Malignes Melanom

HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*HURRA*

Lieber Manfred,

ich habe schon sehr auf Deinen Bericht gewartet!!! Mann, ich freu mich wie ein Schnitzel für Euch!!! Klasse, wirklich!!Wie ich Dir gesagt habe, sind wir hier ein Club von "Profi-Daumendrückern" und es haben ganz sicher so gut wie alle hier mit Euch gehofft und gebangt. Und die erste Hürde habt Ihr jetzt ja erstmal genommen!

Wegen Intereron ist das Lager zwiegespalten. Man geht von einer aufschiebenden Wirkung von ca. 8% aus. Es kommt auf die Dosierung und spezielle Verträglichkeit bei Deiner Frau an. Leider gibt es keine wirkliche Prophylaxe und schon gar keine Sicherheit - weder mit Interferon, noch mit irgend etwas anderem. Ich selbst bin ja aufgrund einer Augenkrankheit fast blind und eine der möglichen Nebenwirkungen von Interferon sind Wirkungen auf das Auge und z.B. eine Minderdurchblutung der Netzhaut - das hätte für mich das Aus für mein restliches bißchen Sehvermögen geheißen. Das wollte ich auf keinen Fall für magere 8% eintauschen. Es gibt hier einen eigenen Thread "Interferon-Therapie", da kannst Du mal reinschauen. Es gibt Leute, die diese Therapie wegen der Nebenwirkungen abgebrochen haben, andere haben sie fertig gemacht und sagen "nie wieder" und wieder andere haben während der ganzen Zeit kaum Nebenwirkungen gehabt. Man kann also pauschal gar nichts sagen. Es gibt aber durchaus auch Ärzte, die der Meinung sind, daß Interferon nichts bringt. Ich selbst habe mich für biologische Krebsabwehr entschieden. Du kannst mal bei http://www.biokrebs.de reinschauen, da gibt es schon mal eine ganze Menge von Infos. Du kannst dort auch anrufen und Dich von den Ärzten dort kostenlos beraten lassen. Wenn Du möchtest, kannst Du mich auch gern privat anschreiben, damit hier nicht dauernd wieder alles wiederholt wird und die anderen vor Langeweile vom Hocker kippen... :0))

Ich freu mich auch für Deinen Vater, daß da scheinbar auch wieder alles ins Lot kommt.

Danke für den Befund Deiner Frau. Du kannst mal in den Thread " Tumorklassifikation und Stadieneinteilung" schauen, da wird das erklärt. Bei dem was Du geschrieben hast, würde das heißen, daß das MM Deiner Frau ulceriert war. Warum Fern- bzw. Micrometastasen nicht ausgeschlossen werden können, entzieht sic h meiner Kenntnis. Aber im Moment zählt erst mal, daß der letzte Befund negativ war!!!! Tja, und wir werden den 30. Mai, den Geburtstag meines Mannes und den Tag der "Befundseröffnung", auch niemals vergessen. Wir feiern an diesem Tag jetzt immer beide Geburtstag...

Lieber Manfred, ich kann nur sagen weiter so! Leute, die sich informieren und kämpfen haben statistisch eine bessere Überlebenschance als Menschen die eher resignieren! Also, Ihr seid auf dem richtigen Weg!

Recht viel Glück und Erfolg weiterhin wünscht Euch herzlich
Euere

Claudia J.

claudia.bear@gmx.de

Hallo Claudia J.
Wo hast Du denn diese "schlaue Weisheit" her. Leute, die sich
informieren und kämpfen, haben statistisch gesehen eine bessere
Überlebenschance als Menschen die eher resignieren?????
Ich glaube dieser Satz wird vielen in diesem gesamten Forum
nicht gefallen oder was denkst Du, was alle diese Menschen hier
machen, außer k ä m p f e n??? Mir ist dieser Satz jedenfalls
sehr aufgestoßen. Ich weiß nicht was andere darüber denken!!!???
Ist wie gesagt meine Meinung und meine "Kritik" ist auch nicht
böse gemeint. Irgendwie gefällt mir nur diese Feststellung nicht!!!!!!
VIele Grüße
Heike

Liebe Heike,

ich habe gelesen, dass du deinen geliebten Mann allzu früh an der Melanomerkrankung verloren hast.
Sicherlich habt ihr alles versucht um diese Krankheit zu stoppen und trotzdem hat dein geliebter Mann den Kampf verloren weil die Metastasen so schnell kamen.
Manchmal schockieren Aussagen anderer Betroffener im Hautkrebsforum einen sehr- zumal du -in deiner Situation als Witwe ihren geliebten Mann verloren hat.
Bitte liebe Heike, hadere nicht so mit unserer Claudia J.

Wenn ich als Patient nicht gut informiert bin- und nur die Ratschläge der Ärzte befolge- und mich nicht weiter selbst um meine Gesundheit kümmere- dann lebt man sicherlich nicht so lange als wenn man alles Menschenmögliche unternimmt.
Negative psychische Zustände schwächen das Immunsystem, positive Faktoren wie Freude, Wohlbefinden usw. stärken die Abwehrkräfte. So können unbändiger Lebenswille, uneingeschränkte Lebensfreude, innerer Kampfgeist, kurz: der Wille sich nicht unterkriegen zu lassen, erheblich bei der Bewältigung der Erkrankung helfen.
Zur Schulmedizin sollte man immer noch zusätzlich eine vitaminreiche Ernährung und auch Zusatzprodukte einnehmen.
Wenn ich aktiv als Patient bei meiner Gesundung mitarbeite kann man die Melanomerkrankung bei Stage 1 - 3 vielleicht noch zum Stillstand bringen- oder es ist zumindest lebensverlängernd.
Fast jeder von uns weiß, dass die Melanomerkrankung leider nicht immer heilbar ist aber wenn wir alle früh genug damit anfangen unsere Ärzte zu löchern um bessere Therapien als Interferon zu erhalten könnten wir doch eine ganze Menge gewinnen.
Zum Beispiel als Stage 3 Patient in eine Impfstudie der neueren Generation aufgenommen zu werden.
Es ist traurig wenn man sich als Patient die Infos wegen Studien beim Melanom aus dem Internet selbst zusammensuchen muss und es nicht automatisch vom behandelnden Arzt angeboten bekommt.
Wir müssen nur sehr früh mit Zusatztherapien anfangen bevor es zu spät ist.
Wenn man erst einmal Stage 4 erreicht hat dann helfen meist die Therapien nicht mehr.
Möchtest du nicht die Geschichte deines Mannes in tabellarischer Form mit Foto auf unserer neuen Homepage:
http://hautkrebsforum.aio-world.net/ zur Verfügung stellen?
Wir könnten symbolisch eine Kerze für ihn anzünden und ihm ein liebevolles Gedenken geben.
LG
babs_Tirol

Hallo Heike,

das hat sie höchstwahrscheinlich genau wie ich in einigen Artikeln gelesen, die man im Internet finden kann, wenn man googelt ... dieser Effekt hat was damit zu tun, dass sich einige Menschen mehr, andere weniger mit ihrem Körper, ihrem seelischen Zustand, ihrer ganzen Lebenssituation befassen als solche, die resignieren oder etwas nicht wahr haben wollen, alles abblocken, nicht in sich hineinhören usw.

Dieser positive Effekt - bei solchen Menschen, die sich informieren, sich ständig bewusst sein, die Krankheit bewusst machen und aktiv etwas unternehmen - betrifft eben auch das Immunsystem.

Es geht darum, wie der Körper reagiert, wenn depressive Stimmung, Angst etc. ständig den Körper belasten und der Körper dafür viel Energie verbraucht. Genaues weiß man aber nicht über dieses Phänomen - ich kann mich aber erinnern etwas studienähnliches darüber gelesen zu haben, weiß nicht mehr genau, ob das ne "richtige" Studie war, jedenfalls gab es eine "interessierte" und eine "desinteressierte" Vergleichs-Gruppe - ich weiß nicht, wie ich das jetzt ausdrücken soll, ohne dass sich hier jemand auf den Schlips getreten fühlt - und da waren die interessierten Patienten, die aktiv etwas getan haben (s. dazu auch die vielen Beiträge von Birgit, die hier vor 2 Jahren noch sehr aktiv war, aber leider kaum noch schreibt, weil sie Abstand haben möchte) und da reicht die Spannbreite von Vitaminen, Sport, Selbsthilfegruppen, psychologischer Betreuung, dem eigenen Spritzen von Mistelpräparaten, Interferon, Änderung von belastenden Lebensumständen usw. Auf solche Patienten bezog sich das, Heike.

Natürlich gibt es auch Leute, die alles Mögliche unternehmen und wo es trotzdem nichts nützt. Das ist eben das Schlimme an dieser Krankheit; ... gäbe es ein Rezept, dann wäre wohl alles gut.

Wenn ich nochmals auf diese Infos stoße, dann stell ich sie hier natürlich rein.

Viele Grüße
Sabine

PS: Meine Hausärztin hat eine Freundin, die seit 15 Jahren Eierstockkrebs hat und die Ärzte meinten damals, dass sie nur noch paar Wochen, höchstens paar Monate hat. Sie hat auch alles probiert, was nur ging (auch Dinge, die der Eine oder die Andere als albern ansehen würden) und ist dafür auch durch halb Deutschland gereist ... es muss da einfach was dran sein ...

Hallo Babs,
nur jetzt ganz kurz, da ich gleich fort gehe.
Ich will hier wirklich niemand persönlich angehen.
Bin in dieser Beziehung vielleicht bißchen "empfindlich".
In meinen Nachrichten hier im Forum habe ich auch immer
nur stichpunkthaltig die Krankengeschichte meines Mannes
geschildert. Natürlich hat er, seit es damals 2002 anfing,
zusätzlich Vitamine, Selen, Zink, Enzyme genommen, seit
2004 auch hochdosiert. Hat jeden Tag Massen von Obst und
Gemüse gegessen, Sport getrieben. Hat 18 Monate Interferon
(ohne nennenswerte Nebenwirkungen) gespritzt, ist auf Arbeit
viel kürzer getreten. Hat mit seiner geliebten Hautärztin
(die zwei verstanden sich vom ersten Augenblick an)regelmäßig stundenlang psychologische Gespräche geführt. Seit es dann
2004 wieder losging, habe ich mir wochenlang die Nächte um
die Ohren geschlagen, habe aus dem Internet jede mir verwert
bare Information rausgezogen und bin gemeinsam mit meinem Mann,
seiner Hautärztin und dem behandelnden Hautarzt und Onkologen
in seiner Klinik diese durchgegangen, was wir angehen könnten
an Therapien. Leider waren uns die Metastasen immer einen
Schritt voraus. Sogar an dem Tag vor seinem Tod sprach mein
Mann mit seinem Arzt noch über irgendwelche Lasertherapie (irgendeine neue Möglichkeit). Was also hätten wir noch anders machen können? Nennt Ihr das nicht kämpfen bis zum letzten
Atemzug?? Habe das o.g. nicht in meinen anderen Nachrichten
erwähnt, weil es eigentlich einfach dazugehört (war bei uns jedenfalls so), bei so einer Krankheit zusätzliche Präparate zu nehmen.
Vielleicht bin ich auch einfach verbittert und "sauer", dass die Krankheit uns immer einen Schritt voraus war. Ehe die
Therapien hätten immer anfangen können, war es leider auch
schon wieder zu spät dafür, wie z.B. LITT.
Entschuldigt bitte, wenn ich irgendjemand auf dem Schlips
getreten bin. Ist nicht meine Absicht. Sorry, sorry, sorry.
Das mit Eurer Homepage werde ich irgendwann auf alle FÄlle tun. Nur nicht heute und morgen. Mir gehen auch keine Informationen verloren. Habe die gesamten Patientenakten meines Mannes in Kopie bei mir zu Hause. Also irgendwann mach ich mich da mal drüber. Im Moment schmerzt alles noch zu sehr. Konnte diese Akten bis heute nicht mal aus dem Paket nehmen, geschweige denn ansehen oder lesen.
Entschuldigt bitte mein Durcheinander. Ist nicht immer so, dass ich meine Gedanken sortieren kann.
Ist nun doch etwas länger geworden.
ALso nocheinmal. Möchte hier niemand ärgern. Ihr und das Forum
habt mir schon oft geholfen, wenn ich auch oft nur stiller Mitleser bin.
Seid alle lieb gegrüßt
Heike

Liebe Babs,

bitte sei vorsichtig mit Äußerungen wie diesen:

"Wenn ich aktiv als Patient bei meiner Gesundung mitarbeite kann man die Melanomerkrankung bei Stage 1 - 3 vielleicht noch zum Stillstand bringen- oder es ist zumindest lebensverlängernd,
Wenn man erst einmal Stage 4 erreicht hat dann helfen meist die Therapien nicht mehr".

Ich habe Schwierigkeiten hier im Forum mit der Einteilung Stadium XYZ Patienten, klassifiziert werde ich genug von manchen Ärzten ( aber nicht von den Ärzten meines Vertrauens! ): ich selbst betrachte mich als Frau, die vor 12 Jahren ein Melanom bekommen hat, das irgendwann leider metastasiert hat, eine Frau, die mittlerweile 5 Operationen hinter sich hatund seit 4 Jahren tumorfrei - und ich schreibe bewußt tumorfrei - ist. Und dafür habe ich auch eine Menge getan, immer schwankend in unermesslichen Tiefen, aber auch Höhen, wenn z.B. der radiologische Befund wieder negativ war, - wie vor 2 Wochen.
Und auch die Statistik und die Überlebenschancen, über die hier immer geschrieben wird, mein Gott, wenn ich auf die gehört hätte, würde ich hier nicht mehr schreiben.

Als ich hier vor einem dreiviertel Jahr geschrieben habe, war ich sehr optimistisch, was meine weitere Gesundung anging - und letztendlich wurde ich hier im Forum verunsichert, ständig diese Statistik und auch Äußerungen wie diese eben von Dir, Babs.

Ich schätze Dich und Deine Beiträge wirklich sehr, aber worauf ich hier aufmerksam machen möchte, ist, vorsichtig mit Statistik und Formulierungen zu sein: jeder Krankheits- und Gesundungsverlauf ist individuell - dafür bin ich das beste Beispiel.

Nac dieser erneuten Verunsicherung hier im Forum verspürte ich eine Druck an meiner rechten unteren Lungenhälfte ( an der Stelle, an der ich vor 5 Jahren an meiner Lungenmetastase operiert wurde), und natürlich kamen dann auch wieder die Angst und der Zweifel hoch. Mittlerweile habe ich es medizinisch abgeklärt, mir geht es gut und es kommt mir manchmal wie ein Wunder vor.

Ich halte dieses Forum hier für wirklich hilfreich und gut, aber ich möchte Euch bitten, etwas sensibler mit der Thematik Metastasierung und Überlebenschance umzugehen.

Liebe Grüße
Betty

PS: ich habe gerade noch den Beitrag von Dir, Sabine, gesehen : klasse mittlere Überlebensrate bei Metastasierung 6 Monate.
Sabine, auch Deine Kommentare schätze ich, aber was meinst Du denn, wenn das da so kommentarlos steht, wie das bei jemanden ankommt, deren oder dessen Melanom bereits metastasiert hat ?

Ich sage nicht, Kopf in den Sand stecken, im Gegenteil, aber ich sage und bin der festen Überzeugung, dass jeder auch mit Metastasen Chancen hat und dass es sich lohnt, diese Chancen zu suchen und zu nutzen.

Hallo liebe Betty!!

Schön von Dir zu lesen!!! Freue mich total, dass weiterhin alles okay ist ... tut mir leid, dass Dich hier irgendein Beitrag verunsichert hat ... ich weiß jetzt auch nicht welchen Eintrag Du mit den 6 Monaten meinst ... habe eben Infos der Unikliniken in neue Threads reingestellt, war das da bei?

Manchmal weiß man echt nicht mehr, was man hier reinstellen soll und vor allem was man zitieren soll, weil sich dann irgendjemand verängstigt oder auf den Schlips getreten fühlt. Ich geb mir schon immer Mühe und pass auf, dass die Beiträge aus seriösen Quellen wie Unikliniken und so stammen.

Okay tschüssi und nochmal "nichts für ungut" - wollte nur was Gutes tun und Infos sammeln, weil die Ärzte einen ja nicht gerade damit überhäufen.

Bis dann und auch liebe Grüße
Sabine

Liebe Betty,
es gibt mir wieder Auftrieb, daß Du bei Stage 4 schon seit 4 Jahren ohne Metastasen bist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen damit es immer so bleibt.
Du hast recht jeder Mensch ist anders und hier im Forum wollen doch alle nur das gleiche ein langes metastasenfreies Leben, oder ?
Ich bin eher ein " Sensibelchen " da bei meinem Melanom CL 0,8 mm schon Mikrometastasen in den Wächterlymphknoten waren und das fällt auch absolut aus den Statistiken heraus.
Aber es ging ja nur um die positive Einstellung die Lebensverlängernd sein soll.
Kommenden Dienstag habe ich auch wieder mein 1/4 jährliches Staging in der Uniklinik da habe ich immer psychische Probleme davor.

Ich wünsche Dir ein wundervolles Wochenende,
bitte schreibe weiter, daß es dir gut geht es baut uns auf.

LG
babs_Tirol

Liebe Babs,

da drücke ich Dir ganz fest die Daumen für nächsten Dienstag - die Angst vor diesen Kontrolluntersuchungen kenne ich gut !

Klar halte ich Euch auf den laufenden, meine nächsten Untersuchungen sind dann wieder in einem halben bis dreiviertel Jahr. Ich schreibe nicht mehr so oft, weil ich seit Oktober einen neuen und sogar festen Job habe, der sehr anstrengend ist - vorher war ich freiberuflich tätig und es war sehr schwer, überhaupt ein Projekt zu bekommen. Und ausserdem kümmere ich mich noch um meine Eltern, die seit einem Monat im Altersheim sind - meine Mutter hat Alzheimer.
Mir fehlt also einfach die Zeit und ausserdem möchte ich auch, was den Krebs angeht, mich mehr abgrenzen - auch ich bin ein Sensibelchen- aber mittlerweile stehe ich dazu! Haut und Abgrenzung stehen nahe beieinander und sind schon lange mein Thema.

ALso ich wünsch Dir alles Gute für Dienstag, und wie geschrieben,ich drück Dir ganz fest die Daumen,

Liebe Grüße

Betty

Hallo Daniela

Danke für deine Informationen betreffend USZ. Ich war einfach misstrauisch, als ich die Studie angeboten bekam war genau der Zeitpunkt von diesem schlechten Artikel Januar 2004.
Ich habe noch eine Frage wie verläuft so eine Studie? Habe leider überhaupt keine Ahnung bin ja erst jetzt so richtig "aufgewacht" weil mein neuer Bericht schlecht war also eine Metastase da ist.

Danke vielmals.

Liebe Grüsse Tamara

Hallo Tamara
Erstens, Du musst nichts zahlen!!!

Ja, wie verläuft so eine Studie?

Deine Situation (Diagnose, Entwicklung, u.a.) wird zusammen mit Dir abgeklärt und man wird Dir eine oder mehrere Behandlungsstrategien vorschlagen.
Da es z.Z. keine standardisierten Therapien gibt, laufen alle diese Behandlungen als "Studien" ab.
Auch fast alle Therapien hier in diesem Forum, Impfung, Interferon, Interleukin, Chemo, usw. sind nur Studien.
Also es ist nichts besonders.

In USZ wirst Du sehr kompetent beraten und auch gut betreut.
Habe Vertrauen und sei mutig.

Alles Gute und liebe Grüsse
Daniela

[Christian]

Hallo babs,

ich wünsche Dir ALLES Gute für morgen!!!!!!!!!!!!!
Die Daumen sind natürlich gedrückt!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße,
Christian

Hallo zusammen

Habe mal noch ne Frage: Ich habe viel von Vitaminen und Selen, Enzyme und so gelesen. Bekommt ihr die vom Arzt verschrieben oder kann man dies in der Apotheke selbst besorgen?
Was genau sind das für Produkte?.

Alles Liebe Tamara

Hallo Daniela

Danke für deine prompte Antwort. Ich glaube jetzt dass ich mich mit meinen Onkologen absprechen werde ob er mich in eine Studie im USZ unterbringen kann. Denn eines ist klar, alle hier sollten kämpfen solange weiterzumachen wie es geht.
Danke dass Du mir Mut machst.

Alles Liebe
Tamara

Liebe babs
Auch ich werde morgen an dich denken und wir erwarten dann natürlich einen guten Bericht von Dir.

Alles Liebe
Tamara