Nasenkrebs

Hallo Nadine,
danke für deinen Tip, werde ich weiterverfolgen. Was hattest du denn für Beschwerden wegen des Pilzmittels?
Ein Antiallergikum probierte ich 2 Tage ohne Erfolg. Mich macht nur die Taubheit nervös.
lieben Gruß birgit

Hallo Birgit,
meine Beschwerden waren diffus. Schmerzen, Brennen, immer das Gefühl eines üblen Geruchs in der Nase. Da ich das auch schon von meiner Speiseröhre und Rachen kannte (wo dann schliesslich eine Pilzbesiedelung diagnostiziert wurde), lag es nahe.Was mich bei Dir stutzig machte, war die Unverträglichkeit von Alkohol. Wenn ich Süsses, Alkohol oder auch Kohlenhydrate ass, wurde es in der Folge wesentlich schlimmer. Pilze "lieben" solche Dinge.
Das Antihistamin müsstest Du wesentlich länger als zwei Tage ausprobieren, bevor überhaupt eine Wirkung eintritt. Falls Du experimentieren möchtest, versuch es mindestens zwei Wochen, besser länger. Mit der Taubheit kann ich nur spekulieren,- Entzündungen, Infekt. etc reizen ja auch die Nerven......
Ich fürchte, ab und zu muss man ausprobieren, zumal wenn die Ärzte nicht helfen.Gib nicht auf!
Liebe Grüsse, Nadine

Hallo Nadine,
vielen Dank ich werde es probieren. Mein Darm ist auch ultra verpilzt. Habe auch schon etliche Pilzbücher gelesen, aber die Nasenbeschwerden nicht gefunden. Aber du hast recht. Probieren geht über studieren. Wenn sonst keiner was machen kann, wieso nicht ich selbst.
lieben Gruß
Birgit

Hallo Birgit,
FALLS in den Kiefernhöhlen tatsächlich eine Pilzbesiedelung sein sollte, bekommst Du sie nicht so einfach weg.Vergiss diese sogenannten "Pilzdiäten", dabei verhungerst Du nur. Nur ein regelrechtes Pilzmittel (gibt es aber nur auf Verschreibung, z.B. Diflucan oder Sempera) hilft.Sprich also diesbezgl lieber mit einem Arzt. Du könntest auch mal eine Blutantikörpertest auf Candida und Aspergillus machen lassen. Daraus kann man zumindest eine Möglichkeit ableiten. Deine Probleme auf Nahrungsmittelallergien zu "testen" scheint zunächst einfacher. Wenn Du keine med. Hinderungsgrund hast (Leberprobleme etc), probiere doch mal ein Antihistaminikum. Hast Du überhaupt irgendwelche Allergien? Wenn nicht, dann ist das sicher nicht unbedingt wahrscheinlich.
Jeder mitlesende Mediziner wird mich ob meiner Ratschläge hier "steinigen". Aber manchmal muss man zur Selbsthilfe greifen.Dennoch im Zweifelsfalle einen Fachmann fragen.
Liebe Grüsse, Nadine

Hallo Nadine,
ich weiß worüber du sprichst. Also ich habe etliche Allergien auch viele Nahrungsmittel, dadurch eine gestörte Darmflora mit Gewichtszunahme ect. Mein Blut habe ich noch nicht auf Pilze untersuchen lassen wollte ich mal machen (habe da einen klasse Arzt in der Nähe gefunden) da ich aber bezahlen mußte war es hinfällig. Vielleicht gehe ich noch mal zu dem der macht das nach Enderlein. Im Augenblick ist mir nach gar nichts machen bin voll stagniert irgendwie u. leicht depressiv. Ab nächste Woche geht meine Kleinste in den Kindergarten u. dann habe ich endlich mal Zeit für mich. Darauf freue ich mich wie ein Schneekönig*******
lieben Gruß Biggi

Hallo,

weiß jemand was mit Karla ist ?

Hallo Betroffene...,
da ich 1965 bis 70 Krebs am Unterkiefer hatte, wurde ein Teil des Unterkiefers entfernt. Dadurch bin ich nun Entstellt. Nach langer Zeit habe ich ein Selbsthilfeverein für Hals- Kopf- u. Gesichtesversehrte gefunden - es ist die TULPE (www.gesichtsversehrte.de).
Schaut einfach mal hinein, ist vielleicht auch etwas für Euch !

Gruß Ernst[email]name@domain.dename@domain.de

danke , Ernst

[leandra]

Hallo zusammen,
wir sind echt am verzeifeln. Erst hieß es der Tumor soll operiert, jetzt heißt es wieder doch keine OP. Stattdessen heben sie uns eine Embolisation + Angiographie angeboten. Das heißt sie schneiden dem Tumor die Blutversorgung ab. Die Nase von meinem Mann ist schon ziemlich dicht ,er bekommt schlecht Luft und auf dem Auge sieht er nun Doppelbilder.
so bis demnächst
liebe Grüße
Leandra

[birgit5]

Hallo,

leider habe ich das Forum erst jetzt wiedergefunden Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut. Ich befinde mich immer noch auf meiner endlos Odyssee. War nochmal beim HNO Arzt der vorher in der Uniklinik tätig war, wo ich auch schon war und er meinte ich solle es mit Cortisonspray versuchen. Er sagt das die Beschwerden vielleicht von einer Nerven und Gewebeschädigung durch die Intoxikationen kommt

Er meinte diese verschiedenen Diagnosen soll ich vergesse. In der UnI wären eh nur Assistenzärzte die nur nach Buch diagnostizieren............ Jedenfalls meint er auf den CTs und MRTs wär nichts zu sehen, was die Sache erklären könnte. Was meint ihr, soll ich das Cortisonspray probieren

Ich habe immer noch Angst das es Krebs ist, aber keiner will eine Gewebeprobe machen und wenn ich an Rita denke habe ich auch Angst das es sowas ist und dann erst richtig anfängt zu blühen.

Der Arzt meint nach fünf Jahren müßte das schon riesig sein und nicht so minimal??????? Ich bin immer noch ratlos.

Viele liebe Grüße Birgit

[leandra]

Hallo zusammen,
wollte mal wieder was von uns hören lassen. Bei meinem Mann wurden wieder alle Pläne umgeworfen und statt OP nur eine Chemo gemacht. Die Chemo ist aber sehr gut angeschlagen.Der Tumor in der Nase ist fast vollständig zurückgegangen und die Doppelbilder sind auch weg.Wieder erwarten sind sogar die Hirnhautmetastasen kleiner geworden.Jetzt schlägt er sich natürlich mit den Nebenwirkungen der Chemo rum.Er hat jetzt die 8. Gabe Cisplatin bekommen.Alle 3 Wochen eine..Aber solange der Tumor damit in Schach gehalten wird, nehmen wir das gerne in Kauf.

Leider sind durch die Bestrahlung die Zähne hin,er muss sich demnächast 13 ziehen lassen. Hat jemnad erfahrung in dem Gebiet?
Liebe Grüße Leandra

[Bernd B]

Hallo,

ich hoffe, dass das Forum noch genutzt wird. Bei meiner Mutter wurde vor Kurzem eine "Warze" in der Nase herausoperiert. Es stellte sich nun als bösartige Geschwulst heraus, daher muss sie in ein paar Tagen in eine Klinik zu weiteren Untersuchungen. Gibt es Fälle, dass dies ein einmaliger Eingriff war oder muss Sie sich auf Schlimmeres gefaßt machen? (OPs, Chemo usw.)
Euch alles Gute!

Bernd

[Karin10]

Hallo, hab mal eine Frage ..... hat jemand schon erfahrung mit Nasenkrebs gemacht
liebe Grüße
Biggy

Hallo Biggy,
habe zwar keine Erfahrung mit Nasenkrebs ich suche selber jemanden dem die Nase entfernt wurde. Ich wurde im Juli 20o5 operiert habe ein Plattenepithelkarzinom , die Nase wurde komplett entfernt und einige Lympfknoten. Hast du Erfahrung mit der Epithese oder eventuell mit einer Wiederherstellung der Nase.Wie sieht das aus ?

Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen würde.

Viele Grüsse
Karin

[J2K]

Zitat von Karin10

Hast du Erfahrung mit der Epithese oder eventuell mit einer Wiederherstellung der Nase.Wie sieht das aus ?

Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen würde.

Hallo Karin,

wollte diesen Beitrag schon gestern posten, aber irgendwie ist er nicht im Forum erschienen. Naja, hier der 2te Anlauf:

Ich habe zwar auch kein "Nasenkrebs" aber bei mir muss nach Tumor-Op ein Nasenflügel wiederhergestellt werden, und da 4 plast. Op's trotz vollmundiger Versprechungen der Ärzte fehlschlugen, habe ich mir erst einmal einen Op-Stopp verhängt und mich in internationalen Fachzeitschriften informiert. Ich kann dir also einiges zu dem Thema erzählen und dir, wenn du einen Wiederaufbau erwägst, nur empfehlen, dich auch gründlich zu informieren.

Bevor du zu nächstbesten plast. Chirurgen rennst, musst du wissen, dass das Thema rekonstruktive Rhinoplastik (Nasenwiederherstellung) wohl eines der anspruchsvollsten Gebiete der plast. Chirurgie überhaupt ist. Es gibt nur ganz wenige Chirurgen weltweit, die zufriedenstellende Nasenrekonstruktionen (mit Hautgewebe aus der Stirn) durchführen können auch wenn trotzdem jede Klinik mit plast. und HNO-Ärzten solche Leistungen zumindest in der Theorie anbietet und durchführt. Ich persönlich würde die Wahrscheinlichkeit, als uninformierter Patient einen wirklich kompetenten und erfahrenen plast. Chirurgen in dem Gebiet zu finden allerdings auf <1% beziffern, aber das mag subjektiv von meinen eigenen Erfahrungen beeinflusst sein. Auch die Methode, sich in seinem Bekanntenkreis nach einem guten Arzt umzuhören oder nach dem Renomme zu gehen, halte ich nicht für hilfreich, weil es etwas ganz anderes ist, eine Nase zu rekonstruieren als einen Nasenhöcker in einer ästhetischen Op abzutragen. Ich würde dir auch auf jeden Fall raten, dir von Ärzten Adressen von Personen, die eine Nasenrekonstruktion haben durchführen lassen, geben zu lassen und mit denen Kontakt aufzunehmen.

Um es gleich vorwegzunehmen, mir ist nur eine Klinik in Deutschland bekannt, bei der ich schon Patienten mit zufriedenstellenden Totalrekonstruktionen gesehen habe. 2 Beispiele (davon 1 Totalrekonstruktion) dieser Klinik finden sich auch freizugänglich im Netz:
http://www.marienhospital-stuttgart....e_augelli1.pdf
Und in dieser Broschüre findest du auf S.10 ein Bildbeispiel
http://www.eafps.it/cgi-bin/newsletter%20light.pdf
Andere Beispiele finden sich in Fachpublikationen der dortigen Ärzte. Es ist allerdings sehr schwierig dort einen Termin zu bekommen, weil man mit Patienten die eine rein ästhetische Nasenkorrektur suchen, um Termine konkurrieren muss.

Das heisst nicht unbedingt, dass es keine weiteren kompeteten Kliniken/Ärzte in Deutschland geben mag, sondern dass ich persönlich mich nicht mehr auf eine Op dort einlassen würde, weil diese Kliniken/Chirurgen nicht in ausreichendem Maße über ihre Op-Techniken und Operationserfolge publizieren. Es wäre allerdings ewas anderes, wenn mir ein Arzt erfolgreiche vorher/nachher-Fälle in ausreichender Zahl zeigen könnte. Ich habe schon einige plast. Chirurgen besucht und es war immer sehr verdächtig, wenn ein Arzt nicht bereit war, vorher/nachher bilder zu zeigen (auch wenn dann die blödesten Ausreden fielen: die Bilder sind im Keller, jeder Fall ist verschieden, es sei unseriös, Bilder zu zeigen etc.). Dies kann ein Hinweis darauf sein, dass der Operateur nicht in der Lage ist, zufriedenstellende Ergebnisse zu erzielen oder nicht genügend Erfahrung/Fälle operiert hat, was sich im Nachhinein bei mir dann auch stets bestätigt hat.

Einer der meiner Einschätzung nach besten Chirurgen weltweit befindet sich in Tucson,Arizona. Hier finden sich Bildbeispiele von Patienten, die er operiert hat:
http://www.drmenick.com/recon.asp
Bei den Bildern muss man aber immer im Hinterkopf behalten, dass diese wohl die Ausnahme und ein Optimum dessen darstellen, was derzeit operativ machbar ist. Dieser Chirurg hat in den 80er Jahren zusammen mit einem Kollegen die jahrtausendealte Operationsmethode des Stirnlappens entscheidend weiterentwickelt. Er nennt seine neuere Methode "3-stufiger paramedianer Stirnlappen". Viel wichtiger als diese Formulierung sind aber bestimmte Prinzipien, die er der Nasenwiederherstellung anwendet, z.B. das Prinzip der ästhetischen Untereinheiten der Nase (die Narbenstränge verlaufen entlang dieser Untereinheiten, so dass sie nicht sichtbar sind), die Durchführung in 3 kleinen Operationen im Abstand von jeweils 3 Wochen, das sukzessive Ausdünnen der äußeren Hautschicht, die Herstellung einer inneren Auskleidung der Nasenlöcher mit freien Hautlappen oder Schleimhautlappen von der Nasenscheidenwand, die Erstellung eines Knorpelgerüstes aus Ohrknorpel.
Eine detaillierte Beschreibung der methode findet sich hier (allerdings auf englisch):
http://www.emedicine.com/plastic/topic368.htm
Er hat auch als erster ein ganzes Buch dem Thema Nasenrekonstruktion gewidmet.

Eine Op bei diesem Arzt würde übrigens ca. 7000-11000$ kosten, falls es dir das Wert ist (und du Englisch sprichst/verstehst). Mir sind auch weitere Chirurgen in den USA bekannt, von denen ich mit Sicherheit weiss, dass sie solch exzellente Ergebnisse erzielen können, Baker, Rohrich, Burget, um einige Namen zu nennen. Oft genügt es, sich anzuschauen, welcher Arzt am meisten zu dem Thema in Fachzeitschriften publiziert hat, um den richtigen zu finden. Denn nur die Wenigsten trauen sich, dort vor den kritischen Augen der Kollegen Fotos zu veröffentlichen Und komischerweise entscheiden bei den Fachdiskussionen um die beste Op-Technik in der Regel die vorher/nachher bilder, die ggü. dem Patienten als unseriös abgetan werden.

Allerdings ist ein Vorstellungsgespräch im Marienhospital Stuttgart für dich wohl erst mal naheliegender und wird auch von der KK bezahlt. Schick' denen am besten eine Email mit Fotos deines Falles, damit die sehen, dass es sich um einen ernsthaften Fall handelt und nicht bloß um eine ästhetische Korrektur. Das erhöht die Chance auf einen Termin.

Wie eine Rekonstruktion von Nasendefekten aussieht, die nicht nach den besagten Prinzipien ausgeführt wird, lässt sich hier bewundern: http://www.entusa.com/nose_reconstruction.htm wobei es sich hierbei noch nicht einmal um eine Totalrekonstruktion handelt. Wenn du keine allzugroßen Ansprüche an die Ästhetik hast, dann ist allerdings nichts gegen einen solchen 0815-Stirnlappen einzuwenden, wenn es hingegen natürlich aussehen soll, ist weitmehr an Technik und Aufwand nötig. AUch spielt der funktionelle Aspekt eine wichtige Rolle. Bei vielen einfach durchgeführten Nasenrekonstruktionen klagen die Patienten hinterher über behinderte Nasenatmung, verursacht durch Stenosen und ein schlecht konstruiertes Nasengerüst...

Hier finden sich widerum Beispiele eines Arztes, der die oben beschriebenen Prinzipien nach Menick konsequent angewandt hat:
http://www.mobleymd.com/index.php?s=...reconstruction
Geradezu atemberaubend, wie er es geschafft hat, bei der einen Patientin die Narbenstränge am Nasenflügel/Nasenspitze zu verbergen, bei mir sieht das nach einem verpfuschten Nasolabiallappen ganz anders aus.

Der Prozess einer Totalrekonstruktion erscheint vielen Patienten auf den ersten Blick erst einmal sehr erschreckend, u.a. auch deshalb weil man 6 Wochen lang mit einem gestielten blutversorgten Lappen im Gesicht herumlaufen muss. Wenn es richtig gemacht wird, können die Ergebnisse aber so gut sein, dass niemand merkt, dass es sich um eine "künstliche" Nase aus Stirnhautgewebe handelt. Natürlich bleibt allerdings eine Narbe an der Stirn übrig, bei den meisten Patienten ist diese jedoch sehr unscheinbar und zur Not kann man die später nachkorrigieren. Allerdings muss auch bei dieser Methode etwas Geduld aufbringen, es dauert bis zu 1/2 Jahre, bis die Narben im Nasenbereich verschwinden (oder eben nicht) und das Endergebnis sichtbar wird. Du musst dir also überlegen, ob du bereit bist, diese 6 Wochen Strapazen mit dem Stirnlappen + 1/2 Jahre Wartezeit mit sichtbaren Narben auf dich zu nehmen.

Ein besonderes Problem könnte jedoch aus der Natur deines Tumors folgen. Wie wurde denn operiert, nach der Methode mikrographischer/histologischer Schnittkontrolle (Mohs surgery) oder konventionell? Die konventionelle Methode scheint nämlich zu höheren Rezidivraten zu führen, was erst einmal ein Abwarten erforderlich machen würde (schliesslich will man nicht riskieren, dass die aufwendig rekonstruierte Nase gleich wieder entfernt werden muss). Rauchen ist auch nicht gerade förderlich für ein anwachsn und einheilen des Stirnlappens.

Ich hoffe die "feinen" Unterschiede sind klargeworden

Übrigens, besonders kurios finde ich nicht nur die Tatsache, dass schon vor Tausenden jahren Nasenrekonstruktionen mit Stirnlappen durchgeführt wurden, sondern auch, dass vor ca. 100 Jahren in Deutschland ein Chirurg lebte, der bessere Ergebnisse als die meisten seiner heute lebenden Kollegen erzielte (nachzulesen hier):
http://www.jacques-joseph.de/100_JJ_2.html


Viele Grüsse,
J2K

[Karin10]

Hallo J2K,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht, war sehr aufschlussreich und interessant.Ich werde vorerst eine Epithese machen und in eine paar Jahren werde ich
eventuell eine Wiederherstellung in Betracht ziehen.

Wie geht es bei dir weiter?

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße von
Karin