Neuroendokrines Karzinom

Hallo an alle

Ich bin zwar kein Leidensgenossen, aber meine Mutter gehort auch dazu
Vor Drei Jahren 1 op an Nebenniere, 1 Jahr später Lunge und Lymphknoten und dann der Hammer. Jetzt Milz, eine Niere, Bauchspeicheldrüse, Zwerchfell Bauchvene und Wirbelsäule.
Sie hat seit drei Wochen einen Querschnitt(hoffendlich vorübergehend) und nach den OP´s erfolgte keine Chemo.Bis dann alles andere gefunden wurde. Sie war in Jena in der Uni Klinik und hatte sich dort an der Nebenniere und 1 Jahr später an der Lunge und dem Lymphkn. operieren lassen.
In nächsten Jahr wr sie zur Nachkontrolle und da hatt man ihre 1/2 Jahr später den Befund genannt. " Frau V. ordnen sie Ihre Angelegenheiten" Toll oder. Nun hat Sie eine Chemo hintersich.
Sie war auch in Berlin, der gab Ihr aber eine Medikation mit und sie sollte diese Chemo ambulant machen lassen. Dies wurde aber nicht vertragen und so änderte dann der Arzt hier die Zusannen setzung (ohne Rücksprache mit Dr. Wiedemann!!!) Sie nahm stark ab
(v. 95kg auf 60 kg) und jetzt noch der Querschnitt. Glücklicherweise erfolgte die Op jetzt am Rücken in Bad Berka und hier hatt man sie für die Dotatac Therapie getestet. (Befund steht noch Aus)
Ich hoffe es klappt.
Dank dieses Forums und Euch allen habe ich viel erfahren und konnte Ihr etwas erzählen. Auch die Tropfen Dranobinol habe ich Ihr empfohlen.
Danke das es dieses Forum giebt und ich bin bestimmt jetzt öfter hier und berichte!(auch für die Dr.-Arbeit stehe ich und Mama zur verfügung bei noch offenen Fragen!!)

Tschüß Nane

Hallo, Margit

mit großem Interesse habe ich Deinen Beitrag zur Dotatoc-Behandlung in Basel gelesen, vor allem bez. der Ärgers mit der Krankenkasse. Den haben wir auch!! Mein Mann (43) leidet seit einigen Jahren an einem foll. Schilddrüsenkarzinom, welches auf die vielen (7!) Radiojodtherapien nicht sehr gut anspricht. Er wurde auch schon 6x operiert.
Nach eigenen Recherchen sind wir auch nach Basel gekommen und mein Mann hatte dort auch seine 1.Therapie(das Dotatoc hat sehr gut gespeichert)und wir haben es auch nicht bereut dorthin gegangen zu sein(keinen Tag und keinen Cent).
Allerdings haben wir nun auch Ärger mit der KK, Ablehnung mit Begründung keine anerkannte Therapie, Arzneimittelstudie, nicht krank genug(!!bei multiplen Lungenmetastasen, ha-ha) usw.
Einen Rechtsanwalt haben wir auch und klagen wollen wir auch.
Schreib doch mal, ob Du schon etwas gehört hast.
Ansonsten wünsche ich allen ganz viel Kraft und Mut und Erfolge bei den Therapien!!
Gruß Trixi

Hallo,

ich bin heute auf diese Seite gestoßen,nachdem ich Ende Juni in Essen operiert wurde. Ich habe Lebermetastasen,die größte ist mittlerweile 8cm. Festgestellt wurde der Krebs durch eine Routineuntersuchung, eine Verdickung auf der Leber, das war Ende 2001. Im Januar 2002 Untersuchungen im Krankenhaus, Primär nicht gefunden, Ende Januar Chemo. Das ging dann bis Juli,dann sagte mir man mir das die Chemo nicht anschlägt,es hatte keine Veränderungen gegeben.Es wurde dann im Oktober nochmal eine Punktion der Leber vorgenommen,bei der man dann feststellte,das es ein Gastrinom ist. Man konnte mir aber nirgends wirklich helfen,bis mein Arzt mich in die Klinik nach Essen überwiesen hat. Dort habe ich dann am Entlassungstag von der Therapie gehört. Ich warte jetzt auf den Bescheid meiner Krankenkasse, ob sie die Kosten übernimmt.Würde mich über Zuschriften freuen. Meine Mail-Adresse ist Tinchen071063@aol.com, werde jetzt auch öfter hier reinschauen.

Hallo an alle

Meine Mutter ist am 3. August leider verstorben.
Sie lag zuletzt in Bad Berka.
Ich möchte allen die auf eine Dotatoc Therapie hoffen, sagen das diese in Bad Berka von der Kasse getragen wird.
Es geht darum sie In Deutschland machen lassen zu müssen, nicht um
die Behandlung an sich.
In Bad Berka gibt es denn Prof. Dr Baum der sie durchführt.
Meine Mutter war leider nicht geeignet und Ihr Krebs hatte sich zuweit ausgebreitet.
Noch ein Aufruf an alle Erkrankten und Angehörigen.
IHR müßt wissen! Alles was ihr über eure Krankheit incl.Behandlungsmöglichkeiten wißt und über
die Möglichkeiten in der Schmerztherapie macht euch stark.
Vertaut nicht nur einem Arzt sucht mehrere auf und geht zu den Spezialisten!!!
Wir mußten die Schmerztherapie fordern als unsere Mutter nur noch geweint hat vor Schmerz. IHR kämpft für euch und für Euer Leben!!
Heute muß der Patient sagen was er will. Zwar nicht immer aber denkt daran,daß Ihr Rechte habt und lasst euch nicht vertrösten und hinhalten.

Tschüß viel glück euch allen und kämpft weiter

Im Oktober 2003 wurde bei meinem kürzlich verstorbenen Mann ein Tonsillenkarzinom festgestellt und scheinbar erfolgreich behandelt (OP, Chemo, Bestrahlung). Dann im August diese Jahres die nächste Horrornachricht: Metastasen in beiden Leberlappen! Diese sollten aber nach Meinung der Ärzte nicht vom Hals herrühren (Lebermetastasen siedeln sich sehr selten vom Hals ab, so die Auskunft der Ärzte), sondern eine völlig neue Erkrankung sein: Ein sogenanntes "Neuroendokrines Carcinom", was meist sehr langsam wächst. Leider wuchsen diese Metastasen rasend schnell, und im September starb mein Mann, ohne dass eine Therapie angeboten werden konnte.
Hat schon mal jemand von einem ähnlichen Fall gehört? Ich denke ständig darüber nach, ob nicht doch der Hals die Ursache war, zumal auch kein Primärtumor trotz aufwendiger Suche gefunden wurde.
Liebe Grüße Geli

Hallo Geli,
meine einzige Tochter ist an einem neuroendokrinen Karzinom unbekannter Herkunft gestorben. Diese Krebsart ist sehr aggressiv und bei jungen Menschen besonders schnell wachsend. Sie hatte u.a. auch Metatasen auf der Leber und im Hals-und Kopfbereich. Auch bei ihr wurde der Primärtumor nicht gefunden. Du kannst davon ausgehen, dass Hals-und Lebermetastasen einen unmittelbaren Bezug auf den Primärtumor hatten, auch wenn dieser nicht gefunden wurde.
Grüße Karla

Hallo Karla
Danke,das Du mir so schnell geantwortest hast. Ich habe immer geahnt, das der Krebs mit dem Hals zu tun hatte! Mir wollte kein Arzt Glauben schenken. Warum wurde keine Chemo auf Verdacht gemacht? Schlechter hätte es nicht werden können. Statt dessen haben Sie 4 Wochen lang den Primärtumor gesucht. Ich bin so verzweifelt und so wütend. Aber was hätte ich tun können. Liebe Grüsse Geli

Hallo Gisela
Es tut mir so leid, das Du Deine Tochter verloren hast. Ich habe meinen Mann verloren vor 5Wochen. Im August diesen Jahres wurden Lebermetastasen in beiden Lappen festgestellt. Wir konnten nicht ahnen, das Er 5 Wochen später sterben würde. Im Okt. 03 hatte mein Mann ein Tonsillenkarzinom. Nach der Op war alles wieder gut. Das war im Jan.04. Danach Chemo und Bestrahlung, im April Reha. Alles war gut. Im August dann die Lebermetastasen. 4Wochen lang wurde Er nur untersucht, der Primärtumor wurde nicht gefunden. Als die Untersuchungen abgeschlossen waren,hatte mein Mann noch eine Woche zu leben.Das die Lebermetastasen vom Tumor im Hals kamen, hielten die Ärzte für unwahrscheinlich. Ich bin sicher, das Sie sich geirrt haben.Ich bin so verzweifelt, so traurig und wütend. Würde mein Mann noch leben, wenn ich hartneckiger gewesen wäre? Ich weiß es nicht und das macht mich krank. Liebe Grüsse Geli

Ich habe dieses Jahr die Dotatoc-Behandlung mit Yttrium 90 zweimal in Basel durchführen lassen und meine Krankenkasse hat die Kosten (nach Widerspruchsverfahren) komplett übernommen. Zunächst wurde der Antrag mit der Begründung abgelehnt, dass (entgegen den Angaben im Antrag) diese Therapie nicht nur in Basel sondern auch in Bad Berka durchgeführt werden kann und die Kosten sich lediglich auf 2.600,00 Euro belaufen. Ich habe mich daraufhin mit Basel in Verbindung gesetzt, die mich schriftlich darüber aufgeklärt haben, dass es sich bei den von der Krankenkasse genannten Kosten um reine Substanzkosten und Kosten des stationären Aufenthaltes handelt und alle weiteren notwendigen Untersuchungsverfahren separat zu vergüten sind und somit die tatsächlichen Gesamtkosten um ein vielfaches höher liegen und sogar die Kosten der Behandlung in Basel übersteigen. Dieses Schreiben habe ich i. Zshg. Mit dem Widerspruch an die Krankenkasse geschickt und meinem Widerspruch wurde stattgegeben, d. h. die gesamten Kosten wurden übernommen.
Begünstigend in meinem Fall war vielleicht, dass ich die Therapie in Basel (unabhängig von der Kostenübernahme) schon begonnen hatte, obwohl der medizinische Dienst der Krankenkasse den Antrag noch geprüft hat. Somit war eine rechzeitige „Zur-Verfügung-Stellung“ einer entsprechenden Therapie durch die Krankenkasse nicht möglich, so dass die Voraussetzungen des § 13 Abs. 3 SBG V für eine Kostenerstattung gegeben waren. Ich wünsche allen Betroffenen viel Erfolg!

Hallo zusammen, mein Mann ist 10 Jahren Nierentransplantiert, seit circa 1.5 Jahren erkrankt an einem Merkelzelltumor, der 5mal operativ entfernt wurde. Strahlentherapie und 2 Chemo waren erfolglos, jetzt hat er 7 Metastasen im Hirn und ich habe Angst was auf mit zukommt.Hat einer Erfahrung mit dieser Krankheit?
Danke Elfriede

Hallo an Alle in diesem Chat.
Ich bin seit Januar 2005 mit meiner Diagnose vertraut - Neuroendokrines Karzinom ohne Lokalisierung des Primär Tumors. Dieser wird in Lunge, Bronchen oder Bauchspeicheldrüse vermutet. Ende Januar habe ich mit der Chemo begonnen (CIS-PLATIN) Leider war der Zyklus nicht erfolgreich. Die Lebermetastasen haben zugenommen. Bei meinen Nachforschungen bin ich auf diese Seite gestoßen und habe meiner Ärztin von der DOTATEC-Therapie erzählt. Sie hat heute mit Basel gesprochen und ist ebenfalls der Meinung, dass diese Therapie eine Alternative wäre. Allerdings muß ich noch Tests durchführen lassen.

Frage an Karin?
Welche Krankenkasse hat Ihre Kosten übernommen?
Bei der Anfrage bei meiner Kasse wäre es vielleicht hilfreich wenn man auf Einzelfall Entscheidungen hinweisen kann wo eine oder auch mehrere Kassen diese Kosten schon übernommen haben. Für eine Info wäre ich dankbar eventuell auch direkt an meine E-Mail
schulz_bernd_winsen@web.de
Zwischen den Namen befinden sich Unterstriche in der EMAIL ADRESSE:
Ich werde weiter diesen Chat besuchen und auch meine Erfahrungen in der weiteren Behandlung einbringen. Bis dann.

[Jörißen]

Hallo Bernd
Mein Sohn ist 15 Jahre . Diagnose Mitte Dez. 2004 Undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber . Er hat bis jetzt 4 Chemos und die OP hintersich . Morgen fängt die nächste Chemo an . Er bekommt :Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid und Vincristin sowie Vindesin .
LG Christiane

[Marc78]

--------------------------------------------------------------------------------

hallo zusammen

da es in der schweiz kein ähnliches forum gibt, suche ich eben beim "grossen nachbarn" um rat.
bei mir wurde im januar 2006 ein neuroendokrines karzinom in der linken lunge (bronchien) festgestellt. bei genauerem betrachten, ergaben sich zwei tumore in der linken lunge, sowie einen ekelhaften tumor genau dort, wo sich der hauptbronchus in die beiden lungenflügel aufteilt. ebenfalls betroffen ist da ein lymphknoten und im dünndar soll ebenfalls ein hotspot sein. habe bereits eine chemo mit cisplatin und etoposoph hinter mir, was gar nix gebracht hat. nun hat man versucht, den krempel wegzuoperieren. dabei wäre mein linker lungenflügel, sowie der obere lappen der rechten lunge rausgeschnitten worden. nachdem jedoch mein brustkorb sperangelweit offen war, entdeckten die ärzte diverse metastasen in der rechten lunge, woraufhin die OP abgebrochen wurde --> nun ist's also inoperabel. jetzt wollen die ärzte im unispital zürich mit strahlen-, kombiniert mit chemotherapie dem ding zu leibe rücken. ich schaue mich aber erst mal noch nach alternativen rum.

hat jemand erfahrung mit immuntherapie oder der therapie mit radioaktiv markierten somatostatin analoga (versteh dabei auch nicht alles), welche in basel bei dr. müller durchgeführt wird??

vielleicht kann mir hier jemand helfen. bin seit zwei tagen wieder zuhause und erhole mich von der OP. durch die nachricht bin ich halt zielich down. mit 28 jahren ist das halt nicht das, was man will...

viva marc

[CUP_Karla]

Hallo Marc,
bei mir wurde vor kurzem die Diagnose CUP-Syndrom mit dem Verdacht auf Neuroendokrines Karzinom aufgrund eines pathologischen Befundes gestellt. Seither wurde der Primärtumor gesucht und nicht gefunden.
Die Metastasen sind ca. 5 cm groß in der Leber und im Bauchraum (4,5*8cm) sowie große Lymphknoten an der Wirbelsäule. Eine Operation sei hier unmöglich. Es wurde Ultraschall, CT, PET-CT und Röntgenmässig untersucht und die Suche dann aufgegeben. Im April/ Mai bekam ich eine Chemo (Zysplatin und Etoposit), die ich gar nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich Karboplatin und Etoposit alle 3 Wochen und man hofft evtl. damit das Wachstum zu verlangsamen. Mehr könne man mir nicht versprechen. Das darf doch nicht alles sein?!
Würde mich freuen von dir zu hören.
Gruß, Karla

[Marc78]

hallo karla

bei mir wissen die ärzte auch nicht, wo denn eigentlich der primärtumor sitzt. das ist ja ein wenig der fluch, und die kleinen metastasen lassen sich weder im ct noch bei einer szintigrafie ausmachen.
ich kümmere mich nun mal um einen termin in basel (bei prof. dr. müller, nuklearmedizin). dabei würde eine radioaktive substanz gespritzt, die sich dann an den tumorherden anreichert und den somit bekämpft. grössere tumore, wie ich sie ebenfalls habe (so von 3 bis 5cm), lassen sich nicht killen, dafür verkleinern bzw. deren wachstum wird gestoppt. versuch doch mal, in einer abteilung für nuklearmedizin diese möglichkeit für dich abklären zu lassen...ist keine grosse sache. zudem bin ich noch wegen einer immuntherapie am kucken. auf bestrahlung und chemo habe ich im moment keine lust!

wünsche dir nur das beste! VIVA!

marc