Erfahrungsaustausch

[ZtGabi]

Hallöchen Bessie,

ich meinte schon Lymphom. Lymphozelen hatte ich auch schon. Daher ist mir der Unterschied bekannt.

Aber trotzdem Danke für das Nachfragen...Gabi :-)

[ZtGabi]

Hallöchen alle zusammen,

gestern war ich nun im KH, wo sie Ct und nochmals Sono gemacht haben. Das Ergebnis bekam ich natürlich nicht gleich, weil ja erst die Auswertung des CT erfolgen musste. Die Ärztin versprach aber, sofort anzurufen, wenn sie Genaues weiß. Vorhin kam nun der Anruf, leider mit negativer Nachricht. Ein ca. 5 cm großes Lymphom im Bereich der Pankreas, zudem noch neue Metas an der Leber. Wie es nun weiter geht, wird im Tumorboard besprochen. Sie wird mich wieder anrufen, sobald dies geklärt ist.
Herrje....diese Warterei macht einen wahnsinnig.

Tja, nun fange leider auch ich nach rund eineinhalb Jahren nach Beendigung der Primaärtheraphie wieder von vorne an. Aber ich will mich nicht beschweren. Im Großen und Ganzen war es eine angenehme, beschwerdefreie Zeit und somit kann ich zufrieden sein.

Was wird nun folgen - OP, Chemo?

Grüße an alle und einen hoffentlich angenehmen Tag noch...Gabi

[Bessie]

Hallo Gabi,

es tut mir sehr leid, dass du nun mit einem Rezidiv kämpfen musst. Ich habe gehofft, es handelt sich um etwas harmloseres. Kopf hoch, blöd ist nur diese Warterei, kann ich mir vorstellen. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und viel Energie für die nächste Zeit.

Schöne Grüße
Bessie

[ZtGabi]

Danke Bessie für Deine Zeilen.

Die Warterei hat ein Ende. "Meine" Ärztin aus dem Krankenhaus hatte scheinbar Mitgefühl. Am Nachmittag hat sie mich noch angerufen und mir mitgeteilt, dass die Chrirugen entschieden haben, zu operieren. Das ist doch schon mal ne gute Nachricht, gelle? Danach wieder Chemo. Der Fahrplan steht also.

Am 01.07.2010 "ziehe" ich im KH ein.

Vorher werde ich noch zu meiner Mutter nach Sachsen fahren. Sie hat am Dienstag ihren 85. Geburtstag. Das lass ich mir nicht entgehen, denn man weiß ja in dem Alter nie, was im nächsten Jahr ist.


Dir und allen anderen hier wünsche ich schon mal ein hoffentlich schönes, schmerz- und beschwerdefreies Wochenende...Gabi.

[ZtGabi]

Ein nettes "Guten Abend" an alle,

heute endlich möchte ich mich auch mal wieder melden. Sind ja nun schon 7 Wochen her, dass ich hier geschrieben habe.
Wie im letzten Beitrag von mir erwähnt, musste wieder operiert werden. Am 05.07 war es soweit. Man sagte mir hinterher, dass Folgendes aufgrund des Neubefalls gemacht wurde:
- Resektion der kleinen Magenkurvatur
- Leberteilresektion der Segmente 5 und 6
- Entfernung von Lymphknoten, zwei davon waren befallen
- teilweise Entfernung von Metastasen aus dem Peritoneum
Es konnte aber nicht alles entfernt werden, so dass sowohl an der Leber als auch am Peritoneum noch Reste vorhanden sind.
Leider ging es mir nach der OP eine Woche lang gar nicht gut. Obwohl ich nichts zu essen bekam, musste ich mich oft übergeben. Getrunken hatte ich auch erst ab 3. Tag ab und an kleine Schlucke Wasser, was ich aber dann aufgrund des Erbrechens habe sein lassen. Nach einer Woche haben sie mir eröffnet, dass sie ein weiteres Mal operieren müssen, aber das war mir eigentlich schon egal. Hauptsache die K.... hat dann ein Ende. So wurde eine Gastroenterostomie nach Roux-Y durchgeführt.
Danach musste ich mich auch wirklich nicht mehr übergeben. Nach weiteren 1 1/2 Wochen habe ich gedrängt, entlassen zu werden, auch wenn ich noch nicht so bewegungsfähig war. Ich hielt es einfach nicht mehr aus da, denn ich hatte ich die heißeste Zeit des Jahres für meinen Krankenhausaufenthalt erwischt. Und das war sehr belastend, wenn man da an Schläuche angeschlossen ist und somit nicht das Bett verlassen kann, um sich vielleicht mal etwas frisch zu machen. Ich habe vielleicht geschwitzt die ganze Zeit. Nun, das ist Geschichte und wenn ich das hier so niederschreibe, sehe ich das alles auch schon wieder viel entspannter.
Die Ärzte haben dann empfohlen, dass sie mich nach Berlin ans Virchow- Klinikum(Prof. S.) vermitteln wollen, damit ich evtl. in eine Studie reinrutsche. Inzwischen hat es auch geklappt und ich war schon zwei Mal da. Am Mittwoch bekomme ich dort die erste Chemo (wieder Carboplatin/Taxol) und das neue Mittel in Tablettenform, welches ich dann täglich einnehmen muss.
Noch bin ich körperlich nicht ganz wieder hergestellt, aber ich hoffe, dass ich die Chemo wie beim letzten Mal relativ gut vertrage. Mir fehlt noch etwas Gewicht. Habe wieder 7 Kilo abgenommen und wiege so zwischen 52,5 bis max 53 kg bei 1,73m Größe. Aber aufgrund der zweiten OP kann ich nur noch ganz wenig essen und trinken. Ich müsste eigentlich mind. 5 kleine Mahlzeiten am Tag einnehmen, aber das schaffe ich nicht. Bin schon froh, dass ich drei einhalten kann und auch da passiert es mir, dass ich mal "einen Bissen" zuviel zu mir nehme und ich es dann leider wieder rückwärts essen muss. Hoffe nur, dass es mir während der Chemo nicht auch noch schlecht geht diesbezüglich, denn noch mehr kann und möchte ich nicht abnehmen. Ich gefalle mir ja selber schon nicht mehr, weil ich so dünn bin.
Hat vielleicht jemand von Euch auch schon eine Gastroenterostomie nach Roux-Y gehabt und kann mir berichten, ob sich das noch mal bessert mit dem Essen ?
Nun schaue ich optimistisch der Chemo entgegen, weil ich überzeugt bin, das sie wie beim ersten Mal gut wirkt.

So, das soll es gewesen sein.

Ich wünsche allen morgen einen guten Wochenstart in eine Woche mit stabilem gesundheitlichem Zustand oder denen, den es nicht so gut geht, mit kleinen Schritten der Besserung.

Nette Grüße....Gabi

[susann87]

Hallo,

meine Oma ist dieses Jahr an Eierstockkrebs erkrankt und wird jetzt nach der OP mit einer Chemotherapie behandelt.
Mitlerweile hatte Sie den zweiten Zyklus mit Carboplatin und Paclitaxel.
Sie leidet nun nicht nur unter Haarausfall sondern auch unter Schlaflosikeit, was ihre allgemeine Schwäche noch fördert.
Ich bin im Dezember letzten Jahres aus Berlin zu meiner Oma in den Harz gezogen. Ich wollte plötzlich unbedingt hier her. Ich weiss nicht ob es sowas wirklich gibt, aber ich denke nun es war Schicksal.
Ich bin jetzt wieder bei meiner Oma eingezogen und kümmere mich neben meinem Job jede freie Minute um sie.
Manchmal habe ich aber schlechte Tage, so wie heute. Sie lag den ganzen Tag im Bett, weil es ihr schlecht ging und ich fühle mich so antriebslos und kraftlos. Ich würde ihr gern helfen, aber weiss nicht mehr wie. Es scheint nur noch schlimmer zu werden.
Aber man kann auch mit niemanden darüber reden, der das nicht selber durch macht, denn ich habe das Gefühl, nicht verstanden zu werden.
Diese Gefühlsachterbahn die ich an manchen Tagen empfinde.
Ich hoffe mich hier vielleicht einfach ein bisschen austauschen zu können!

LG

[Steffel]

Hallo Susann,

man spürt, dass Du sehr in Sorge bist um Deine Oma und schwer damit fertig wirst.

Im KK gibt es ja auch ein Forum für Angehörige, es steht weiter unten. Ich könnte mir vorstellen, dass Du dort "besser aufgehoben" bist, da es hier im EK-Forum doch eher um die Krankheit selbst und den Umgang mit ihr als Betroffene geht. Ich wünsch Dir, dass Du dort gute Unterstützung bekommen kannst!

Wenn Du aber Fragen speziell zum EK hast, dann melde Dich wieder, mit genaueren Informationen.

Viele Grüße
Monika

[marty]

Hallo ZTGabi,

ich habe eben gelesen, dass Du an einer Studie in der Charitè teilnimmst. Nach dem, was Du schreibst, hat mich meine Klinik zu der gleichen Studie angemeldet. Ich war bereits zu einem ersten Vorgespräch in Berlin und soll Anfang dieser Woche meine Termine für die erforderlichen Untersuchungen erhalten. Wenn ich zugelassen werde, folgt gleich im Anschluss die Chemo und die zusätzliche Medikamenten- bzw. Placebo-Gabe (wie bei Dir in Tablettenform).

Ich würde mich freuen, wenn Du mir etwas über Deine bisherigen Erfahrungen schreiben könntest, gern auch als PN.

Hoffentlich hast Du die erste Chemo gut "weggesteckt" und die Nebenwirkungen halten sich in erträglichen Grenzen.

Viele Grüße

Martina

[ZtGabi]

Hallöchen Martina,

sorry, dass ich erst heute antworte - Deine PIN ist ja auch schon fast eine Woche alt. Aber ich habe erst heute mal wieder hier herein geschaut. Am 18.08. war ich ja in Berlin, um meine erste Chemo "abzuholen". War aufgrund der vorher noch durchgeführten Blutabnahmen und Voruntersuchungen ein langer Tag geworden. Leider begann schon am selben Abend zweieinhalb Stunden nach meiner Rückkehr die Übelkeit und das zog sich mit Erbrechen bis gestern hin, trotz Zofran. Heute ist aber scheinbar alles überstanden. Mir geht es im Vergleich zu den Vortagen prächtig, kann wieder was essen, wenn auch nur kleine Mengen. Nun werde ich mich erst einmal für die nächste Chemo am 08.09. "aufpäppeln".
An der Charité laufen ja viele verschiedene Studien. Ich wurde in die Echo- Studie aufgenommen. Die Tabletten, die ich bekommen habe, muss ich täglich zur gleichen Zeit nehmen. Ansonsten kann ich Dir noch keine Erfahrungen mitteilen. Dazu ist die Zeit noch zu kurz.
Auf alle Fälle bin ich doch froh, da aufgenommen worden zu sein und so wird es Dir sicher auch gehen.
Solltest Du noch spezielle Fragen haben, dann lass sie mir zukommen. So ich kann, antworte ich gern.
Ich hoffe, Du bist inzwischen aus dem Krankenhaus raus.

Wünsche Dir, dass Du Dich recht schnell von der OP erholst. Ich glaube, dass es mir dieses Mal so schlecht ging, lag auch daran, dass ich körperlich einfach noch nicht wieder fit bin und somit nichts entgegensetzen kann. Aber daran arbeite ich ja. Wollte damit nur sagen, dass Du wenn möglich, die erste Chemo nicht allzu schnell machen sollst, wenn Du noch nicht richtig fit bist.

Dir und allen anderen nette Grüße, eine hoffentlich beschwerdefreie Zeit und denen, denen es nicht so gut geht, viel Kraft und Geduld...Gabi.

[marty]

Hallo Gabi,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Leider habe ich gerade einen Anruf aus der Charitè erhalten. Da ich eine Thrombose vor der Portplatte habe, kann ich zu der Studie nicht zugelassen werden. Schade, aber nicht zu ändern. Es war auf jeden Fall einen Versuch wert.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!

Viele Grüße

Martina

[Ela63]

Hallo an alle

vor knapp 3 Wochen hat sich mein ganzes Leben geändert. Auf einmal muss ich mit der Diagnose Krebs leben.
Und ich stehe irgendwie total neben mir. Ich kann das alles garnicht glauben.
Habe keine Ahnung wielange ich noch leben kann usw.
Bin jeden Tag anders drauf. Mal habe ich das Gefühl ich kann den Krebs besiegen, mal denke ich über meine eigene Beerdigung nach.
Chaos ohne Ende in meinem Kopf.
Achja, ich bin 46 , verheiratet und habe 2 Töchter (20 und 19)

Das Forum und eure Beiträge machen mir Mut und gleichzeitig Angst.
Und genau das meine ich. Mal oben mal unten.
Ist es euch auch so gegangen?

LG Michaela

[margit b.]

Hallo Michaela,

es tut mir sehr leid, dass du jetzt auch mit der diagnose krebs leben musst. anfangs kann man es einfach nicht glauben - sowas passiert doch nur den anderen! es ist ja alles noch ganz frisch bei dir, das dauert länger. wurdest du schon operiert, weisst du schon deine tumorformel?

es war auch bei mir ein langes auf und ab. in der zwischenzeit ist meinde diagnose schon 7 jahre her und ich lebe trotz sehr schlechter prognose immer noch - seit der chemo auch ohne rezidiv. ich war damals 44 jahre alt, meine beiden kinder waren 14 und 16.

ich weiss genau was du meinst. auch mir haben die beiträge im forum mut und gleichzeitig viel angst gemacht. natürlich liest man viele schlimme dinge und man fragt sich, ob es einem wohl auch so ergehen wird. es ist sicher eine schlimme erkrankung aber es gibt immer wieder frauen, die den krebs besiegen. nur diese berichte liest man eher nicht, irgendwann braucht man einfach ein wenig abstand. ich lese immer noch mit, aber ich schreibe nur noch sehr selten.

wenn du noch mehr von mir wissen willst oder wenn du einfach mal gedankenaustausch möchtest, kannst du mir auch gerne eine private nachricht schicken.

liebe grüße und alles gute für dich

margit

[frieda3]

Ihr Lieben,

nun bin ich aus dem allgäu wieder daheim u. es war schön. meine gyn war auf meinem ab. mein tm ist ja von 10,9 auf 14,9 rauf. zwar beruhigte sie mich neulich ja, dass dies im verhältnis minimal sei. nun schlug sie aber vor, dass wir schon im dezember (und nicht erst im jan. o. feb.) eine erneute messung machen (zu meiner beruhigung). mir wurden die knie weich. aber ich werde es machen. denn mein letztes rezidiv vor 2 einhalb jahren hat sich nicht an die norm gehalten und war bei einem tm von 37 undirgendwas schon einige cm groß. und meine markerhopser, die vorausgingen, waren etwa so: 9, 15, 27, 35.... nun bin ich natürlich etwas in wallung. aber besser iss....passt scho (schönen gruß, liebe christine)

danke fürs lesen, mich entlastet das schon
liebe grüße u. allen positive nachrichten
frieda3

[Michamorgenrot]

Hallo Frieda,

Ich weiß wie furchtbar und zermürbend Warten sein kann und möchte Dir mein mein Mitgefühl senden.

Gruß Mieke

[Mosi-Bär]

Hallo frieda,

Übrigens Allgäu: vom 15.01. bis zum 22.01. fahren wir wieder nach Oberstdorf, haben letzte Woche gebucht. Freu !

Liebe Michaela,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich bin seit Februar 2007 hier im Forum aktiv und es hat mir sehr geholfen. Meine Diagnose war im März 2006, damals wurde, nachdem durch einige Voruntersuchungen klar war, dass es EK ist, eine Bauchspiegelung gemacht, bei der festgestellt wurde, dass sich der EK bei mir in einem inoperablen Zustand befindet.

FIGO IV wurde diagnostiziert, weil ich auch Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge hatte und diese Flüssigkeit mit Krebszellen durchsetzt war (Pleuraerguss).

Ich bekam zunächst 3 mal Chemotherapie, danach ein CT und da konnte man von meinem Krebs nichts mehr sehen!

Nach der 4. Chemo wurde ich fast 6 Stunden operiert und alles mögliche wurde entfernt. Auch bei der OP konnten die Ärzte im Bauchraum nichts mehr von meinem Krebs sehen, alles sauber geputzt. Trotzdem wurde natürlich alles entfernt und bei der histologischen Untersuchung fand man natürlich noch Krebszellen, aber ich galt ab dem 20. Juli 2006 als tumorfrei.

Es gab dann noch 2 mal Chemo und dann war Schluß mit der Behandlung und obwohl ich eine so schlechte Prognose hatte, bin ich seit 4 Jahren tumorfrei, hatte nie ein Rezidiv. Allerdings hatte ich leider im August nach meiner halbjährlichen Untersuchung mit MRT einen Befund in der Leber. Es war eine isolierte Metastase des EK, etwas, das vor 4 Jahren übriggeblieben war, ruhende Krebszellen, die nicht durch die Chemo zerstört wurden und in der Zeit von Januar bis August haben sie angefangen zu arbeiten. Ich wurde operiert, die Lymphknoten und das Gewebe drumherum waren frei, also ist keine weitere Behandlung nötig. Ich hatte mal wieder Glück im Unglück!

Nun bin ich gerade dabei, mich von der OP zu erholen und freue mich, dass ich noch lebe und keine Bestrahlung oder Chemo brauche.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und dass auch du so ein Glück hast und gesund wirst.

Liebe Grüße
Mosi-Bär