Rippenfellkrebs

[shalom]

Hallo Andreawhite,

ich wünsche Deinem Vater und Dir(Euch) viel Kraft für die kommende Zeit.

Wie Du es schon geschrieben hast, geht jeder mit einer solchen Situation anders um, aber Deinen Äußerungen ist zu entnehmen, daß ihr liebevoll Euren Eltern zur Seite steht und das ist genau das, was ihr tun könnt und auch dringend benötigt wird.

Es ist nicht leicht sich dem Unvermeidlichen zu stellen, habt daher bitte Verständnis für den Vater, lasst IHN den Weg gehen wie ER ihn gehen möchte. Er wird Euch vielleicht auch signalisieren, wenn er es anders möchte.

Wie übersteht man eine solche Situation als Angehöriger, hast Du gefragt.

Ich kann es nur aus meiner eigenen Erfahrung und eigenen Verhaltensweisen schildern. Mir (uns) hat sehr geholfen, mich (uns) mit Freunden oder guten Bekannten austauschen zu können (zusätzlich zu dem allernächsten Kontakt zu meiner Frau) und wenn es die 1000. Wiederholung war. Mir hat gefühlsmäßig sehr das Wissen geholfen, in den letzten Wochen GANZ für Sie dagewesen zu sein in ihrer unmittelbaren Nähe, um keinen gemeinsamen Augenblick zu versäumen. Zum Nachdenken kam ich in den letzten Wochen dabei kaum, ich habe einfach getan, was getan werden mußte (ich habe funktioniert). Um nicht in Panik zu geraten, habe ich mich auch auf das unvermeidliche Ereignis vorbereitet.

Die Wochen NACH dem unvermeidlichen Ereignis waren schwer, aber sie waren notwendig zur Verarbeitung:

Erledigen bürokratischer Dinge, Besuchen von gemeinsam besuchten Wegen und Plätzen, um weinen zu können, Entfernen schmerzlich naher persönlicher Dinge meiner Frau (wie z.B. Kleider). Wenn dunkle Wolken kamen, habe ich sie betrachtet (sie nicht weggeschoben) und sie auch wieder ziehen lassen. Und immer wieder: Besuche der gemeinsamen Plätze und Wege, Aufsuchen der Krankenhäuser und Reha-Häuser, in denen sie war, um für mich an der Bewältung der Situation zu arbeiten. Ich habe viel mit mir selbst laut gesprochen und bin mit guten Freunden immer wieder das Erlebte durchgegangen.

Ich konnte die Verarbeitung dadurch nicht beschleunigen, aber ich hatte den Eindruck selbst aktiv zu sein und dunklen Gedanken nicht absolut ausgeliefert zu sein.

Für mich kam eine Selbsthilfegruppe aus zeitlichen Gründen nicht in Betracht, denn es begann die Ferienzeit. Also keine Hilfe in der Zeit, wo ich ggf. Unterstützung gebraucht hätte. Daher habe ich vermehrt unsere Freunde in Anspruch nehmen dürfen. Zudem habe ich mich gefragt, ob ich zusätzlich zur eigenen Belastung auch noch die der anderen Teilnehmer ertragen könnte. Wie es auch in Eurer Situation sei: Sprecht immer wieder über Eure Situation, Lasten und Sorgen.

Mit lieben Grüßen
Shalom

[stefanzh]

Liebe Chiara7

Ganz vielen lieben Dank für Deine Ausführungen. In der Tat hatte auch ich das Gefühl, dass der Prof. die Operation eher schön redet. In gewisser weise verständlich, sagt man doch, dass eine positive Einstellung zu Krankheit und OP oft Wunder bewirken kann. Andererseits hat er schon auch deutlich darauf hin gewiesen, dass gewisse Risiken vorhanden sind und diese erheblich sein können.
Aber am Wichtigsten: meine Mutter hat sich zur OP entschieden und wir hoffen alle, dass sie gut geht. An dieser Stelle evt. mal noch ein positiver Beibericht: Bei der OP Besprechung hat und Herr Prof. Weder (Uni-Spital Zürich) gesagt, er habe gerade eine Patientin in der Sprechstunde gehabt, die ebenfalls die DIagnose Pleuramesotheliom im Anfangsstadium gehabt hat. Ihre EPP ist nun 6 Jahre her und sie hat keinerlei Rezidiv bekommen. Es gibt also noch WUnder, auch wenn sie selten sind...
Aber zurück zur OP: Für meine Mutter war vor allem auch wichtig, dass sie ohnehin in absehbarer Zeit ohne rechte Lunge dagestanden wäre: wenn nämlich ncihts gemacht wird, besorgt dasselbe Ergebnis ja der Tumor - Die OP führt diesen Zustand schneller her und wenn man dann einen Tumor im Anfangsstadium habe, dann bestünden wirklich gute Chancen, auf längerfristige Lösung des Problems. So erklärt es zumindest unser Operateur. Mir klingt das recht plausibel.
Aber rein aus Neugierde: hat man bei Deinem Mann denn vor der OP auch ein Tumorstaging gemacht? Welches Stadium hatte er denn?

Liebe Grüsse
Stefan

[andreawhite]

danke shalom!

ich bewundere dich sehr , wie du das geschafft hast z.b. an den ort zu gehen wo ihr gemeinsam wart.
noch bin ich nicht so weit , daß ich das kann.mein vater hatte ein schiff und wir sind in den ferien immer mit gefahren...rhein main nekar ...wenn ich im tv nur ein schiff sehe ertrage ich das nicht.
mein papa ist seit 2002 in rente und hat seitdem eine yacht , die dümmpelt jetzt so vor sich hin.keiner von uns schwestern kann dort hin , weil wir alle dann total
fertig sind.ich kann mich noch nicht mit dem tod auseinandersetzen.im moment hilft mir nur ...die hoffnung.aber mein verstand sagt ...da gibt es keine mehr.mal empfinde ich so , dann wieder so, verdrängung, hoffnung , aufgeben... schwerste zeit meines lebens.wie ein nicht zu ende gehender albtraum.

deine tipps ..einfach nur bei ihm sein.. und alles tun was erleichtert , ist zur zeit das beste.meine schwester ist krankenschwester und pflegt ihn z.zt. er liegt ja noch im krankenhaus und erholt sich von der gescheiterten op.ich spreche immer mit den ärzten, meine andere schwester ist einfach nur da und erzählt was von zu hause und meine mutter ist seine priv. köchin.(bei ihr schmeckt es am leckersten sagt er hi hi)krankenhausessen ist nicht so lecker.so wechseln wir uns alle 3Tage ab. unsere kinder und männer haben viel verständnis und unterstützen uns. das ist auch nicht immer so selbstverständlich ,wir sind dafür sehr dankbar.

weißt du oder ein anderer , ob man als krankenschwester freigestellt werden kann v. dienst, um einen angehörigen zu pflegen? Übernimmt das die pflegeversicherung bzw die Bg?

ps. danke für priv. mitteilung werde ich next woche in anspruch nehmen

gruß an alle

[chiara7]

Hallo Stefan,

ja, man hat natürlich ein Tumorstaging gemacht und da keine Lymphknoten befallen waren, gab es die Hoffnung, dass er in Stadium I ist - nach der OP war dann klar, dass es leider III ist, das haben die größeren Gewebeproben aus der OP ergeben. Das soll euch aber keine Angst machen, denn der Verdacht, dass es schlechter sein könnte als I war bei meinem Mann schon vor der OP da. Also bitte nicht denken, das könnte bei deiner Mutter auch so sein.
Ich habe auch schon von Patienten gehört, die 5 Jahre (gut) mit der Krankheit leben. Ich glaube, wenn es eine Chance gibt, dann mit Stadium I und durch die OP.
Ich wünsch euch alles alles Gute.

[stefanzh]

Liebe Chiara

Danke für die aufstellenden Worte. Wir hoffen auch inständigst, dass alles gut kommt. Meine Mutter wird gerade operiert. Melde mich dann wieder, wenn ich weiss, wie die OP ausgegangen ist. Drückt uns alle verfügbaren Daumen. Danke!
Gruss
Stefan

So: OP soweit gut überstanden. Nun kommt das Abwarten, wie sie mit der neuen Situation umgehen wird. Wir hoffen mal auf wenig bei keine Komplikationen, aber eben; wir hoffen.
Gruss
Stefan

[Anja07]

Hallo Stefan,
ich lese seid einigen Tagen hier im Forum und habe auch Deine Berichte verfolgt. Ersteinmal freue ich mich, dass deine Mam die OP überstanden hat und hoffe das sie sich recht bald erholt (auch ich habe die Daumen gedrückt)
Bei meinem Vater wurde auch ein Pleurameso festgestellt und eine OP ist nicht ausgeschlossen. Am Montag beginnt die Chemo, er wird mit Alimata und Cisplatin behandelt.
Nun habe ich einige Fragen, vielleicht kannst du, oder jemand anderes in diesem Forum mir da ja weiter helfen. Mich würde mal interessieren, wie die Verträglichkeit dieser Chemo ist und wie lange wartet man danach bis man über eine OP nachdenkt. Ich habe gelesen, das der Tumor sich um einen gewissen Prozentsatz verkleinern muß.
Wäre nett, wenn du mir vielleicht weiter helfen könntest.
Liebe Grüße Anja

[stefanzh]

Liebe Anja07

Tut mir leid zu hören, dass Dein Vater auch das schwere Schicksal dieser heimtückischen Erkrankung getroffen hat.
Meine Mutter hat auch die Kombinationschemo Alimta / Platinol bekommen. Ich war erstaunt, wie gut sie sie vertragen hat. Kein Haarausfall (kommt eigentlich bei dieser Chemo nicht vor) und auch die Übelkeit konnte mittels den angebotenen Medis gut in den Griff bekommen werden. Aber auch klar: man wird etwas von der Chemo merken; gewisse Übelkeit, körperliche Schwäche usw. Dies allerdings nur in den ersten paar Tagen. Danach geht es rapide besser, bis halt zum nächsten Zyklus (i.d.R. alle 21 Tage). Meine Mutter hat 3 Zyklen Chemo gehabt und wurde dann innert 6 Woche nach letzter Chemo operiert. Tönt zwar lange, aber die Zeit ist wie im Flug vergangen. Bei Ihr hat die Chemo sehr gut angeschlagen (sie hat ein epitheliales Mesotheliom; das spricht in der Regel eher gut auf die Chemo an).
Die 6 Wochen nach Chemo bis zur OP waren bei uns sehr wichtig, weil unser Operateur in Zürich gerade eine Studie zum Mesotheliom macht und meine Mutter dort mitmacht. Die schreibt vor, dass innert 6 Wochen operiert werden muss. Es ist natürlich so, dass irgendwann nach mehr als 6 Wochen der TUmor wieder zu wachsen beginnen würde. Daher denke ich, dass diese Zeit durchaus sinnvoll ist. Man muss sich von der Chemo erholen, in körperlichem TOP-Zustand sein (mal abgesehen vom Krebs) und dann kanns losgehen. Das mit der Chemo und dem Prozentsatz: Dr Sugarbaker in Bosten, ein Spezialist auf dem Gebiet, operiert zuerst und fängt erst danach mit der Chemo an. Prof. Weder in ZH macht die neoadjuvante Methode, also zuerst Chemo, um den Tumor zu schwächen und anschliessend OP. Weder hat dabei die besseren Zahlen erreicht als Sugarbaker. Aber uns sagte man auch, dass egal, wie der Tumor anspricht, man schnell operieren will und muss. Ich denke also wenn Dein Vater noch in einem frühen Stadium ist, wäre ein Ansprechen der Chemo wünschenswert, aber auch wenn die nciht ansprechen sollte, kann man operieren. Das mit dem prozentualen Rückgang habe ich bei der Mutter eines Kollegen gehört, bei der man bei Leberkrebs den TUmor mittels Chemo auf eine operable Grösse runter bringen wollte. Aber beim MPM kommt ohnehin nur eine Entnahme des gesamten beflallenen Organes in Frage. Daher genügt, dass ein Tumor geschwächt aus der Chemo heraus geht. (wenigstens einmal etwas, was beim MPM besser ist als bei gewissen anderen Krebsarten).

Nochwas: das obige ist meine Meinung und mein Wissensstand. Ich hab zwar mal Medizin studiert, aber nur 2 Jahre lang (und dann auf Jura gewechselt). Meine Ausführungen berufen sich daher auf Informationen unserer ärzte, von Berichten und Studien aus dem Internet usw.. Aber ich bin kein Arzt. Also kann auch ich nur eine Laienmeinung wiedergeben.
Ich wünsche Dir, Deinem Vater und Deiner ganzen Familie viel Kraft und Druchhaltewillen. Halte uns auf dem Laufenden, wie es mit ihm weitergeht. Es ist nämlich schön zu merken, dass man mit diesen Problemen und Gedanken nicht alleine ist. An dieser Stelle auch gerade mal ein DANKESCHÖN an alle, die hier was geschrieben haben. Mir habt ihr bis anhin sehr sehr viel geholfen durch eure Berichte! Weiter so!
Lieber Gruss
Stefan

[andreawhite]

Hallo an alle!

kann mir einer sagen welches medikament ein wenig das grübeln verhindert?
mein papa starrt nur noch vor sich hin und ist sehr depressiv.er hat ja auch einen grund dafür.
unsere hausärztin hat ihm psychopharmaka verordnet, aber er schläft nur noch und das ist ja auch kein zustand.
weiß einer von euch eine alternative?

lieben gruß andrea

[Uhura]

Hallo Andreawhite!
Mir scheint, als sei Deinem Vater einfach ein unpassendes Medikament verschrieben worden sein, nicht alls Psychopharmaka machen derart schläfrig.

Meine Mutter (Mesotheliom, Diagnose zu Weihnachten 06) hat sehr düstere Prognosen, zumal ihr auch noch eine Querschnittlähmung droht.

Wie auch immer, sie nimmt ein Antidepressivum namens "Mirtabene".
Sie verträgt es sehr gut und es hilft ihr, nicht allzusehr in die (verständlichen) schwarzen Löcher zu fallen. Gleichzeitig ist sie in keiner Weise "gedämpft" oder dauerschläfrig, sondern geistig voll da und nicht davon beeinträchtigt. Als ob einfach nur das Schlechte weggefiltert wäre.

Wünsche Euch von Herzen alles Gute!
Lg Uhura

[andreawhite]

hallo uhura!

danke für deinen tipp.werde heute noch mit seinem arzt sprechen.
mein papa nimmt das schmerzmittel volaron 50. ich denke das die müdigkeit , das schlappsein, manchmal schaut er auch verwirrt und schläft mit offenen augen, auch davon kommt.
er hat weder schmerzen, er bekommt gut luft ,deswg. denke ich, kann das doch noch kein todeskampf sein.

gruß andrea

[Sabrina1978]

Hallo!
Bei meinem Papa (66Jahre) wurde im Februar diesen Jahres das Pleuromesotheliom linksseitig festgestellt.

Das war nur ein Zufall, er war stark erkältet und hatte einen starken Husten.
Zum glück hat mein Papa einen ganz guten Arzt, der ihn zum Lungerö. schickte.

Dort hat man einen kleinen Schatten gesehen, aber es stellte sich heraus (nach CT) das er nicht klein war sondern am Rippenfell entlang wuchs.

Dann ging alles ganz schnell.

Vorstellung im Krankenhaus, Probeentnahme vom Tumor (mit Pneumothorax und Talkumeinstäubung)

Diagnose: Pleuramesotheliom bösartig!

Für uns brach eine Welt zusammen, mein Pa so sehr Krank und keiner seiner Kinder oder Ehefrau kann Ihm dabei helfen.

Desweiteren hatte keiner von uns jemals von diesem Krebs gehört, ich selber u. meine Schwägerin Krankenschwester mein Bruder bei der Feuerwehr.
Also machte ich mich auf ins Internet und für mich brach eine Welt zusammen was da alles erfahren habe.

Mein Papa erhlote sich von dem Eingriff ganz gut, er ist sehr stark geht weiter laufen und fährt Fahrrad.

Leider ist der Tumor zu groß für eine op (li. Lunge, Rippenfell, Zwerchfell, herzbeutel raus) mega OP!

Also mußte mein Papa bis jetzt 3 Zyklen Chemo durchmachen (Cisplatin - Pemetrexed) die er eigendlich ganz gut verkraftet hat (bis auf leichte Übelkeit, schlecht laune)
Das einzigste was Ihn unendlich nervt ist dieses DRUCKGEFÜHL und ziehen in der li. Seite.

Ansonsten ist seil AZ sehr gut er nimmt nicht ab isst normal wie immer, fährt Fahrrad.

Heute wurde wieder ein CT gemacht am Montag wird entschieden ob er Operiert werden kann oder nicht.

Ich bete zu Gott das der Krebs sich zurückgezogen hat.

Die Berufsgenossenschaft ist auch schon Informiert, den mein Pa ist vor ca. 30 Jahren mit Astbest in Berührung gekommen.
Vielleicht kann mir ja jemand sagen was mein pa erwarten kann eine Rente oder Abfindung falls die Berufsg. es anerkennen sollte.

Es ist schlimm so Hilflos zu sein, mein Papa war nie Krank war immer für alle da und jetzt so etwas.
Ein normales Leben ist nicht mehr möglich, ich bekomme den Kopf nicht mehr frei.
Meine Gedanken drehen sich nur um mein pa
Das shöne ist das wir eine große Familie sind und uns allen klar ist das wir alles für meine Eltern machen werden.

Ich wünsche allen anderen die diese schreckliche Krankheit haben oder miterleben alles Gute ganz viel Kraft und die Hoffnung stirbt zu letzt

ich freue mich sehr über Antworten

es interessiert mich sehr wie das leben nach der Op ist und wie lange die Lebenserwartungen sind, denn darüber habe ich leider nichts gefunden

Nach weteren lesen isn diesem Forum habe ich zum Glück einige gefunden die diesen miesen Krebs überlebt haben und das freut mich wirklich sehr, wir werden weiter Kämpfen und meinem Vater ganz viel Mut zusprechen das es andere auch geschafft haben

ganz liebe grüße sabrina

[Seagirl]

Hallo,

kann mir jemand sagen, ob diese Chemo den Tumor verkleinern kann oder zum Stoppen bringt.
Nachdem ich am Freitag mit meinem Dad beim Onkologen war, habe ich mir Bilder vor der Chemo mit Cisplatin und dann danach zeigen lassen. Ist es nicht ein Wunder, dass der Tumor nach dieser Chemo schon geschrumpft ist? Konnte man deutlich sehen und die ungefähre Größenangabe war vorher 44 mm und jetzt 31 mm. Ich hätte schon gern gesehen, dass Cisplatin weiter angewendet wird, um den Tumor noch weiter schrumpfen zu lassen...aber da die Nebenwirkungen so groß waren, meinte der Arzt, dass es schön ist, dass mein Dad keine Schmerzen hat und man ihn deshalb nicht weiter mit Cisplatin behandeln will um ihm eine gute Lebensqualität noch zu gewährleisten, sondern jetzt mit Vinorelbin weiterfährt, die wohl kaum Nebenwirkungen hat. Was bedeutet denn wieder dieser Satz..ich hatte Angst nachzufragen..bedeutet das doch nur kurze Lebenserwartung?

Gruß
Heike

[shalom]

Hallo Heike,

es ist sehr angenehm zu hören, dass der Tumor nach derart kurzer Zeit etwas geschrumpft ist. Aber er ist noch vorhanden,er verursacht jedoch zur Zeit keine Schmerzen. Die Ärzte versuchen also dem Patienten so wenig wie möglich Belastungen zuzufügen und stellen sogar auf eine besser verträgliche Chemo um. Leider ist damit über den weiteren Verlauf der Krankheit nichts ausgesagt, was eine tragfähige Hoffnung dauerhaft zuläßt. Sei bitte daher auch auf alles vorbereitet.

Ich habe mal unter den Stichworten: Mesotheliom und Vinorelbin im Internet gesurft (Google):
http://www.dgho.de/_cmsdata/_file/file_130.pdf


Viel Kraft und mit lieben Grüßen
Shalom

[Sabrina1978]

Hallo
Heute Hatte mein Vater wieder einen Termin im Krankenhaus, der Arzt hat gesagt, dass sich der Tumor (oder die Tumore) verkleinert haben und er so operiert werden kann.
Und somit wird mein Vater wenn er alle Voruntersuchungen geschafft hat am 29.5. operiert!

Meine ganze Familie freut sich sehr, aber wir haben auch alle sehr viel Angst was uns die nächste Zeit bringen wird.
Vor allem aber hat mein Vater Angst das er nach der OP nichts mehr machen kann und nur noch zu Hause sein muß.

Auch wenn man nicht viel Überlebenden dieser Krankheit im Internet findet hoffen wir alle das es sie gibt und mein Vater und alle anderen gute Chancen haben diesen scheiß Krebs zu besiegen.

Falls mir jemand Auskunft über die OP oder die zeit danach geben kann wäre ich euch sehr dankbar.

Ich wünsche allen Angehörigen ganz viel Kraft und Glück
Liebe Grüße Sabrina

[zoom]

Hallo an alle!
Ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder zurück.
Mein Vater war heute wieder zur Untersuchung im Krankenhaus.
Ergebnis: Auch 1,5 Jahre nach der großen OP gilt er noch immer als gesund!!!
Ich freue mich sehr darüber, auch wenn ich weiß, das die meisten hier im Forum nicht so gute Prognosen haben aber vielleicht gibt es einigen vun Euch ein bißchen Hoffnung.

Liebe Grüße Andrea/ZOOM