Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Blume68]

„Mag es aus einer gewissen, verständlichen Verbitterung heraus, vielleicht gar nicht so gemeint sein. Aber es kommt oft sehr hart rüber, vor allem bei neuen Usern, wenn man gleich die Sätze wie "die Zeit nutzen" usw., gesagt bekommt.“ (Mapa)

„...Kleinzellern sehr häufig Aussagen wie - nutzt die verbleibende Zeit - heimtückisch - hinterhältig - etc. gefallen sind. Ich weiß selber zu genüge, dass die Prognose (wie hasse ich das Wort - im Kopf übrigens ein rabenschwarzes ) nicht gut ist, aber man sollte jemandem, der hier für sich gerade versucht eine Basis zu schaffen mit dem Ganzen umzugehen, Hoffnung auf noch gute Zeit zu schöpfen - ein Stück weit seinen eigenen Erfahrungsweg offenlassen. Begleitend, unterstützend, sicherlich ehrlich Fragen beantwortend, aber eben mit einem bestimmten Einfühlungsvermögen“ (Annika33)

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Ich kann und möchte hier nur für mich sprechen. Ich habe bestimmt auch ab und zu der einen oder anderen Userin ähnliches geschrieben.
Das sollte aber motivierend und positiv sein. Es kommt manchmal die Frage, gerade von Neuen im Forum, ob es Heilungsmöglichkeiten gibt, bzw. die Frage nach dem WIE LANGE NOCH. Das kann niemand beantworten, sollte auch niemand. Jeder kann nur von seinen Erfahrungen berichten, das ist meist schon sehr hilfreich. Und wenn Annika z.B. das Wort „hinterhältig“ benutzt – der Kleinzeller IST nun mal hinterhältig. Ich rede da nichts schön. Und natürlich sehe ich mehr denn je, wie schnell es gehen KANN. (Aber eben nicht MUSS.) Hätte ich dauernd gedacht: „vielleicht hat meine Ma ja Glück, und es wird gar nicht so schnell so schlimm“, dann hätte ich vielleicht manche Dinge mehr auf später „geschoben“, verstehst du?

Die Zeit, die eigene Lebenszeit, nutzen – das sollte jeder Mensch, ob erkrankt, oder gesund. Ob mit palliativer Behandlung, oder heilbar erkrankt. Ob Kleinzeller, oder Nicht-Kleinzeller. Es gibt Menschen wie deine Mama, liebe Annika, die sehr viel mehr Zeit haben, trotz Kleinzeller, als z.B. meine Ma, welche Gründe auch immer da mit hineinspielen (Alter, körperliche Verfassung, etc.). Vielleicht hat sie sogar überhaupt viel mehr Glück! Nie würde ich mir anmaßen, Krankheitsverläufe prophezeien zu wollen. Auch hier im Forum gibts genug GUTE Beispiele, auch für Kleinzeller.

Ich wünsche einfach jedem, daß er/sie seine/ihre Zeit nutzt, im positiven Sinne. Das ist alles.

Wenn ich sowas mal ausspreche, hat das für mich nichts mit „Panikmache“ o.ä. zu tun, eher mit sensibilisieren, oder damit, das „Schöne zu sehen“ – du erinnerst dich?
Darum hatte ich z.B. auch meinen „neuen“ Thread ins Leben gerufen.

Das hat jetzt alles nichts mit dem Thema „Palliativstation“ zu tun, und Ängsten, die man mit Gedanken DARAN verbindet. Eigentlich gehört es nicht ganz in Bibis neuen Thread.
Aber es war mir wichtig, das zu schreiben, weil es hier angesprochen wurde. Jemand neues verunsichern, wäre sicher das Letzte, was ich wollte.

Lieben Gruß
Blume

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

dass das Thema heikel und schwierig ist, manchesmal Angst macht oder einfach eine Scheu verursacht, das ist ja klar. Was mir aber auffällt ist, dass diejenigen, die gerade einen bitteren Verlust beklagen mussten, sich rechtfertigen. Dabei sehe ich es so, dass keiner derjenigen, die reagiert haben ( hallo Blümchen und Lissi) angesprochen waren. Allerdings weiß ich das nicht weil ich nicht Annika oder Mapa bin. In keinem Fall wollte ich zu irgendeiner Zeit verursachen, dass sich hier Leser und Schreiber in irgendeiner Form angegriffen fühlen oder sich in der Not fühlen, sich rechtfertigen zu müssen.

Alle, die hier im Moment schreiben habe ich als unglaublich liebevoll erfahren und als wertvolle Stütze kennen gelernt. Und NIEMANDEN aus diesem Kreis würde ich missen wollen. Oftmals waren es gerade die verschiedenen Sichtweisen, die die Perspektive so unglaublich erweitert haben.

Aber eines liegt mir schon noch auf dem Herzen. Und diesmal an Dich, liebe Blume. Du weißt wie sehr ich Dich mag, aber ich möchte Dir dennoch sagen, dass die Sichtweise in meinen Augen falsch ist. Mütter, die jünger sind, haben nicht mehr Glück im Krankheitsverlauf. Obwohl doch, was die Dauer der guten Verfassung angeht wohl schon, aber wir sprechen hier ja von wenigen Monaten oder vielleicht ein zwei Jahren die hier einen Unterschied machen. Auf der anderen Seite steht aber auch die Tatsache, dass sie mitunter Jahrzente weniger ohne Krankheit erlebt haben. Wenn ich zum Beispiel meine Mutter nehme, die jetzt am WE gerade ihren 50. "gefeiert" hat und dann sehe, dass es bisher gut gelaufen ist und wir auf diese Weise ein 1 1/4 Jahr gut erleben durften....

Egal wie man es dreht und wendet, eine solche Krankheit ist immer eine Hiobsbotschaft und schmeißt alles aus der Bahn. Ob jung oder schon älter, die Schmerzen sind die gleichen, denke ich. Das einzige was hier für Angehörige noch einen Unterschied machen mag ist die Bindung zur Mutter, zum Vater. Und ich finde es auch richtig, darauf hinzuweisen dass man sich der endlichen Zeit bewusst sein sollte. Das ist nämlich das einzig positive an dieser Krankheit. Man hat die Chance, Dinge zu regeln, wichtiges zu sagen, zu tun oder eben zu sagen Nein, das will ich nicht mehr.

Man hat die Chance, sich dessen bewusst zu werden wie wichtig man einander ist und das in abertausend kleinen Gesten umzusetzen. Ich glaube dass ist es, worauf Blume hinaus möchte. So etwas jemandem zu sagen, der ohnehin mit jeder Faser versucht, die Zeit zu nutzen ist natürlich oberflächlich, keine Frage. Aber mir fallen da schon ein paar Menschen ein, denen ich hier im Laufe der Zeit begegnet bin bei denen ich mir gewünscht hätte, sie würden die Krankheit als Chance begreifen. Natürlich spreche ich von mir und dem wie ich es empfinde. Weil ich einfach so bin.

[Blume68]

"Aber eines liegt mir schon noch auf dem Herzen. Und diesmal an Dich, liebe Blume. Du weißt wie sehr ich Dich mag, aber ich möchte Dir dennoch sagen, dass die Sichtweise in meinen Augen falsch ist. Mütter, die jünger sind, haben nicht mehr Glück im Krankheitsverlauf."


Das hab ich auch nicht behauptet, liebe Bibi. Ich habe lediglich gesagt, daß z.B. die Zeit MIT der Erkrankung bei Annikas Mutter (wenn ich das richtig im Kopf habe) länger ist, als die meiner Ma MIT der Erkrankung war. Und DAS kann daran gelegen haben, daß die Voraussetzungen (Alter, Vorerkrankungen) da mit hineingespielt haben.


Blume

[Bianca-Alexandra]

Ich habe noch eine Ergänzung.

Palliativ... palliativ gibt es im Sinne der palliativen Chemo durch deren Gabe man hofft, den Krebs in Schach zu halten, den Wachstum zu verlangsamen, im Idealfall sogar noch einen Rückgang zu erreichen.

palliative Schmerzbehandlung ist wieder ein anderer Grad, denke ich. Bei meiner Mutter brachte die letzte CT wieder Wachstum hervor (letzten Donnerstag) nicht so viel wie beim letzten Mal, aber es war ja auch dieses mal eine CT nach einem Monat und nicht nach zwei.

Es ist irgendwie eine andere Stufe. Ich denke, die Hoffnung ändert sich. Wir hoffen nciht mehr dass er schrumpft. (insgeheim ja doch...) wir hoffen nicht mehr dass er verschwindet. Wir hoffen, dass er uns noch gute Zeit lässt. Einfach nur GUTE Zeit.

Bei der palliativen Chemo, bevor die Schmerzen kamen war unsere Hoffnung dennoch die auf Rückgang. ... Und die hoffnung schwindet auch irgendwie nie. Man traut sich nur nicht mehr sie zuzulassen - aus angst vor dem fall wenn die hoffnung sich nicht bewahrheitet.

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Blume,

ja das stimmt, ich glaube sogar, wir hatten das schon mal Asche auf mein Haupt. Ich habe immer noch das Foto von Dir und Deiner Ma vor Augen. Und ich weiß nicht warum, es lässt mich nicht los. Wie hast Du das Hospiz empfunden? Unser Hospiz hier hat mich zurück schrecken lassen. Ich kam mit der Atmosphäre nicht klar. Hattet ihr gute Zeit dort? Habt ihr Euch wohl gefühlt? Dass ihr gute Gespräche hattet, das weiß ich. Aber wie habt ihr Euch gefühlt?

[Blume68]

Liebe Bibi,

das schreib ich dir gern abends von zu Hause aus, da hab ich mehr Ruhe. ok?
;-)

Blume

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

eben hat mich meine Mutter angerufen, der Pfleger des Palliativdienstes war heute da. Solange sich der Zustand nicht verschlechtert, kommt er jetzt immer einmal in der Woche vorbei um zu schauen wie es ihr geht, ob irgendetwas an den Medis geändert werden muss oder geändert wurde. Sie fühlt sich ganz toll betreut, sie sagt immer "sicher wie in Abrahams Schoß". Sollte sich der Zustand so, wie er jetzt ist, noch lange halten, dann kann es sein, dass der ambulante Dienst wieder eingestellt wird. Aber auch das wäre ok, denn im falle dessen dass wir sie brauchen kennen sie meine ma dann bereits - und meine ma die Pflegekräfte. Dieser Kraftakt von Terminfindung und Suche nach dem Ablauf wäre dann nicht mehr Thema. Im übrigen wird dies komplett von der Kasse übernommen, per Verordnung von unserem Onkologen unterzeichnet. Sie kommen je nach dem, wieviele Patienten sie haben und wenn es notwendig ist bis zu 2 mal am Tag raus, kümmern sich auch um Änderung von Medis und protokollieren wie es ihr geht. Dies hauptsächlich damit sie uns in akuten Situationen jederzeit auch am Telefon helfen können, eben weil sie wissen was sie bekommt. außerdem wird die akte parallel auf der Palliativstation geführt wo wir zur not in der nacht anrufen könnten und ggf. auch Medikamente bekommen könnten, sollten andere erforderlich sein als wir zu hause haben.

Patientenverfügung liegt dort natürlich auch vor.

[Lissi 2]

Liebe Mapa,liebe Bibi,Ihr Lieben alle,
zu erst möchte ich schreiben das ich mich in keinster Weise angegriffen gefühlt habe,ich wollte meine Sicht der Dinge dazu schreiben,mehr nicht.Auch meine Gedanken dazu zurechtfertigen kam mir überhaut nicht in den Sinn.Jeder empfindet es doch anders und das ist auch gut so.Für mich ist es ein Meinungsaustausch,nicht mehr und nicht weniger.Ich habe es vielleicht nicht deutlich rüber gebracht,für mich besteht ein großer Unterschied zwischen einer palliativ Behandlung einer unheilbaren Krebserkrankung,(das muss nicht zwangsläufig Lungenkrebs sein)und einer palliativen Behandlung von Schwerkranken im sogenannten,und dieses Wort wollte ich eigentlich hier absolut vermeiden,Endstadium.Eine palliative Chemo oder eine palliative Bestrahlung z.B. kann noch ganz viel Zeit schenken,kann den Krebs in seine Schranken weisen,aus diesem Grunde wird sie auch vorgeschlagen und gemacht.Eine palliative Behandlung bei Schwerkranken hat den Sinn und Zweck als erstes keine Schmerzen,kein Leid und keine Angst bei den Patienten zuzulassen.Dieses steht an oberster Stelle,so wurde mir das auf der Palliativstation erklärt.Das sich viele Patienten unter dieser hervorragenden Behandlung wieder erholen und neue Lebenskraft entwickeln ist wunderschön,so empfinden es alle die dort arbeiten,aber ist nicht in erster Linie das Ziel,auch das wird mit aller Deutlichkeit so empfunden und auch gesagt.Also habe ich nun schmerzlich gelernt Palliativ ist nicht gleich Palliativ.Beim "ersten Palliativ"kämpft man,so hoffe ich doch für viele,mit Hoffnung oder mit dem Glauben an ein Wunder,beim "zweiten Palliativ",darf der Patient sich wirklich fallen lassen,darf seine Kraft sparen für sein "Ich",für alles was ihm in dieser Zeit noch wichtig und lieb ist.Und mit dem Patienten auch seine Angehörigen.
Dieses ist nun auch keine Rechtfertigung,sondern lediglich das was ich bei dem Wort Palliativ heute empfinde.

Liebe Bibi,
die Chance ein bewusstes Leben zuführen sollte man eigentlich nicht erst durch Schicksalsschläge ergreifen.Peter hat durch seine Arbeit ganz viel Elend und Leid tagtäglich gesehen und hatte immer einen für mich sehr guten Leitspruch:Eine nicht Behinderung oder ein gesundes Leben ist eine Gabe Gottes die uns jederzeit genommen werden kann,dessen sollte man sich wenigstens einmal am Tag bewusst sein und jeden Tag die Chancen des Miteinander und Füreinander ergreifen.

LG
Lissi