Cup-Syndrom

[Maria333]

Hallo Achim,

auch von mir herzlich willkommen. Auch wenn man sich hier in einer sehr schwierigen Situation kennen lernt. ich bin auch erst seit kurzen hier und weiß genau wie wichtig es ist einmal alles los zuwerden was einen so beschäftigt. Hier sind alle furchtbar lieb und stehen einem mir Rat und Tat zur Seite. Wie Renate schon schrieb ich hoffe das sie bei der PET vielleicht noch den Primärtumor finden werden. Aber auch wenn nicht geht es weiter!!!!

Ich wünsche dir und auch deinen Kindern alles liebe!!!!

LG
Maria

[Rike422]

Hallo Achim,

auch von meinerseite ein herzliches Willkommen!
Wie Du bestimmt schon in meinen vorherigen Beiträgen gelesen hast, hat mein Schwiegervater (67 Jahre) auch ein Plattenephitelkarzinom rechts zervikal. Leider konnte bei der PET-CT Untersuchung der Primärtumor nicht genau festgelegt werden, aber er soll sich im unteren Halsbereich (Hypopharynxcarcinom) befinden. Gott sei Dank habe ich gut recherchiert und eine zweite Meinung von einem Arzt, der auf diesem Gebiet ein Spezialist ist, eingeholt (bzw. er ist jetzt bei ihm in Behandlung).
In der HNO-Abteilung, wo er zuerst war, wollten sie gleich im Hals alles rausholen, doch da wir gewechselt haben (was wir nicht bereuen!) wurde die Therapie beginnend mit Chemo und dann Bestrahlung festgelegt (falls noch etwas übrig bleibt, kann man immer noch operieren). Die erste Chemo hat mein Schwiegervater ganz gut überstanden (4 Tage stationär) und 2,5 Wochen zu Hause. Am Donnerstag geht's wieder ins Krankenhaus zum 2. Durchlauf. Wir hoffen, dass es nicht so schlimm wird.
Falls Du Fragen haben solltest, kannst Du sie ruhig stellen!! Ich bin froh, dass noch jemand mit dem gleichen Befund hier im Forum ist.

Dir und den anderen einen schönen sonnigen Tag (hier an der Spree scheint super die Sonne - man merkt, der Frühling kommt mit großen Schritten!!!).
Viele Grüße Rike

[Achim T Punkt]

Danke für die lieben Worte und Begrüßung.

Ich denke auch, dass der Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen sehr wichtig ist. Ganz besonders unter den selbst Betroffenen gibt es ja die unterschiedlichsten Ereignisse Diagnosen, Behandlungen usw.

War heute bei meiner HA, habe ihr davon berichtet. Letzten Freitag war sie nicht da, konnte nur mit dem prakt. Arzt sprechen. (Gemeinschaftspraxis)

Naja, sie hat nur Sch... gesagt, und mir Mut gemacht die Sache so weiter anzugehen wie es jetzt läuft.

Sie hat auch gesagt, dass die Plattenepithel nicht auf eine Chemo reagieren, es wird dann bestrahlt. So ist auch mein Infostand vom 26.03.

Morgen muss ich in der Klinik anrufen, den Termin für Freitag bestätigen. Ich gehe mal davon aus das es sich um eine stationäre Sache handelt, oder?

Die Rennereien mit den Ämtern habe ich soweit durch. Das stresst ja auch ganz schön.

So, ich werde jetzt noch ein bisschen die Sonne genießen.

Gruß, Achim

[Maria333]

Guten Morgen ihr lieben,

nun ist es doch soweit, beimeinem Vater muss der Port entfernt werden. Die Ärzte meinen das sie sonst den Entzündungherd nicht in den Griff bekommen. Er bekommt nun für 3 Wochen eine Kanüle in den Hals übe den dan Chemo und ernährung laufen, da er ja immer noch die Magendarmerkrankung hat und sein darm etwas träge ist hat er nun immer viel Luft im Bauch, aber wir hoffen das sich das bald geben wird und er dann auch richtig essen kann. Natürlich hat er Angst wie es nun weiter geht, aber die Ärzte sagen sie könnten evtl einen neuen Port setzen nach ca 3 Wochen. also ich bin nicht begeistert, ds wäre dann immerhinschon der 3. Port und ich denke das dieser sich dann auch wieder entzünden wird. Da seine Chemo nur 30 min oder höchstens ne std läuft meinten die Ärzte man könnte sie auch über die Vene geben. Naja mal sehen wie es nun alles läuft. Momentan kommt einfach viel zu viel zusammen, allerdings geht es ihm sonst körperlich ganz gut. Nur seelisch ist er fertig, da nun ja halt alles geballt kommt. Soweit mein Zwischenstand.


Ich habe gestern etwas über diese Moleküle in Frankreich gelesen. Da man bei meinem dad nicht operieren kann wäre das die einzig Chance den Krebs eventuell noch zu heilen. Könnt ihr mir sagen ob es eine Warte Liste gibt? Oder ob man spezielle Anforderungen erfüllen muss?? Was denkt ihr über diese neue Technik der Krebsbekämpfung??

LG und alles liebe für euch!!!
Maria

[Rike422]

Liebe Maria,

leider kann ich Dir mit diesen Molekülen in Frankreich nicht weiterhelfen, aber ich wollte Dir sagen, wie super Ihr das alles für Deinen Vater macht. Man selbst ist ja doch ganz schön hilflos dabei!!! Wichtig ist, dass Ihr versucht seine seelische Verfassung etwas "aufzuheitern", so dass er mehr Kraft hat, das alles zu überstehen!!! Ich versuche das auch immer mit meinem Schwiegervater - Gott sei Dank sind da ja noch meine beiden kleinen Kids, die ihn aufmuntern!!!
Ich hoffe, dass Du Antworten wegen Frankreich bekommst. Alles Liebe und Gute trotzdem weiterhin.


Hallo Achim,

dass die Chemo nichts bringen soll, stimmt so eigentlich nicht. Es kommt immer darauf an, was für ein Primärtumor vorliegt (wenn man ihn denn kennt). Aber wenn du mehr über CUP im Internet forscht, dann kannst Du sehen, dass Chemo bei einigen gut angeschlagen hat. Es ist auch bei jedem Menschen verschieden. Falls Du willst, kann ich Dir dazu einige Studien und Berichte geben.

Wünsche Dir viel Erfolg bei der Bestrahlung. Berichte doch bitte, wie es war!!!

Viele Grüße an ALLE
Eure Rike

[halla20]

hallo Achim

auch ich begrüße dich herzlichst hier im Forum, ich war damals im August auch froh dieses Forum gefunden zu haben wo man sich so super austauschen kann, ich gehe auch jedesmal sehr beruhigt weg vom PC.
Ich wünsche dir alles gute für deine weiteren Untersuchungen und das alles gut anschlägt, meine Mam hat ab Dezember Chemo bekommenbis Mitte März, im Januar haben sie ein ZwischenCT gemacht und siehe da das Wachstum der Metastasen war dort schon aufgehalten und keine neuen dazu gekommen, ein sehr guter Befund. Seit voriger Woche war sie in Vorbereitung auf Bestrahlung vorgestern hat sie die erste bekommen, die Ärzte sagten uns das es gut möglich sein kann wenn die Metastasen durch die Punktbestrahlung zerstört sind, daß sie kein Morphinpflaster mehr braucht.

hallo Rike
grüß dich, nein mit den Molekülen kenn ich mich nicht aus, meiner Mam gings vor ca. 4 Wochen richtig schlecht, nur gebrochen und geweint. Ich war dann mit ihr beim HP und haben jetzt Aloe Vera extra für die Knochen bekommen und ihr gehts vom Allgemeinzustand viiiiiiiel besser, Übelkeit ist weg sie kann wieder Essen (ganz kleine Mahlzeiten) und sie hat wieder mehr Freude am Leben. Ich wünsche deinem Dad alles gute und dir natürlich auch, vor allem Kraft und Geduld!!!!!

Hallo Uwe

nur ganz kurz, also das bei meiner Schwägerin scheint wohl doch böser zu sein als sie uns sagt, den sie soll erstmal 40 x bestrahlt werden, kompletter Brustraum, also super großflächig... Letzte Woche ging es ihr sehr schlecht, sie hatte starke Schmerzen in sämtlichen Knochen, gut man darf auch nicht vergessen das sie eine große OP hatte, da müssen die Knochen auch erstmal wieder so zusammenwachsen wie sie gehören. Ich hoffe das es dir soweit gut geht und das alle Befunde im grünen Bereich liegen.

Schönen Tag noch für dich und alle anderen natürlich auch, bei super schlnem sonnige warmen Wetter, da kann man schon mal auf dem Balkon einen

liebe Grüße Manu

Hallo Favorita

ich habe lange nichts mehr von dir gehört, ist alles Ok bei dir?????????????????

[Reinhard]

Hi Uwe,

ich wollte mal fragen, wie es dir so geht.
Dein Zahnarzt scheint ja von einer längeren Lebenserwartung auszugehen.

Im letzten Frühjahr hatte ich auch massive Zahn(vereiterungs)schmerzen.
Es dauerte ewig, bis der Eiterherd gefunden wurde.
Für eine dauerhafte Lösung durch die enstandenen Lücke habe ich mich bisher nicht interessiert.

Zur Zeit kneifts mich in der linken Brusthälfte (wo die Mutter allen Übels wohl beheimatet ist) und dazu neuerdings auch rechts, wo bisher keine Beschwerden auftraten. Dazu kommen auch (Schmerz-)Ausstrahlungen im linken Bein.

Ich überlege, was ich für Schmerzmittel nehmen soll.

Diese Pflaster will ich eigentlich zur Zeit noch nicht. Ich hatte sowiso das Gefühl, daß sie nicht sonderlich geholfen haben (50er).
Ibuprofen mit Omaprazol nahm ich noch dazu.

Ich hatte auch Tropfen, Tramagit, von denen konnte ich herrlich schlafen.

Dann habe ich auch noch Morpin Hci Krewel, die habe ich noch nicht ausprobiert.

Ich muß dazu sagen, ich hatte mal mit Fentanyl und anderem ganz wüste Horrorvisionen. Im Vergleich dazu schienen mir die Schmerzen ausgesprochen harmlos.
Seitdem bin ich bzgl. Schmerzmittel etwas vorsichtig.

Was nimmt denn die Gemeinde so?

LG Reinhard

[Ambra]

Hallo Uwe,
es tut einem richtig weh, wenn man das so ließt. Das mußte ja wirklich nicht auch noch dazukommen mit den Zähnen. Aber es ist immer so wenn schon,
dann triffts einen in voller Breitseite. Und das muß man dann auch noch gut
verkraften, damit die Familie nicht auch noch leidet. Ja Uwe da kann man Dir
wirklich nur wünschen das alles im ganzen wieder gut wird. Ich glaube ganz fest daran das alles gut gehen muß, denn sonst wäre das ganze leiden ja umsonst.
Wir alle hier im Forum sind so stark und voller Zuversicht.
An alle hier
und besonders Dir Uwe einen schönen abend trotz allem.
Eure Renate

[halla20]

hallo Renate

danke nochmal für deine liebe Antwort, ich hatte dir gestern ganz vergessen
auch zu antworten, aber gestern das war wieder so ein Tag........, Apotheke hat meiner Mam falsches Medikament geliefert, zu hoch von der mg Dosierung, gott sei dank hatte sie noch keine genommen. Man muß echt aufpassen wie ein Schießhund.Ich hoffe dir geht auch soweit gut. Ja gestern hat meine Mam mit den Strahlendocs gesprochen wegen der Beinunsicherheit, die vermuten das ihre Metas auf die Nervenbahnen im Rücken drücken und sagten das das besser würde nach mehreren Bestrahlungen, na gut heute bekommt sie die dritte, warten wir es ab und hoffen das es so ist.

hallo Uwe,

das tut mir leid das alles wieder verschoben wurde, es ist aber auch echt eine Sch... Krankheit, man muß ein Gemüt wie ein Pferd haben, aber ich bewundere deine Stärke, wenn man von dir im Forum liest, dann bekommt man gleich einen positiven Auftrieb, echt, wünsche dir alles gute genieß die Sonne und die Wärme, ach das ist doch soooooooo schön.

liebe GRÜßE

Manu

[Reinhard]

Hi Uwe,

komme gerade von der Kontrolle, CT von Torax und Abdomen (Brust und Bauch).

Beim Krebs keine Veränderungen. Nur vermehrte Flüssigkeitsansammlungen in der Pleura ("Wasser in der Lunge"). Daher die Schmerzen.
Am Donnerstag habe ich Termin beim Onkologen.

LG Reinhard

[RoterEngel]

HAllo Reinhard

Auch bei mir war eine Flüssigkeitsansammlung im Pleuraspalt ,die Ursache für Schmerzen. Ich habe dann immer Ibuprofen 800mg genommen, das hatte ausgereicht. In Heidelberg wurde dann eine Thorakoskopie gemacht, die Flüssigkeit abgesaugt und dann Lunge und Rippenfell mit Talkumpuder verklebt. Seit dem ist Ruhe. Keine Schmerzen , keine Flüssigkeit mehr. Die Metastasen an Rippenfell und Zwerchfell sind durch die Chemo weg gegangen.

@ Uwe , kann dir nachfühlen , auch ich habe gerade Probleme mit den Zähnen. Mir ist unter der Krone der Zahn weggefault. Habe jetzt 2 Möglichkeiten, entweder die Krone absägen(hängt nämlich an andren Kronen von den Zähnen daneben fest) und dann Wurzel rausholen. Oder zum Kieferchirurg Zahnfleisch aufschneiden und Wurzel entfernen. Das hätte den Vorteil weiterhin was zum Beißen zu haben ,denn direkt daneben ist schon eine Lücke. So lange ich aber keine starken Schmerzen habe ,mache ich erst mal gar nichts.
Muß , wenn die Chemo halbes JAhr rum ist nämlich noch das rechte Auge lasern lassen, da ich da eine Verletzung der Hornhaut habe.OP war genau in der Zeit geplant wo ich erfahren hatte , daß ich Krebs habe und dessen Behandlung ging erst mal vor.
Ich drück dir die Daumen ,daß jetzt alles Andre reibungslos klappt.

Wünsch euch allen einen schönen, sonnigen TAg

[Achim T Punkt]

Hallo zusammen,

hatte ja am Freitag das PET-CT... Ein Befund wurde mir noch nicht mitgeteilt, der Stationsarzt der HNO Abteilung sagte man will noch weitere Untersuchungen machen... Er ruft mich in der nä. Woche an und teilt mir weiteres mit.

Ist das nun normal oder ungewöhnlich?

Um noch mal auf die Aussage meiner Hausärztin zurückzukommen... Vielleicht meint sie ja das mit dem Plattenepithelkarzinom ja auch im Allgemeinen. Ich denke auch, dass es eine Chemo/Bestrahlung werden wird, aber das warte ich ab.

War danach noch auf der Arbeit und hab mit dem Chef gesprochen. Habe fast gedacht, ich müsste ihn trösten. So sprachlos war er. Man hat richtig gemerkt, dass es ihm schwerfiel.
Hängt bestimmt auch damit zusammen, dass eine Arbeitskollegin ebenfalls davon betroffen ist.

Jedenfalls sind wir so übereingekommen, dass ich den Job nicht aufgeben muss/soll und später auf jeden Fall weitermachen kann. Ist zwar nur ein 400€ Job, aber er macht mir Spaß und ich arbeite gerne da.

@Uwe:

Danke für die Begrüßung, habe von dir ja schon einiges hier gelesen. Deine Einstellung gefällt mir, ich sehe die Sache ebenso. Das mit den Zähnen kommt dann wohl auch noch auf mich zu... Wo ich diese Ärzte so mag... Naja, Augen zu und durch.

Einen schönen Sonntag noch.

LG, Achim

[Achim T Punkt]

Hallo zusammen,

habe heute den Anruf aus der Klinik erhalten. Muss morgen zu weiteren Vorgesprächen in der Klinik erscheinen, kann danach wieder nach Hause.

Es soll dann am Mittwoch eine Magen- und Darmspiegelung gemacht werden.

Geht ja ziemlich fix, was die Untersuchungen betrifft. Soll mir nur recht sein…

@Uwe:
Danke noch einmal für die Zusammenfassung deines Ablaufes und für den Hinweis auf die CUP Sprechstunde in Heidelberg. Werde das im Hinterkopf behalten.
Ja, es hat mich auch gewundert, dass die sofort mit einem PET-CT losgelegt haben. Aber das soll mir nur recht sein.

Ob die KK da was zu sagt, kann ich nicht beurteilen. Habe die Überweisung vom HNO Arzt geholt und damit ist die Sache für mich erledigt. Und wenn es von den Klinikärzten angeordnet wird, dann kann die KK doch nicht dagegen halten, oder?

Während meiner letzten stationären Behandlung wurden ja auch schon einige Untersuchungen gemacht. Ultraschall (Bauch), CT (Kopf und obere Region). Röntgen der Lunge.

Werde mir heute Abend noch eine Liste machen, mit den Fragen die ich zu den ganzen Untersuchungen und deren Ergebnisse habe, und wie es weitergeht.

Gruß an alle, Achim

[RoterEngel]

Hallo Achim
Kann Uwe da leider nur beipflichten. Ich hatte auch gleich ein Termin für ein PET-CT , allerdings mußte ich zu dem Termin die Bestätigung der KK mitbringen,daß sie die Kosten übernimmt.Den Antrag hatte die Ärztin der Uni Klinik (war dort zur Untersuchung stationär und ohne Ergebnis erntlassen) direkt nach meiner Entlassung selbst bei der KK gestellt.
Das Ergebnis des PET hatte ich aber direkt nach der Untersuchung ,mündlich, vom untersuchenden Arzt erhalten.

@ Uwe , ich fahre am DIenstag den 14. April in Reha ,geplant ist 3 Wochen bis 5. MAi.




Euch Allen eine schönen Tag

Anita

[Maria333]

Hallo Ihr lieben,

ich hoffe euch geht es soweit ganz gut.

War eben bei meinem Vater im KH und er hat nun Wasser im Bauraum was erklärt warum er nicht essen kan. ich hab nun allerding total angst, dass seine Leber schon zerstört ist oder jedenfalls fast. er hat zwar Metas in der Leber aber seine Blutwerte sind weiterhin gut kann mir dazu wer von euch was sagen?? kann das Wasser ach noch andere Ursachen haben?? er hat auch Wasser in den Füßen. Bin mal wieder total neben mir und mache mir riesige Sorgen!!!!

GLG Maria