Pineozytom

Hallo Thomas und Virginia,

ich war lange nicht mehr hier im Forum und war jetzt doch überrascht das es Leute gibt, welche dasselbe haben. Man findet ja einfach nichts darüber im Internet und erfährt auch sonst nichts.

Aber vielleicht habt ihr meinen Betrag vom März gelesen.
Auch ich habe seit ein paar Jahren einen Pinealistumor 1.2 x 1.6 x 1.8 cm (teils Zyste/teils Tumor laut Bilder) mit Kompression der Vierhügelplatte und des Corpus Callosum (Balken) mit Einstauchung der benachbarten Venen / Aufspreizung der angrenzenden Gefäßstrukturen.
In der Uni Mainz wollten sie mich damals gleich operieren, aufgrund meiner Beschwerden. Sehr starke Kopfschmerzen, Schmerzen in Arm und Bein bzw. Lähmungen in den re Fußzehen, keine Kraft usw. Aber ich lehnte erstmal ab, 1 Monat später wurden neue Bilder gemacht, danach 2 Monate später nochmal und es zeigte sich kein Wachstum. Jetzt gehe ich einmal im Jahr zur Kerspin bzw Augenarzt. Melden soll ich mich sofort bei extremen Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen. Durch Wachstum könnte der Durchgang zwischen 3 und 4 Ventrikel verstopfen und der Liquor würde sich aufstauen.

An Virginia:
Auch ich habe Probleme mit meinen Armen, oft habe ich Schmerzen und es ist taub/kribbelt. Die Schmerzen würde ich so beschreiben als hätte ich eine Infusion im Arm. Vielleicht kennst du das Gefühl. Desweiteren habe ich Lähmungen in den re Fußzehen. Die Wirbelsäule ist laut MRT in Ordnung. Deswegen bringe ich es immer in Verbindung mit der Zyste/Tumor. Bei der OP kann man ja zu 20% gelähmt werden und das auch noch, das diese Tumorart bei < 2% liegt.
Was wurde dir gesagt in Verbindung - Lähmungserscheinungen - Pinealis?
Besteht die Möglichkeit das es daher kommen könnte, wenn du diesen Reitunfall nicht gehabt hättest?

Erzähl mir doch bitte, was du über die Krankenkasse - nicht beliebte OP - und Nachsorge weißt. Mich interessiert alles! Drücke dir die Daumen für den Termin am 30.10.

An Thomas:
Wurde bei dir eine Biopsie gemacht? Man kann doch nur aufgrund der Biopsie bestrahlen, sehe ich das richtig?
Mir wurde gesagt eine Biopsie wäre zu gefährlich, dann könnte man gleich operieren.
Was ist denn die Enzymtherapie? Hattest du noch andere Beschwerden außer Doppelbilder?

Wurde euch auch gesagt, das bei einer OP die Pinealis entfernt wird?
Wisst ihr was darüber, wenn man keine mehr hat?

Freu mich schon, von euch hier im Forum zu hören, bis dahin
Tanja