Malignes Melanom

Hallo an Alle

war heute bei der OP. Der Doc hat mich etwas beruhigen können. Es wird wohl eher keine Meta sein. Verweist aber natürlich auf das Ergebnis der Pathologie. Ich solle mir keine so großen Sorgen machen meinte er. Ich sehe es jedenfalls so, dass er aus seiner Erfahrung wohl erkannt hat, dass es keine Meta ist. (Hoffentlich). Also vorsichtiger Optimismus bei mir.
Danke fürs Daumendrücken.
Das Ergebnis bekomme ich Freitag in einer Woche, dann müßt Ihr noch mal ran mit den Daumen - hoffentlich sind Deine Zehen bis dahin geheilt Claudia :-)
Liebe Grüße von
Sybille

Hallo Sybille,
das hört sich ja gut an. Drücke ganz fest die Daumen. Gruss Nunja

Hallo Sabine,

wegen Wechsel meines Arbeitsplatzes und neuer zeitlicher Strukturen meines Jobs habe ich seit Wochen keine Gelegenheit mehr zum Lesen der Forumsbeiträge gehabt. Habe nach wie vor nur einen PC im Büro, kann mich deshalb eh nicht so sehr auf eigene Beiträge einlassen.
Aber um Eure Beiträge weiterverfolgen und zuordnen zu können möchte ich angesichts Eurer Doppelnamens-diskussion oben darum bitten, daß jeder einzelne bei seinem anfangs gewählten Namen bleibt und die NeueinsteigerInnen sich einen ähnlichen oder Namenszusatz suchen. Habe zufällig rausgefunden, daß Du Dich auch hinter dem Synonym Bine/Berlin befindest - das ist doch verwirrend. Mir geht da die Identität der Namen ein bißchen verloren, für mich bist Du als Sabine schnell wiederzufinden, Bine/Berlin sagt mir nach langer lesepause erstmal nichts. Auch wenn hier alles im anonymen Bereich bleibt, so weiß man doch mit der Zeit, mit wem man "spricht".

Ja ansonsten, wie gehabt: ich kann mich nicht mehr so häufig einklinken. Muß dazu auch sagen, daß ich, weil meine eigenen aktive Krankheitsphase schon so lange zurück liegt, natürlich nicht mehr wirklich auf dem aktuellen Stand bin. Ich habe Zugang zu vielen bedeutsamen fachlichen Informationen, aber den Anspruch immer auf alle Fragen eine Antwort finden zu können, kann ich allein aus Zeitgründen nicht erfüllen. Zudem liegen die Antworten nicht immer nur im rein medizinischen Bereich, sondern müßten psychologisch verpackt werden - das ist hier über´s Internet nicht wirklich die richtige Lösung. Für mich heißt das Mitmachen hier immer auch, mich auch emotional einzulassen und nicht nur sachlich zu informieren. Und ich stelle fest, daß man aus der Distanz heraus - ich muß mich nicht gerade wegen einer Bedrohung durch das Tumorgeschehen schnell für eine Therapieoption entscheiden - viele Dinge ganz anders sieht und bewertet, als wäre man unmittelbar betroffen/bedroht.

Ich muß sagen, hier tummeln sich inzwischen eine ganze Reihe gut informierter Leute, solch einen Austausch hätte ich mir damals auch gewünscht.
Aber ich werde immer wieder mitlesen, mitdenken und mitschreiben, soweit es geht.

liebe Grüße von Birgit

Liebe Birgit,

schön, dass du dich mal wieder gemeldet hast.Als ich vor eineinhalb Jahren hier ins Forum stieß, warst du mir mit deinem Wissen und deinen schnellen Antworten immer eine ganz große Hilfe. Ich hab viel von dir gelernt und mein Immunsystem dank deiner Infos ständig gestärkt.Ich habe es bestimmt zum Teil dir zu vedanken, dass es mir heute so gut geht.
Ich hoffe, die Blödzellen haben dich für immer verlassen.
Vielen Dank für dein Engagement.
Cornelia

Hallo ich bin Arzt und meine Frau hat einen Mammaca. Ich suche nach Therapeutische möglichkeiten und bin auf der BCL2 Antisense Therapie gekommen. Ich habe einige Informationen über Genasense Oblimersen erhalten, u. a. das es eine Studie in Texas gibt am National Cancer Institut. Gibt es eine Studie in Deutschland die Rekrutiert oder gibt es möglichkeiten an den Stoff zu kommen ohne Studie? Auf der Website von Genta (Genta.com) ist nicht viel zu erfahren.
Gruß
Lucien

Hallo an alle,
so nach einer langen Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Letzte Woche hatte ich meine OP und es wurde der knubbel aus meinem Bein heraus geschnitten.
Da ich nur eine Peridual Anästhesie hatte, habe ich mir das "Präparat" gleich mal zeigen lassen.
Und dieser Knubbel war tiefschwarz.
Mein Mann wartete während der ganzen Op und brachte dann die Hälfte des Gewebe ins Frankfurter Nordwest Krankenhaus,
wo ich wahrscheinlich in die Impftherapie Studie aufgenommen werde.
So lag ich dann noch 2 Tage in der Uni und bin dann wieder nach Hause geschlichen.
Daheim erwartete mich schon meine Schwigermutter, die mir wie immer sehr bei Seite steht.
Sie selbst hatte vor 4 Jahren ein Mama Ca und weiss so sehr gut wie ich mich fühle.
Nun war ich am Montag dann wieder in der Uni und habe das Ergebniss bekommen.
Es waren 2 1,5 cm grosse Lymphknoten Metas.
Die eine verkapselt, die andere nicht.
Aber die Ränder von dem Stück Fleisch waren Tumorfrei.
Nun bekomme 8ch nächste Woche noch mal ein PET und Anfang August ein MRT vom Schädel, CT Thorax und Abdomen.
Bis dahin versuche ich mich nicht verrückt zumachen.
Aber die Ultraschall Untersuchung und das Lunge Röntgen ist ja bei mir erst 6 Wochen her und daran halte ich mich erst mal fest...
Ich hoffe ihr geniesst das schöne heisse Wochenende!
Liebe grüsse aus dem seeehr heissen Frankfurt,
Alex

[email]alexandrapappas@web.de

Hallo Sybille

Freut mich, dass deine OP gut verlaufen ist und dass vieles darauf hindeutet, dass es keine Meta ist. Ich drück dir aus meinem Urlaub ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse
Baba

Liebe Ophelia

Tut mir leid, dass sich die Dinger doch als Metas herausgestellt hatten. Doch wenn die Ränder des umliegenden Gewebes tumorfrei waren, dann ist dies doch eher gut oder? Ich meine, dann haben sich die Metas nicht wie mit Fingern im gesunden festgekrallt. Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft, positive Gedanken und alles erdenklich Gute, damit die kommende Wartezeit best möglichst vorbei geht.

Ein dickes Daumendrück
Baba


P.S.: Bin ab jetzt 14 im Urlaub: Camping am Bodensee!

[Christian]

Hallo an alle,
bin wieder zurück aus Dortmund und glücklich geschieden! Endlich bin ich diese Frau los und hab noch das alleinige Sorgerecht von beiden Kindern bekommen!!
Mir geht es gut und es ist alles OK!! Ab den 31.7. bin ich dann wieder für einige Tage stationär in Berlin!
Viele Grüße,
Christian

Hallo Alex,
,auch ich wünsche dir viel Kraftund viel positive Energie für die nächste Zeit.Laß dich nicht entmutigen,auch wenn es manchmal bestimmt schwer fällt und kämpfe,kämpfe gegen diese "Blödzellen"!!!!
Viele liebe Grüße
von Gabi

Hallo Chris,
kann man zu einer Scheidung gratulieren??? Na ich probiers einfach mal :0))

Jedenfalls freue ich mich, daß diese zustätzliche Belastung jetzt endlich wegfällt, Du vorallem allein für Deine Kinder sorgen darfst und jetzt wieder ein bißchen mehr Ruhe bei Euch einkehrt! Laß uns aber unbedingt wissen, wann Ihr heiratet, dem steht jetzt ja nix mehr im Wege!!!! Ich hoffe Du stopfst uns dann ein Stückchen Hochzeitstorte durchs Netz (quetsch, matsch, schleck!)

Ansonsten wünsche ich Dir für Berlin wieder alles Gute! Aber Du wirst das ohne große Probleme wegstecken, wie die anderen Male auch.

Also, nochmal alle lieben und guten Wünsche für Dich und Deine Zukünftige!!!

Ciao Bello (wau, ich habe gesprochen!)

Claudia

Bei mir hat man im letzten Jahr im Januar ein malignes Melanom entfernt und danach rundherum 1cm nachgeschnitten, nun gehe ich seitdem alle 3 Monate
regelmässig zur Kontrolle und das eine oder andere Muttermal musste schon weichen. Im letzten Herbst teilte meine Hautärztin mir mit, dass das entfernte Muttermal dysplastisch sei, aber man nichts weiteres unternehmen müsse. Heute bei einer weiteren Untersuchung meinte sie, dass das letze entfernte Muttermal auch dysplastisch gewesen sei und sie es nur sehr knapp entfernt hätte, da ich aber schwanger bin, will sie es jetz in Beobachtung halten und evtl. nach der Geburt nocheinmal nachschneiden.
Jetzt mache ich mir doch ganz schön Sorgen, was ist, wenn es dcoh schlimmer gewesen ist und sich jetzt doch ausbreitet, warum will sie nachschneiden, wo doch nichts mehr zu sehen ist und warum tut sie das nicht jetzt ?
Wäre nett, wenn mir einer antworten könnte, dass Fallbeil hängt wieder sehr tief und ihr scheint ja alle mehr Ahnung zu haben, als ich. name@domain.dename@domain.de

Hallo Claudia L.!!!

Ganz kurz nur, weil ich auf dem Sprung bin: Ein dysplastischer Naevi ist kein Krebs!!!!!!!!! Da ist auch kein Nachschnitt erforderlich. Sowas hab ich noch nie gehört!!!!! Hast Du da vielleicht was durcheinander gebracht oder was falsch verstanden??
Es gibt Menschen, die haben ein dysplastisches Naevi-Syndrom und da wird gar nicht geschnitten - nur bei denen, die schon mal ein MM hatten, da werden dann dysplastische entfernt.
Die können - müssen aber nicht bösartig werden. Dysplastisch heißt auch nur "verändert", kein normaler Leberfleck eben ... mach Dir mal nicht zu viel Sorgen! Freu Dich auf Dein Baby! Das ist eine ganz besondere Zeit!!!!!

Alles Gute von Sabine aus Berlin

Liebe Sabine,

das ist es ja, was mich so stutzig macht, warum will man ein verändertes Muttermal nachschneiden, wenn es doch nur verändert und nicht krebsartig ist.
Die Angst sitzt nach dem entfernten Melanom aus dem letzten Jahr aber ganz schön tief, auch wenn ich jetzt schon eine Menge in diesem Forum gelesen habe und festgestellt habe, dass ich verdammtes Glück hatte, denn im Ultraschall und beim Röntgen wurde nichts gefunden und alle weiteren entfernten Muttermale waren nur dysplastisch.
ich glaube ich werde wohl bei meiner Hautärztin nochmal anrufen, damit sie mich nochmal aufklärt !

Hallo Claudia,

einen sehr knapp excidierten dysplastischen Naevus schneidet man immer nach!!!!
Theoretisch könnte es doch möglich sein, dass weitere Zellen des Naevus vorhanden sind, diese sich weiter teilen und so irgendwann zum MM führen könnten. Dies ist eine reine Vorsichtsmaßnahme, nichts weiter. Die Histologen wollen nur auf der sicheren Seite sein.

Für die Zukunft empfehle ich dir folgende Vorgehensweise:

Bitte deine Hautärztin bei Verdacht auf ein dyspl. Naevus, diesen sofort mit einem etwas größeren Sicherheitsabstand zu shaven oder zu schneiden. Dann ist der ganze Käse in einem Aufwasch erledigt.



Lieber Gruß

Alex

Hallo Alex,

vielen lieben Dank für Deine Info, so ähnlich dachte ich mir das eigentlich, nur hat sie bisher ja immer sehr ordentlich und und grosszügig geschnitten, deswegen verstehe ich diese Aktion ja nicht. Weisst Du denn warum sie jetzt wo ich schwanger nicht einfach nachschneidet, ich habe im Moment mehr Angst davor, dass doch ewtas zuruckgeblieben ist, als mich nochmal anschneiden zu lassen.

Es tut richtig gut auch mal andere Meinungen zu hören, vor allem vo9n Leuten, die sich schon ausgiebig mit diesem Thema beschäftigt haben.

Liebe Grüsse