Malignes Melanom

An Sascha:

"nur" dafür das ist gut ... ich habe eben sehr viele Leberflecke, da lohnt es sich schon meine ich.

Aber Du hast mir ja gar nicht erzählt, dass Du ein ... wie war das? ... Integiment inklusive einem Kapillitum hast!!!!!!!!!!!

Sorry, aber was bitte ist das denn???
Haben das nur Männer? ;-)

Bine.

na so steht das in meinem Befund.....

Weiß doch auch net was das heißen soll !!

Gruß
Sascha

Aktuellster Artikel aus dem Ärzteblatt (v. Juni 2003), der das momentan empfohlene Nachsorgeschema für das Maligne Melanom wiedergibt.


http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=37511 bzw.
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511.

Liebe Ariane,

danke für Deinen Hinweis. Damit diese Info immer leicht wieder zu finden ist, man Neulinge bei Nachfragen schnell darauf hinweisen kann stelle ich sie in einen neuen thread.

Liebe Sabine,

ich habe das Gefühl, bei Dir ist ein bißchen von dem angekommen, was ich immer wieder rüberbringen will. Letztendlich ist ja jeder für sich selbst verantwortlich und muß sich aus den Anregungen und Infos, die wir hier austauschen, "seins" raussuchen. Bis die Betroffenen begriffen haben, daß sie auch für ihre Lebensqulität und ihre Gefühle, also Ängste, Sorgen, Freude, Leid usw. selbstverantwortlich sind, das dauert erfahrungsgemäß bei vielen - unabhängig von der Art des Problems - seine Zeit. Bei den meisten muß der Leidensdruck erst immens groß sein, bis sie auch auf der seelischen Ebenen etwas für sich tun. (Das ist schon eine uralte psychologische Erkenntnis.)
Ich spreche aus Erfahrung, denn mir ging es am Anfang genauso. Mich mußte die Bedrohung durch das Auftauchen der Metastasen erst kopflos, fast ohn-mächtig werden lassen, bis ich kapiert hatte, wie ernst meine Situation ist. Und ich mußte auch erst lernen, daß ich neben meiner ständigen Angst vor neuen Befunden aktiv werden muß, um meine Seele aufrecht zu halten, sonst wäre ich vor lauter Angst untergegangen. Ich sehe auch, daß in bestimmten Zeiten das aufmerksame Beobachten der Haut und des Körpers wichtig ist. Parallel dazu ist aber mindestens genauso wichtig die Angst nicht übermächtig werden zu lassen, sondern sich seine Lebensqualität zu bewahren oder neu zu schaffen, damit man diese Zeit überhaupt einigermaßen gut durchstehen kann.

Sehe, daß Du Dich demnächst mit dem Konzept von Simonton beschäftigen willst. Das ist eine gute Idee. Du wirst lernen, wie man seine negativen Glaubenshaltungen in positive, Simonton sagt "gesunde" umwandeln kann und vieles andere mehr. Vielleicht gibt es ja in Deiner Umgebung jemanden, der das Simonton-training (Alternative: Bochumer Gesundheitstraining)anbietet, frag' mal nach einer Krebsberatungsstelle oder bei Bildungsvereinen nach. Es ist nämlich noch besser eingänglich, wenn man es in einer Gruppe übt.

Vielleicht berichtest Du mal, ob es Dich überhaupt anspricht. Wünsche Dir jedenfalls viele gute Anregungen, Impulse und Aha-Effekte.

liebe Grüße von Birgit

Hallo Birgit,

danke für Deine netten Zeilen, es ist nur so, dass ich ja schon alles (Job, verkorkste Liebe usw.) gleich nach dem MM-Befund und auch schon kurz zuvor aus meinem Leben eliminiert habe und ne ganz lebensfrohe, lustige war und es dadurch jetzt erst recht wieder bin! Mit ner Unmenge an schwarzem Humor ausgestattet, der "gar schröcklich" sarkastisch und so werden kann. Das ist meine Art mit meinen Ex-Blödzellen und der Angst, die sie mir gemacht haben, umzugehen. Aber das Schlimme ist ja, dass viele nicht wissen WAS oder WEN sie eliminieren sollten, was GUT oder SCHLECHT ist für sie. Viele machen, was sie "gefälligst" zu machen haben. Der Manager in seinem Job, die Hausfrau am Herd usw. usw. Ich kann als alleinerz. Mama und so nur sagen: Organisation ist das halbe Leben, es geht immer irgendwie anders und positiver, man muß eben nur wollen und bisschen die Denke anstrengen, dann fällt einem auch was ein, wie man sich Freiraum schaufeln kann, um zu relaxen oder z. B. visuell seine weißen Blutkörperchen anzutreiben usw. Das braucht Ruhe ... und Gelassenheit. Ich habe auch gelesen und versuche zu verinnerlichen, dass es nicht unbedint was bringt, krampfhaft gegen die Blödzellen anzukämpfen innerlich ... das Wissen, zu wissen, in Ruhe und Gelassenheit ... überzeugt zu sein, die können mir nichts ... dann klappt es.

War auch nur in den ersten 2 Monaten absolut oberschlimm und extrem, aber wirklich extrem. War völlig erstarrt. Habe alles gelesen im Netz, aber wirklich alles von Zellapoptosen über seelische Zusammenhänge und täglich mit Leuten im Forum gemailt. Dann war es aber auch gut.

Mann hat ja auch noch was anderes zu tun (versuche noch immer, mich als Übersetzerin selbständig zu machen und mache viel mit meinem Sohnematz (12), der jetzt in einem Alter ist, wo man echt nur noch ablachen kann. Ist jetzt aufs Gymn. gekommen und haut manchmal Sprüche raus, dass ich abends vor Lachen und Aufgekratztsein nicht einschlafen kann. ;-) Wir beide sind dann nur noch am Rumblödeln. Er macht dann seine Lehrer nach und so, das müßte man echt mal aufnehmen! Das nur am Rande ...

Jetzt ist es nur so, dass es mich tierisch aufregt, wenn hochdotierte und studierte Ärzte sich nicht einig werden und das auf Kosten von sowieso schon entnervten und völlig erstarrten und verängstigten Patienten, so nach dem Motto:

"Och, ja, das Mal sollte mal raus, ... ach nee, lieber doch nicht, wir warten noch ..."(worauf denn?).

"Ja, dyplastische sollten bei Krebspatienten immer raus, die gelten als Krebsvorstufe ... " "Ach, dysplastische, die wachsen doch total langsam, es gibt Leute, die laufen mit hunderten von diesen Dingern rum und da passiert nie was."

Oder: "Das ist doch kein MM, sowas sieht doch ganz anders aus (herablassender Tonfall)". Und der nächste Doc dann: "Um Himmels willen, das muß sofort raus!"

Das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen ;-). Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?

Das regt mich genauso für meine eig. Situation auf und "tutet" mir dann mind. genauso leid für andere, zumal die dann womöglich noch nen tieferen Tumor hatten und es sofort um Leben und Tod geht. Nicht gerade komisch, oder?

Das mag dann zum Bleistift auf Dich so wirken, als würde ich mich aus Angst mit dem Thema beschäftigen und/oder nur noch damit und nix anderes tun (sitze ja wegen Übersetzungen und so täglich vorm PC, deshalb kriege ich die Forum-messages auch immer gleich mit), aber der Anlaß kommt von außen und nicht von innen.

Und dann kriege ich keine richtige Angst oder Panik, aber ich bekomme zugegebenermaßen so ein "mulmiges Gefühl", das doch schon weg war, verstehst Du?

Simonton wird denke ich eine Zugabe für mich werden zum Visualisieren und dem Autogenen Training. Mal sehen, was Mr. Simonton so Hübsches anbietet ;-). Freue mich riesig drauf, weil es auch irgendwie richtig Spaß macht, wie soll ich sagen ...? Na, so das "Sagen" im eigenen Körper zu haben, das Gefühl zu haben, was machen zu können und den Blödzellen oder etwaigen anderen Übeltätern ein Bein stellen zu können.

Oh, hab schon wieder so viel geschrieben. Sorry.
Halt Deine Blödzellen weiterhin in Schach, Birgit!
Muß man das so verstehen, dass sie sie sich "abgekapselt haben"?

Gruß an Dich und alle,
Sabine.

Hallo Sabine,
hab ich das richtig verstanden, daß Du Dein Job geschmissen hattest?? Und jetzt willst Du Dich selbständig machen. Hat was damit zu tun, daß Du Dich nicht allzusehr abhängig machen willst, vielleicht. Wenn es denn so ist, finde ich es persönlich gut. Mal was neues versuchen!! Hab mein Leben auch umgekrempelt und ich bereue nix!!!!!! Wenn man nichts versucht, wird man nie wissen ob etwas funktioniert oder nicht! Was kann schon schlimmes passieren?!
Also, halt die Ohren steif!!!!! Bis bald.

Viele Grüße von,
Christian

Liebe Sabine,

...das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen . Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?
... die Gelassenheit nützt einem meiner Meinung nach manchmal dafür, sich in der ganzen Unruhe selbst überhaupt noch orientieren zu können und sich davon nicht auffressen zu lassen. Denn in dem ganzen Zirkus bin doch ich als Betroffene für mich selbst der Boß und gefordert, mich für eine der Ärzte, Meinungen bzw. angebotenen Vorgehensweisen zu entscheiden. Diese Entscheidung nimmt mir niemand ab.
Eine einheitlich gültige Meinung und Behandlung wird es nicht geben. Es wird in der Krebsbehandlung noch lange so sein, daß es immer unterschiedliche Meinungen, Erfahrungen und Angebote gibt. Du kannst 10 Patienten mit identischen Befunden identisch behandeln und dann feststellen, daß es bei ihnen unterschiedlich Ansprechraten gibt. Das ist das Problem mit dem wir lernen müssen zu leben.
Ich habe durch meine persönlichen Erfahrungen und denen vieler anderer Krebspatienten gelernt, daß wir nicht lernen müssen "gegen den Krebs zu kämpfen", sondern daß wir lernen müssen "mit der Erkrankung Krebs zu leben". Dazu gehört auch zu lernen, daß immer wieder "mulmige" Gefühle hochkommen können, aber man 1. weiß, daß das normal ist und man 2. lernt besser mit ihnen umgehen zu können.

Was meine MM-Zellen angeht - keine Ahnung, wie das zu sehen ist. Man weiß, daß da im Körper lange Jahre welche still vor sich hin schlummern können, ohne daß sie ausbrechen und ohne daß sie per Blutbild oder sonstige bildgebende Verfahren sichbar gemacht werden können. Warum manche dann plötzlich nach langer Zeit wieder auftauchen und andere nicht, daß ist das große ewige Rätsel. Ich persönlich glaube, daß man sie, wie schon oft gesagt, mittels Stärkung seines Immunsystems in Schach halten kann. Was das Immunsystem stärkt..., darüber gibt's ja auch keine einheitliche Meinung. Für mich steht fest, jeder muß das für sich selbst herausfinden..., womit ich wieder am Anfang wäre, bei dem Appell, jeder muß seinen eigenen Weg der Krankheitsbewältigung finden, herausfinden, was gut für ihn ist. Näheres dazu ist unter den entsprechenden thread gesammelt.

Gruß von Birgit

Nö, nicht den Job deshalb geschmissen, arbeitslos war ich leider vorher schon.
Aber es stimmt.
Ich bin gern unabhängig und dreh erst dann richtig auf, wenn ich mit dem Rücken an der Wand stehe. Brauche die Herausforderung. Job konnte ich damals weg. Schwangerschaft nicht machen, 3 Jahre zu Hause .. na ja .. da kommt beruflich einiges durcheinander, und Fremdsprachen verlernt man ja auch schnell. Ich lerne jeden Tag dazu, ja klar, wenn man nix versucht, dann wird man nie wissen, ob es funktioniert. Hole eben jetzt alles nach. Ich bin da auch null ängstlich.
Bis denne + danke für Dein feedback.
Sabine.
PS. Drücke Dir weiterhin wie wild die Daumen!! ;-)

Hallo Birgit,

das sehe ich 100 Pro genauso. Der Patient ist Herr seiner selbst, hat letztlich die Verantwortung und entscheidet. Und muß dann wohl ober übel lernen, auch im schlimmsten Meinungsgetümmel den Überblick zu behalten. Und dabei immer daran zu denken und zu erfühlen, was speziell für ihn gut und was nicht gut ist.
Allerdings zeichnet sich auch ab, dass aufgrund eines kleinen Geldbeutels (ob es nun was bringt ein Rezidiv früher oder später zu erkennen) die eine oder andere Maßnahme nicht "frei gewählt" werden kann. Das bleibt dann doch einigen wenigen vorbehalten.
Bis da-hannnnnnn,
Gruß!!!
Sabine.

Hallo liebe Forummitglieder,

ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde ein MM diagnostiziert. Leider auch mit Metastasen in Lymphknoten. Organe aber noch frei.
Wer kann mir helfen, mir etwas zu erklären?? Wie lange kann man noch leben mir Lymphknotenmetastasen bzw. wie stehen so ungefähr die Prognosen?????? Bitte bitte beantwortet mir das so schnell es geht!!!!!!Danke euch!!!!!
Liebe Grüße Maria

Liebe Maria,

Du Aermste hoerst Dich sehr verzweifelt an! Ich glaube, dass die Informationen, die Du geschrieben hast, noch nicht ausreichen, um Deinen Zustand richtig beurteilen zu koennen. Ausserdem ist das ja eigentlich auch die Aufgabe der Aerzte. Haben die Dir denn nicht gesagt, wie Deine Situation einzuschaetzen ist?
Auf jeden Fall ist fuer die Beurteilung eines Melanoms die Tumordicke sehr wichtig. Hast Du denn Fakten ueber Dein Melanom vorliegen (Tumordicke, Clark Level)? Aber auch anhand dieser Daten wird Dir hier vermutlich niemand sagen koennen, wie Deine Prognose ist.
Es scheint mir jetzt wichtig zu sein, dass Du moeglichst viele Fakten ueber Dein Melanom in Erfahrung bringst! Auf jeden Fall ist es aber sehr gut, dass Deine Organe metastasenfrei sind! Sprich mit den Aerzten, was sie Dir fuer Therapien vorschlagen.
Wenn Du hier im Forum ein bisschen "rumblaetterst", wirst Du aber sehen, dass recht viele schon Lymphknoten-Metastasen hatten und man damit noch sehr lange leben kann!!!
Ich hoffe, dass diese Antwort Dir ein bisschen hilft! Wenn Du naehere Infos ueber Dein Melanom schreiben koenntest, kannst Du aber sicherlich auch medizinisch fundiertere Antworten erwarten (einige kennen sich hier verdammt gut aus!).
Halt die Ohren steif und versuch, einen klaren Kopf zu behalten. Ich wuensche Dir zunaechst mal alles, alles Gute!
Ariane

Hallo ihr Lieben,

was ist eigentlich mit Ute los? Warum meldet sie sich nicht mehr? Weiß jemand wie es ihr geht?????

Liebe Maria,
bin fast 30 und hatte auch Metastasen in den Lymphknoten, aber keine an Organen. Meine erste panische Reaktion nach der Diagnose war auch, mich nach den Prognosen zu erkundigen und das Internet nach Stadieneinteilungen und Statistiken zu durchsuchen. Das hat mich jedoch ganz schön "geplättet" und, zumindest in diesem Moment, nicht weitergebracht. Aber das ist wahrscheinlich normal, da man als (bisher) nicht betroffener mit Krebs ja nur Tod bzw. Überlebenschancen assoziiert. Aber Du wirst merken, daß die ganze Sache viel Differenzierter ist. Sicher solltest Du wissen, woran Du bist, und da gehören auch die Statistiken dazu, aber laß Dich davon nicht entmutigen. 10% sind nicht 0%, und 90% sind nicht 100%. Garantien gibt leider keiner. Auf alle Fälle ist es wichtig, nach vorne zu sehen und sich an den guten Nachrichten zu freuen. Und die gute Nachricht bei Dir ist auf alle Fälle, daß die Organe frei von Metastasen sind (wurde das mit einem PET festgestellt?)!!
Viele Grüße
Gudrun

Hallo JOchen,

bist Du ein betroffener Patient? Wurde bei Dir durch dieses Mittel ein Erfolg erzielt?

Oder gehörst Du zu der Firma, die dieses Mittel herstellt? ;-)
Die site, die Du angegeben hast, ist im Netz übrigens nicht existent.

Sabine.

Hallo Maria,
bei mir gab es die Diagnose im Mai.
Auch mit LK Befall.
Ich habe sehr lange Angst gehabtund verfalle auch jetzt manchmal noch in diesen Zustand.
Doch man muss sich auch mal sagen das man nie weiss wieviel Zeit einem bleibt.
Mit oder ohne Krebs.
Ich arbeite im Rettungsdienst und habe da wirklich Erfahrung...
Nun geniese ich mein Leben noch mehr wie vorher und mache viele Sachen die ich schon lange mal tuen wollte.#
Auch habe ich mir Hilfe bei einem Psychotherapeuten geholt.

@Sabine
liebe Grüsse war schon lange nicht mehr hier... ich hoffe es ist alles im Lot bei Dir...
Bei mir haben sie jetzt doch noch einen Lymphknoten in der Leiste entdeckt.. das heisst jetzt alle 6 Wochen SONO.....
Aber ansonsten ist alles in Ordnung...

@Gudrun
welche Behandlung hast Du denn bekommen??
Ich nehme 3 mal die Woche 3 mio. Einheinten Interferon und vertrage es ganz gut...


Liebe Grüsse an alle die ich noch nicht kenne...
Alexandra