adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Lieber Kris und Dad,

Auch die negativen Erfahrungen bei Aerzten sind wichtig! Die meisten von uns haben ja nicht so viel mit der Berufskategorie zu tun, und zu hoeren, was eine gute und eine schlechte Behandlung ausmacht, hilft zu verstehen, wie wir uns verhalten sollen und was wir erwarten duerfen und sollen. Generell sind wir Europaer eher wenig kritische Patienten. Bei ACC muessen wir wissen, dass die meisten Aerzte noch nie damit in Kontakt gekommen sind - und da entscheidet sich, ob ein Individuum oder die Institution die richtigen Massnahmen trifft und auch durchsetzen kann.

Zu Deiner Aussage, dass das Carcinom weg ist: Im Gegensatz zu den meisten Krebsarten, bei denen innerhalb von 5 Jahren kein Wiederauftreten/Metastasierung vorkommt und man dann 'krebsfrei' bezeichnet wird - kann man NIE ACC-frei werden. Es ist durchaus ueblich, das Wiederauftreten/Metastasierung nach 10,15 oder noch mehr Jahren passiert. Wissenschaftlich wurde jedoch nach ACC-Befall nie jemand als frei davon erklaert. Man spricht von ACC eher, das es 'in recession' (sowas wie 'schlafend') geht. Allerdings haben wir bei Accoi einige wenige Mitglieder, die mehr als 20 Jahre ACC-frei sind. - Nach heutigem Wissen muessen die Nachsorgeuntersuchungen lebenslang weitergefuehrt werden.

Ich druecke Deinem Papa natuerlich die Daumen, dass die massive Behandlung erfolgreich war und der Primaerort vom Wiederauftreten verschont bleibt. Falls nicht, willst Du Dir vielleicht mal die Moeglichkeiten einer neuen Operationstechnik - Computer Assisted Surgery (auch CAS genannt) erforschen. Es handelt sich um eine microinvasive Technik, bei der Arzt mittels CT und Joystick via Monitor das Operationsbesteck fuehrt. Wird eingesetzt bei Behandlungen, wo die Organe sehr delikat und/oder schlecht zugaenglich sind, also z.B. am/im Gehirn, um den optischen Nerv. Neben der hohen Praezision ist ein weiterer Vorteil, dass das Gesicht/Mund nicht aufgeschnitten wird, da endoskopisch oder durch kleinste Oeffnungen operiert werden kann. Es gibt aber nur wenige Spezialisten und Spitaeler, die diese komplizierte Technik beherrschen.

Zahnprobleme: Starke Bestrahlung kann Nekrosis (Absterben des Knochens) verursachen. Unbedingt untersuchen lassen, ob dies der Fall ist! Nekrosis kann schwere und weitergehende Schaeden verursachen, dh weiterwuchern. Behandlung ist meist auskratzen der befallenen Strukturen und begleitend eine HBO (Hyperbaric Oxygen) Therapie (Sauerstoffzufuhr in Druckkammer - selbe Kammer, die bei Tauchunfaellen genutzt wird). Generell ist aber eine Schwaechung der Zahnstruktur auch ohne Nekrosis moeglich und nicht abnormal. Es ist wichtig, dass der behandelnde Zahnarzt mit Strahlungspatienten Erfahrung hat, da besondere Aufmerksamkeit gefragt ist.

Humor und eine positive Lebenseinstellung helfen nicht nur uns direkt Betroffenen mit der schweren Diagnose Krebs weiterzuleben, sondern auch Angehoerigen und Freunden. Obwohl man nicht genau weiss, was ACC verursacht, scheint das Pflegen unseres Immunsystems keine schlechte Idee ... und dass Positives gute Hormone ausschuettet, ist nachgewiesen.

Alles Gute, Swizzie

Aktives Mitglied von ACCOI 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/