Erfahrungsaustausch

Liebe Angelika, auch mir geht es momantan so, zu lesen unter Gebärmutterkrebs. Ich habe plötzlich nach 3 Jahren ein "Teil" am Bauchmuskel auch klar abgegrenzt. Trotzdem soll ich nächste Woche zur Laparoskopie damit es entfernt werden kann. Auch ich hab Angst es könnte eine Metastase sein. Du bist nicht allein. Aber wir hoffen...vielleicht gemeinsam. S.

Hey Angelika,

verfall jetzt bloß nicht in eine Kurzschlußreaktion !

Du hast trotz allem genug Zeit, Dich ausreichend zu informieren - lieber 1 Woche länger informieren und dann die sinnvollste Behandlung starten, als sich überstürzt in eine möglicherweise nicht weiterführende OP zu begeben.

Wende Dich evtl. mit diesem neuen Befund nochmals an die AGO - am besten direkt per mail an den Doc, der Dir geantwortet hat.
Ich könnte mir nämlich vorstellen, daß ein Second look zur Kontrolle dieses Viehs an der Leber gar nichts bringt.

Erkundige Dich unbedingt auch nach weiteren bildgebenden Verfahren - ergänzend zur Kernspin käme möglicherweise eine PET in Betracht.
Die würde in der Lage sein, die Stoffwechselaktivität in diesem Ding an der Leber wiederzugeben und daher ergänzend zur Kernspin, die ja ledigl. die Morphologie wiedergeben kann, aufschlußreich sein.

Ich weiß nicht, ob der Krebs-Kompass (ausreichend) links zur PET hat. Fündig wirst Du auf jeden Fall bei www.inkanet.de unter PET - die links sind gut (hab ich selbst ausprobiert).

Ganz besonders empfehlenswert ist
www.nuklearmedizin.de

Das ist so was wie die AGO für die Nuklearmed.. Dort kannst Du Dich ebenfalls per mail beraten lassen.

Habe ich damals, als es um den Sec.Look ging, gemacht - und wurde - wie bei der AGO - ganz ausgezeichnet (schnell, umfassend, kompetent) beraten.

Die PET ist - soweit ich informiert bin - nach wie vor keine Standardleistung. D.h. also, die muß Dein Arzt (Gyn. etc.) für Dich bei der Krankenkasse zur Einzelfallentscheidung beantragen.
Durch Deinen Vorbefund mit der Kernspin könnte es leichter gehen, möglicherweise mußt Du Dich dort aber durchsetzen.
Bei mir gab es einen kurzen Kampf, dann haben Sie es eingesehen.
Falls Du eine PET beantragst, kannst Du mir gerne direkt mailen, dann schreib ich Dir, wie ich vorgegangen bin, ohne daß es mein Nervenkostüm allzu sehr strapaziert hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung -

viele liebe Grüße,
Sabine

e-mail: keepsmiling_behappy@hotmail.com

Hey Angelika,

ich bin nicht sicher, ob Du meine Antwort ebenso fehldeutest wie Christine.
Sie war weder als Verunsicherung gemeint noch gehe ich davon aus, daß sie Dich verunsichert. Denn Sinn dieses Forums und Zweck Deiner Anfrage ist es ja, durch Erfahrungsaustausch in der eigenen Entscheidung weiterzukommen.

Erstens - von Torschlußpanik habe ich nicht gesprochen, sie würde hier wohl auch kaum passen.
Mit Kurzschlußreaktion meine ich, daß Du Dich vor der Entscheidung für oder gegen den Second Look gründlich informieren solltest.
Ich hatte aus Deinem Eintrag den Eindruck, daß Dich der neue Befund verständlicherweise so sehr aufgewühlt hat, daß Du sozusagen postwendend die Entscheidung für den Sec. Look getroffen hast.

Zweitens - Die etwaige Beratung über Ago etc. per e-mail (die, wenn man Bedarf hat, ja durch persönl. Beratung weitergeführt wird) wäre - so wie ich Deine Einträge verstanden habe - ja keinesfalls die einzige Meinung, die Du einholst, sondern eine weitere neben den bisher von den behandelnden Ärzten geäußerten - konträren - Ansichten.
Und welche Aussagekraft die eine oder andere Úntersuchung im allgemeinen und für Dich im speziellen haben kann, werden Dir die Fachärzte sicherlich zuverlässig erläutern.


Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich hoffe, die Diskussion hier im Forum bringt Dich weiter und drücke Dir die Daumen, daß hinter dem Leberbefund nichts steckt,

viele Grüße,
Sabine

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Es tut schon gut zu wissen, daß Ihr da seid und von Euch zu hören.

Dieses "Etwas" an meiner Leber hatte der Onkologe schon vor meiner Chemo im März beim Ultraschall entdeckt. Beim anschließenden CT fand sich nichts. Dann folgte ein ebenfalls ergebnisloser Kernspin. Meine Erleichterung war riesig und um so größer der Schock, als sich am Dienstag herausstellte, daß dort doch etwas ist. Jetzt, da er weiß wo es ist, sieht der Radiologe es auch auf den alten Bildern. Er sagt, es habe sich in der Größe nicht verändert. Daß hört sich eigentlich ganz hoffnungsvoll an. Ich möchte so gerne glauben, daß da nur etwas harmloses ist, das sich schon seit Jahren dort befindet und mir keine Probleme machen wird. Der Radiologe hat auch nur von "beobachten" gesprochen, meint es sei kein bedenklicher Befund. Doch hier geht es mir wie Christine. Ich muß wissen, was es ist!
Morgen habe ich einen Besprechungstermin in der Onkologie. Bisher war mein Onkologe gegen die OP. Ich bin gespannt, was er zu meiner Entscheidung sagt.

Zu Dir, Sabine, Du hast mich durch Deinen Beitrag nicht verunsichert. Dein Eindruck von "Kurzschlußreaktion" ist richtig. Am liebsten wäre mir gewesen, mein Gyn. hätte mich direkt operiert. Doch auch nach zwei Tagen Abstand erscheint mir die OP als der richtige Weg für mich.

Ich frage mich natürlich was ich mache, wenn ich ein schlechtes Ergebnis bekomme? Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, schon wieder in eine Chemo zu gehen!

Danke Euch allen, für Eure Ratschläge und Eure Wünsche und für Dich, liebe S. viel Kraft und Mut.

Angelika

Hallo Ihr Lieben,

wurde heute schon aus der Veramed-Klinik entlassen. Mensch, ist das schön zu Hause! Die 5-Tage-Chemo mit Ifosfamid ging diesmal problemlos über die Bühne, und die begleitende Hyperthermie hab ich sowieso (schlafenderweise) genossen :-)

Es geht mir gut, ich bin aber noch ein bisschen "matschig im Hirn", sind wohl noch Nachwirkungen der Chemo. Ich brauch wohl noch ein paar Tage, um im Kopf wieder klar zu werden.

Ich freue mich sehr darüber, dass diesmal auch während meiner Abwesenheit anständig Bewegung im Erfahrungsaustausch ist, genauso wünsche ich mir das. Macht bitte weiter so.

Noch ganz lieben Dank für die Telefonanrufe und Post, die mich in der Veramed-Klinik erreicht haben. Das gibt mir immer so ein Gefühl der Geborgenheit.

Jetzt zieh ich mich aber mal wieder zurück auf die Couch und versuche den "matschigen Kopf" wegzuschlafen.

Bis bald,

Helene :-)

Hallo Angelika,
Meine Frau hatte Metastasen in der Leber , Nieren, Zwechfell und zwar Leber eine große 38 x 26 die nachher auf 56x 56 anwuchs, sowie eine total befall von Zwechfell und teilweise der Nieren und das über einen sehr langen Zeitraum von über drei Jahren.

Es liegt an der Zellstruktur des Ov-ca das die Zellen auf den Organen siedeln aber zumindestens im Bereich der Leber eine sehr sehr lange Zeit brauchen um überhaupt ihre Funktion zu beeinträchtigen , geschweige den zu unterbinden.
Anders ist es bei Darm ,den Nieren und dem Zwerchfell, aber dies ist eine andere Geschichte.
Das Ov-ca ob nun aus dem Ephitelgewebe oder direkt aus der Keimzelle entstanden tobt sich im Bauchraum erst mal aus , wobei vor allem auch Gefäßseitig über die Lymphen weitere Komplikationen drohen.

Ich schreibe dir diese absolute Kurzfassung nicht um dir damit eins vor den Latz zu hauen , sondern um dir zu sagen das selbst wenn deine Leber besiedelt sein sollte dieses absolut nichts bedeutet, sondern die Gefahr kommt aus dem Bereich Bauchraum: Nieren, Darm, Lymphen, und damit verbunden leider auch von der Tumormasse.
Insofern erübrigt sich damit auch bei einer FIGO IIIc oder IV Einstufung eine SCL-OP.
Da die Rechtfertigung einer Diagnosestellung niemals vorang vor der evtl positiv vorhandenen Lebensqualität der Patientin haben sollte.
Ich hoffe du verstehst diese Kurzfassung im positiven Sinne und drücke dir alle Daumen.

Liebe Grüße an dich und alle anderen Foraner

Günter Quecke

Ovarialkarzinom-Organisation
webmaster@ovarialkarzinom.org

Hallo Helene,liebe Chat-TeilnehmerInnen,

bewundere Dein Durchhaltevermögen. Meine Freundin ist ebenso wie Du betroffen (leider auch seit Juni mit Stoma). Sie hatte eine Gelbsucht - jetzt wurde ein Passage zur Galle gelegt. Leider kann sie immer noch nicht essen, im Darm gibt es auch Engstellen. Zu einer Chemo kann sie sich nicht entschließen - sie meint, sie sei zu schwach dazu. Hat jemand Erfahrung mit altervativen Behandlungsmöglichkeiten?
Liebe Grüße
Katharina

Liebe Katharina,

nach meiner Stomaoperation vor zwei Jahren war ich auch fix und fertig. Ich war körperlich und seelisch am Boden und fühlte mich zu schwach für alles. Die anschließende Chemotherapie zog ich aber trotzdem durch, aber ich bin eben auch verdammt zäh. :-)

Es gibt jedoch noch andere Möglichkeiten als sich selber an den Haaren aus dem Sumpf zu ziehen. In der Veramedklinik habe ich eine Frau kennengelernt, die an Lungenkrebs leidet. Sie wurde in einem katastrophalen körperlichen Zustand dort eingeliefert, konnte vor lauter Schwäche nicht einmal mehr alleine gehen. In der Klinik wurde sie wieder aufgepäppelt und hat dort dann auch stationär ihre Chemo bekommen. Jetzt läuft sie wieder rum :-)

Vielleicht wäre eine stationäre Chemo in einer seriösen Fachklinik eine Möglichkeit für Deine Freundin. Die einzige Alternative zur Chemotherapie wäre für mich ggf. die Hyperthermie. Doch auch diese in der Anwendung zwar sanfte Therapieform kann den Körper ganz schön „schlauchen“. Darum sollte diese nur von entsprechend ausgebildeten Fachärzten durchgeführt werden.

In diesem Zusammenhang bitte ich Dich, gut auf Deine Freundin aufzupassen. Denn bei der Suche nach alternativen Behandlungsarten geraten Patienten leider immer wieder an gewissenlose Scharlatane, die die verzweifelte Lage kranker Menschen gewissenlos ausnutzen und ihnen das Geld aus der Tasche ziehen.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Freundin,

Helene

Liebe Helene,

Ich freue mich so sehr, Dich hier zu 'sehen'
Meiner Schwägerin Ines, sie hatte auch Eierstockkrebs im fortgeschrittenen Stadium, (nach der Op noch eine Lungenembolie und einen Schlaganfall) geht es im Moment sehr gut!
Die Tumormaker liegen bei 12...
Es begann im März 2001...

Ich habe inzwischen meine Ausbildung als Hospizhelfer abgschlossen und mache zur Zeit Krankenhausselsorge auf der hiesigen Onkologie.
Ich denke so oft an Dich....grade immer wenn ich dort bin..

Viele liebe Grüße und verzeiht bitte, daß ich mich mal einfach so zwischen gedrängelt habe...

Alles Liebe für Euch

Petra

Hallo Petra,

freue mich ungemein, dass Du Dich wieder mal meldest. Du bist mir unvergessen, schliesslich warst Du damals, die erste, die mir im Erfahrungsaustausch geantwortet hat. Inzwischen sind wir mächtig "gewachsen". :-)

Liebe Grüße an Dich und Ines,

Helene

Hallo,
mir geht es heute sehr "bescheiden". Habe gestern Blut zur Tumormarkerkontrolle abnehmen lassen und heute das Ergebnis bekommen. Der CA 125 ist mittlerweile auf 22, nachdem er vor drei Monaten noch bei 10 und vor 6 Monaten noch bei 8 lag. Mein Arzt versicherte mir zwar, er liege völlig im Normbereich, doch das stetige Ansteigen macht mir mittlerweile schon Sorgen. Vielleicht kann mir ja jemand etwas "Aufbauendes" mitteilen. Für Euch alles Gute
Brigitte

Liebe Forumsrunde,

komme soeben von einem Gespräch mit meinem Onkologen zurück. Um es kurz zu machen: Die beiden Zyklen Ifosfamid in Kombination mit Hyperthermie haben leider nicht die erhoffte Wirkung gezeigt. Mein Tumormarker CA12-5 ist mittlerweile auf stramme 1700 U/ml angestiegen. Da ich mich inzwischen körperlich wieder einigermaßen fit fühle, haben wir schnell umdisponiert. Nächste Woche am Donnerstag beginnen wir mit einer ambulanten Chemo Taxotere/Cisplatin. Ich habe mich dafür entschieden, diese Chemo ambulant durchzuziehen, denn es geht mir wieder recht gut, und ich glaube, ich packe das. Außerdem bin ich dann zu Hause, und das ist mir nur recht. Die Hyperthermie lass ich vorerst mal außen vor, will erst mal abwarten, ob das Taxotere greift.

Trotzdem, Leute: Lasst den Kopf nicht hängen, ich tue es aus nicht! :-) :-) :-)

Liebe Grüße an Euch alle

Helene


Liebe Brigitte,

kann mir schon vorstellen, dass Dir dieser Anstieg Kopfzerbrechen bereitet. Versuch doch mal, den nächsten Tumormarker schon nach ca. 6 Wochen bestimmen zu lassen. Bleib hartnäckig.

Grüßle,

Helene

Liebe Helene,
als Betroffene mit FIGO IIIc habe ich in den vergangenen Monaten immer wieder Kraft in diesem Forum geschöpft, das Du ins Leben gerufen hast. Deine Geschichte hat mich bewegt und aufgemuntert. Ich verdanke Dir ein Stückchen meiner Zukunftshoffnungen. Nachdem Deine Ifosfamid/Hyperthermie-Behandlung nicht den erhofften Erfolg gebracht hat, wünsche ich Dir, daß die neue Chemo ganz schnell Wirkung zeigt und Dich Mut und Kraft nicht verlassen.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Claudia

liebe helene
ich wünsche dir von ganzem herzen viel erfolg für deine neue chemo, die nächste woche beginnt..viel kraft und zuversicht..
du packst das. behalt deine positive einstellung und deinen kampfesgeist..denn das ist genau das was wir an dir so lieben und bewundern....
liebe grüsse und beste wünsche
Minnie

Liebes Forum,

sitze gerade mit meiner "Onkologiefreundin" zusammen, die mir von ihren Erfahrungen während der Chemo berichtet. Sie hatte die Unterstützung von einer Freundin, die Heilpraktikerin ist. Diese schlug folgende Therapie vor:
- tägl. 3 x 2 Wobe-Mugos E (Enzyme)
- tägl. morgens nüchtern 1 Teel. Sole
auf 1 Glas Wasser
- tägl. 2x 1 Bad mit einem Eßl. Hausbadesalz
- tägl. morgens einen Kaffeeeinlauf (2 Eßl.
Kaffee auf 1 l Wasser, 37 Grad)aber keine
Einläufe an den Chemotagen
- tägl. 2 Kpsl. Mutaflor (Darmbakterien), um
die Darmflora wieder aufzubauen
- weiterhin Schüsslersalze in entsprechender
Dosierung
- tägl. ein Teel. Drüfusan (Schüsslersalz-
coctail)
- tägl. Vitaminkapseln
- tägl. mind. 3 l stilles Wasser

Anne hat ihre Chemo gut überstanden und benötigte zu keinem Zeitpunkt Schmerzmittel. Zudem hatte sie das Gefühl, aktiv an ihrer Genesung mitwirken zu können.

Vielleicht können Euch diese Erfahrungen weiterhelfen oder in Euren Überlegungen unterstützen.

Bis bald Angelika und Anne