Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

wollte euch nur mitteilen, daß ich morgen einen Termin bei meinem Gyn habe und mit ihm besprechen werde, ob er mir behilflich ist, wenn ich die EU-Rente beantragen will. Ich hoffe, ich kann ihn mit ins Boot holen.

Ich habe bisher noch nicht mit ihm darüber gesprochen, daß ich nicht so gut belastbar bin, daß meine Konzentrations- und Gleichgewichtsstörungen, sowie meine Muskelschmerzen, in Abständen immer wieder auftauchen, wenn auch nur für wenige Tage.

Allerdings hat er ja den Abschlußbericht der Reha auch vorliegen und darin steht ja, daß ich nur 3 bis unter 6 Stunden täglich arbeiten kann und nicht sehr belastbar bin.

Letzte Woche war ja viel los: Sonntag mußte mein Mann abführen, Montag war seine Spiegelung und abends waren wir im Kino, Mittwoch Großeinkauf für meinen Schwiegerpapa und für uns, Donnerstagmittag Geburtstag meiner großen Nichte, abends Treffen der Tagesmütter. Dazwischen waschen, bügeln und packen und Freitagmorgen sind wir in die Heide gefahren.

Und prompt hat meine Seele und mein Körper reagiert. Montag und Dienstag Heultage, fühlte mich viel zu schlapp, um Gymnastik zu machen, war nervös, maulig und gar nicht gut drauf.

Erst, nachdem ich mir ein paar Tage Ruhe gegönnt habe, geht es mir heute wieder richtig gut. Ich konnte Gymnastik machen, auf dem Heimtrainer radeln, danach Entspannung mit CD, dann putzen etc. Habe sogar das Küchenfenster von innen und außen geputzt und fühle mich gut.

Dazu das tolle Wetter....

Ich hoffe, ich kann meinen Gyn mit ins Boot holen und er versteht und unterstützt meine Pläne. Drückt mir die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[margit b.]

Hallo ihr Lieben!

Melde mich jetzt nach langer "Abstinenz" wieder mal, Christine hat ja schon eine "Suchmeldung" losgeschickt!

Ich hatte vorige Woche wieder meine Untersuchungen, alles in Ordnung. Meine Diagnose bekam ich im Mai 2003, trotz fortgeschrittener Erkrankung seither ohne Rezidiv. Nur so, zu Mutmachen!

Ich hab jeden Tag mal hereingeschaut und bin auf dem Laufenden. Aber mir hat einfach die Kraft gefehlt, mich zu Wort zu melden. Bin leider in einer ähnlichen Lage wie Christine.
Meine beste Freundin hat seit 2 1/2 Jahren die Diagnose Nierenkrebs und sie wird immer weniger. Vor 10 Tagen ist sie zum 2. Mal ins Koma gefallen und ich hab zum 2. Mal Abschied von ihr genommen - seit ein paar Tagen ist sie jetzt wieder wach und hofft, dass sie wieder ein wenig mobil wird. Sie hat unheimlich viel Kraft und Lebenswillen. Es tut mir in der Seele weh, sie so zu sehen. Bei meiner eigenen Erkrankung war sie immer für mich da und hat mir immer zur Seite gestanden. Zum Glück hat sie auch eine starke Familie (Mann und 2 Kinder, 20 und 22 Jahre alt) die mit Hilfe der mobilen Hospizschwester die Pflege ganz toll schaffen. So kann sie zumindest zuhause bleiben.

Ich bin im Moment einfach zu traurig, um euch eine wirkliche Hilfe zu sein. Alles Gute für euch, ganz besonders für die, denen es im Moment auch nicht so gut geht. Bin in Gedanken bei euch!

Recht liebe Grüße

Margit

@Christine: Alles Gute für deine Freundin und ihren Mann. Das einzige was wir jetzt noch tun können - einfach da zusein!

[Mosi-Bär]

Hallo Margit,

es ist wirklich schön, von dir zu hören und zu lesen, daß du schon so lange ohne Rezidiv bist! Das baut wirklich auf!

Danke, daß du dich gemeldet hast, obwohl du eine so kranke Freundin hast und dir der Sinn nicht nach Schreiben steht. Ich wünsche dir und deiner Freundin und deren Familie alles, alles Gute und daß sie wirklich wieder etwas mobiler wird, damit sie die letzte Zeit genießen kann. Alles Liebe!

An alle anderen,

ich wollte nur noch sagen, daß ich heute vor einem Jahr, am 23. Augut 2006, meine letzte Chemotherapie bekommen habe und der Spuk damit vorbei war! (Ich hoffe, daß das so bleibt!). Seltsame Gefühle, wenn ich an diesen Tag denke. Ich hatte morgens gar keine Lust, hinzufahren, weil ich ja schon am 20. Juli tumorfrei operiert wurde und mir fehlte bei meiner letzten Chemo wirklich die Einstellung, aber ich hab's dann gut hinter mich gebracht.

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend. Bei uns scheint die Sonne, aber gleichzeitig regnet es und dabei wollte ich mich doch auf den Balkon setzen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Liebe Margit,

auch von mir alles, alles Gute für Deine Freundin und natürlich auch für Dich. Ich denke, wenn man selbst mit so einer Erkrankung lebt, kostet die Anteilnahme an dem fortgeschrittenen Leiden einer Freundin doppelt soviel Kraft. Ich wünsche Dir - und auch Christine - daher ganz besonders viel Energie für die nächste Zeit und bete, daß Ihr viel Kraft geben könnt, aber auch noch genug für Euch übrigbehaltet.

Alles erdenklich Gute, Linnea

[lichtblick]

Vielen Dank an alle die mir geantwortet haben.

Meine Mutter hat sich heute von meinem Vater überreden lassen, eine zweite Meinung einzuholen. Damit meine Mutter nicht weiter grübelt habe ich gleich einen Termin gemacht. Der Hausarzt meinte ich hätte zu viel in das Wort Endstadium interpretiert. Man könnte abklären, ob ein Rezidiv da wäre bzw ob der Tumor weiter gewachsen wäre. Das KK würde uns dann nach Rücksprache mit einem Onkolgen informieren was möglich wäre. Mein Vater war sichtlich erleichtert.
Meine Mutter bat darum so viel wie eben möglich ambulant machen zu lassen und wenn Sie ins KK muß bat Sie darum, das wir wieder 24 Stunden bei Ihr sind, da Sie so riesen Angst hat, das Sie wieder einen Schock bekommt. Ich habe ich versprochen das ich trotz meiner zwei kleinen Kinder 2 und 5 Jahre das schon hinkriege.
Meine Eltern baten mich dann einen Termin für ein MRT im KK zu machen und nachzufragen, welche weiteren Untersuchgen noch auf Sie zukämen.

Als ich im Krankenhaus war, habe ich mit dem mir vertrauten GYN gesprochen.
Der GYN hat mir gesagt, das eine weitere OP bei meiner Mutter aufgrund der schwere nicht sinnvoll ist. Natürlich kann man immer etwas machen, aber meine Mutter soll überlegen, ob Sie die Strapazen der Chemo nochmal in Kauf nimmt und Ihre gewonnene Mobilität ggf.wieder aufgibt, da es bestimmt nicht leichter wird. Ob und wieviel Verlängerung damit erreicht wird kann keiner sagen.

Als ich meinen Eltern das erklärt habe, hat meine Mutter sofort gesagt, das Sie dann keine weiteren Untersuchungen und auch keine Chemo mehr will. Mein Vater hat zum ersten Mal zugestimmt, das das nur meine Mutter entscheiden kann.

Es ist hart zu wissen, das man eigentlich nichts mehr machen kann. Obwohl ich es geahnt habe fällt es schwer es zu akzeptieren. Meine Mutter bat mich meine Geschwister zu informieren. Dies werde ich nun tun.

Ich möchte allen Danken die mir geraten haben, nur das zu tun was meine Mutter möchte. Ich werde versuchen, meiner Mutter die letzte Zeit so angenehm wie möglich zu machen.

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

aaaaaalso (einmal tief durchatmen) : mein Kardiologe meint, ich kann in die nächste Runde gehen: Chemo genehmigt!!!

Bin gerade in einer ganz komischen Stimmung: gleichzeitig froh darüber, daß es endlich weitergeht, und ein bißchen aufgeregt - irgendwie verdreht, naja...

Am Dienstag soll diese „zweite Premiere“ stattfinden, diesmal als "Carboplatin mono" und mit diversen technischen Verbesserungen wie Rund-um-die-Uhr-Zimmerservice, Herz-Kreislauf-Überwachung und Port. Die Hauptdarstellerin hat zwar Lampenfieber, beherrscht ihren Text aber inzwischen hoffentlich besser: „Der Angst nicht entgegenkommen, sondern entgegentreten“ (Zu diesem Satz hat mein Psychotherapeut immer Übungen mit mit gemacht).

Jedenfalls würde ich mich sehr freuen, wenn Ihr am Dienstag ein bißchen an mich denken könntet (aber ich melde mich vermutlich vorher auch noch mal)

Erstmal viele liebe Grüße an alle!
Eure Linnea

P.S.: Wie war es bei Dir heute, liebe Mosi?

[Mosi-Bär]

Hi Mädels,

ich befinde mich momentan in einer Hochstimmung! Ausgelöst wurde das gestern Abend.

Ich hatte den ganzen Tag vergessen, in unseren Briefkasten zu schauen, das hat mein Mann dann gestern Abend gegen 21.00 Uhr getan, als er von einer Versammlung nach Hause kam. Und er brachte mir einen großen, dicken Brief. Absender: die Rentenversicherung!

Erstmal Aufregung! Was wollen die denn jetzt von mir! Schon im Adressfeld las ich: Ihr Antrag vom 27.11.2006!
Das war der Tag, an dem ich meine Reha beantragt habe!
Sollte das etwa.....

Ja, das sollte es. Die haben mir tatsächlich einen Antrag auf Erwerbwsminderungsrente geschickt, den ich spätestens in 4 Wochen einreichen soll. Sie wollen aufgrund des Abschlußberichtes der Reha prüfen, ob ich erwerbgemindert bin und Anspruch auf Rente habe. Wow!

Mir hat es irgendwie die Tränen in die Augen getrieben, keine Ahnung, ob vor Rührung oder vor Freude.

Nun gut, dementsprechend cool bin ich heute zu meinem Gyn und das Gespräch war auch total easy. Er ist voll auf meiner Seite, meinte, ich soll ihm die Formular bringen, die er ausfüllen muß. Aber diese Formulare hat mir die Rentenversicherung gar nicht erst mitgeschickt, weil anscheinend der Abschlußbericht der Reha, in dem ja alle Diagnosen etc. stehen, ausreichend ist.

Bedeutet das jetzt, daß die mich gar nicht mehr zu einem Gutachter schicken? Das wäre ja zu schön, um wahr zu sein!!!! Aber ich sollte mich nicht zu früh freuen.

Nun muß ich einen Termin mit dem Service-Center der Rentenversicherung machen, denn manche Dinge in den Formularen kann ich gar nicht ohne Hilfe ausfüllen, vor allem, weil ja erstmal das Verfahren anläuft zur Feststellung, ob ich noch im Nachhinein Krankengeld bekomme. Ich denke, beide Antragsverfahren müssen da miteinander korrespondieren. Mal sehen, was jetzt wird!

Ich habe das Gefühl, daß für mich ein weiteres kleines Wunder geschehen ist.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und allen, denen es nicht so gut geht, gute Besserung und alles Gute und genießt das schöne Wetter!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

yep! Suuuuuuper, daß dein Kardiologe Grünes Licht gegeben hat für die nächste Chemo!

Ich drücke dir für Dienstag ganz, ganz feste die Daumen. Du schaffst das!

Ich werde für dich beten und am Wochenende ein Kerzlein für dich anzünden!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Liebe Mosi,

ganz vielen lieben Dank!!!

Na, bei Dir tut sich ja derzeit einiges! Ich freue mich sehr mit Dir über die jüngsten Nachrichten!

Herzliche Grüße an alle, Linnea

PS: So langsam komme ich wieder bei mir an...

[Pfingstrose]

Liebe Lichtblick,
ich wünsche Deiner Mama und Deiner ganzen Familie nochmals viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit. Es fällt bestimmt schwer, die ganze Situation zu akzeptieren. Aber es ist toll, dass Deine Mama so tollen Beistand hat!

Liebe Linnea,
ist ja toll, dass es jetzt weiter vorwärts geht. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass Du Lampenfieber hast! Aber so stark wie Du bist, meisterst Du das am Dienstag sicherlich super! Meine Gedanken werden jedenfalls bei Dir sein!

Liebe Mosi,
wow, da ist ja echt was los bei Dir! Ich fieber mit Dir, ob alles nach Deinen Vorstellungen läuft und drücke jedenfalls die Daumen!!

Liebe Grüße an alle und allen, die sich derzeit nicht so toll fühlen, wünsche ich gute Besserung!! Liebe Grüße von Katja

[Linnea]

Liebe Katja,

auch Dir ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte! Wann sind denn Deine Termine in der kommenden Woche?

Leider bin ich nicht so stark, wie viele von Euch zu glauben scheinen. Ich habe ganz kräftige Hänger zwischendurch, und gestern abend konnte ich mich nicht mal mehr zu diesen zwei Dankesworten aufraffen. Manchmal klammere ich mich an eine positive Kleinigkeit, um dieses Gefühl loszuwerden, daß mir das Wasser bis zum Hals steht - manchmal hat der Pegel sogar etwas von "Oberkante Unterlippe". Aber das kennt Ihr sicher alle - und glücklicherweise kriegt man den Kopf ja dann doch meist irgendwie wieder hoch - hoffe ich. (Ich war immer schon mehr für solche überschaubaren Gewässer wie Badewannen - bin noch nie so der Wildwasser-Junkie gewesen - und am Meer mag ich am liebsten die Luft, aber die mag ich sehr! )

Wie auch immer... ich wünsche allen ein schönes Wochenende - hier in Thüringen scheint wieder die Sonne, die müßte eigentlich auch etwas Wasser zum Verdunsten bringen...

Ganz liebe Grüße, Linnea

[magicN]

Hallo Margit ,
es ist schön mal wieder von dir zu hören und noch schöner ist es, dass du schon so lange ohne Rezidiv bist ( und bleibst!!!).
Ich wünsche dir und deiner Freundin ganz viel Kraft und noch ganz viele schöne gemeinsame Momente in der verbleibenden Zeit.
Lieben Gruss Nena

Liebe Christine ,
ich wünsche dir, deiner Freundin und ihrer Familie ganz viel Kraft um dieses schwere Schicksal zu meistern.
Bin in Gedanken bei euch und schicke euch ganz viel positive Energie, fühl dich umarmt Nena

[Pfingstrose]

Hallo Linnea,
klar kenne ich das Gefühl, welches Du so schön beschreibst!! Ich selbst versuche mich im Moment mit den Gedanken "Alles wird schon gut, nicht in Sachen reinsteigern..." über "Wasser" zu halten. Bin derzeit auch ziemlich oft im Stimmungstief und sehr nah am Wasser gebaut!
Gestern war ich im Krankenhaus um meine Tumormarker-Ergebnisse abzuholen. Der Chefarzt hat dann mit mir gesprochen und gemeint, dass ihm mein CEA-Wert nicht so gut gefalle, er war bei 8. (Ich weiß ehrlich nicht so 100% was dieser Wert aussagt) Dann hat er sich noch Werte von meiner Gyn faxen lassen und verglichen mit dem Wert vor meiner Chemo (da war er 4,83) und meinte dann - nach einer halben Stunde unendlich erscheinender Wartezeit - es wäre doch unbenklich!! In solchen Situationen frag ich mich immer, ob die Ärzte nicht spinnen! Ich war so erschrocken! Zudem hat das Labor die Werte für Brustkrebspatienten bestimmt und ich musste nochmals Blut gezapft bekommen und darf jetzt wieder warten
Mein CT und Röntgen der Lunge ist am Mittwoch, den 29.8. Hab schon etwas Bammel, aber wie gesagt: Alles wird schon gut....

Liebe Grüße und ein schönes sonniges WE für alle wünscht Katja

[yingarna]

hallo meine lieben,

die chemo läuft seit letzten donnerstag wieder, carboplatin und gemzar, nächsten donnerstag nochmal.

wir wissen nicht genau, was das ziel ist. auf dauer ist das kein zustand. im moment fühlt sich mein engel nicht ganz so gut. wir haben das beste draus gemacht und waren heute minigolf spielen, das macht spaß und wir können uns gut ablenken.

ich habe übrigens klar verloren.

liebe grüße

euer yingarna

[Mosi-Bär]

Hallo Yingarna,

ich habe heute morgen an dich gedacht und mich gefragt, wie es deinem Engelchen geht. Und als ich gerade ins Forum ging, sah ich deine Nachricht.

Schön, daß ihr euch so ablenken könnt. Ich hoffe, es wird alles bald besser.

Liebe Grüße
Mosi-Bär