Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo,schau nur kurz rein

Bis bald
Gitta

[annika33]

Liebe Mapa,

so wie Du es beschreibst ist es bei meiner Mama auch. Und dieses Blockieren kenne ich zu genüge. Sie hat mir gestern aber auch nochmal erklärt, dass sie gar nicht groß über ihre Erkrankung reden, geschweigedenn viel darüber wissen will. Mein Sohn war kürzlich bei ihr und die beiden haben sich unterhalten. Sie hat das dann nochmal angeführt, um mir zu verdeutlichen wie sie empfindet. Er hat zu ihr gesagt:"Du Oma, eigentlich hatten die Menschen früher es doch besser. Die hatten ja auch schlimme Krankheiten, aber da wußte man alles gar nicht so genau. Ist ja toll, dass die Ärzte heute soviel können und wissen, aber ich würd auch nicht wissen wollen, wenn ich dolle krank wär und ob ich sterben muss." Ich kann es unterdessen wirklich nachvollziehen. Sie wünscht sich von mir "mehr Fingerspitzengefühl", auch wenn sie weiß, dass ich ihr oft nur helfen will und es gut meine.

Gestern, spät am Abend, schellte das Telefon. Meine Mama war völlig aufgelöst und weinte (mir ging direkt das Herz in die Hose). Sie weinte wegen ihrer Schwiegermutter. Bei ihr wurde vor über 3 Jahren Darmkrebs mit Metastasen in der Leber festgestellt, und die Ärzte sprachen damals wirklich nur noch von Wochen, die sie hätte. Daraus sind 3 Jahre geworden, aber jetzt ist wohl der Zeitpunkt da, Abschied zu nehmen. Ihr geht es sehr schlecht und sie kommt in Kürze auf eine Palliativstation. Mir tut das so unendlich leid, für die Schwiegermutter, aber auch für den Mann meiner Mama und für meine Ma selber.

Ich versuch dann immer Mut zu machen, aber in einer solchen Situation ist man natürlich gänzlich machtlos. Hab dann rumgedruckst und nach den richtigen Worten gesucht. Da war es dann wieder, dass sie sagte, sie würde von mir gar keine Hilfe in dem Moment erwarten, ich bräuchte gar nichts sagen - einfach nur zuhören und da sein. Ist manchmal gar nicht so leicht

Hab gestern auch vergeblich Ausschau nach Bibi gehalten. Hoffe es geht ihrer Mama gut - dann wenn es ihr gut geht, geht´s auch Bibi gut.


Liebe Grüße

Annika

P.S.: an Gitta, wenn sie reinschaut.

[Mapa]

Liebe Annika,
es ist wirklich manchmal besser wenn man nichts so genau weiß. Vor allem, wenn man die Diagnosen oder Prognosen der Ärzte hört. Da hast Du doch schon das Beispiel mit der Schwiegermutter von Deiner Mama (es tut mir übrigens sehr leid für Deine Mama, dass sie jetzt auch noch diese psychische Last mit tragen muss): Da werden ihr von den Ärzten so mal leichthin ein paar Wochen gegeben. Da verfallen die Menschen doch in Panik und haben jeden Tag Angst, es wäre soweit. Dann werden doch drei Jahre daraus. Da frage ich mich, ob es nicht noch mehr werden würde, wenn man nicht vorher diese ständige Erwartungsangst hätte. Die Schwiegermutter ist sicherlich auf einer Palliativstation gut aufgehoben. Hoffe nur, dass es Deine Mama nicht zu sehr runterzieht, denn unterbewusst sieht sie sich ja sicherlich auch selber etwas, wenn sie bei der Schwiegermama ist. Das ist natürlich für ihre Seele nicht so gut. Ach, es ist alles einfach ein Elend. Da fliegen sie auf den Mond, machen Affenköpfe auf Kühe, bauen sprechende Kühlschränke, aber für diesen Sch...kr. finden sie nichts
Liebe Grüße, auch an Deine Mama
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Ihr lieben,

da geht mir ja so richtig das Herz auf, wenn so lieb nach mir gefragt wird ;-)))

Sorry, ich musste ein bißchen abschalten, das war doch sehr viel irgendwie mit Mom, Mann der auszieht und so weiter. Jetzt habe ich aber glaub ich, meinen roten Faden zurück und ihn sicherheitshalber ums Stuhlbein gewickelt, ehe er mir nochmal flöten geht.

Als ich Eure Beiträge zum Thema "nichts davon wissen wollen" gelesen habe, habt ihr mir richtig leid getan. Wie ihr wisst habe ich ja das Glück (manchmal auch Pech) dass meine Mom und ich sehr offen darüber reden. So habe ich dann auch immer die Chance, etwas anzuregen. Gleichzeitig bedeutet dass aber auch manchmal, der Überbringer von Nachrichten zu sein, die man gar nicht rausrücken will. Aber gegen Mamas Schraubstock hilft nix.

Liebe Annika,

Aber auch meine Mom hat eine Zeitlang stur gestellt. Da hat mir dann geholfen, einfach zu erzählen wie es jemandem aus dem Forum ergangen ist. Völlig wertfrei, einfach nur wiedergegeben. Im Erzählstil, ohne Ratschlag. Und dann sacken lassen. Was ihr davon gefällt greift sie sich schon (natürlich wenn keiner hinguckt ) Die gleiche Erfahrung wie ihr mache ich was Medis angeht. Wenn ich ihr mit irgendwas komme, was lindern könnte - und ist es auch nur zum magenauskleiden - da geht ohne Ritterrüstung nix.

Am besten funktioniert hat es eigentlich neulich als sie so schlimme Atemnot hatte. Ok Mama, dann möchtest Du jetzt also bis zum nächsten Arzttermin weiterhin Angst haben? Oder sollen wir vielleicht doch den Doc anrufen und fragen ob Du Cortison nehmen darfst???

So ein bißchen gemein, aber manchmal das einzige, womit ich sie erreiche.
Keine Ahnugn ob es auch bei Euch hilft, aber für mich ist es der einzige WEg, ein bißchen an die Auster zu kommen. Allerdings gehe ich so weit auch nur, wenn ich weiß dass es wirklich gut wäre. Ansonsten thematisiere ich es von mir aus gar nicht mehr. Soweit es geht will sie GAR NIX zusätzliches nehmen. Kann ich aber auch sehr gut nachvollziehen. Und oft ist es ja leider bei Krebsbetroffenen so, dass das gesamte Umfeld meint zu wissen was hilft. Dass da ein "Overload" auftritt kann ich schon sehr gut nachvollziehen.

Meiner Mutter sage ich immer, dass sie nichts aushalten muss. Und auch, dass sie ja zumindest fragen kann. Das verpflichtet ja noch nicht, etwas zu nehmen. Meine Mom denkt meist, sie müsse die Beschwerden aushalten. Auf die Art ist sie mit Verdacht auf Darmverschluss nachts um 4 eingeliefert worden. Ich glaube, das war lehrreich. Aber eben auch sehr knapp.

Mapas Beitrag möchte ich untermauern - und wiedersprechen (ein bißchen schizo ;-) Es ist sicher falsch, eine Prognose auszusprechen. Da stimme ich zu. Sie kann die letzte Kraft rauben die man so nötig gebraucht hätte. Und vor allem: Man kann nicht prognostizieren!

Allerdings finde ich schon, ein bißchen Informationsfluss (z. B. Mach Dir keine Sorgen über die tauben Zehen, dass ist eine Nebenwirkung der Chemo Medis) kann sehr hilfreich sein. Vieles, was man nicht weiß verunsichert doch sehr und schürt die Angst der Betroffenen dass eben doch irgendwo wieder etwas schief läuft und der Tumor wächst. Hätten wir über manche Erscheinung vorher gewusst wie normal sie ist - unserem Blutdruck und erst recht der Angst wäre es besser gegangen... Und ich wäre vielleicht auch noch ein bißchen brünetter als vorher. Meine Mama ... sowas fieses... alle nachgewachsenen Haare waren vor der ersten Rasur weiß. Nach der ersten Rasur kein einziges graues Haar mehr!!! Gibts das ??? Wahnsinn.

[Mapa]

Liebe Bibi,
habe wahrscheinlich wieder den einen oder anderen Satz vergessen. Mit Prognose meinte ich in diesem Fall nur, dass man Patienten so eine Zahl an Überlebenszeit in den Raum stellt. Das ist belastend. Man kann es ja etwas umschreiben, indem man eine gewisse Zeitspanne sagt (z. B. zwischen soundsoviel Wochen und Jahren). Die anderen Informationen müssen natürlich sein und sind oft, wie Du schon schreibst, sehr hilfreich.

So, und hier auch mal ein anders Thema. Stellt Euch vor, ein Marder fand unser Auto so toll, dass er ein Stück von einem Teil herausgebissen hat. Jetzt sind wir schon Tage genau hinter diesem Teil her. Zweimal wurde schon das falsche geschickt. Hoffe, der dritte Anlauf klappt. Aber wir haben ja sonst nichst zu tun Hauptsache, der Marder hatte seinen Spass
Liebe Grüße an Euch alle
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Heute dürfen wir uns ein bißchen freuen,
per Ultraschall wurde heute die Leber und die Milz untersucht. Zumindest per Schall war nichts feststellbar. Die Meta an der Hauptschlagader war ebenfalls nciht zu sehen die zwischen Luft- und Speiseröhre war mit Schall nicht zu begutachten. Die Blutwerte sind so lala, erwartungsgemäß. Leukozyten derzeit bei 1,7. MEIN GOTT BIN ICH FROH DASS DIE LEBER FREI IST. Die Magenschmerzen hatten mir sehr zu denken gegeben.

Die neue Chemo scheint also fleißig zu sein. Und das nicht nur an der Stimme - die leider immer noch weg ist...

[Bianca-Alexandra]

Ich nehme an, wenn ich Dir jetzt noch erzähle, dass ich für eine 5-köpfige Marderfamilie neulich nachts eine Vollbremsung hingelegt habe, bringst Du mich um, oder

HAB ICH!

Und den einen MUSSTE ich streicheln. Sind aber nicht besonders kuschelig, die wuseligen kleinen Dinger. Haben eher so Fell wie ein Rauhhaardackel. *schüttel*

[Mapa]

Liebe Bibi,
nein, nein. Du kennst mich doch, ich hätte auch gebremst Und wenns dem Marder doch geschmeckt hat. Aber er hätte sich ja auch ein anders Auto aussuchen können

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

@Mapa...Du hast vollkommen Recht - das mit den Prognosen ist so eine Sache. Der Mann meiner Mama ist der absolute Hoffnungsträger und versucht den Dingen immer etwas Positives abzugewinnen. Er schiebt die Prognosen beiseite und sagt:"Statistiken...ich geb nichts drum. Ausnahmen bestätigen eh die Regel." Ich hingegen, seit je her eher pessimistisch (leider, ich wäre gern anders, aber wer kann schon aus seiner Haut), krieg angesichts der Statistiken u. Prognosen echt die Krise. Daher muß ich auch aufpassen, die Dinge nicht schwärzer zu sehen als sie sind. Meine Mama schlägt sich bislang wacker, und ich bete tagtäglich, dass das so bleibt. Heute war ich bei ihr - natürlich sehr traurige Atmosphere wegen den gesundheitlichen Umständen bei der Schwiegermutter. Als wir ungestört waren, hat sie mir auch noch einmal gesagt, dass sie das gar nicht so nahe an sich ranlassen möchte, aber Trauer lässt sich ja nicht verhindern. Meine Mutter teilt, wie viele andere hier die Einstellung, dass auch die Psyche bei jedem Gesundungs- bzw. Kranheitsprozess eine große Rolle mitspielt. Jedenfalls möchte sie nicht auf die Palliativstation gehen, weil sie einfach diesen Weg, wenn auch jetzt nur als Besucherin, einfach noch nicht gehen kann. Und das verstehe ich, und ihr Mann Gott sei Dank auch. Jedenfalls haben wir uns heute auch mal schlapplachen können und kurzzeitig den ganzen Kummerkram vergessen können. Ich war vergangene Tage mit den beiden Kleinen im Park spazieren. Jedenfalls saß mein Sohn quietschvergnügt im Kinderwagen, und meine Tochter, immer 2-3 Schritte hinterher, denn die Welt hat ja viel zu bieten, und man muß sich alles betrachen. Ich also kinderwagenschiebend in Gedanken versunken, hör mit einem Ohr immer was Nina da so erzählt. "Guck ma Mama, eine Blume." "Hmm ja, genau, eine Blume!. "Guck ma da Mama, eine Biene!" "Oh, ja...eine Biene, toll!" (weiterhin völlig gedankenversunken) "Oh Mama, schau mal ein Metterling." "Ja, toll...ein Schmetterling!" "Oh, Mama guck ma, ein Fleisch!" "Ja...prima...ein Fl..hääääääää?!" Was müssen meine treusorgenden Mutteraugen sehen ?! Meine Tochter, das Gesicht nur wenige Zentimeter von einem riesigen Hundehaufen mitten auf dem Gehweg entfernt, völlig erstaunt:"Ihh, das Fleisch stinkt Mama!"

Meine Mama hat sich heute dermaßen schlappgelacht über die Story und die Kleine saß da, stolz wie Oskar, dass sie sowas Lustiges gemacht hat *lach*.
Als ich heute Deine Geschichte mit dem Automarder gelesen habe und dann Bibis Vollbremsaktion sind mir spontan (sorry, für meine abgedrifteten Gedankengänge manchmal) die Warmduschersprüche eingefallen, die mal ne Zeit lang in waren Also "Vor-der-Marderfamilie-Vollbremser" gehört jetzt
auch dazu *lach*. Aber ich gestehe - ich hätte auch gebremst. Sogar mein Mann hat mal mit einem 40 Tonner mitten auf der Straße angehalten, Handschuhe angezogen, und einer Igelmami samt Babys über die Straße geholfen Würd er lesen, dass ich hier gerade so gänzlich sein Image von nem harten Kerl versau, oh man das gäb Ärger.

@Bibi...das mit dem offen darüber reden. Da liegt mir noch auf dem Herzen das nochmal zu erklären. Also wir reden schon offen. Meine Mutter ist für mich seit jeher, ich will jetzt nicht die Formulierung wählen "sowas wie eine Freundin", aber schon immer etwas über das normale Mutter-Tochter-Verhältnis hinaus gewesen. Wenn ich im Freundeskreis still für mich vergleiche, komme ich immer wieder zu dem Fazit, dass das Verhältnis zu meiner Mama gar nicht besser sein könnte. Aber mit der Erkrankung hat sich etwas aufgetan, an dem sie mich nur bedingt teilhaben läßt. Und ich glaube es liegt einfach daran, dass sie selber die Dinge nicht so nah an sich ran lassen will. Sie will einfach vieles gar nicht wissen. Sie tut alles in Absprache mit ihrem Arzt, was für sie machbar ist, geht zur Chemo, nimmt das was sie nehmen muss, läßt sich nötigenfalls bestrahlen usw. usw. - aber sie will einfach nicht drüber reden. Du hast das Beispiel mit dem Cortison bei Euch gebracht. Das hätte original meine Mama sein können. Bei uns waren es ja "nur" die Mariendistelpillen - mein Gott was für ein Theater. "Was soll ich denn noch alles in mich reinpumpen?!" etc. etc. Was ich erwidert habe behalt ich an der Stelle mal für mich, aber bei uns müssen auch immer erst die Fetzen fliegen. Schlussendlich hat sie mich heute angerufen und Mariendistelnachschub geordert *salutier*! Jawoll Chef, hab ich dann auch brav abgeliefert. Beispiele vom Forum hab ich auch schon mal vorsichtig angeführt. Immer um Mut zu machen, Nebenwirkungen zu erklären usw. Teilweise lässt sie´s zu, manchmal macht sie dicht.

Ich weiß nur eines - ich werd das weiter händeln wie bisher u. sie unterstützen wo und wie ich kann und vor allem wie weit sie es zulässt. Und manchmal muss ich sie halt ein klein wenig zu ihrem Glück zwingen

Ganz liebe Grüße

Annika

[Mapa]

Liebe Annika,
die Geschichte mit Nina ist wirklich köstlich
Wir können eigentlich auch offen miteinander reden. Leider kommt bei meinem Mann noch dazu, dass er schon vor der Krankheit unter Panikattacken litt. Das wurde aber erst vor ca. 5 Jahren festgestellt. Vorher dachte man immer, es wäre was organisches, weil die Beschwerden darauf hindeuteten. Da man diese Panikattacken erst so spät entdeckt hat, bekommt man sie auch nicht mehr weg. Wenn jetzt über den Tumor und alles drum herum gesprochen wird, bekommt er meistens eine dieser Panikattacken. Das ist natürlich auch ein Grund, warum er von der Sache nichts hören will. Ein Teufelskreislauf sozusagen.
So, heute haben wir endlich das Auto wieder bekommen. Für neues Marderfutter ist also gesorgt
Liebe Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

MAPA,

wo zum Teufel hast Du diesen absolut charmanten Smily her??? Der ist ja toll. Fast schon lasziv Und sehen meine müden Augen richtig??? Ist das etwa die GRINSEKATZE aus Alice im Wunderland????? *inaltezeitenbeam*

Herrrrrlich!

Liebe Annika,

ich muss es Dir nicht schon wieder sagen - und tus doch Deine Art, Dinge zu erzählen ist so echt, so lebhaft - einfach köstlich. Oft muss ich laut lachen .... und bin verdammt froh wenn dann gerade keiner in der Nähe ist...

Was Deine Schilderung angeht - ich hatte einen ellenlangen Text dazu verfasst. Dann durch eigene Blödheit (man kann det Kind ja ruhig beim Namen nennen) der ganze, tolle Text futsch. Ehrlich gesagt is mir jetzt die Lust mal gerade abhanden gekommen, ich werde später nochmal Anlauf nehmen. Compi, blöder.

Aber naja, jeder Rechner eben doch nur so schlau wie der Anwender, gelle....

[annika33]

Hallo ihr Lieben,

vorab schon ein dickes Sorry an Bibi, weil ich ständig Deinen Thread für meinen Kram missbrauch, aber möchte mir heute einfach was von der Seele schreiben.

Hab gerad ein paar Minuten Zeit (mein großer hat morgen Geburtstag u. es gibt noch so Vieles vorzubereiten). Mir ist so gar nicht nach Feiern. Seit gestern überschlagen sich die Ereignisse. Der Schwiegermutter meiner Mama gehts merklich schlechter. Gestern abend habe ich dann mit meiner Oma telefoniert. Sie hörte sich überhaupt nicht gut an. Bin dann sofort los zum Pflegeheim...dort angekommen rauschte nahezu gleichzeitig der Krankenwagen heran. Ihr ging es schlecht und der Puls war unregelmäßig und viel zu hoch. Sie liegt jetzt auf der Intensivstation wegen Herzrhytmusstörungen. Hab heute morgen angerufen u. z. Zt. ist sie stabil. ...Ist zum Haareraufen, ich komm mir vor wie im schlechten Film. Klar meine Oma hat ihr Alter, und dass wir alle mal sterben müssen leuchtet ein. Das es hierfür weder den geeignetesten Zeitpunkt oder dergleichen gibt weiß ich auch, aber warum ALLES IRGENDWIE AUF EINMAL??? Meine Mutter erzählt mir gestern, dass ihre Halsseite ein wenig geschwollen sei. @ Bibi...hast Du eine etwaige Vorstellung was das sein könnte? Dass sie ihren Arzt anrufen soll, hab ich ihr gesagt und direkt den Hörer mit 1m Sicherheitsabstand vom Ohr gehalten. Wohlweislich, denn das Donnerwetter folgte auf dem Fuße. Alles XXXX im Moment.

Soviel dann von mir mal im Moment. Ich hoff ich sülz Euch nicht zu sehr zu !!!

LG

Annika

[Blume68]

Ach, Annika, du "mißbrauchst" doch nix! und von "sülzen" kann ja bei dir nun wirklich keine Rede sein. *liebschimpf*

Laß dich mal ganz doll von mir - mensch, bei euch kommt´s ja auch dicke. Ich drück euch einen Daumen - mit dem andren muß ich heute (!) noch ein bischen arbeiten.

Blume

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

geschwollener Hals ... hmmm da brauch ich jetzt aber schon ne Kristallkugel Hast Du noch ein paar mehr Infos für mich? Ich meine, sie hat nur Meta in der Leber, oder? Bekommt sie zur Zeit Chemo oder Bestrahlung? Ist es eine flächige Schwellung die den ganzen Hals oder eine Seite betrifft, oder ist nur eine bestimmte Stelle geschwollen? Hat sie Schluckbeschwerden...

Du siehst... Geschwollener Hals KANN auch ein Zeichen dafür sein, dass die Lymphknoten, die ja gerade dort vermehrt sitzen, dabei sind, totes Gewebe (durch die Chemo zerstört) mitsamt dem Gewebewasser abzubauen. Die Lymphen sitzen an den Blutbahnen und filtern außerdem auch Giftstoffe heraus. Zum einen werden sie dann naturgemäß etwas dicker bis der Schnodder abgeflossen ist, zum anderen kann aber auch eine Verstopfung der Lymphbahn vorliegen. Tja und dann ist auch von der Art der Schwellung abhängig ob vielleicht doch einfach ein Lymphknoten befallen ist.

Du siehst, ich lehne mich sehr weit aus dem Fenster. Vorwiegend möchte ich Dir damit zeigen dass die Vermutung hier leider nicht viel bringt. Fahr einfach hin und schau es Dir an. Sei ein bißchen vorsichtig mit den Arzt hinweisen. So, wie Du Deine Mom beschreibst könnte ich mir fast vorstellen dass sie Dir irgendwann weniger erzählt. Nur damit Du sie nicht zum Arzt schickst. Sorry, hätte Dir gerne geholfen. Eine Bestrahlung am Hals hat doch nicht statt gefunden, oder? Auch bei Erkältungen etc. (Zahnentzündung u.v.m. ) werden die Lymphknoten dick. Sie sind eine Art Körperpolizei die versucht Gut und Böse zu filtern.

Meld Dich wieder wenn du mehr weißt.

Und missbrauchen? so ein käse. hier verjagt dich keiner. und wir sind doch genau beim thema, oder?

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,

Es bleibt nicht nur Nacht, es bleibt nicht nur finster.

Denk an deinen Sohn(auch wenn dir nicht zum Feiern ist), die Kinder können nichts für die Achterbahn des Lebens. Für Alissa mache ich oft mit einem Lächeln weiter und es kostet mich keine Mühe. Eine bessere Ablenkung gibt es nicht.

Denk auch ein bißchen an dich, denn Verlauf der Krankheit kann man nicht groß beeinflußen. Wünschen würde sich das ein jeder, aber als Angehöriger muß man auch noch ein bißchen an sich selbst denken. Mein Mann bekommt von mir oft eine Auszeit verordnet, denn ich brauche ihn noch sehr lange.

Bis bald
Gitta