Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Gina79]

Danke Kathi! Wir nehmen natürlich, wenn wir wirklich mal Hilfe brauchen und es nicht anders geht, die palliative Hilfe in Anspruch. Das wollen wir auf jeden Fall. Aber wir wollen meinen Papa mit den Pflegeeinstufungen und diesen quälenden Fragen was er noch selbst tun kann und was nicht nicht belasten.
Wir verzichten nur auf das Geld, die mobile Pflegehilfe wollen wir bei Bedarf schon annehmen.
Sie sind schon nett im KH, ich möchte auch gar nicht schimpfen. Sie haben nur viel zu wenig Zeit für die Patienten und sind halt auch schon abgestumpft. Aber das muss man wohl sein in diesem Beruf sonst könnte man ja nicht helfen und sie können ja nicht mitleiden. Und man muss sagen dass nicht alle Ärzte und Schwestern gleich sind, es gibt sehr viele ganz liebe und einfühlsame. Nur leider haben die zickigen und gefühlskalten halt auch mal Dienst.
Ja, manchmal möchte ich einfach irgendwem anschreien, muss mich in der Arbeit mit den Jugendlichen schon sehr zusammenreißen damit mir der Geduldsfaden nicht reißt.
Hast du Erfahrung mit Vendal? Wird man davon sehr müde? Papa ist heute ein paar mal einfach weggenickt und war aber dann gleich wieder voll da. Auch verwirrt war er ein wenig.
Liebe Grüße

[edith57]

Liebe Nina,

Mein Mann hat auch Vendal bekommen, erst als Saft, dann als Spritzen, als er nicht mehr schlucken konnte. Er war auch sehr müde und zunehmend verwirrt. Wir haben damals die Auskunft bekommen, dass das vom Vendal kommt, weil es zwar sehr hilfreich ist gegen Schmerzen und zur Beruhigung, aber leider auf Kosten eines klaren Bewußtseins.

Leider bleibt keine Wahl - alles ist besser als ständige Schmerzen. Ich wünsche euch für euren bevorstehenden Weg viel Kraft und Mut. Es wird schwer werden für euch, aber es wird auch eine sehr intensive und wertvolle Zeit sein, für die ihr später einmal dankbar sein werdet.

Alles Gute für euch.

Liebe Grüße
Edith

[Gina79]

Danke Edith! Ich weiß es wird sehr sehr schwer und ich versuche heute schon die "schönen" Momente aufzusaugen und zu genießen. Heute zum Beispiel als wir heimgegangen sind, der Blick von meinem Paps und wie er mit den Händen gewunken hat, diese einzigartigen Gesten, die berühren mich so sehr.
Er verändert sich irgendwie, ich weiß nicht wie, aber so hat er früher nicht gewunken, das ist ganz ganz eigen aber schön und zugleich auch schwer zu ertragen für mich.
Ihr dürft mich jetzt nicht falsch verstehen aber am liebsten wäre es mir wenn mein Paps kein Bewusstsein mehr hätte, damit er dieses verdammte Leid nicht mehr mitbekommt. Damit er es selbst nicht mehr spürt wie sein Körper und auch sein Geist (jetzt durch die Medikamente) immer schwächer werden. Es ist so verdammt hart für ihn und er tut mir so leid. Ist das normal dass ich so denke???
Aber es wäre mir echt lieber.
Papa ist nur ganz ganz kurz etwas verwirrt oder ihm fallen Dinge nicht mehr ein aber er weiß das und es ärgert ihn dann. Das ist das schlimmste, weil er weiß dass er dann verwirrt ist und plötzlich ist er wieder ganz normal.
Ja, es bleibt keine Wahl und ich bin sehr dankbar dafür wenn Papa keine SChmerzen hat.
Liebe Grüße

[kathi1977]

Hej Nina, ich hatte gerade das Glueck auf einem Kurs in einem Hospiz zu sein, da habe ich viele neue Sachen gelernt. Vendal ist ja schon ein Opiat und davon kann man schon etwas døsig werden und auch etwas verwirrt, vielleicht bekommt er etwas zu viel? Sein kørper muss sich auch erst daran gewøhnen. Das kann schon in Verwirrung enden. Er muss mehr trinken das wære wichtig aber ich weiss auch das das eine schwierige angelegenheit ist. Wir hier zuhause arbeiten wir mit roten tropfen, ja die heissen wirklich so, das ist reines morfin mit alkhol. ein bis zwei tropfen am anfang reichen auf etwas zucker, ich weiss nicht ob das nicht besser wære. da es dem kørperlichen opiaten sehr æhnlich ist hat man kaum nebenwirkungen, lg und kopf hoch kathi

[Gina79]

Danke Kathi, werd mich morgen gleich erkundigen! Lg

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich kann mich Kathi und Edith nur anschließen. Mein Vater hat ja Durogesic Pflaster erhalten (Morphium) und diverse andere Medikamente. Als man im Krankenhaus mit dem Morphium startete, ging es ihm ganz genauso wie deinem Paps. Er döste ständig ein und bekam im wachen Zustand Wortfindungsstörungen und hatte arge Konzentrationsprobleme, was ihn ärgerte. Der Palliativarzt erklärte mir auch, dass der Körper sich an das Morphium gewöhnen muss. Deshalb sei er so müde und erschöpft. Auch die Bewusstseinstrübungen wären darauf zurückzuführen. Mein Vater bekam zuhause noch ein weiteres Morphiumpräparat, das er oral einnahm, während die Durogesic Pflaster immer gesteigert wurden in ihrer Konzentration. Von afänglichen 25 mg waren wir am Schluss bei 175 mg... Da halluzinierte er auch, hörte Stimmen, die wir nicht hören konnten und sah seltsame Gestalten. Dazwischen war er aber immer bei vollem Bewusstsein.

Das ist alles sehr schwierig und ich habe es genauso empfunden wie du. Aber mir war dann auch am wichtigsten, dass er nicht so arge Schmerzen hatte und die Nebenwirkungen musste er dafür in Kauf nehmen...

Fühle dich umarmt
Miri

[Almnixe]

Liebe Nina,

wie geht es Deinem Papa, Dir und Deiner Mama heute? Haben ein paar der Tipps unserer Mitstreiterinnen Deinem Papa geholfen? Ich hoffe!

Fühl Dich gedrückt!

Tina

[Gina79]

Hallo! Melde mich heute etwas später, waren fast den ganzen Tag im KH. Leider spitzt sich unsere Situation immer mehr zu und Papa geht es immer schlechter. Wir bekamen heute um 8:30 in der Früh den Anruf einer Krankenschwester dass es Papa nicht gut ginge und er sehr verwirrt sei. Wir sollten bitte kommen. Wir sind hingefahren und trafen ihn auch etwas verwirrt an. Ich hatte es mir aber schlimmer vorstellt. Er kannte uns und redete auch mit uns.
Der Arzt hat dann mit Mama gesprochen und gefragt wie die Situation daheim aussieht. Mama sagte wir hätten so niemanden, ich wäre in der Schule und sie ist halt alleine. Er hätte ihn uns so mitgegeben, hat aber dann die Übergangslösung gefunden Papa in ein sehr feines Einzelzimmer mit Fernseher und Übernachtungsmöglichkeit für uns zu geben.
Er wurde dann umgebettet und liegt nun alleine. Wir waren bis jetzt bei ihm. Eine Schwester meinte zwar sie hätte kein gutes Gefühl wenn wir nicht da schlafen aber wir können ja nicht jetzt schon rund um die Uhr da bleiben. Er war manchmal schon ein wenig verwirrt in seinen Aussagen was Wochentage oder Uhrzeiten angeht aber die meiste Zeit war er heute nachmittag ganz klar.
Mal sehen, bis nächste Woche darf er mal in dem Zimmer bleiben.
Papa ist jetzt ein Pflegefall. ER hat jetzt eine Windel (ich weiß nicht ob wegen dem Katheder der ihm immer wieder umgesetzt wird oder wegen dem weil er nicht alleine aufs WC kann)? ER kommt schwer aus dem Bett und ins Bett aber es geht dann doch wenn er will. ER hat sogar heute am Tisch und am Sessel einen Kaffee getrunken in seinem Zimmer als wir da waren.
Ich weiß nicht. Er hat so verwirrte Momente und dann ist er wieder so klar und weiß ganz genau was los ist.
Als mama schnell was zu trinken kaufen war fragte er mich was wir jetzt von ihm und der Situation an sich halten. Ich habe gesagt wir 3 halten zusammen und wir schaffen alles. Dann meinte er die Zeit ist halt jetzt etwas kürzer als gedacht. Ich hielt seine Hand, dann kam Mama wieder und wir redeten nicht mehr davon.
Sie sind alles ganz lieb und kümmern sich wirklich super um Papa. Papas ehemaliger Zimmerkollege kommt ihn immer besuchen, er hat auch Mamas Nummer und wenn was ist ruft er uns an. Er kümmert sich auch so brav um Papa, er geht sogar heute abend fernsehen zu ihm.
ES ist alles so paradox, heute mittag meinten Mama und ich schon es wäre jetzt wirklich bald zu Ende und nachmittags ging es ihm wieder ganz gut. Ich meine aufstehen kann er nicht mehr wirklich weil die Kraft fehlt aber er hat heute fern gesehen und gegessen und Cola getrunken.
ER tut mir so leid, das ist mein Hauptproblem. Wenn er wenigstens nicht mehr wüsste wie sehr er leidet und was mit ihm los ist aber er hat nur wenige verwirrte Momente gehabt seit Mittag.
Ich habe solche Angst und ich will meinen Papa nicht verlieren. Ich sauge die schönen Momente auf wie ein Schwamm und auf einmal gibt es so viele schöne und einzigartige aber ganz banale Momente und Dinge mit ihm zusammen.
Ich hoffe so sehr, dass er heute eine halbwegs ruhige Nacht hat. Irgendwie habe ich Schuldgefühle weil wir nicht im KH bei ihm geblieben sind aber er denkt sich ja auch was da los ist wenn wir auf einmal drin schlafen. Er bekommt ja alles voll mit. Es ist soooooooooooooo schwer aber ich versuche einfach nicht mehr nachzudenken und alles geschehen zu lassen. Ich kann es ja sowieso nicht steuern, merke nur immer mehr dass meine Kraft nun bald am Ende ist!
Bitte denkt an uns!

[Mirilena]

Liebe Nina,

lass dich mal in den Arm nehmen und ganz fest halten. Dein Papa scheint innerlich zu wissen, dass ihm nicht mehr so viel Zeit bleibt. Ich denke heute, dass wir spüren, wenn wir gehen müssen... Mein Vater wusste es auch. Als ich ihm von seinem Schutzengel erzählte und wie froh ich sei, dass immer jemand an seiner Seite wäre, lächelte er und meinte, nun müsse er sich mit dem Sterben und dem Tod auseinander setzen. Mir tat das alles auch so leid. Dass er solche Schmerzen hatte, diesen Verfall mitbekam und seine Selbstständigkeit einbüßte. Auch mein Vater musste diese Windelhosen tragen, weil er einfach keine Kraft mehr hatte, sich im Bett aufzurichten und sich dann auf den Toilettenstuhl zu setzen. Und du glaubst nicht, wie sehr mein Dad die Windeln gehasst hat!!!

Es kann auch sein, dass dein Papa sich auf seine Reise vorbereitet... Dann geht der Blick immer öfter in die Leere, denn er richtet sich nach innen. Oft wirkt man dann auch so abwesend und unkonzentriert.

Nina, mach dir keine Vorwürfe! Ich denke, dein Vater hätte euch gesagt, dass ihr über Nacht bleiben sollt, wenn er sich das gewünscht hätte. Ich bin ganz sicher, dass du ihn morgen unverändert antreffen wirst. Es tut mir so, so leid und ich wünschte, ich könnte irgend etwas für dich tun. Ich kann dir nur raten, weiterhin so viel Zeit wie möglich mit deinem Papa zu verbringen. Auch wenn er verwirrt sein sollte oder viel schläft, noch ist er da und du kannst seine Hand halten, ihn anschauen, an ihm schnuppern, ihn küssen und dich an ihn kuscheln. Eine Freundin hier hat mal gesagt, sie hat es bereut, sich nicht zu ihrer Mama mit ins Bett gelegt zu haben. Ich habe das auch nie getan... Ich habe immer sehr dicht bei meinem Paps gesessen und seine Hand gehalten und ihn gestreichelt, ihn eingecremt und massiert an den Beinen. Das mochte er gern. Und wenn er klar war, dann habe ich gern mit ihm gesprochen. Am glücklichsten war ich immer, wenn er lächelte und einen kleinen Scherz machte...

Ich denke ganz, ganz fest an dich und deine ELtern!
Umarmung
Miri