die schlimmsten Vorstellungen... jeder, der das schon einmal mitgemacht hat, weiss wovon ich rede!

Ich denke, wir können mit dem Ergebnis sehr zufrieden sein! Im Moment kann ich mich zwar noch nicht richtig darüber freuen... die Anspannung war so gross, dass ich mich jetzt, nachdem diese zentnerschwere Last von meinem Herzen geflogen ist, einfach nur leer und ausgebrannt fühle!

Ich glaube, das kommt daher, dass bei uns in der Familie auch sonst viel passiert ist! Meine Oma hatte vor ein paar Wochen eine Hirnblutung und anschliessend im Spital noch einen Hirnschlag. Da mein Opa nicht mehr für sich selber sorgen kann (Herzprobleme, Demenz usw.), musste er während dieser Zeit bei meinen Eltern wohnen. Anschliessend sind sie zusammen für 2 Wochen zur Kur gefahren. Nachdem sie endlich wieder zuhause waren (ihnen hat es leider überhaupt nicht gefallen bei der Kur), ist mein Opa innerhalb 2 Wochen verstorben. Das war am letzten Mittwoch, gestern haben wir ihn beerdigt. Meine Oma ist leider auch noch nicht wieder richtig genesen und wohnt seit dem Tod meines Opas bei meinen Eltern, was natürlich auch wieder eine Belastung ist.

Ja, es war wirklich alles ein bisschen viel in letzter Zeit! Ich bin sehr froh über das positive Untersuchungsergebnis und hoffe, dass es mit meiner Oma auch wieder aufwärts geht!

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft an euch alle!
Andrina

[Elfie]

Hallo Andrina,
freue mich für Euch, dass diese schreckliche Krankheit bei Deinem Vater zum Stillstand gekommen ist und wünsche Euch so sehr, dass es noch ganz lange so bleibt und es ihm einigermassen gut geht. Bei meiner Tante ist im Moment auch wieder Zittern angesagt. Sie muß nächste Woche zum CT. Aber da es ihr eigentlich dem Alter entsprechend gut geht denke ich, dass das Ergebnis nicht ganz so schlecht sein kann.
Deiner Omi wünsche ich natürlich auch baldige Besserung. Ja, wie Du schon schreibst kommt meistens alles auf einmal und man hat plötzlich einen ganzen Berg zu bewältigen, ich wünsch Dir und natürlich Deinen Eltern dafür ganz viel Kraft. Sei ganz lieb gegrüßt aus OWL von Elfie

[Roland]

Hallo Andrina,

Erst mal möchte ich Dir mein herzliches Beileid zum Tod Deines Grossvaters aussprechen und hoffe, dass es mit Deiner Oma bald wieder aufwärts geht.
Es ist super, dass bei Deinem Vater ein Stillstand eingetreten ist. Nimm es einfach an und mach Dir nicht zu grosse Gedanken.

Liebe Grüsse und Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Roland

[Volker P]

Hallo Andrina,

das sind ja gute Nachrichten mit deinem Vater.

Mit deinen Großeltern tut mir leid. Ich hoffe deine Oma kommt wieder auf die Beine.

Gruß

Volker