Erfahrungsaustausch

[flipaldis]

Hi Harrit,
ich kann nur berichten, wie es bei mir war.

Eine Woche nach Chemo musste ich zum kleinen Blutbild beim Hausarzt. Eine weitere Woche später erneut. Das ganze diente der Bestimmung der Kurve meiner Leukos und Thrombos. Diese Werte habe ich dann mit in die Klinik genommen, wenn ich dort zur nächsten Chemo antrat.

Vor der Chemo erfolgte eine Blutentnahme für großes Blutbild. Leber- und Nierenwerte, Thrombos. Leukos, Erys und ggf. der Tumormarker CA 125.
Dann musste ich auf mein Zimmer und wartete da auf die Werte, die nach ca. 30 - 40 min. vorlagen. Es erfolgte die förmliche Feststellung der Therapiefähigkeit und ging dann weiter mit der körperlichen Untersuchung. Befragung nach Symptomen, Klopf- und Knochenschmerz, der Onkologe wollte alles wissen. Diese Untersuchung wurde mit Palpation, Auskultation und Ultraschall beendet.
Zurück in meinem Zimmer, zum Glück ein kleines Einzelzimmer mit einer Tür in den Garten, wartete dort schon die 1 meiner diversen Infusionen. Ein Vit., ich denke hauptsächlich Vit. B- Gemisch und Aminosäuren, wegen der gelben Farbe, wurde infundiert, gefolgt von 500 ml NaCl mit 8 mg Fortecortin darin gelöst.
Es folgten verschiedene Injektionen, Ranitidin, Zoofran, Fenistil, und dann kam Paclitaxel, 320 mg gelöst in 500 ml NaCl. Nach Durchspülen des Ports folgen 500 mg Carboplatin in 500 ml NaCl. Den Abschluss bildete 250 ml NaCl mit erneut 4 mg Fortecortin. Du kannst dir sicher vorstellen, dass durch diese ernorme Flüssigkeitszuführung mein Harndrang ziemlich stark war.
Dann war ich fertig.

Wie gesagt, ich hatte ein Einzelzimmer. Es stand ein Bett drin, welches ich nie benutzt habe. Ich habe auch den bequemen Liegestuhl verschmäht sondern bin auf meinem unbequemen Krankenhausstuhl sitzen geblieben. Ich denke, dass war deshalb, weil ich mich, wenn ich es mir bequem gemacht hätte, ich mich ausgeliefert hätte an diese Erkrankung. Und das tue ich nicht.

Die Frage ob Mütze an oder aus, stellte sich mir nicht, da ich wenig andere Patienten sah. Ich habe das immer davon abhängig gemacht, ob mir warm war oder nicht.

Liebe Grüße
flipaldis

[marty]

Hallo Harrit,

ich bin für jede Chemo eine Nacht stationär im Krankenhaus. Allerdings war hierfür die Einverständnis- und Kostenübernahmeerklärung meiner Krankenkasse erforderlich. Den Antrag dafür mit der entsprechenden Begründung hat man in meinem Fall seitens des Krankenhauses gestellt. Die Blutwerte werden wöchentlich beim Hausarzt kontrolliert und an die Klinik gefaxt. Falls die Werte problematisch sind, meldet sich dann die Klinik direkt bei mir um weitere Schritte abzustimmen (war bisher glücklicherweise nicht nötig).

Man wird hier vorwiegend in ganz normalen Zwei-Bett-Zimmern auf der Station untergebracht. Am ersten Tag bekomme ich als erstes eine Infusion mit Medikamenten gegen das Erbrechen, anschließend mein Carboplat und Taxol. Das Ganze dauert ca. 5 Stunden. Am zweiten Tag folgt noch eine dreistündige Infusion mit Vitaminen. Von Bekannten, die auch an Krebs erkrankt sind, weiß ich aber, dass die Chemo in onkologischen Praxen in erheblich kürzerer Zeit "durchgejagt" wird (2-3 Stunden).Dort sind Liegen nebeneinander aufgestellt und nach der ersten "Schicht" wartet schon die nächste Runde Patienten. Hört sich für mich nach richtiger Massenabfertigung an. Durch den schnelleren Durchlauf der Medikamente sollen auch die Nebenwirkungen massiver sein (wurde mir jedenfalls von einer Bekannten erzählt, die von Beruf Krankenschwester ist und selbst Krebspatientin war). Da kann man sich wohl glücklich schätzen, wenn man die Möglichkeit hat, die Chemo in der Klinik durchführen zu lassen.

Was die Kopfbedeckung anbelangt wird das hier total locker gesehen. Ich bin auch auf den Gängen in der Station "oben ohne" herumgelaufen und ich war da nicht die Einzige. Meistens trage ich allerdings ein Tuch oder eine Kappe, je nach Temperatur und Lust und Laune.


Hallo Orchidee,

so eine nette Mitpatientin hatte ich auch schon. Sie hat alles und jeden schlechtgeredet und gesagt, sie würde am liebsten gar keine Behandlung durchführen lassen und sich irgendwo auf einer einsamen Insel verkriechen, es hätte ja sowieso alles keinen Sinn. Wenn jemand deprimiert ist, kann man ja wenigstens noch versuchen, ihn ein bisschen aufzubauen, aber diese Dame war richtig agressiv. Man traute sich gar nicht, etwas zu sagen. Aber das war vielleicht ihre Art mit der Angst umzugehen.

Wenn man allerdings wie in Deinem Fall auch noch diese Schauergeschichten von Tumoren im Kopf hört (möglich ist es ja, aber glücklicherweise wohl nicht allzu häufig) und im Bekanntenkreis gerade jemand an EK verstorben ist, braucht man bestimmt ein extrem dickes Fell, um da nicht die Nerven zu verlieren und sich noch runterziehen zu lassen. Aber Du schaffst das, da bin ich mir sicher. Sonst nimm Dir doch nächstes Mal vorsichtshalber zur Chemo einen MP3-Player mit und höre Deine Lieblingsmusik statt Horrornachrichten

Liebe Grüße

Marty

[Orchidee]

Guten Morgen,

ich wohne in einer Kleinstadt und bin auch hier vor Ort operiert worden. Die Chemo habe ich auf der gleichen Station (Gyn.) erhalten. Es gab da ein Chemozimmer mit vier Betten, wo ich meistens die gleichen Frauen getroffen habe. Bis auf die bewusste Dame war es ganz nett: wir haben auch viel gelacht, die Verpflegung war gut und die Schwestern sehr bemüht. Einen "reinen" Onkologen habe ich eigentlich nie zu Gesicht bekommen, mich haben die Ärzte der Station betreut, die zum Teil den Schwerpunkt "Gyn. Onkologie" hatten (weiß auch gar nicht, ob das das gleiche ist). Egal, habe mich dort gut aufgehoben gefühlt.

Zwischen den Chemos bin ich 5 Mal zur Blutabnahme. Vier kleine Blutbilder bei meiner Frauenärztin und ein paar Tage vor der Chemo zum Krankenhaus für das große Blutbild.

Ach ja, und ich habe eigentlich immer eine Mütze aufgehabt: die konnte ich bei einer Hitzewallung am schnellsten vom Kopf ziehen. Mit Glatze ist da eigentlich nie eine rumgelaufen. Ich denke aber, weil es einfach zu kalt war (habe meine Chemo im Winter bekommen).

Hi Flipaldis, wäre nie auf die Idee gekommen, das Bett zu verschmähen. Die Chemo hat mich immer so müde gemacht, dass ich zwischendurch geschlafen habe. Und ich bin auch nicht so hart im Nehmen, habe immer versucht, es mir so schön und bequem wie möglich zu machen... Aber jede muss auf ihre Art mit der Krankheit fertig werden.

Schönes Wochenende mit ganz viel Sonne wünscht Euch
Orchidee

[mounty]

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe meinen ersten Chemo-Zyklus im UKE in Hamburg erhalten. Es war schlimm und es hat nicht so geklappt, wie es laufen sollte.
Ich habe allergisch reagiert und danach dauerte es sehr lange (8.00-22.00 Uhr). Es war in der Tagesklinik und dort sind sehr viele Patienten. Es ist halt sehr unpersönlich.
Ich habe mir eine gyn.-onkologische Parxis bei uns in der Nähe gesucht. Es ist dort einfach toll, man fühlt sich wie zu Hause. Es gibt 2 Wohnzimmer mit tollen Liegestühlen und einem Fernseher. Man kümmert sich sofort um dich und die Schwester bleibt immer die ersten 15 Min. bei einem sitzen wenn die Chemo läuft. Wenn ich um 8.00 Uhr den termin hatte kam ich sofort dran und um 14.00 Uhr war ich fertig. Es lief sehr gut. Während der Zeit musste ich einmal die Woche zum Hausarzt zur Blutkontrolle und kurz vor der Chemo hat mein Arzt die Werte in onko-gyn-Praxis gefaxt.
Mütze habe ich dort selten aufgehabt.

Conny!

[bibest]

Hallo Harrit,

ich hatte ambulante Chemo in der Praxis einer Onkologin. Dort sind zwei Zimmer in denen mehrere Liegesessel stehen.
Darin sitzen die Patienten, man kann Kopf- und Fußteil elektrisch verstellen.
Zuerst bekam ich die Fortecortindosis und dann die Chemo danach noch Kochsalzlösung für die Nieren.
Vorher hatte ich zu Hause schon Emend genommen, es gab einen ausführlichen Einnahmeplan für die Begleitmedikamente, der hing in der Zeit zu Hause am Kühlschrank.
Mit dem Taxi ging es dann wieder nach Hause. Es waren immer Arzthelferinnen im Raum. Geredet wurde wenig, die meisten haben gelesen oder gedöst. Bei der ersten Chemo hatte ich nichts zu essen mit, weil ich fest mit Übelkeit gerechnet hatte. Mittendrin knurte dann mein Magen so laut, das eine Frau mir Brote geschenkt hat. Ab da hatte ich außer Wasser auch immer etwas essbares mit.
Blutbild wurde immer direkt vor der Chemo und eine Woche danach gemacht.

Ohne Port hätte die Onkologin die ambulante Chemo bei mir nicht gemacht, ich habe schlechte Venen. Trotz Port brauchte ich zweimal Infusionspumpen.

Huttechnisch gab es da alles, mit und, ohne Perücke, Tuch, Mütze....
Meine Haare sind nicht ausgefallen (Monotherapie mit Carboplatin), darauf wurde ich immer angesprochen.

Deine Mützen sind so toll, die solltest Du wirklich zum Vrkauf anbieten, die sind viel besser als Buffs!
Und ich kann gar nicht nähen, als ich noch fest mit der Glatze rechnete wäre ich gerne bereit gewesen mir so eine schöne Mütze zu kaufen. die Idee mit den Ansteckern ist auch toll!!!

Birgit

[Dezember]

Hey ihr lieben,

vielen dank für eure ausführlichen antworten und dies auch noch am wochenende. Ist das wetter in deutschland so schlecht um zeit vor dem pc verbringen zu können?

Für mich sind es sehr wichtige infos gewesen, denn wenn ich im kommenden jahr wieder in der heimat bin muss ich mir ja einen onkologen bezw. gynökologen suchen. Für den fall eines falles
Leider hat mein hausarzt seine praxis abgegeben und meine gynökologin hat im sept/okt meinen ek nicht festgestellt und im dez. hatte ich dann meine op.
So ganz viel vertrauen habe ich nun doch nicht mehr zu ihr.

Kann ich mir eine klinik für die vierteljährlichen untersuchungen aussuchen oder muss ich zu mehreren verschiedenen ärzten?

Nochmals viele fragen! Aber ich komme evtl. im sept. nach deutschland und wollte mir dann schon mal 1-2 ärzte suchen. Hausarzt, onkologen....was frau so braucht

Evtl. fange ich mit dem herstellen bezw. verkauf von mützen an wenn ich wieder in der heimat bin. Z.z. kann ich es mir nicht vorstellen, da ich mir keinen stress machen möchte.

Grusse aus texas bei sonnenschein und 29°

Harrit

[***FIGHTERGIRL***]

HI HARRIET,

wish you all the best.

best regards

[mounty]

Liebe Orchidee!
Eben hat mich der Arzt aus dem UKE angerufen und mich zu einer neuen MRT Untersuchung angemeldet. In den Punktion waren keine bösen Zellen aber es ist auch keine Zyste. Die Ärzte wissen nicht was es ist. Das ist schon etwas komisch. Ich habe gar kein gutes Gefühl.
Kann das überhaupt sein nach der erfolgreichen OP und der Chemo?
Das große Warten ist wieder angesagt. Ich habe mich schon so auf meine Kur gefreut. Er sagte allerdings, ich soll die Kur nicht abmelden.

Liebe Grüsse
Conny!

[Orchidee]

Hallo Conny,

das tut mir wirklich leid. Kann ich gut nachvollziehen, wenn da der Optimismus allmählich nachlässt. Hast du denn schon einen Termin für das MRT?

Leider kenne ich mich viel zu wenig aus, um dir auch nur ansatzweise raten zu können. Vielleicht finden sich hier noch andere Frauen, die mehr Erfahrung und Wissen haben. Ich kann dir nur alles alles Gute wünschen und hoffe, dass du bald (natürlich positive) Gewissheit hast.

Die Reha würde ich auch nur absagen, wenn es unbedingt sein muss. Nach der schweren Therapie hast du dir wirklich eine Auszeit verdient.

Ich denk an Dich.

Liebe Grüße
Orchidee

[Daprina]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage an Euch, ich habe schon seit einiger Zeit Probleme mit Knochen-? Gelenk-? Muskelschmerzen?( weis nicht wie ich es richtig beschreiben soll) zu kämpfen. Angefangen hat es mit dem linken Daumen (Verdacht auf Grundgelenksathrose, hat sich aber nicht bestätigt). Nun hab ich auch immer wieder diese Probleme mal im Oberarm, in den Beinen/Füßen (besonders Morgens, da komm ich ja daher wie eine 90jährige bis ich richtig im Gang bin). Kennt eine von Euch auch das Problem? Kann das auch noch eine Nachwirkung der Chemo (08.2006) sein ?
Viell. hängt es ja auch mit der Arbeit zusammen (viel stehen und laufen) seit einem Jahr arbeite ich ja doppelt soviel (Std) wie vor der Erkrankung und ich weis ja, jünger werden wir auch nicht. Und ich meine bei nasskaltem Wetter ist es mehr..??????????
Ich will doch nicht schon wieder (gerade mit wochenlangen Terminen bei Hautarzt fertig) zu einem Arzt, aber wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben wenn ich Klarheit haben will.
Es ist halt wieder diese sch….. Angst, die Psyche fährt mal wieder Achterbahn. Aber das kennt Ihr ja.

Sorry ist doch etwas lang geworden, aber ich dachte halt ihr kennt das auch und könnt mich ein bisschen beruhigen?

Wünsche Euch einen wunderschönen, sonnigen Sonntag
Und schon mal Danke im voraus

Daprina

[HeikeL]

Liebe Daprina !

Mir geht es ähnlich. Meine letzte Chemo war zwar erst 8/2008, aber sie steckt mir immer nich in den Knochen und vor allem in den Gelenken.
Wenn ich länger als 5 Minuten sitze, brauche ich meistens 10- 20 m Anlufweg, bis ich mich eingelaufen habe. Nach dem Aufstehen ist es für mich eine Totour, die Treppen runterzugehen. Beim Treppensteigen muss ich manchmal Srufe für Stufe hochgehen, weil ich nicht die Kraft habe, sie mormal hochzugehen.
Es ist wohl normal, dass diese Symptome zwei Jahre anhalten können- manchmal auch länger. Es kommt aber auch vor, dass sie erst lange nach Beendigung der Chemo auftreten.
Ja, leider macht die Chemo nicht nur den Krebszellen den Garaus. Gerade gestern Abend, als ich nach einem ziemlich anstrengenden Tag die Treppe hochgeschlichen bin, habe ich die Sch...-Chemo mal wieder verflucht. Es ist nicht schön, sich mit 46 Jahren wie mit 96 zu fühlen.
Aber ich arrangiere mich trotzdem ganz gut damit. Die Anlaufzeit muss eben leider berücksichtigt werden.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Heike

[BirgitL]

Liebe Daprina,

damit du für dich Gewissheit hast, laß es abklären! Es gibt so viele Ursachen für diese Art Beschwerden, die nicht unbedingt mit der Erkrankung oder Chemo zusammenhängen müssen.
Ausserdem: warum soll man sich nicht helfen lassen. Vielleicht kann eine harmlose Medikamentengabe deine Beschwerden beseitigen und dir geht es dann recht schnell wieder besser.

Nach meiner Chemo (Ende 06/08) hatte ich auch noch lange Zeit solche Beschwerden. Inzwischen sind sie aber verschwunden (oder sollten sie noch mal wiederkommen?)

Was mir geblieben ist, ist die Kraftlosigkeit und schnelle Ermüdbarkeit gegenüber vor der Erkrankung.
Auch ich gehe wie eine 96jährige Treppen (langsam, mit entsprechenden Pausen und nach Luft schnappend) muss auch morgens meine Knochen sortieren und in die richtige Reihe bringen. Auch längeres Sitzen endet mit einer eher Affen ähnelnden Haltung (allerdings noch nicht ganz Vierfüßlerstand).
Damit kann ich mich nur schwer abfinden - aber: ALLE werden älter!
Und, wer langsam geht kommt auch zum Ziel.

Ich wünsche dir baldige Besserung
und noch einen schönen Sonntag für ALLE

Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

HALLO,
ich kenne das auch, ich fühle mich nicht gerade wie 96,
sondern wie 100
ich brauche auch manchmal ein paar meter anlauf. mir wurde schon gesagt das es von der chemo kommt, bin ja noch in behandlung. aber ich hatte schon beschwerden nach der ersten chemo.
ich kriege aber schmerzmedikamente(morphium flüssig und als pflaster).
Ihr etwa nicht???
zeit anfang an habe ich auch magnesium (einnahme morgens)
und
calcium (einnahme abends). beides sehr gut für die knochen.
alles alles liebe für euch und viel kraft

[regna]

Hallo an alle,
ich bin erst seit kurzer Zeit hier dabei. Finde es super, dass man sich hier austauschen kann. Ich wohne am Rande von Berlin. Meine Chemo war auch Standard Carboplatin/Taxol. Mußte für den Tag immer ins Kh. Gynstat. Die Betreuung war sehr gut. Habe seit Aug. 2008 EK. Chemo war Dez. 08 beendet. Habe jetzt Frührezidiv, ich glaube so nennt man das. Ich komme mit diesen vielen Fachbegriffen noch nicht klar. Für mich ist das alles total neu und ich weiss noch garnicht was da alles noch auf mich zukommt. Jedenfalls ist der TM wieder angestiegen und das bedeutet nichts Gutes. Wollte mal wissen, ob man an einer Studie teilnehmen kann. Oder was habe ich sonst noch für Möglichkeiten. Freue mich über jede Info.

Gruss an alle
Regina

[BirgitL]

Hallo Regina,

möchte dich, trotz des alles als schönem Anlass, hier herzlich begrüßen.
Aber, da wir alle im selben Boot sitzen: Es ist gut, dass du uns gefunden hast.
Hier gibt es viele Informationen, man kann gemeinsam lachen und weinen, bekommt viel Zuspruch und ganz wichtige Informationen.

Nun zu dir

es ist schade, dass du nach so kurzer Zeit wieder einen Tumormarkeranstieg hast, der in den meisten Fällen wirklich nichts Gutes bedeutet.
Aber auch hier gibt es noch eine Menge Möglichkeiten.

Hierzu wirst du vielleicht nach näheren Angaben von dir/über dich und deine Werte genauere Hinweise aus dem Forum erhalten.

Was die Teilnahme an Studien anbetrifft, ist dafür immer der persönliche Befund der Patientin maßgebend.
Du schreibst, du wohnst in der Nähe von Berlin.
Hier ist doch die Charite ein guter Anlaufpunkt. Erkundige dich doch mal telefonisch oder stell dich dort mal vor.

Ich selbst bin seit 12/07 an EK Figo 3c erkrankt. Wurde dann sofort im Januar 08 operiert mit Restmetastasen auf Darm und Bauchfell.
Die anschließende Chemo (bis 06/08) konnte mir eine Vollremission bescheren, so dass ich tumorfrei (denn das war die Voraussetzung) in eine Studie der AGO-OVAR aufgenommen wurde.
Diese habe ich mir selbst während meiner Chemo im Internet ergooglet und werde seither nachsorglich an der UNI Köln betreut.

Es gibt immer wieder Höhen und Tiefen in der Nachsorge, was ich jetzt zum zweiten Mal erfahren musste.
Heute morgen noch sah die Welt für mich düster und traurig aus, da meine letzte Blutuntersuchung ( mein Hausarzt macht immer eine noch zusätzlich zur vierteljährlichen Nachsorge) einen TM CA-125 von 341 erbrachte (344 war meiner nach der OP).

Hab dann sofort mit dem Studienarzt telefoniert und anschließend bei meinem Gyn. hier ein Ultraschall machen lassen.
Gott sei Dank habe ich kein Aszites (Wasser) im Bauch, was schon mal eine gute Nachricht war.
Jetzt wird am 15.5. (normaler Nachsorgetermin) ein CT vom Bauch gemacht, und dann anschließend evtl. eine Bauchspiegelung.

Daher habe ich nun erst mal Entwarnung für meine Psyche.

Wichtig ist, niemals aufzugeben und trotz allem eine positive Einstellung zu behalten. Das ist manchmal schwer, aber: welchen anderen Weg soll man gehen?

Ich wünsche dir für dich alles erdenklich Gute. Auf dass unsere TM-Werte, und natürlich auch die aller anderen Betroffenen, schnell wieder nach unten klettern

Birgit