Erfahrungsaustausch

[magicN]

Liebe Bessie,
herzlichen Glückwunsch zu deinem 1. Geburtstag , mach weiter so!
Wünsche dir einen schönen Tag und feier schön .
Lieben Gruss Nena

[Bessie]

Liebe Mona!

Es tut mir sehr leid, dass du schon wieder operiert werden musstest. Weiters kann ich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen, kämpfe und versuche alle weiteren Möglichkeiten auszunutzen. Es ist zwar wieder ein langer, schwerer Weg aber blicke nach vorne und kämpf dich durch.

Liebe Freundinnen!

Danke für eure Glückwünsche zur positiven Nachsorge und zu meinem 1. Geburtstag.

Schöne Grüße Bessie

[Seeigelein]

Ich musste heute auch immer an Linnea denken, wird schon (Scheiß Spruch).

Liebe Mona!

Auch dir drücke ich alle Daumen. Meine Freundin ist ja auch schwer krank (EK).
Zumindest hat ihr der Aufenthalt in einer Schweizer Klinik geholfen. Leider geht es im Moment darum, ob eine Niere entfernt werden muss.
Ich bete für alle.


Netti

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

um es gleich vorwegzunehmen: diesmal gibt es keine Chemo-Gruselgeschichte. Alles ist ohne größere Probleme verlaufen, und ich bin wahnsinnig erleichtert!!!!

Diesmal kam es mir so vor, als würde sich das Ganze sehr in die Länge ziehen, weil ich erst noch eine Magnesium-Infusion bekommen habe und natürlich die Antiemetika ihre Zeit brauchten. (Der Port hat übrigens seinen Dienst gut erfüllt ). Als es dann endlich mit Carboplatin losging, stieg dann doch wieder etwas Aufregung in mir hoch, aber dank der Übungen, die mir mein Psychotherapeut beigebracht hatte, ging es schon nach kurzer Zeit ziemlich gut. Es ist wirklcih erstaunlich, was das bringen kann. Und ich bin so froh, daß sich diese Techniken jetzt in „Ernstfall“ bewährt haben.

Irgendwann schien einfach alles alleine weiterzulaufen, meine Konzentration ließ nach und – als hätte es nur auf diese Gelegenheit gewartet – fing mein Herz wieder an, ein bißchen herumzuholpern. Dank telemetrischem EKG hatte ich dann augenblicklich das halbe Team im Zimmer , aber es reichte diesmal aus, die Infusion etwas runterzuregeln. Habe dann doch wieder mit meinen Übungen weitergemacht, weil ich das Gefühl hatte, den Ablauf damit irgendwie besser im Griff zu haben. Am Ende der Infusion war ich dann von dieser vielen Gedankenarbeit vollkommen erledigt, so daß ich wie ein erschöpfter Säugling direkt im Anschluß eingeschlafen bin.

Am späten Abend wurde ich – trotz guter Prophylaxe im Vorfeld - von Übelkeit wach und habe mich auch noch ein bißchen übergeben (die Verbindungen zum Brechzentrum scheinen sich bei mir nicht so leicht beeindrucken zu lassen). Hab dann jedenfalls noch einen antiemetischen Nachschlag bekommen und müßte jetzt etwa zur Hälfte aus Emend, Palonosetron etc. bestehen.

Im Moment bin ich einfach nur ein bißchen dudelig im Kopf und seh etwas verschwommen. (habe ca 15 Anläufe gebraucht, bis ich mich hier eingeloggt hatte – jetzt bleibe ich es )…: Aber das kommt vermutlich zum größten Teil von den Nebenwirkungsbekämpfungsmitteln. Es geht mir also ziemlich gut und ich freu mich total !!!

Vielen, vielen Dank an alle, die gestern an mich gedacht und für mich gebetet haben. Es hat mir sehr geholfen zu wissen, daß es diesen Ort hier mit diesen lieben Menschen gibt…

Übrigens konnte ich noch vor der Chemo meinen neuen Vertrag unterschreiben!

Viele liebe Grüße an alle
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

prima, daß alles so gut verlaufen ist! Toll! Und herzlichen Glückwunsch zum Vertrag! Ich habe am Dienstag immer wieder an dich gedacht.

Ich bin heute nachmittag erst stundenlang nichts ins Forum gekommen, irgendein Server-Problem. Ich hasse das, wenn ich immer vor diesem "Wartebalken" sitze.

Aber nun hat es ja geklappt.

Ich bin heute nachmittag nicht gut drauf, obwohl ich doch einen so schönen Vormittag hatte. War bei einer Freundin zum Frückstück (unsere Trauzeugin) und wir haben bis mittags gequatscht.

Aber ich mache mir ein wenig Sorgen um meinen Mann, denn er leidet nun schon wiedermal seit ein paar Tagen under Verdauungsproblemen mit leichten Durchfällen und morgen früh will er zum Arzt. Normalerweise würden wir uns ja gar keine so großen Sorgen machen, aber nachdem, was letztes Jahr alles mit mir passiert ist.... Wir sind halt gebrannte Kinder!

Am 20. September wollen wir doch in Urlaub fahren. Hoffentlich stellt sich nichts Schlimmes heraus.

Außerdem bin ich mit einem Berg von Formularen von der Rentenversicherung überschüttet worden und kämpfe mit den seltsamen Fragen. Nächste Woche muß ich zum Service-Center der Rentenversicherung gehen, weil ich echt Hilfe brauche. Auf jeden Fall muß ich mich sehr viel mit meiner Krankheit beschäftigen, um die Fragen zu beantworten und irgendwie zieht mich das runter. Ich habe heute nachmittag mal wieder eine Heulstunde eingelegt, aber nach einem ellenlangen Telefonat mit meinem Mann ging's mir dann wieder was besser und als ich dann wieder ins Forum rein konnte....

Jetzt konnte ich mir alles von der Seele schreiben und das tut gut. Ich weiß, ihr könnt gut zuhören (oder lesen !)

Und zu allem Überfluß hat sich noch eine ehemalige Kollegin und Freundin bei mir gemeldet, die seit Sommer 2005 an Brustkrebs mit Konochenmetastasen leidet. Sie hat eine Lebenserwartung von höchstens 5 Jahren prognostiziert bekommen bei Diagnosestellung. Bis vor ein paar Monaten ging es ihr auch einigermaßen, nun gibt es schlechte Nachrichten: schlechte Blutwerte, vor allem HB-Wert, dazu schlechte Leber- und Nierenwerte. Seit Monaten Schmerzen der Glieder, zum Teil durch die Metastasen, zum Teil durch Arthrose. Die Schmerztherapie funktioniert nicht richtig, seitdem sie die bekommt, ist ihr ständig übel, sie hat kräftig abgenommen (aber sie hatte sehr, sehr viel Übergewicht). Nun sagt der Arzt, daß sich wahrscheinlich die Metastasen im Knochenmark ausgebreitet haben und die Blutproduktion hemmen. Bei der Knochenmarkpunktion war das Punktat weiß und nicht rot, ein schlechtes Zeichen, sagt er. Ergebnisse werden noch erwartet. Nun sollte sie die Schmerztherapie beenden und leidet jetzt unter heftigen Entzugserscheinungen. Das macht mich alles traurig und belastet mich doch irgendwie.

Meine andere Freundin, mit der ich in der Ausbildung war und für deren Sohn ich Patentante bin, hat ja auch Brustkrebs. Sie ist ja operiert (brusterhaltend) und ist bestrahlt worden, bekommt eben diese Homonbehandlung, wegen Wechseljahren und Tamoxifen (jetzt was anderes als Tamoxifen, weiß aber den Namen nicht). Es geht ihr seit Monaten nicht besonders, hat Familien- und Eheprobleme, Gelenkschmerzen etc. Immer muß ich sie anrufen, nie ruft sie mich an. Und wenn ich sie dann anrufe, ist wieder irgendeine Katastrophe passiert. Das tut mir auch alles leid und ich versuche, ihr beizustehen, aber ich habe halt manchmal auch nicht die Kraft dazu, weil sie auch sehr fordernd ist. Nun habe ich seit Juni nichts mehr von ihr gehört und trau mich gar nicht, anzurufen und dann quält mich das schlechte Gewissen, aber ich weiß, irgendwas ist wieder und ich muß erstmal Kraft sammeln, um mir ihre Geschichte anzuhören. Könnt ihr das verstehen?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[magicN]

Liebe Linnea,
schön dass du die Chemo diesmal ganz gut vertragen hast! Danke, das du trotz der Chemo noch an mich denkst, du bist total lieb!

Ich war am Montag zur Blutabnahme und werde hoffendlich am Freitag, dass Ergebnis bekommen (zitter).

Die Krankenkasse will mir kein Krankengeld mehr zahlen, weil sie behauptet, die Depression, auf die mich der Psychiater krankgeschrieben hat, wäre Bestandteil meiner Krebserkrankung . Ich habe zwar Widerspruch eingelegt, aber ich werde jetzt wohl bald ausgesteuert. Im Prinzip werde ich dafür bestraft, dass ich versucht habe wieder arbeiten zu gehen, denn die 78 Wochen Krankengeld zählen weiter, auch wenn man arbeiten geht und die restlichen 10 Wochen meines Anspruchs fallen damit weg .
Ich habe am Montag den Rentenantrag abgegeben, bin mal gespannt, wie lange es dauert, bis ich von der DRV was höre. In der Zwischenzeit werde ich dann wohl von Luft und Liebe leben. Naja, ein bisschen weniger essen schadet mir im Moment nicht, wollte sowieso ein paar Kilos abnehmen .

Lieben Gruss Nena ( die bald wieder schlank ist)

[bibest]

Liebe Nena,

das ist ja eine blöde Situation.
Ich bin aber gerne bereit Dich zu füttern . Bevor es zu arg wird komme ich nach Schweln rüber und bringe einen Korb mit, außerdem wollte ich Dich ja eh mal zum Essen ausführen
Musst Du aber warten bis mir nicht mehr schlecht ist.
Meine neuen Superpillen sollen auch gegen Depression helfen, notfalls kann ich Dir eine abgeben, wenn dir davon auch so schlecht wird wie mir, hat sich das mit dem Essen eh erledigt....

Im Ernst: Warts Du schon bei einer Sozialberatung? vielleicht können die Dir kämpfen helfen. Oder die Krebsselbsthilfestelle hier in Bochum, die bieten da auch Hilfe an.

Liebe Linnea, ich bin ganz dolle erleichtert von Dir zu hören, dass Du alles durchgestanden hast und noch heile bist.
Hast Du supergemacht, Visualisierexpertin
Gute Nacht Dir und allen anderen!

Ciao Birgit

[Pfingstrose]

Hallo Mosi,
ich kann gut verstehen, dass Du nicht immer die Kraft aufbringen kannst, um Deinen Freundinnen beizustehen. Aber das schlechte Gewissen bleibt einem dann natürlich. Bestimmt fühlst Du Dich bald dazu in der Lage, aber setz Dich einfach nicht zu sehr unter Druck. Die Rentensache trägt ja auch nicht dazu bei, sich "unbeschwert" zu fühlen!! Habe das erst kürzlich bei mir selbst gemerkt, als ich den ganzen Krempel für die Reha usw. ausfüllen musste. Da wird man einfach wieder mit so vielem konfrontiert!

Hallo Linnea,
habe gestern auch oft an Dich gedacht und freue mich davon zu lesen, dass es diesmal so gut geklappt hat!! Eine Hürde weiter! Weiter so!!

Liebe Mona
tut mir leid was bei Dir passiert! Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst, positiv zu denken und weiter stark zu bleiben! Fühl Dich ganz lieb von mir gedrückt und ich hoffe, Du wirst einen neuen Weg finden und weiterkämpfen!

Liebe Nena, drücke Dir für morgen fest die Daumen!!

Ich habe gestern meine TM-Werte bekommen und die lagen bei 5!! JUHU!
Heute hatte ich einen Termin zum CT und die Lunge wurde geröngt und auch da war alles in Ordnung! Was bin ich erleichtert!! Dafür habe ich vergangene Nacht so gut wie nicht geschlafen und heute morgen war mir vor lauter Anspannung nur nach heulen zumute! Mich hat eine liebe Freundin begleitet und mir die Zeit etwas überbrückt, bis die Ergebnisse vorlagen. Und jetzt fühle ich mich richtig geschafft von dem Tag und der ganzen Anspannung! Ich bin echt froh, wenn ich am Montag bezüglich der Mimosa-Studie für die nächsten 3 Monate die letzten Untersuchungen über mich ergehen lassen muss und dann ab nächsten Mittwoch meine Reha (hoffentlich) genießen kann!

Ich werde jetzt noch eine Gute-Nacht-Runde mit meinem Hund machen und dann in komatösen Schlaf fallen, hihi.. Bis bald und liebe Grüße von Katja

[Mosi-Bär]

Hallo Katja,

toll, deine TM-Werte! Herzlichen Glückwunsch! Bei mir sieht es ja ähnlich aus!

Ja, das schlechte Gewissen. Da hat man nicht die Kraft, um dieses Telefonat zu führen, weil man psychisch belastet ist, dann kommt das schlechte Gewissen und das belastet psychisch dann wieder. Das ist ein Kreislauf, den man nur mit diesem schwierigen Telefonat durchbrechen kann.

Ich muß in den nächsten Tagen diese schwierige Aufgabe erledigen, dann fühle ich mich vielleicht auch etwas besser.

Heute war eigentlich alles schwierig und nach meiner Heulstunde heute nachmittag habe ich eine ganze Tafel Schokolade in mich hineingefuttert. Hoffentlich sehe ich die nicht in den nächsten Tagen auf meinen Hüften. Zumal ich gestern abend sage und schreibe eine ganze Tüte Chips gefuttert habe. Sonst nimmt mein Mann mir immer die Tüte weg, aber gestern hat er das leider versäumt. Grrrrr! Aber lecker war's!

Damit ihr nicht glaubt, ich esse sowas täglich.... Chips kaufe ich mir selber nie. Die liegen immer bei meinem Schwiegervater im Schrank - allerdings für mich - und ich bin nicht so oft bei ihm und esse die Dinger nur, wenn wir gemeinsam Wein trinken.

So, nun wünsche ich allen nochmal einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Ostseeperle]

Hallo,liebe Linnea!

Da bist Du ja wieder,ich habe gestern oft an Dich gedacht!
Gratulation zur überstandenen Chemo und Gratulation zu Deinem Vertrag!
Nun musst Du zusehen,dass Du ganz fix gesund wirst.Aber Du machst das schon,davon bin ich fest überzeugt.
Ich habe gesehen,dass Du noch online bist,ich wünsche Dir und natürlich allen anderen eine gute Nacht.Schlaft schön,bis bald,
Ostseeperle.

[Linnea]

Liebe Ostseeperle,

nur kurz: vielen lieben Dank! (Ich bin gerade so duselig, daß ich alles dreimal leseen muß bevor ich es versteh, aber es hat sich heute hier soviel getan, daß ich wenigstens noch alles durchlesen will, richtig schreiben werde ich vielleciht morgen wieder)

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Mona66]

Hallo zusammen
danke für den lieben Zuspruch.

Positiv denken kann ich eigentlich ganz gut. Während der Erstbehandlung hab ich ja sogar weiter gearbeitet (weil es mir guttat). Ich hab versucht so lange wie möglich im normalen Leben zu bleiben und das ging auch ganz gut. Die Nebenwirkungen der Chemo hatte ich halbwegs im Griff und ich war auch nicht übermässig schlecht gelaunt. Das erste Mal kam es mir in der AHB so vor, als sei mein Leben doch nicht mehr so viel wert und nicht besonders schützenswert... Vermutlich ist meine Geschichte da irgendwie komisch.

Liebe Mosi-Bär, ich denke daher auch gar nicht so negativ, wenn ich danach frage, wie lange man ohne große Schmerzen leben kann und sich selbst versorgen kann. Ich frage ja nach der Zeit, in der noch alles ganz gut geht und will mir damit Mut machen. Aber anscheinend scheint es dazu gar nicht so viele ermutigende Beispiele zu geben... Und wenn bei der Lebensverlängerung noch 40 gute Jahre rauskämen, wäre es mir grad egal ob ich dabei krank wäre oder ob ich gesund wäre. Aber das ist halt leider im Moment nicht so sehr wahrscheinlich (das mit den 40 Jahren)

Und ich kämpfe, wenn ich eine Perspektive sehe. Aber ich mag keinen Kampf gegen Windmühlenflügel. Daher bin ich hier ja auch der Suche nach Erfahrungen und Eindrücken, damit es nicht wie Windmühlenflügel aussieht...

Christine... was die weiteren OPs angeht.. die Ärzte sagen, eine weitere OP macht nur Sinn, wenn man vorher etwas gefunden hat, was das System als ganzes stabilisiert. Sonst sind wohl noch zu viele Knötchen auf dem Darm, man kann ja nicht den ganzen Darm wegschneiden... Es ist wohl so, dass die meisten Knötchen auf einem bestimmten Stück Darm sind, wenn man aber nichts findet, was zumindest einige Knötchen ganz verschwinden lässt, dann nützt eine OP überhaupt nichts, weil alles nach 5 Wochen wieder da ist...

Mein Vertrauen in Chemos ist momentan gebrochen. Während der ersten Chemo (Carboplatin/Paclitaxel) sind die Tumormarker nach der zweiten Infusion im Referenzbereich gewesen, da würde man ja eigentlich auch davon ausgehen, dass das ganze was nützt, aber es hat wohl nur für die Zeit der Chemo selbst ein bisschen genützt. Nach Absetzen ist alles weitergewachsen. Es ist ingesamt merkwürdig. Irgendwie hab ich den Eindruck, dass die Chemo bei mir nicht so angeschlagen hat. Man sagt ja auch, dass die Haare dann meist anders nachwachsen, dunkler und lockig, oder so. Das ist bei mir nicht der Fall, es sieht ein kleines bisschen dunkler aus, solange die Haare kurz sind, mehr aber auch nicht. Naja, jedenfalls sagen die Ärzte, man solle jetzt eine Chemo suchen, bei der die Tumormarker runtergehen, das sei dann eben ein Zeichen dafür, dass sie anschlagen. Aber das war es ja bei der ersten schon nicht. Das erscheint mir alles nicht sonderlich logisch.
Ich hab auch schon mal gelesen, dass viele Chemos, die Zellen dann eher noch aggressiver machen...

Über Avastin hab ich mit meinem derzeitigen Hauptonkologen schon mal gesprochen, aber er schien davon nicht viel zu halten. Momentan bin ich aber eh dabei nach anderen Ärzten Ausschau zu halten. Auch hab ich jetzt Kontakt zu einer Psychoonkologin, die ich nächste Woche nochmal treffe.

Was mir als Chemo angeboten wurde, war jetzt Topotecan oder Caelix. Hat hier jemand Erfahrungen?

Wofür ich mich auch interessiere sind immuntherapeutische Ansätze. Kennt hier jemand was dazu im Zusammenhang mit Eierstockkrebs?

liebe Grüße
Mona

[Linnea]

Liebe Nena,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß Dein TM sich schön gesittet verhält! Ich hoffe, Du erfährst das Ergebnis heute, damit Du nicht noch länger bangen mußt.

Die Sache mit dem Krankengeld ist ja wirklich total ärgerlich! Das von Luft und Liebe Leben ist so eine Sache: Der zweite Teil (Liebe) klingt ja immer sehr vielversprechend, aber leider wirkt sich der erste Teil (Luft) immer so negativ auf den Gesamtzustand aus. Ich habe ja auch gerade mal erleben dürfen, wie sehr so eine finanzielle Situation einen auch seelisch belastet (wir haben gerade unsere letzten Kröten für die Anschaffungen zum heutigen Schulbeginn zusammengekratzt:Schulbücher, Hefte, größere Turn- und Hausschuhe... Gut, daß die Kleine nichts Neues braucht, bis ich wieder eine Gehaltszahlung bekomme).

Übrigens habe ich jetzt dank Birgits Essens-Äußerungen auch eine ungefähre Ahnung, wo Schwelm liegen könnte . Wenn es "Schwelmeroda" hieße, hätte ich es ja bei uns in der Nähe vermutet...


Liebe Birgit,

danke für diesen Geographie-Unterricht! Irgendwie scheine ich trotzdem auf dem Schlauch zu stehen: Welchen Text meinst Du? Vielleicht meine vielen kleinen Leute? Die sind schon ein paar Tage mit von der Partie. Gefallen sie Dir?


Liebe Katja,

Dir herzlichen Glückwunsch zu Deiner tollen 5! Da will ich auch mal hin. Schön wie Du das hier vormachst!


Liebe Mosi,

das Gefühl, daß man sich schlecht fühlt, weil man nicht genug Energie für die Sorgen anderer Menschen hat, kenne ich gut! Etwa hier im KK kann ich ja selbst entscheiden, wann ich mich einlogge und ob ich jetzt, später oder überhaupt nicht antworte. Aber persönliche Gespräche und Telefonate verlangen einfach eine sofortige Reaktion, und man fühlt sich mies, wenn man sich das nicht "antun" will.

Ich habe eine Freundin, die eine ganz komplizierte Beziehung hinter sich hat, die wegen des gemeinsamen Kindes nicht gänzlich abbrechbar ist. Ihr geht es häufig sehr schlecht deswegen, und ich weiß, daß sie durch die Trennung viele Freunde eingebüßt hat und keinerlei Unterstützung von ihren Eltern erfährt. Deshalb leihe ich ihr mein Ohr so oft ich kann, aber ich kann eben auch nicht immer. Es geht einfach nicht.

Meine Mutter, die sich immer schon sehr stark sozial engagiert hat, sagt immer: Denk dran, Sankt Martin hat die eine Hälfte des Mantels behalten! Vor lauter gutem Willen selbst erfrieren taugt nichts!


Euch allen einen guten Tag!

Linnea

PS: ich fühl mich heute eigentlich erstaunlich gut: bin nur noch ein klein bißchen dödelig und beim Tippen mache ich gaaaaanz langsam, weil ich nur etwas verschwommen sehe. Aber sonst geht's

[Flips]

Liebe Linnea,

ich lese Deine Beiträge gerne, sie spiegeln viel von mir wieder.
Das mit dem "helfen wollen" aber nicht immer können, war und ist auch die letzte Zeit ein hauptsächliches Problem von mir.
Mosi, ich verstehe Dich nur zu gut.
Ich muß im Moment lernen, mich selbst als wichtig anzusehen, anzunehmen.
Noch dazu komme ich aus einem "helfenden Beruf".
Ist die eigene Seele krank, muß man einsehen, ganz dringend, wieviele andere Seelen haben da noch platz?
Oft habe ich mir den seelischen "Mülleimer" von anderen noch übergestülpt und bin fast daran gestorben.
Das Resultat, kann meinem Beruf nicht mehr nachgehen und habe massivste Probleme.

Der Austausch hier im Forum ist und war sehr hilfreich, jedoch eines muß ich mir immer wieder vor die Augen halten:
Helfen ja, aber nie über die eigenen Grenzen gehen.

Alles erdenklich Liebe, an alle, die mich noch kennen,
Gesundheit und vor allem innere Kraft und Stärke.

Flips

[Seeigelein]

Liebe Mona!

Meine Freundin hatte Topocetan. Sie hatte ganz schlimme Nebenwirkungen und es hat kaum was gebracht. Sie würde das nicht wieder machen. In der Erstbehandlung hatte sie Carboplatin und Taxol.

Leider wird dir diese Anrwort nicht viel helfen, es ist ja auch nur eine Erfahrung.

Netti