Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo an alle Neuen !

Will mich auch mal wieder melden, bei mir ist alles in Ordnung . Nur das Wetter geht mir auf die Nerven, ich hätt gern ein kleines bissel Sommer !

Dir, Bernd und Deiner Frau wünsche ich einen wunderschönen Urlaub und kommt gesund zurück !

Kommt alle gut durch den "Sommer" und für alle die noch mittendrinn stecken, haltet durch ! Es lohnt sich immer !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[Reinhard W.]

Hallo LadyWinter,

Du solltest natürlich auch bei den "weichen" Speisen auf entsprechenden Kaloriengehalt achten. Ich habe in der akuten Zeit nicht den Magerjoghurt mit 0,5 % Fett genommen, sondern den griechischen mit 10 %. Zu jedem Stück Kuchen kam ein ordentlicher Schlag Sahne. In Soßen und Suppen habe ich Maltodextrin eingerührt (gibt's in der Apotheke) und so die Kalorien nach oben gepusht. Der Erfolg? Vor drei Jahren musste ich kämpfen, um nicht unter 70 Kilo zu fallen... und heute muss ich darauf achten, die 90 Kilo nicht zu ÜBERschreiten. Ich wünsche Dir gute Fortschritte auf dem Weg zu Deinem Wunschgewicht.

Allen anderen viele Grüße und schöne sonnige Ferien
(bei mir geht's am Sonntag an die Ostsee!)

Reinhard

[biene2010]

Hallo Reinhard, wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub. Die Ostsee ist nämlich mein liebstes Urlaubsziel. Wir waren im Juni dieses Jahres dort und zwar in Kellenhusen. Grüße Sabine

[Brigittea]

Hallo LadyWinter!

Ich kann dir nur auch den Rat von Reinhard geben. Probiere alles aus, auf was du Gusto hast, auch wenn du dafür lange Zeit benötigst um es schlucken(mit viel nachtrinken) zu können. Mein Gewicht beträgt bei 1,72 - 44,5 kg, bin sehr viel an der frischen Luft (macht hungrig), bekomme wieder Muskulatur und fühle mich jeden Tag wohler. Meine 1.OP war Okt.2010, die 2.Nov.2010, von Dez. bis Feb. 3 Chemo und 37 Bestrahlungen, danach ging es mir besch..... Habe leider bei allen Nebenwirkungen laut "HIER" geschrien, trotzdem genieße ich jeden Tag, man gewöhnt sich daran keinen Geschmack, keinen Speichel zu haben, sauge dafür alle Gerüche mit der Nase auf und lasse sie auf der Zunge zergehen. Es gibt so viele leckere Gerichte mit Sauce in allen Variationen, als Beilage habe ich mit Nudeln angefangen, dann Kartoffelpürre, Reis. Jetzt esse ich auch Bratkartoffeln, muss halt länger kauen. Über meine Magensonde (brauche sie nicht mehr, kommt hoffentlich bald heraus) habe ich noch Austronautennahrung zugeführt.
Wünsche dir, dass du wieder Freude am Essen findest und bald etwas Gewicht zulegst!
Mir persönlich hat es sehr geholfen, mir jeden Tag ein kleines Ziel zu setzen, wo ich mich danach selbst mit etwas Guten belohnt habe. Gehe seit Anfang Mai wieder voll arbeiten, komme so gar nicht ins grübeln, habe am 8.8. die 2. PET-Ct, bin pos. eingestellt, alles andere kommt sowie von selbst.

Liebe Grüße aus Salzburg und lasse ja nicht den Kopf hängen!
Brigittea

Allen hier im Forum wünsche ich alles Liebe!

[Wally61]

ich bin auf der Suche nach Infos und Hilfe auf dieses Forum gestoßen. Weiß aber nicht genau, ob ich hier richtig bin?! Bei meinem Bruder wurde im August 2010 ein Tonsillenkarzinom entdeckt. Ich brauche so dringend Hilfe.
Das was hier geschrieben steht, trifft so viel auf meinem Bruder zu.
ER wurde im August 2010 Operiert..das volle Programm gefahren,Bestrahlung,Chemo.... Für die Defektabdeckung wurde Gewebe vom Handgelenk genommen.Sein Halsseite ist ganz hart und und spannt. Mund bekommte er nur noch 2 cm auf..Kein Geschmack und alles noch taub. Essen klappt auch nicht richtig.
Jetzt wurde ein Ulkus
in der Tonsillenloge endeckt und er hat ziemlich heftige Schmerzen.

[biene2010]

Hallo Wally61,
hatte auch einen Ulcus in der Tonsillenloge. Das ist eine Spätfolge der Bestrahlung. Leider kann man da nicht sehr viel machen, außer sehr viel Geduld haben (bei dieser Krankheit sehr wichtig und auch nervig), und warten bis alles von selbst abheilt. Das Ganze hat bei mir 2-3 Monate gedauert. Die Schmerzen bekam ich mit Voltaren, 3 mal 50 mg am Tag, sehr gut in den Griff. Bitte aber an den Magenschutz denken! Falls Voltaren nicht mehr hilft, sollte Dein Bruder eine Schmerztherapie machen. Ich bekam noch zusätzlich Antibiotika verschrieben. Den Namen weiß ich aber nicht mehr. Mein Mund ging auch nur 2 cm auf. Die Kaumuskulatur krampft sich wegen der Schmerzen zusammen, deshalb ist es wichtig, daß Dein Bruder regelmäßig seine Spatelübungen macht. Ich bekomme meinen Mund jetzt wieder wie vorher auf. Ich konnte in der Zeit auch nichts mehr essen und bin auf Fresubin Energy Drinks umgestiegen. Habe alle 2 Stunden eine Flasche getrunken. Mit Cappucino fand ich ganz gut. Ich hoffe, daß ich Dir helfen konnte.
Grüße an alle und ein schönes Wochenende wünscht Euch
Sabine

[Wally61]

hallo Biene 2010,
erklär mir bitte was sind Spatelübungen. hat uns noch niemand gesagt.

[Wally61]

Hallo,
mein Bruder wurde heute entlassen. Bei der Tumornachsorge ist in der ehemaligen Tumorregion ein Ulkus aufgefallen.Intraoperativ zeigte sich ein ausgedehntes Rezidiv des bekannten Oropharynxkarzinoms. Dieses hatte sich unter dem Lappen ausgebreitet und jetzt zu einem großen Ulkus gefürt..Es wurde eine Laser-Pharynxteilresektion und Probeentnahme durchgeführt.In 1 Wochen wieder Vorstellung zur Befundbesprechung. Verschrieben wurden Schmerzmittel Novalgin und Tilidin.
Sein Mund geht aber immer noch nicht weiter wie 1 cm auf. hat da vielleicht von euch einer eine iddee was er machen kann. es wurde schon gesagt er soll spachtelübeungen machen , nur wie geht das und bringt es etwas wenn er sich mal in der kieferchirugie vorstellt, oder Physiotherapie. Irgendetwas muß er doch machen damit er wieder essen kann.

[Tina M]

Hallo Wally,

es sind Holzmundspatel, wie sie auch der Arzt benutzt um in den Mund zu schauen. Dein Bruder kann sich die in der Apotheke kaufen. Einfach Spatel über einander legen und in den Mund schieben und etwas halten, mehrmels am Tag und jeden Tag einen mehr..
Das mit dem Rezidiv tut mir sehr leid, berichte wenn ihr die Besprechung hinter euch gebracht habt.


Liebe Grüße Tina

[biene2010]

Hallo Wally,
tut mir sehr leid für Deinen Bruder. Ich drücke ihm ganz fest die Daumen. Das mit den Spatelübungen hat Dir Tina ja schon erklärt.
Grüsse Sabine

[jesse58]

Halle alle zusammen
Wollte mich vor unseren Urlaub Noch mal melden. Wir fliegen am Montag von Dortmund nach Hurghada und kommen am 29 zurück .Bis dahin wünschen wir allen alles Gute viel Kraft und erfolg .Mehr will ich jetzt dazu nicht schreiben.
Alles liebe Bernd Und Syrta
:pftr oest:

[Coraaa]

Hallo Ihr Lieben hier, ich wechsel mal aus meinem eigenen Thread zu euch anderen Betroffenen und Angehörigen

Ich gehöre zur letzten Kategorie, mein Freund wurde vorgestern an einem Tonsillenkarzinom operiert, inkl. Neck Dissection beidseitig. Er hat die OP soweit gut überstanden (juhu!), allerdings hat es 18 Stunden gedauert ... Gibts hier noch andere Fälle von solchem Ausmaß? Der Tumor konnte komplett entfernt werden, Transplantat ist auch bereits drin. Über die genauen Tumor-Ausmaße wurden wir bisher übrigens nicht aufgeklärt.

Der Arzt sagte uns vorab, dass er danach bis zu 3 Tage im künstlichen Koma liegen würde. Gestern auf der Intesivstation strahlte mich die Schwester an und sagte "Er wacht auch schon wieder auf" .... auf meine Nachfrage hin hieß es, wenn Patienten die Tendenz hätten aufzuwachen, ließe man sie, weil es so besser für die Psyche wäre Bin darüber ziemlich verwirrt, konnte leider mit dem Arzt bisher keine Rücksprache halten, weil der dauernd im OP war. Ich hatte eigentlich gehofft, er kann sich 3 Tage ein bisschen im Schlaf erholen ...

Statt dessen ist er mittlerweile komplett wach und hat ein Riesenproblem mit dem Tracheostoma: Hustenreiz, Schleim, Panik zu ersticken. Klar kommt immer gleich ne Schwester und saugt den Schleim ab. Aber so kriegt man ja die Panik nicht in den Griff, oder??

Kann ich da irgendwas machen / den Schwestern vorschlagen / ihm sagen, das ihm hilft?

Danke für eure Ratschläge

[boebi]

Hallo Coraa,
bin sonst im Thread -Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom-. Mein OP hat auch 14 Stunden gedauert und ich war am nächsten Tag wieder aus der Intensivstation raus.
Das mit dem Tracheostoma war für mich das Schlimmste. Aber: Immer die Ruhe bewahren und ruhig Atmen. Es ist auch der Schock nicht mehr sprechen zu können.
Boebi

[Coraaa]

Hallo boebi, lieben Dank für die Antwort!
Echt, du warst nach 14 Stunden OP am nächsten Tag aus der Intensiv draußen? Ist für mich ziemlich unvorstellbar, wenn ich mir meinen Freund so angucke. Der wird wohl auch noch die ganze Woche auf Intensiv verbringen.

Die Panik hat er jetzt zum Glück im Griff, aber es geht ihm extrem besch...eiden. Fieber, Schmerzen, Frust, das ganze Programm. Und Halluzinationen wegen der langen Narkose noch obendrauf. Würd ihm so gern helfen und hab keine Ahnung wie.

Übrigens: Herzlichen Glückwunsch zu deiner erfolgreichen OP!

[boebi]

Hallo Coraaa,
ich hatte jedoch ein Gebamsel von Kanülen am Hals und die Lymphdrüsen waren von Ohr bis Ohr total entfernt. Einen Spiegel hat meine Frau mir nicht gegeben. War auch wohl besser so.
Was mir geholfen hat war eine Zaubertafel zu Schreiben und wirklich versuchen ganz ruhig zu atmen.
So das war´s, ich bin jetzt wieder im alten Thread.
Deinem Freund viel Kraft.
Boebi