Erfahrungsaustausch

Hallo Sonja,
Habe gerade das von deinem Vater gelesen,und würde gern wissen ob dein Vater und deine Mutter sich schon zusammen darüber unterhalten haben,über die Krankheit und vor allem über ihre ureigensten Ängste(Verlust , Tod )???
War dein Vater bis dato dazu in der Lage seine Gefühle zu äußern??(gegenüber deiner Mutter und umgekehrt)

Liebe Grüße an Dich und alle anderen in diesem Forum

Günter Quecke

Hallo Günter
danke für die Antwort.
Ja das mit meinem Vater ist sehr schwierig. Meiner Meinung nach hat er meiner Mutter gegenüber viel zu viel Ängste geäußert und auch nur geheult... Sie haben sich über alle Sachen unterhalten, die ihnen wichtig sind. Aber was mir fehlt ist, daß er die Krankheit nicht akzeptiert und nur negativ eingestellt ist.
Ich finde, grade jetzt sollte er meine Mami unterstüzten, ihr Mut zu sprechen und mit ihr zusammen den Kampf aufnehmen. Es ist noch nix verloren und zur Weltuntergangsstimmung ist doch noch gar kein Grund vorhanden...
ich versuche ihm das so gut es geht klarzumachen, daß Mami jetzt auf seine Unterstüztung und Hilfe (seelisch) angewiesen ist. Ich allein kann das nicht machen. Sie freut sich auf meine Besuche und hat schon paarmal gesagt, daß Papa doch nicht so nervös sein soll und er sie teilweise auch nervt... ich kann ihn ja verstehen, aber dieses verhalten ist nicht gut Mam gegenüber... Er sollte sie doch so behandeln wie früher auch, natürlich Rücksicht nehmen, aber sie nicht wie einen Pflegefall behandeln. Es kann doch nicht so schwierig sein. Ich schaff das doch auch, obwohl es mir manchmal schwer fällt und ich den Schock auch noch nicht überwunden hab.
Leben geht doch weiter!! anders zwar, aber man sollte nach vorn schauen, nicht zurück.
Bis dann mal und alles Gute für dich
Sonja
sonja.d@web.de

Hallo,

seit 4 Wochen lese ich nun im Forum "Eierstockkrebs". Bis Februar habe ich immer im Forum für Lungenkrebs gelesen, das mein Vater daran erkrankt war und am 15. Februar ist er nun verstorben.
Nun war meine Tante an Eierstockkrebs erkrankt und ich muss Euch die Geschichte kurz erzählen, da ich einige Fragen dazu habe. Vielleicht kann mir jemand auf das Unbegreifliche Antworten geben.
Meine Tante war erst 66 Jahre alt. Sie litt schon seit längerer Zeit an Knochenschmerzen. Sie hatte Ostheoporose mit zwei gebrochenen Wirbeln, wie sich Ende Mai heraus stellte. Anfang Mai war sie beim Gynäkologen, erweiterte Krebsvorsorgeuntersuchung machen lassen, da sie in den Urlaub wollte. Es war alles in Ordnung, lt. Arzt. Ihre Schmerzen und ihr Allgemeinzustand wurden unerträglich, so dass sie zu ihrem 66. Geburtstag wieder in der Klinik lag, man stellte Metastasen auf der Leber fest, das Brustbein war befallen und nun suchte man den Primärtumor. Wasser im Bauchraum hatte sie schon seit einigen Tagen. Man stellte nun Eierstockkrebs fest. Die Untersuchungen liefen weiter. Als meine Tante vor Schwäche nicht mehr stehen konnte, wollte man einen Port setzen und mit der Chemo beginnen. Das war am 10. Juni. Man stellte nun fest, dass sie zu schwach war und der Krebs zu weit! Am 15. Juni ist meine Tante, gerade 66 Jahre alt, nach fürchterlichen Schmerzen, eingeschlafen.
Wie kann das passieren? Kann es wirklich sein, dass Anfang Mai noch nichts bei der Vorsorgeuntersuchung festgestellt werden konnte? Oder hat man da etwas übersehen. Ich habe keine Erfahrungen mit dieser Krebsart. Ich konnte alles über Bronchialcarzinome erzählen, aber hier, hier bin ich einfach nur traurig! Meine Tante war für mich wie eine Mutter, sie fehlt mir unendlich! Wir haben sie gestern begraben.

Wäre nett. wemm ich von Euch etwas mehr darüber erfahren würde.

Euch allen wünsche ich alles Liebe, Kraft durch zu halten und zu kämpfen!

Monika

Liebe Monika,

mein aufrichtiges Beileid zum Tod Deiner Tante.

Wie diese Geschichte abgelaufen ist, das ist wirklich sehr tragisch. Aber ich glaube schon, dass es erklärbar ist. Das verheerende am Eierstockkrebs ist, dass er in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Das liegt daran, dass im Bauchraum genügend Platz vorhanden ist, so dass sich der Tumor lange Zeit unbemerkt im Bauch ausbreiten kann. Erst wenn der Tumor gegen andere Organe, z. B. Blase oder Darm, drückt verursacht er Beschwerden. Zudem sind diese Beschwerden oft nur leichterer Art, z. B. Druckgefühl im Unterbauch, Blähungen etc. Meist haben sich dann, wenn die Patientin dann endlich einen Arzt aufsucht, aber schon Metastasen an der Bauchwand (Peritonealkarzinose) abgesetzt.

Bei der Krebsvorsorge bleibt ein Eierstocktumor oft unentdeckt, da noch keine ausreichenden Untersuchungsmöglichkeiten bestehen. Am ehesten gelingt es noch mit dem gynäkologischen Ultraschall, den aber leider nicht alle Ärzte bei der Vorsorgeuntersuchung einsetzen (Kostenfrage). Und selbst bei dieser Untersuchung hängt es von der Lage des Tumors ab, ob er gefunden werden kann. Auch ich war regelmäßig bei der Krebsvorsorge und trotzdem war mein Eierstockkrebs schon in einem weit fortgeschrittenen Stadium. Aber, wie gesagt, die Geschichte Deiner Tante - innerhalb dieser so kurzen Zeit – das macht mich auch fassungslos.

Ich hoffe, ich konnte damit einige Deiner Fragen beantworten. Du bist hier jederzeit herzlich willkommen, wenn Du noch weitere Fragen hast. Wir alle hier sind für Dich da.

Alles Gute und liebe Grüße

Helene
uschi.bobby@freenet.de

Liebe Helene,

ich danke Dir so sehr für Deine Zeilen.
Ich komme mir allein gelassen vor.Meine Tante bedeutete mir so viel und nun habe ich sie nicht mehr. Immer wenn ich Probleme hatte, rief ich sie an, fuhr einfach hin und dann war es gut. Nun habe ich so große Probleme, weil ich sie innerhalb 4 Wochen verloren habe. Nach dem 1. Juni (ihrem Geburtstag) hat man den Krebs erst entdeckt und 14 Tage später war sie tot.
Aber von Dir habe ich schon viel gelesen, Du machst den Menschen im Forum Mut, gibst all Deine Kraft und Hilfe. Auch mir! Ich danke Dir dafür. Es tat sehr gut, endlich auf meine Fragen einmal etwas zu hören. Alle sind nur fassungslos und immer wieder höre ich, na ja, sie hätte jetzt nur noch Quälereien gehabt und es wäre gut, dass sie erlöst wurde. Aber mich ärgert es und mach mich fassungslos, dass man es bei all ihren Untersuchungen erst 14 Tage vor dem Tod entdeckt hat.

Dir, liebe Helene, wünsche ich alles erdenkliche Glück der Welt und vielen lieben Dank, dass Du auf meinen so langen Brief geantwortet hast, es hat mir sehr viel bedeutet!

Alles Liebe und viel Kraft
Monika

Hallo Monika,
deine Geschichte hat mich sehr erschüttert und ich möchte dir mein Beileid aussprechen.Ich kann dich sehr gut verstehen. Meine Mama ist an Eierstockkrebs erkrankt, sie liegt immer noch im Krankenhaus und ich bin auch sehr in Angst um sie.
Dir wünsche ich sehr viel kraft die Traurigkeit zu überwinden.
Liebe Grüße Sonja

Ich bins nochmal
Hallo an alle!! Ich hoffe, es geht euch gut. besonders Andreas, Helene.

Tja ich hab mal wieder eine frage...
Und zwar meine Mama möchte ein patiententestament machen und nervt uns (papa und mich) jeden tag damit...
So jetzt haben wir also so ein Teil bestellt, Papa hat es auch ausgefüllt.
Jetzt ist aber folgendes in der Zwischenzeit passiert:
Meine Mama hat die letzten Tage sehr starke Depressionen und auch gar keinen Willen im Moment etwas an ihrem Zustand zu ändern. Sprich sie ißt sehr wenig und trinkt fast gar nichts. Papa hat gestern mit dem Arzt gesprochen und der hat uns wenigstens bestätigt, daß das Stoma ganz langsam zu heilen beginnt. Na immerhin. Aber die Psyche ist halt im Moment ein Problem... Hoffentlich ist das nur eine Phase und sie beginnt wieder positiv zu denken.
So jetzt sind wir etwas ratlos und wissen nicht, ob wir ihr das Testament nun geben sollen... vielleicht ist es für sie eine Beruhigung oder es bewirkt noch mehr Depressionen??
Wäre um eine Antwort sehr dankbar.
Alles Liebe für euch!!
Sonja
sonja.d@web.de

Liebe Sonja,

das was Deine Mutter da machen möchte ist wohl ein Patientenbrief. Ich kenn das halt unter diesem Namen. Um sicherzustellen, dass wir von derselben Sache reden: ein Patientenbrief ist ein Schreiben, in dem der Patient Verfügungen hinterläßt für den Fall, dass er selber wegen seiner Krankheit nicht mehr handlungsfähig sein sollte. Darin legt er z. B. fest, wer dann für ihn Entscheidungen treffen soll.

Ich selber habe diesen Patientenbrief schon lange verfaßt und unterschreibe ihn von Zeit zu Zeit mit dem jeweiligen Datum versehen neu, um klar zu machen, dass ich nach wie vor zu dem dort geschriebenen stehe.

Ob das Erstellen dieses Patientenbriefs für Deine Mutter zum jetzigen Zeitpunkt nun gut ist oder nicht? Also, ganz ehrlich, ich wage es nicht eine Meinung darüber abzugeben, ich kann es einfach nicht. Mir selber war es sehr wichtig und ist es immer noch, dass es diesen Patientenbrief von mir gibt. Es ist mir eine Beruhigung zu wissen, dass das geregelt ist. Vielleicht wäre es das für Deine Mutter auch, aber, es tut mir leid, ich kann Dir da nicht raten.

Aber ich finde es echt gut, dass so ein Thema mal angesprochen wird.

Liebe Grüße

Helene

Hallo Helene,
vielen Dank für die prompte Antwort.
Ja wir sprechen von dem selben Papier. Es gibt dafür sehr viele Ausrücke.
Ja ich weiß, es ist eine schwierige Frage von mir gewesen. Ich habe auch jetzt keine konkrete Antwort für das Problem erwartet.
Aber vielleicht ist es ja so, wie bei dir, daß es meine Mama einfach beruhigt. Ich denke wir werden es ihr geben zum lesen und wenn sie will kann sie es dann unterschreiben.

Wie geht es dir? Alles soweit in Ordnung?
Gott sei dank ist die Hitzewelle vorbei.
Also bis dann mal und alles liebe Sonja

Hallo an alle!

Ich schreibe anstelle meiner Mutter. Sie hat hier einige Beiträge unter dem Namen Rosel verfasst und war - mit Recht - sehr stolz, dass sie sich im Alter von 77 noch in dieses Medium begeben hat. Im Internet zu surfen und zu kommunizieren hat ihr sehr viel Freude gemacht, besonders über Eure lieben Antworten hat sie sich sehr gefreut.
Leider geht es ihr nun so schlecht, dass sie nicht mehr selbst schreiben kann.
Ihre Beine sind so sehr mit Wasser gefüllt, dass sie nicht mehr gehen kann, unglücklicherweise ist sie auch noch gestürzt und hat sich einen Arm gebrochen.
Ihre Chemotherapie (Gemzar) hilft leider überhaupt nicht, genau wie die beiden vorigen auch, sie wird nur sehr schwach.
Nun hat sie für sich (auch nach Rat ihres Arztes) beschlossen, keine weitere Chemo mehr zu machen. Jede Woche muss sie ins Krankenhaus, um etwa 3 bis 4l Wasser aus ihrem Bauch entfernen zu lassen.
Besseres kann ich leider nicht berichten, aber ich wollte euch doch mitteilen, dass sie weiterhin an euch denkt und gerne wieder hier schreiben würde.

Was ist denn nach Eurer Erfahrung noch sinnvoll nach Chemo?

Herzliche Grüße an euch alle!

Günter

Lieber Günter,

ich habe in letzter Zeit so oft an Rosel gedacht und war sehr unruhig, irgendwie hab ich gespürt, dass etwas nicht in Ordnung ist. Ich bin sehr traurig über Deine Nachricht.

Ja, was ist noch sinnvoll nach Chemo? Für mich habe ich entschieden, dass ich mich – wenn auch bei mir einmal keine Chemotherapie mehr wirken sollte - in die Obhut einer Fachklinik für ganzheitliche Krebstherapie begeben werde.

Bitte sag Deiner Mutter, dass ich ganz fest an sie denke. Ich wünsche ihr und auch Dir sowie der ganzen Familie alles Liebe und Gute, Kraft und Mut. Ich schicke für Rosel noch per email etwas ins Postfach, sei so lieb und druck es für sie aus. Danke.

Lieben Gruß

Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Sonja,
tun mir auch Leid für Deine Mutter. Ich habe dafür auch keinen Rat, da ich erst seit kurzer Zeit mit dem Thema konfrontiert bin.
Helene hat aber das formuliert, was vielleicht der letzte Anker ist, wenn die Chemo nicht mehr hilft.
Ich habe gelesen, dass eine Erwärmung des ganzen Körpers (oder einzelner Stellen) auf 42 Grad bei gleichzeitiger Gabe von Medikamenten die körpereigene Abwehr aktivieren könnte. Das führen Spezialkliniken aus. Mehr weiss ich dazu auch noch nicht.
Zu Deiner Frage Patiententestament-/Verfügung habe ich ein paar Unterlagen gesammelt und schicke dieses Dir als eMail. Du solltest sie sorgfältig lesen und Deiner Mutter erläutern.
Wie ich eben gelesen habe, unterschreibt Helene ihre Verfügung regelmäßig. Das ist genau dort so beschrieben.
Meiner Frau geht es eigentlich sehr gut. Sie hat die 4. Chemo weg und verträgt sie relativ gut. Den kompletten Haushalt führt sie wieder selbst und wir können bis zu 2 Stunden spazierengehen. In etwas 4 Wochen erfolgt die erste Untersuchung auf Wirkung der Chemo. Dann kommt die Stunde der Wahrheit .....

Tschüß und Gruß / Andreas

Hallo an alle!
Lieber Günter, es tut mir leid für Rosel und hoffe, daß sie nicht allzu große Schmerzen hat.

Andreas vielen Dank für deine Antwort und dein Mail.
Tja im Moment sind wir wirklich ratlos, meine Mama scheint sich aufzugeben. Sie verweigert das Essen und Trinken und wird immer schwächer. Sie sieht keinen Sinn mehr und macht alle Ärzte rebellisch. Ihre Stomawunde heilt allerdings schon etwas besser.
Gestern haben sie ihr dann Psychopharmaka gegeben. Ich besuche sie heut, aber am liebsten wäre ihr, ich würde gar nicht kommen... Sie will Papa und mich nicht so belasten. Meiner Meinung verrennt sie sich in den Gedanken, daß sie eh bald stirbt und alles eh keinen Sinn mehr hat. Ich bin so verzweifelt und sehe wie sie leidet und immer weniger wird.

Jetzt überlege ich sogar schon meine Hochzeit im September abzusagen. Andererseits gibt ihr das vielleicht doch einen Auftrieb. Ach ich weiß auch nicht...

Schön, daß es deiner Frau gut geht. Sag ihr liebe Grüße von mir. ich wünschte meine Mutter würde auch kämpfen...
Tja aber im Moment wird es schlechter, als besser.

Liebe Helene, dir weiterhin alles gute und ich muß nochmal deine Kraft und deinen Mut bewundern. Bitte laß dich von meinen Gedanken nicht beeinflussen, aber ich bin halt sehr froh, daß ich hier im Forum Leute gefunden hab, die mich verstehn und mir zuhören.

Danke an alle! Liebe Grüße Sonja

ich nochmal
verdammt, dieses Thema dreht sich in meinem kopf und geht nicht raus.
Ich verstehe einfach nicht, daß meine Mama nicht kämpfen will oder es zumindest versucht. Sie hat ja noch nicht mal mit der Chemo angefangen... Sprich die Ärzte warten solange, bis die Wunde verheilt ist und dann wollen sie den Krebs angreifen. Aber der Gesamtzustand ist momentan so schlecht, wie ich glaube von ihr hervorgerufen durch nix trinken und essen. Die Chemo würde sie vielleicht gar nicht schaffen. Ach sch... ich weiß nicht, wie ich ihr die Gedanken nehmen soll oder wie ich ihr im Moment am besten helfe.... geht das überhaupt?
Sonja

Hallo Sonja,
ich denke, Du mußt mit Nachdruck ein Machtwort sprechen und von Deiner Mutter verlangen, dass Sie an Deiner Hochzeit teilnimmt. Ohne Mutter keine Hochzeit! (Notlügen sind erlaubt) Will Deine Mutter verantworten, daß Du solo durch das Leben gehst? Setze Sie unter Druck. Und wenn es nur ein paar Tage reicht, damit sie wieder isst und trinkt. Dann steigen die Kräfte und der Lebensmut. Dann geht auch vielleicht die Chemo.
Sage ihr, dass es meiner Frau immer vom 3.- 5. Tag nach Taxol/Charboplatin schlechter geht ( Aber "schleichen" im Garten und in der Wohnung sowie kleiner Haushalt geht noch). In diesen Tagen bin ich zuhause und helfe ihr wo es geht. Danach ist das Leben bis zum nächsten 3. Tag - mit Einschränkungen- lebenswert.
Jeder hat nur ein Leben! Und das wird gelebt solange das Leben erträglich ist. Ein Stomo ist sicher noch erträglich. Und wenn die Tochter heiraten möchte, sollte eine Mutter ihre Sorgen zurückstellen. Bei Deiner Entbindung hat sie das gekonnt.
Außerdem sollte ein Mensch von Zuhause aus seinen eigenen 4 Wänden auf die "Letzte Reise" gehen. Dazu muß sie erst mal wieder auf die Beine kommen.
Ich glaube, hier hilft kein Jammer. Versuche es als Forderung!

Nochmal zu Deiner Frage Patiententestament: Das Patiententestament ist eine eigene Verfügung wie mit dem Patienten körperlich am Ende seines Weges verfahren werden soll.
Die Ärzte haben sich daran zu halten.

Die Betreuungsverfügung ist die Übertragung von Entscheidungsvollmachten bei eigener Entscheidungsunfähigkeit an eine Person des Vertrauens in Sinne des Vormundschaftsgesetztes.
Dazu gehört als drittes noch die Vorsorgevollmacht, die ähnlich wie die Betreuungsvollmacht wirkt, aber keine Entscheidungen im Sinne der Vormundschaft erlaubt.

Wenn Deiner Mutter wirklich absehbar auf ihre letzte Reise gehen muß, dann genügt die Patientenverfügung in der Dir heute bereits zugestellten Form.
Wenn Sie das möchte, regelst das Du mit Deiner Mutter zu zweit, zeige es danach Deinem Vater und dann dem Arzt. Es wird sie wahrscheinlich beruhigen. Als Ansporn fordere aber, das sie vorher ausreichen isst und trink. Sonst ist sie zu schwach und nicht mehr selbst zurechnungsfähig. Auch diese Notlüge ist erlaubt, damit es wieder aufwärts geht.

Deine Aufgabe ist nicht leicht, aber wer wenn nicht Du kann es übernehmen. Dein Vater ist jetzt keine Stütze für Deine Mutter

Tschüß Andreas