erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[esther2]

Liebe Holi,
liebe Sporty,.....

es ist ein Fremdkörper - nach wie vor,....hoffe dass das sich mal bessert,...
und wenn ich tauschen könnte - ganz klar - hätte ich lieber meine spürende (ich fühle gar nichts, nur innen am Rand ein bissi und das ist eher unangenehm, weil übersensibel und brennend), warme, eigene wenn auch 43 jährige, aber meine Brust zurück,....

[Primavera]

meine Lieben!

hier ist ja wieder mal allerhand los, fast wie in früheren Zeiten..

@kirschbonbon: ich trags mir ein; bin gespannt! Hoffentlich bringt dir der Gang an die Medien auch den erhofften Verhandlungserfolg bei der KK.

@nixe77 und junimond: ich verstehe eure schwierige Entscheidungsgrundlage. Ihr müsst von einem Gendefekt in eurer Familie ausgehen, der aber ev. noch nicht bekannt ist und deshalb auch nicht getestet werden kann. Mir scheint, das Problem dabei ist doch, dass ihr deshalb nicht herausfinden könnt, ob ihr vielleicht die 'guten 50%' geerbt habt und somit quasi grundlos euch einer Mastektomie unterzieht.
Ich habe mich auch 'ins Blaue hinaus' auf BRCA testen lassen, da keine Indexpatientin mehr in meiner Familie gelebt hat; und sie wurden eben mit BRCA 1 fündig. Hätten sie nichts gefunden, hätte ich auch nicht gewusst, ob nun ein BRCA1 oder 2-Gen in meiner Familie vorgelegen hätte und ich dies nicht geerbt hätte oder ob ein anderes mutiertes Gen vorgelegen hätte, welches ich dann auch geerbt haben könnte - so kommt wohl diese eher abstrakte Risikoberechnung von 35% zustande.
Gäbe es für euch die Möglichkeit, euch betr. des neu entdeckten BRCA3-Gens testen zu lassen? Oder seid ihr schon fest entschlossen, die OP ohnehin durchzuziehen? Es ist wohl ziemlich entscheidend, welche Krankheitsdramen man in der eigenen Familie erlebt hat, wie stark dieser Wunsch ist, eine Mastektomie zur Risikoreduktion durchzuziehen, koste es was es wolle. Finde es trotzdem wichtig, dass ihr sorgfältig abwägt und nicht überstürzt aufgrund der drängenden Angst entscheidet, denn hinter diesem Entscheid müsst ihr danach stehen können.

@löwin: alles Gute für deine OP am Freitag! Bald hast du's vorbei..

liebe Grüsse Primavera

[Primavera]

...sorry, Junimond, habe deinen letzten Beitrag zu spät gesehen.. und da schreibst du ja, dass deine Entscheidung gründlich und über eine lange Zeit gefällt wurde.

was ist übrigens ein Heterozygotenrisiko?

Gruss Primavera

[Junimond]

Heterozygotenrisiko, furchtbares Wort Es handelt sich dabei um die Wahrscheinlichkeit, Träger eines Risikogens (z.B. BRCA1 oder BRCA2) zu sein. Neben den bekannten BRCA-Gendefekten kommen dafür auch andere Risikogene bzw. Genkombinationen in Frage.

Auf BRCA3 wird leider (!) in meinem Fall nicht getestet. Derzeit machen die das nur, sofern es mindestens auch einen Fall von Eierstockkrebs in der Familie gegeben hat. Gab es bei mir zum Glück noch nicht.

Leicht ist das wahrlich alles nicht... Manchmal würde ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen und einfach ALLES vergessen, was mit diesem Thema zu tun hat. Verdrängen gelingt mir in der Tat besser als früher, aber das ist ja auch keine dauerhafte Lösung...

Was die OP angeht, "erdet" mich mein Freund ganz gut. Er sieht die OP kritisch, kann es andererseits aber auch nachvollziehen. Mit anderen Worten, er würde zwar nicht unbedingt hinter mir stehen, mir aber trotzdem beistehen. Trotzdem, ich mache mir natürlich auch in Bezug auf die Beziehung Sorgen. Will ihn nicht verlieren.

Liebe Grüße und gute Nacht

PS: Kirschbonbon, ich bin gespannt auf den Bericht und drücke die Daumen! Die Berichte bei Akte sind ja eigentlich immer ganz gut recherchiert und dargestellt.

[Junimond]

Liebe "Busenfreundinnen",

Mensch, hier ist ja innerhalb eines Tages eine ganze Menge passiert Leider war ich den ganzen Tag im Büro und kann mich erst jetzt zu Wort melden. Zunächst muss ich sagen: Ich freue mich über den regen Austausch hier im Forum, auch bzw. gerade weil auch kritische Töne geäußert werden.

Nixe, Du hast mir in Deinem Beitrag aus der Seele gesprochen - hätte meine Antwort sein können, danke Negativ ist eben tatsächlich nicht gleich negativ. Der Genetiker sagte mir sogar, er gehe sicher davon aus, dass in meiner Familie ein Risikogen bzw. (wahrscheinlicher) ein gefährlicher Gen-Mix vorliegt - dieser kann jedoch (noch) nicht identifiziert werden. Mein Heterozygotenrisiko liegt bei nicht gerade geringen 25%. D.h. mit einer Wahrscheinlichkeit von 25% bin ich Trägerin eines Brustkrebs-Gens. Deswegen wurde ich ja auch in das intensivierte Früherkennungsprogramm aufgenommen (in dem mir - so wurde es mir gesagt - neben Früherkennungsmaßnahmen auch prophylaktische OPs zur Verfügung stehen). Zudem möchte ich hier noch mal erwähnen, dass neben Meiner Mutter (Diagnose mit 34 Jahren, aber bereits recht großer Tumor) die Tochter der Tante meiner Mutter mit 23 (!!!) Jahren erkrankt ist. Der Genetiker wollte das kaum glauben, Befunde liegen aber vor. Das treibt mein Risiko, sehr jung zu erkranken, enorm in die Höhe.

Dass die Krankenkasse wahrscheinlich Probleme machen wird, macht mich schon jetzt etwas unsicher und traurig. Dennoch habe ich einen leisen Hoffnungsschimmer, dass es klappen könnte mit der Kostenübernahme. Vielleicht ist das naiv. Aber ich frage mich, warum die Ärztin an der Uniklinik mir proaktiv (!) einen Termin zur Besprechung der prophylaktischen Mastektomie anbietet, wenn eine Kostenübernahme sowieso ausgeschlossen ist. Meine Risikosituation kennt die Ärztin ja. Da warte ich erst einmal ab. Notfalls muss man über eine eigene Finanzierung nachdenken, allerdings weiß ich nicht, was passiert, wenn man z.B. auf der Intensivstation landet - das kann ja wirklich kein Mensch bezahlen.

Auch ich bin mir bewusst, dass die OP hart wird. Ich richte mich auf extreme Schmerzen ein, die ich in einer solchen Intensität noch nie hatte. Das optische Ergebnis könnte mich enttäusche. Ich könnte psychische Probleme kriegen. Auch eine Kapselfibrose ist möglich. Alles Mist, ich weiß

ABER: Ich sehe auch die Riesenchance, die mit dieser OP verbunden ist! Ich könnte endlich aufatmen. Meine Zukunft planen, nicht immer nur bis zur nächsten Früherkennungsuntersuchung. Könnte eine Familie gründen und ein Kind bekommen (mir wurde wegen des hormonbedingten Erkrankungsrisikos von einer Schwangerschaft tendenziell abgeraten). Ich könnte - bis auf die unechten Brüste - endlich wieder eine junge Frau sein wie alle anderen.

Und, wie Nixe schreibt, der Wunsch nach der OP ist bei mir über Jahre gereift. Ich denke nun schon vier Jahre intensiv darüber nach. (Und eigentlich ist der Brustkrebs seit mehr als 15 Jahren in meinem Leben, seitdem meine Mutter so schlimm erkrankt ist.) Und erst jetzt fühle ich mich reif für den Besprechungstermin mit der Ärztin. Gleichzeitig lege ich auch viel Hoffnung in diesen Termin. Und genau deswegen war ich gestern so enttäuscht, dass er nicht stattgefunden hat.

Ich weiß, dass mein Fall zum Teil kritisch beäugt wird. Und ich kann wahrscheinlich noch nicht einmal erahnen, welches schwere Leid die vielen Frauen hier im Forum durchmachen. Und so hart es sich auch anhört: Genau dieses Leid einer Erkrankung, der Chemotherapie, der Bestrahlung, der verlorenenen Unbeschwertheit, der ständigen Angst, das würde ich mir gerne durch die OP ersparen. Vielleicht habe ich ja ein bisschen Glück und finde in Frau Dr. N.-K. eine Ärztin, die mich operiert.

Manchmal fühle ich mich mit meiner Situation unendlich alleine. Aber ich weiß, dass ich nicht die Einzige bin in meiner Situation. Das habe ich Euch hier im Forum zu verdanken.

Liebe Grüße
Junimond

[kruemel_caro]

Hallo Kirschbonbon,
das ging jetzt ja flott mit dem Sendetermin! Der 21.9. ist bei mir jedenfalls geblockt - das will ich unbedingt sehen!!
Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Sendung und dass deine KK den Hintern hochkriegt !

LG
Ulrike