Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

ich wünsche dir alles Gute, drücke die die Daumen.

Ich werde ganz fest an dich denken und für dich beten!

Alles, alles Liebe
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Liebe Leena,

das tut mir so unendlich leid für Linnea. Bitte richte Ihr aus, das sie auf gar keinen Fall den Mut verlieren soll, sie schafft es, ganz bestimmt!!!!

alles erdenklich liebe, ich drücke ganz, ganz, ganz fest die Daumen und denke an sie!!!

Manu

[yingarna]

liebe freundinnen und freunde,

gestern haben wir mit dem onkologen gesprochen, wir wollen noch mal in den nächsten tagen ausloten, ob therapeutisch noch was geht. im moment sieht es so aus, das meine engel keine therapie mehr macht, weil es nur noch um lebensverlängerung gehen würde ohne mehr lebensqualität.

seit gestern läuft die künstliche ernährung über den zvk, heute soll wohl erstmals der port genutzt werden. nächste woche kommt mein engel wahrscheinlich nach hause.

die schmerzhterapie wird jetzt das entscheidende für meinen engel und mich sein. unser onkologe ist hierfür ein absoluter fachmann. wir werden auch seit geraumer zeit von einem ambulanten palliativdienst betreut.

die haben auch ein stationäre palliativbetten.

so bin ich zuversichtlich, das wir den weg gemeinsam meistern werden mit möglichst wenig leiden und schmerzen.

ich bin sehr traurich und trotzdem froh, dass ich alles mit meinem engel besprechen und klären kann, so dass nichts übrig bleibt und wir so den weg zu ende gehen können.

die ganze zeit trägt mich das gedicht von dietrich bonhoeffer "von guten mächten".

ich habe einen weiteren text von dietrich bonhoeffer gefunden, der für mich wichtig wird, so fühle ich das.

je schöner und voller die erinnerungen
desto schwerer die erinnerung
aber die dankbarkeit
verwandelt die qual der erinnerung
in eine stille freude.
man trägt das vergangene schöne
nicht mehr wie einen stachel,
sonder wie ein kostbares geschenk in sich.

das gibt mir ein wenig mut für den weg, der jetzt vor mir liegt.

yingarna

[Anne53]

Guten Morgen Yingarna,

ich denk oft an Euch und ich wünsch Euch weiterhin ganz viel Kraft!

Liebe Grüße! Anne

[yingarna]

liebe freundinnen und freunde,

mein engel ist schmerzmäßig gut eingestellt das hauptproblem in den letzten tagen war das ständige übergeben. heute morgen wurde deshalb eine magensonde zur ableitung gelegt. scheint zu funktionieren.
ein plegedienst wird das mit der künstliichen ernährung regeln.
es wird keine chemotherapie geben.

ende der woche wird mein engel wohl nach hause kommen. ich freue mich schon darauf.

im krankenhaus ist eine schöne friedliche atmosphäre für uns gegeben. die gemeinsame zeit tut uns beiden gut.

ganz liebe grüße, schön dass ihr für meinen engel und mich da seid

euer yingarna

[MM-Tiga]

Lieber Yingarna!
ich hab mich bisher gar nicht bei Dir speziell gemeldet, jetzt hab ich aber auch schon so viel von Dir und Deinem Engel mitbekommen, dass ich Dir, d.h. Euch jetzt mal eine wunderschöne Zeit noch miteinander wünschen möchte. Du strahlst irgendwie eine so ruhige Kraft aus, das tut Euch beiden bestimmt gut! Schön auch, dass es sogar im Krankenhaus angenehm zu sein scheint - aber zu Hause ists natürlich am schönsten !
Ich wünsche Deinem Engel, dass er gar nichts unangenehmes mehr durchmachen muss und Ihr einfach eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt!
Alles Liebe, alles Gute für Euch!
unbekannterweise liebe Grüsse
MM-Manuela

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

habe schon im Club geschrieben, daß ich heute nicht so gut drauf bin, daß ich außerdem eine leichte Migräne habe und seit heute mittag sind auch noch leichte Bauchkrämpfe dazugekommen.

Natürlich denke ich immer sofort an ein Rezidiv, das ist wohl so in unserer Situation, ihr kennt das ja auch!

Auf der anderen Seite hat jeder doch mal Bauchschmerzen oder Bauchkrämpfe, man muß ja nicht gleich in Panik verfallen.

Es ist jetzt auch schon besser geworden und ich habe auch ganz normal gegessen, allerdings habe ich erstmal gewartet und ein bißchen Zwieback geknabbert bevor ich mir ein Mittagessen gekocht habe. Aber ich habe es gut vertragen.

Ganz leichte Krämpfe habe ich heute immer wieder, aber wenn ich nicht so aufmerksam wäre, würde ich sie meist sicher nicht bemerken.

In den letzten Monaten bin ich, was solche Beschwerden und die Ängste angeht, viel ruhiger geworden und sehe nicht in jedem Zwicken und Zwacken gleich ein Rezidiv und das tut meiner Seele sehr gut. Ich befasse mich mittlerweile viel seltener mit meiner Krankheit und das ist auch der Grund, warum ich manchmal die schlechten Nachrichten im Forum nicht ertragen kann und darum auch manchmal nicht gleich reagiere. Das bedeutet allerdings nicht, daß ihr mir egal seid oder ich nicht mit euch mitfühle.

Wenn ich in einer Kirche bin und Kerzen anzünde, dann zünde ich auch immer eine Kerze für euch alle hier im Forum an und mein Mann tut das sogar jede Woche, wenn er in die Messe geht.

Ich denke, es ist ganz gut, daß ich langsam Abstand gewinne. Das hat natürlich auch etwas damit zu tun, daß ich nun als Tagesmutter arbeite. Die Kleine tut mir so gut und lenkt mich so gut ab und ich bin so stolz auf meine "Arbeit" und darauf, daß ich so gut mit Hannah zurechtkomme.

Und nun lenken mich unsere Pläne, vielleicht ein Haus zu kaufen und die Umplanungen dieses Hauses, damit wir gemeinsam mit meinem Schwiegerpapa darin wohnen können, noch mehr ab.

Es hat eine Zeit gegeben und die war richtig lange, da habe ich morgens beim Aufwachen sofort an meine Krankheit gedacht und der letzte Gedanke, wenn ich abends einschlief war auch wieder meine Krankheit. Das führte monatelang dazu, daß ich nur schlecht einschlafen konnte.

Das hat sich in den letzten Monaten ganz stark gebessert.

Aber seit wir mit den Hausplänen befaßt sind, kann ich abends wieder nur schlecht einschlafen. Aber ich finde die Gründe sind es wert, oder?

Na ja, jedenfalls, wenn ich jetzt morgens aufwache, dann ist mein erster Gedanke das Haus und wenn ich abends einschlafe, dann ist mein letzter Gedanke das Haus. Mit meiner Krankheit befasse ich mich natürlich noch, aber es wird immer seltener.

So, das mußte ich jetzt einfach loswerden. Ich denke, einige von euch können meine Gedanken und Gefühle nachvollziehen. Je länger die Krankheit zurückliegt, und je besser es einem geht, um so weniger befaßt man sich damit, jedenfalls ist das bei einigen so, wenn auch nicht bei allen.

Meine Diagnose wurde mir am 31.01.2006 mitgeteilt, also ist das jetzt 2 Jahre her. Am 14.04.2006 kam ich nach dem 1. KH-Aufenthalt, bei dem die Bauchspiegelung gemacht wurde, nach Hause und begann ein paar Tage später mit der Chemotherapie.

2 Jahre!!!!! Das ist ein lange Zeit, aber die Erinnerung ist so nah, als wäre es gerade erst gewesen.

Ich wünsche allen noch einen schönen Nachmittag und Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

ich möchte doch mal wieder kurz von mir hören lassen: ich habe am Montag mit meiner Hodgkin-Chemo angefangen und bisher ist alles recht gut gegangen. Wegen des Eierstockkrebses bin ich trotz des ersten Stadiums in der mittleren Risikogruppe gelandet und danach richtet sich beim Hodgkin, welche Chemo es wie oft gibt. Die Standard-Therapie würde das ABVD-Schema vorsehen, aber weil das Adriamycin wegen seiner Kardiotoxizität nicht in Frage kommt, bekomme ich nun vier Zyklen COPP und 30 Gy IF-Bestrahlung im Anschluß. Cyclophosphamid und Onkovin gibt es immer an Tag 1 und Tag 8 intravenös, Procarbazin und Prednisolon als Tabletten 14 Tage lang, dann 14 Tage Erholung.

Am Montag ging soweit alles gut: Mein Herz hat sich brav benommen und es kam nur eine Mahlzeit rückwärts, für meine Verhältnisse also vorbildlich Jetzt bin ich einfach schrecklich müde. Naja, kann ja schlafen, bis ich nächsten Montag die zweite Portion des ersten Zyklus bekomme

Euch danke ich ganz herzlich für Eure lieben Worte - Ihr seid so lieb - und wünsche Euch einen wunderschönen Tag (schlafend, reitend, arbeitend, malend, schreibend oder was Ihr sonst so macht...)

Herzliche Grüße von Eurer Linnea

[claudi13]

Hallo, Linnea!

Ich habe so viel an Dich gedacht. Ich freue mich, von Dir zu hören.
Alle unsere Daumen (und das sind viele!) sind für Dich gedrückt, das Du die weiteren Chemos auch gut verträgst und das der Hodgkin sie ganz schlecht verträgt.

Schlaf schön!

Deine
Claudia

[Mosi-Bär]

Liebe Linnea,

auch ich habe so viel an dich gedacht und war so positiv überrascht, von dir zu lesen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und bete ür dich, daß alles gut verläuft!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[MM-Tiga]

Liebe Linnea ,
schön von Dir zu lesen!
hab auch grad heute wieder gedacht, wie es Dir wohl ergehen mag und ob Du schon die Chemo hattest und wie's it Deinem Vater geht.....undundund...
-bin froh, dass es Dir soweit OK geht- und drücke die Daumen, dass es weiterhin so bleibt und WIRKT!

Alles Liebe wieder für die nächste Zeit und schlaf gut !
MM-Manuela

[frieda3]

Liebe Damen (und natürlich auch Herren, mitlesende),

wollte mal wieder Laut geben. Nach einer Woche bangen Wartens (die Gyn meinte am 7.4. beim Besuch, dass sie überlegt hätte mich eher zu bestellen) bin ich nun erst mal wieder erleichtert. Als sie Ultraschall durchführte, hatte ich vorher nach dem Sono-Doppler gefragt (von dem ich hier irgendwo gelesen hatte) und sie erläuterte, dass sei eine Funktion des US, die sie dann nutzt, wenn etwas auffällig sei. Während der Untersuchung meinte sie, nun würde sie ihn gerade benutzen. Berg- und Talfahrt pur. Aber es sei nur eine Darmschlinge....Dann habe ich eine Woche und 1 Tag gewartet (sorry, Christine, da dauerts eben so lang). Dienstags fragte ich dann nach. Der TM liegt wieder bei 10, letztes Mal war er bei 12. Ein Jubelschrei (Sie: Ja, was hast du denn erwartet?). Wir kennen uns ja. Nun folgt am 15. Mai das MRT. Bis hierhin nach 2. Rezidiv seit der Bestrahlung Ruhe im Karton....

...ich hab mal wieder erfahren, was für eine Mega-Bangebüx ich bin (andere rufen an, wenns sie kribbelt und es nicht mehr ausm Kopf geht). Ich nicht, na ja. Bin ja hoffentlich lernfähig. Grüße an alle hier von ganzem Herzen

Eure frieda3

[Mosi-Bär]

Huhu frida,

toll, daß alles wieder so gut aussieht! Glückwunsch! Und schon wieder gute Nachrichten! Das können wir im Moment hier wirklich gut gebrauchen!

Feiere deine Ergebnisse. Ich stoße heute Abend auf alle guten Nachrichten im Forum an.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Dorle]

Hey Frieda
Auch von mir Glückwünsche zum guten Ergebnis.
Dorle

[Mariah83]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht recht wie ich anfangen soll. bin einfach nur am boden zerstört.
ich habe ein paar mal hier rein geschrieben. es geht um meine mutter. letzten sommer wurde ek diagnostiziert. die komplett op hat sie erstaunlich gut vertragen, hat sich schnell erholt und danach folgte die standard chemo. die letzte war im november. wir dachten alle es geht aufwärts und sie wird wieder gesund, da sie die chemo recht gut vertragen hatte und recht positiv eingestellt war. seit der reha ist sie aber psyschich einfach nur down und sieht nichts mehr positiv. die 2. nachsorge anfang april ergab dass alles in ordnung ist, blutwerte auch super. da sie aber über schmerzen im oberbauch klagte, überwiese der gyn sie zur magenspiegelung, bei der eine bakterielle gastritis festgestellt wurde. sie bekam antibiotika, die sie seit anfang der letzten woche genommen hat. aber am mittwoch war es schon zziemlich schlimm und sie bekam durchfall und war psyschich am boden. wir haben den notarzt gerufen, der ihr einige spritzen verabreichte, und als meine mutter sagte das der stuhl schwarz war, meinte er er müsse sie ins krankenhaus überweisen, da man gucken muss woher das kommt. ich habe mirnicht soviele sorgen gemacht, da ich mir sicher war dass der schwarze stuhl eben von der gastritis kommt. es kann ja im magen immer mal bluten. und der notarzt sagte es sei eben die nebenwirkung des antibiotikums und sie solle diese absetzten, da sie sie nicht veträgt.
am nächsten tag haben wir meine mutter besucht und sie war so gut drauf, wie seit langem nicht mehr. ich war sehr erstaunt. zu dem zeitpunkt (das war letzten donnerstag) sollte sie nur stuhlproben abgeben damit man guckt was los ist.
doch am nächsten tag kam eine 360° wendung, den es hieß sie wurde auf die psychiatrische verlegt, da sie vom einen auf den anderen tag wie ausgewechselt war, sprich sie konnte nicht reden, lag nur da. an diesem tag (freitag) konnte ich nicht in kh, da ich arbeiten musste, jedenfalls hat es mein vater geschafft und hat auch mit der ärztin geredet, sie meinte das mit der psyche sei eine lange sache. doch sie hätte noch irgendeinen knoten im magen, und deswegen soll heute eine ct stattfinden. ich war wie geschockt als mir das mein vater erzählt hat, weil ich es nicht glaubenkonnte, wo sie einen tag zuvor total normal war. und das mit dem knoten verstehe ich auch nicht, denn hätte der arzt der die magenspiegelung gemacht hat, nicht sofort sagen müssen, das da was ist, wenn da was ist? ich verstehe es wirklich nicht. meine vater war auch total vertört als er mit der ärztin gesprochen hat, da er ja auch ziemlich geschockt war, und konnte keine weiteren fragen stellen außerdem wurden die schnell unterbrochen und die ärztin musste weg.
jedenfalls war es am nächsten tag wieder ganz anders. meine mutter war wieder gut drauf und alles schien ok. nur anscheinend wusste sie nicht wirklich dass ein ct gemacht werden soll.
und dan kam wieder die wende gstern: sie war wieder am boden und lag nur so da, konnte nicht sprechen. ich versteh das alles einfach nicht! ich bin echt verzweifelz. wie kann so was sein? und was soll das mit dem knoten? woher wissen die das, wenn bei der magenspiegelung nur eine gastritis festgestellt wurde.??? ich entschuldige mich schon mal bei euch für diesen langwierigen text, aber ich weiß echt nicht was ich machen soll, ich vertseh es einfach nicht. ich bin echt am boden. bin jetzt auf der arbeit und mache mir nur noch sorgen, was bei der ganzen sache rauskommen wird............und diese stimmungsschwankungen von meiner mutter.....merkwürdig

vielleicht hat ja irgendjemand von euch annähernd solche erfahrungen, und wenn nicht, ich bin trotzdemfroh dass ich mir hier probleme von der seele reden kann und bin froh dass es dieses forum gibt. ich danke euch jetzt schon mal für eure antworten.

LG
Mariah