Aderhautmelanom

[katyb]

Hallo ihr Lieben,

morgen is es nun soweit! Die erste Metastasenuntersuchung meiner Mama steht an und ich bin schon ein bisschen nervös muss ich sagen, weil es ihr das letzte Monat ja gar nie wirklich gut ging. Sie war ja eben immer krank und meine Schwester sagt, ihre Beine schauen aus als wäre sie 80 und sie wirkt generell viel älter nicht so toll!

Könnt ihr mir bitte nochmals kurz sagen, auf was ich am meisten drauf achten sollte bei ihrer Untersuchung, weil meine Mama kennt sich ja ganz und gar nicht damit aus!!!!

Danke für eure Hilfe, und noch nen schönen Aufenthalt Liz!!!

Alles Liebe,

Katrin

[katyb]

Hallo ihr Lieben,

also gestern war ja meine Mama für die Untersuchungen da und die Sono is mal gut ausgefallen und das Auge schaut auch gut aus, also so wie es sollte. Der Tumor is am Zerfallen, wenn auch sehr langsam.
Am Dienstag muss sie aber extra nochmal nach Innsbruck um das CT zu machen, da lässt sich ja alles genauer sehen, hoffen wir dass alles gut geht.

Wie gehts dir so Liz? Noch fest am chillen Ach nicht mehr lange dann komm i wieder nach Berlin, dann kann i auch a bissi chillen und Party machen, juhu!!!

Alles gute jedem einzelnen hier!!!!

Schönen Tag noch!!!

[mh79]

Heute früh um 2.20 Uhr ist unsere geliebte Mutti im Alter von nur 65 Jahren an den Folgen ihrer Lebermetastasen eines ADHM friedlich eingeschlafen...
Es ging jetzt alles sehr sehr schnell, keiner hat damit gerechnet. Wir haben so gehofft, sie hat so gekämpft, aber es hat alles nichts gebracht.

Sie wird uns allen so so so sehr fehlen..., wir sind so unendlich traurig...

[katyb]

Oh mein Gott!!!!

Es tut mir soooo schrecklich leid für dich und deine Familie!!! Ich wünschte ich könnte helfen. Ich hoffe so sehr, dass ihr diese schwere zeit nun gut übersteht und wünsche dir ganz viel Kraft!!! ich denk an dich und deine familie!!

Es macht mich schrecklich traurig das lesen zu müssen...

[Fritz56]

Liebe/r mh,
mir liegt es leider nicht, zu trösten. Ich glaube, in solchen Momenten gibt es keinen wirklichen Trost. Vielleicht hilft dir ein wenig die Gewissheit, dass deine Mutti jetzt keine Schmerzen mehr hat und nicht mehr leidet. Denk an sie, und sie wird bei dir sein. Wenn ich darf, nehm ich dich einfach mal in den Arm.
Eva

[Gerlinde 1962]

Auch mir tut es unendlich leid und mir wird wieder bewußt wie gefährlich dieser Turmor ist. Ich wünsche den Angehörigen ganz ganz viel Kraft. Ansonsten fehlen mir die Worte.
Gerlinde

[Gerlinde 1962]

Hallo liebe Liz und an alle anderen hier,

ich finde du hast Recht, auch ich lese hier viel zu viel und grübele ewig nach. Ich werde ab jetzt auch Abstand halten und nur hin und wieder mal reinschauen bzw. lesen. Immer wieder frage ich mich, wo sind die Betroffenen die vor zwei Jahren als ich in dieses Forum kam, geblieben, keiner schreibt mehr. Ich hoffe, alle denken genauso wie du Liz und haben sich deshalb nicht mehr gemeldet. Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenlich Gute und laßt euch nicht unterkriegen. Es gibt immer wieder einen Weg. Ich für mich finde, daß Liz Recht hat. Ich mache Schluß mit dem blöden Aderhautmelanom. Gehe trotzdem weiter mit Angst alle drei Monate zu meinen Untersuchungen, werde mich aber nicht mehr austauschen, denn dadurch wird es auch nicht leichter. Im Gegenteil, im Gedanken sind bei mir schon die schlimmsten Dinge. Also alles Gute für euch alle, ich lese mal hin und wieder alle drei Monate hier und vielleicht schreibe ich auch nochmal einen Kommentar zum Mut machen.
Alles Liebe von Gerlinde
Ein Therapolt ist nur zu empfehlen. Ich bin auch schon seit mehr als einem Jahr dabei und er hilft mir und macht Mut nach Vorne zu schauen.

[Fritz56]

Hallo Gerlinde,
ich bin ja auch nur ab und zu hier und auch noch nicht lange. Gerade hat mir die Nachricht vom Tod der Mutti von mh sehr zugesetzt. Auf der anderen Seite sind ja auch viele positive Nachrichten hier zu lesen. Wie ist das bei dir? Welche Untersuchungen läßt du machen? Folgt auf die Zeit der Angst eine Zeit der Entspannung? Hast du Ärzte gefunden, denen du wirklich vertraust? Ich habe mich zwar für eine "Nichtnach/vorsorge" entschieden, bin aber nicht sicher, ob diese Entscheidung für immer ist
Liebe Grüße
Eva

[leiladu]

Hallo an Alle!
Ich habe mich sehr selten gemeldet, aber die Beiträge verfolgt. Ich bin froh nun auch von anderen zu hören, das Sie sich durch die ständigen Untersuchungen nicht weiter Ihr Leben und dieLebensqualität bestimmen lassen wollen. Bei mir wurde vor etwas mehr als zwei Jahren ein Aderautmelanom festgestellt und in Essen bestrahlt. Ich habe dann eine PET-Untersuchung, CT und diverse Ultraschalluntersuchungen machenlassen. Es war immer das Gleiche. Nach der Untersuchung war man erleichtert, das nichts gefunden wurde aber ein paar Wochen später habe ich an die nächste Untersuchung gedacht. Ich war ständig schlecht gelaunt und voll Angst, obwohl es mir körperlich gut ging.Ic habe mich dann vor ein par Monaten entschlossen, nur Untersuchungen des Auges machen zulassen und andere Untersuchungen, wenn es mir in irgend einer Form schechter geht. Damit lebe ich jetzt erheblich besser.
Gruss
leiladu

[katyb]

Servus aus dem schönen Tirol

Mir geht es soweit ganz gut, ich war letztes We daheim meine Familie besuchen. Es war super schön und lustig. Meiner Mama geht es wirklich sehr gut. Sie kann noch immer volle gut sehen und scheinbar wird es auch nicht so viel schlechter wie anfangs prophezeit das freut sie natürlich sehr!!!

Außerdem ist sie seit gestern mit meinen Schwestern im Urlaub auf Kroatien, was ihr absoluter Lieblingsurlaubsort ist. Da kann sie mal ordentlich entspannen. Noch dazu hat sie einen Ganztagsjob gefunden, der ihr auch noch gefällt und mit ihrem eigentlichen Beruf als Kindergärtnerin sehr viel gemein hat, somit ist der Lebensunterhalt vorerst mal auch gesichert

Ich habe übrigens dieses buch besorgt "krebszellen mögen keine Himbeeren" und muss sagen dass ich enorm begeistert bin. Da steht alles so interessant und gut beschrieben drin, echt super. Habs dann gleich an meine Mama weitergegeben sodass sie endlich mal was gescheites essen kann Bei unserer ernährung wundert mich ja echt nicht dass unsere Krebsrate so hoch ist, butterbrot, knödel und co sind nicht grad die besten sachen meine Mama hat zum Beispiel noch nie in ihrem Leben davor indisch gegessen, das erste Mal in berlin, da hab ich sie gezwungen. Ich denke das kommt davon, dass sie aus so einem kleinen Dorf kommt und die Leute dort sind fremden Dingen immer sehr skeptisch gegenüber und probieren nichts. Komisch dass ich dann genau das gegenteil wurde hehe ich liebe indisch und alle anderen asiatischen Sachen auch, is doch soooooooo lecker!!!!!! Naja ich hoffe sie fängt jetzt an ein bisschen gesünder zu essen und verwendet öfter Essen, das Krebszellen nicht so leicht wachsen lässt
Also danke hiermit an dich Liz!!!!

Find ich cool, dass du den Sommer, der ja nicht grad der "Burner" ist, so genießt. Leider bin ich eben immer nur am arbeiten, echt schade, so vergeht der ganze Sommer, ohne dass mein Freund und ich wirklich viel gemeinsam unternehmen konnten, und im September is er dann schon wieder weg aber ich hoffe dass das jahr auch so schnell vergeht wie das letzte!!!

so hier erstmal von mir ein bisschen,
alles gute an jeden einzelnen von euch und genießt weiterhin den Sommer !!!

Just smile

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle
melde mich nach der Kontrolluntersuchung. Hatte jetzt kleine Kontrolle, Lebersono und Blutwerte. Bei mir war der Entzündungswert etwas erhöht und da ich schon seit vier Wochen Beschwerden im Rücken habe, hat der Onkologe ein MRT vom Rücken veranlaßt. Dabei hat sich herausgestellt, daß ich einen leichten Bandscheibenvorfall habe. Wie gut das ich den Onkologen habe, sonst würde ich die Beschwerden heute noch als normal empfinden. Mal sehen was nächste Woche der Orthopäde veranlaßt. Ansonsten habe ich die positive Nachricht von meinem Onkologen erhalten, das mein entnommener Tumor untersucht wurde und ich nicht die Monosomie drei habe. Bei meinem gewesenen Tumor handelt es sich um einen der zwei anderen Typen. Somit ist das Metastierungsrisiko auch nicht mehr so hoch. Allerdings sagt mein Onkologe wir machen alle Vorsorgeuntersuchungen weiter wie vorher und das heißt alle drei Momate kleine Untersuchung also Lebersono und Blutwerte und alle halbe Jahr großen Check mit Hautarzt, Augenklinik, und ab nun Ganzkörper MRT.
Hoffe ich schlafe jetzt wieder etwas ruhiger und man hilft mir gegen die Scherzen des Bandscheibenvorfalls. Möchte mich aber nicht beschweren, freue ich über die bisherigen Ergebnisse. Ganz liege Grüße an euch alle, wollte nur mal kurz eine Zwischenmitteilung machen und melde mich in drei Monaten nach der nächsten Kontrolluntersuchung wieder.
Liebe Grüße von Gerlinde

[lena 79]

Hallo an Alle,
ich bin recht erstaunt zu sehen, dass man inzwischen so viele Informationen über das AM erfahren kann. Bin selber 2003 daran erkrankt doch damals konnte man nicht so viele Infos darüber finden.
Hatte damals einen Aplikator und anschließend wurde noch gelasert. Seit dem verlief alles einwandfrei und abgesehen von einen kleinerem Sehfeld habe ich nichts zurückbehalten. Was mich jetzt erneut auf die Suche nach Infos treibt ist die Aussage meines Hausarztes, dass die Nachsorge nach so langer Zeit eingestellt werden kann. Mein Augenarzt ist einer anderen Meinung aber eine konkrete Aussage mit Abständen der notwendigen Untersuchungen (fast 8 Jahre nach der Behandlung) gibt mir keiner. Bin erst 31 und möchte kein unnötiges Risiko eingehen aber unnötige Arztbesuche möchte ich vermeiden.
Kann mir jemand mit genaueren Infos helfen?

Allen die es noch vor sich haben oder gerade durch sind drücke ich ganz fest die Daumen.

Grüße
Lena

[Kölsche Jung]

Hallo an ALLE,

bin ganz NEU dabei und gebe meine Story hoffentlich zum "Mut machen" kurz zum Besten.

Am 10.09. besuchte ich einen Augenarzt, weil ich seit einigen Tagen ein ständiges Flimmern am unteren Augenrand feststellte und die Sehkraft nachließ.
Schon am gleichen Tag stand die Diagnose incl. Einholung einer zweiten Meinung einer Augenstation fest: Magniles Melanom ca. 15 mm groß. Die Uniklinik Essen ist darauf spezialisiert und Prof. Bornfeld scheint in Deutschland der Star auf diesem Gebiet zu sein, dass man sich um einen Termin bei ihm bemühte. Am 10.10. wurde der Therapieplan von ihm beschlossen :
1. 12.10. Gamma Knife Zentrum in Krefeld zum Erschießen des Tumors
2. 13.10. Operation in Essen zum Entfernen der abgetöteten Tumormassen und Aufbringen eines Strahlenapplikators für 4 Tage, falls doch noch Tumorzellen den Gammabeschuss überlebt haben sollten.
3. 17.10. Entfernen des Applikators und am 18.10. Entlassung.

Schmerzen gab es minimal als Nachwirkung der Operation, die mit normalen Schmerzmitteln über vier Tage erträglich wurden.
Trotz der Größe ds Tumores hat man mir immer Mut gemacht und versichert, dass sie alles daran setzen das Auge zu erhalten, denn ich hatte es eigentlich für mich schon abgeschrieben.Heuet kann ich hell/ dunkel und Konturen erkennen als schlechtestes Ergebnis. Die Sehrkraft wird besser, da z.Zt. das Auge mit einem Silikonöl stabilisiert wird.
Bisher bin ich begeistert mit welcher Professionalität hier gearbeitet wird. Ich habe den Medizinern immer vertraut!! Jedes bischen SEHEN ist mehr als ich erwartet habe!!
Auch wenn diese Krebsart sehr selten ist (1:1.000.000) so kann man Euch in Essen weiterhelfen!

Jetzt bin ich in der Nachsorge und beschäftige mich nun mit dem Leben nach der OP und dem Risiko, dass der Krebs woanders zuschlägt.
Umso mehr freue ich mich auf einen langen Spaziergang durch den Hebstwald morgen früh!!

Karneval werde ich mich als Seeräuber verkleiden mit sehr echter Augenklappe!

Viel Mut und Zuversicht wünsche ich allen, die diesen Dreck im Auge haben!!

Günter

[muckl]

Hallo Leute,

war sehr lange nicht mehr im Forum, aber ich lese die Beiträge mit. Muss mich auch wieder einmal zu Wort melden.
Wie vor einiger Zeit von mir geschrieben, wurde bei meiner Mutter ein Aderhautmelanom festgestellt.
Bisher alles o.k.
Leider wurden im Sommer Metastasen erst in Leber und dann bei weiteren Untersuchungen auch in der Lunge festegestellt - so eine Sch...!
War echt ein großer Schock, nicht nur für Mutti selber, auch für uns Kinder.
Und nu? Kannste echt nur abwarten, beten (was ich sonst nie mache) und das Beste hoffen.
Zur Zeit ist Chemo in Berlin angesagt. Glaub, dort ist sie ganz gut aufgehoben.
Wenn nur diese olle lange Fahrerei nicht wär. Aber ich glaub, manche sind bestimmt noch schlimmer dran?
Mutti hat das ganz locker aufgenommen. Aber leider kann man nicht ins Innere schauen, da sieht es mit ganz großer Sicherheit anders aus. Sie lässt sich nur nix anmerken.
Ich versuch auch stark zu sein und ihr eine Stütze zu sein. Aber leider gelingt mir das nicht immer.
Wenn sie wieder zu dieser scheiß Chemo fährt, denke ich immer, sie kommt nicht wieder.
Aber ich und meine Geschwister wir haben doch nur noch sie.
Haben den Vater vor 13 Jahren auch schon durch Krebs verloren.
Aber wir haben leider keine Wahl - Augen zu und durch und Daumen immer nach Oben! Vielleicht klappts ja.
So genug gejammert.
Viel Gesundheit an alle, denen es nicht so besonders geht.

LG von muckl

[Dammy]

Hallo zusammen

Ich habe mich seit ewigen Zeiten nicht gemeldet und auch sehr, sehr lange noch nicht einmal hier im Forum gelesen. Es erging mir insofern ähnlich wie Liz, wollte nicht, dass sich alles in meinem Leben nur noch um dieses Sch... Aderhautmelanom dreht und habe daher nach der Bestrahlung versucht, das Thema soweit wie möglich zu verdrängen.

Irgendwie tut es mir jetzt leid, dass ich hier im Forum offensichtlich einiges verpasst habe. Ich habe vor ca. 2 Wochen wieder angefangen, hier mitzulesen, weil ich eine Kur machen möchte und beim "Googeln" wieder auf das Forum gestoßen bin. Habe auch versucht, nachzulesen, was ich in fast 3 Jahren verpasst habe - das hab ich natürlich noch nicht geschafft, muss ja zwischendurch auch noch arbeiten und so...

Jedenfalls bin ich überwältigt, was sich hier so getan hat. Ganz besonders hallo und @ Liz - du bist eine echte Bereicherung für alle, die hier in den letzten 1-2 Jahren Rat und Trost gesucht haben! Aber ich finde es trotzdem ganz richtig, dass du jetzt auch etwas mehr an dich selbst denkst und dich hier etwas rar machst seit deiner Kur!

Ein paar Sätze zu mir und meiner Geschichte:

AHM Diagnose im August 2008 (war sehr klein, das Scheißerchen und wurde auch nur zufällig entdeckt; war sozusagen ein 'ehemaliger' Nävus, der von Prof. Bornfeld in Essen schon vorher seit 8 Jahren regelmäßig beobachtet wurde...). Das einzige Dilemma ist die Lage: Direkt zwischen dem Sehnerv und dem Punkt des schärfsten Sehens, daher wurde mir auch die vollständige Erblindung auf dem linken Auge innerhalb von ca. 2 Jahren prophezeit.

Also, Protonenbestrahlung im Oktober 2008, allerdings nicht in Berlin, sondern in Nizza. Hat auch alles super geklappt, die Zeit in Nizza war fast wie Urlaub. Ich musste dorthin, weil bei mir wegen der Lage des AHM die Bestrahlung auf 8 Termine verteilt werden musste. Davon erhoffte man sich, das Augenlicht länger zu erhalten, zumal der Sehnerv voll mitbestrahlt werden musste. In Berlin ging das nicht, dort sind höchstens 4 Bestrahlungen pro Patient möglich.

Das ist also jetzt 3 Jahre her, und was soll ich sagen: Ich sehe immer noch relativ gut! Seit Januar wird es zwar nach und nach schlechter, aber ich sehe immer noch ca. 30 % mit dem Auge. Da seitdem alles sehr verzerrt ist und dieses verzerrte Bild das 'gute' Bild des andren Auges überlagert, habe ich immer mehr Probleme mit der Bildschirmarbeit. Das Gucken wird also immer anstrengender, besonders das Lesen strengt an und ermüdet. Ich denke, wenn es noch schlechter wird, wird das gesunde Auge immer mehr übernehmen, und ich werde mich dran gewöhnen.

Da ich aber seit der Diagnose noch keine Reha oder Kur gemacht habe und auch nur kurz krank geschrieben wurde nach der Bestrahlung, will ich jetzt mal zusehen, dass ich eine Kur hinbekomme. Weil auch durch die Verschlechterung alles länger dauert und ich oft das Auge zukneifen muss, z.B. wenn es drauf ankommt bei Zahlen und so, fühle ich mich im Moment ziemlich gestresst und erschöpft. Habe im Moment das Gefühl, alle um mich herum werden krank wegen anderer Wehwehchen (Bandscheibe und so, ist natürlich auch schlimm...), aber ich bin eine der wenigen, die trotz allem immer durchhalten und immer mehr aufgehalst bekommen. Und natürlich wird meine Geschichte besonders von den Vorgesetzten nach 3 Jahren nicht mehr so richtig als Krankheit wahrgenommen...
Ach, ich wollte doch gar nicht jammern sorry...

Unterm Strich kann ich ja echt zufrieden sein, alle Nachsorgeuntersuchungen habe ich immer schön brav gemacht, also aktuell 4x jährlich Lebersono und Blutbild, 3-4 x Augenklinik, und alles ist ok Der nächste Termin in der Uniklinik Essen ist jetzt sogar erst in einem halben Jahr, wahrscheinlich weil die Veränderung sehr langsam fortschreitet (viel gesagt wird ja nie, Prof. Bornfeld war immer sehr sparsam mit Worten, seit ich ihn kenne...).

Werde in Kürze nochmal auf meine Überlegungen zur Kur zurückkommen, weil ich nicht so recht weiß, ob eine stationäre Maßnahme bei meinem jetzigen (guten) Gesundheitszustand nach immerhin 3 Jahren noch das richtige ist. Ach ja, ich habe übrigens jetzt erst (also am vergangenen Montag) einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt, also auch für diesen Tipp Danke @Liz. Sowas sagt einem ja niemand... Und wenn ich das richtig verstanden habe, wird der mir dann wohl nur für 2 Jahre zuerkannt, wenn ich ihn überhaupt jetzt noch bekomme?

Oh je - jetzt habe ich ja so viel geschrieben ... ich wollte gar nicht, dass meine Nachricht so lang wird , und eigentlich fallen mir immer noch Sachen ein, die ich schreiben möchte - anscheinend habe ich das Forum wohl doch vermisst, ohne mir dessen bewusst zu sein.

Jedenfalls habe ich auch gedacht, ich muss hier mal meinen (hauptsächlich) postiven Erfahrungsbericht hier einstellen für diejenigen, die gerade aktuell betroffen sind.

Für heute erstmal ganz viele liebe Grüße an alle hier! Ganz besonders wünsche ich all denen viel Mut und Kraft, die aktuell mit schlimmen Diagnosen zu kämpfen haben, ich denke an Euch!

- die Ingrid