Mich hat es leider auch erwischt

[Keksmama]

Hallo Ihr Lieben,

möchte wenigstens gerne mal wieder ein leises Piep in die Runde geben bevor ich mich wieder auf meinem SOfa niederlasse.
Ich hoffe euch geht es zumindest halbwegs gut und ihr hattet ein schönes sonniges Wochenende.
Hatte am WE Schmerzen ohne Ende am ganzen Körper, Ibus haben leider nicht geholfen, hab jetzt Gott sei Dank mal Tropfen bekommen. Zudem noch Antibiotika gegen die Erkältung und seit Mittwoch muss ich so Lebertrankapseln nehmen, wovon ich nen totalen Ausschlag bekommen habe. Es ist zum Verrücktwerden!
Les mir aber erst noch eure Beiträge durch, damit ich wenigstens ein bisschen auf dem Laufenden bin, wobei ich ganz oft an euch starke Mädels gedacht habe.
Schick euch weiterhin ganz viel Kraft und viele kleine Helferlein
und drück euch ganz dolle lieb

GLG Beate

[Mucke46]

Idefix......also,das ist für mein Chemohirn auch totale Überforderung.....
Berufsunfähigkeit..darüber brauch ich mir keinen Kopp machen, die hab ich nicht, weil ich zu viele krankheiten im Vorfeld schon habe...

aber mit dem Übergangsgeld...oweh..das hab ich nicht verstanden.....
Da hats du also Pech,dass es ein feiertag ist..der letzte vor der ABH....
dann komm schnell in den Osten,da ist Allerheiligen kein Feiertag...

Also bedeutet das ...wenn ich zumbeispiel am 13. januar die ABH antrete, muss ich am 12. januar den Auszahlschein austellen lassen ???

Hilfe,ist das alles eine kackee.....oweh....aber für heute auch zuviel für mich

obwohl, mir fällt grad ein...ich hab ja im Dezember und anfang januar meinen ganzen alten Urlaub noch.....da brauch ich das Krankengeld ja gar nicht, bin dann für die Zeit ja nicht krank geschrieben.....muss den Urlaub nehmen, denn ab dez fällt Zuzahlung von Firma weg und vom krankengeld kann ich nicht leben und Kur schon gar nicht...



Du hast morgen die Letzte..?? die letzte Bestrahlung???

OOcch...sooo weit bist Du schon....Herzlichen Glückwunsch.....


Kugelchen...na,da biste ja wieder.....Mann, Du brauchst ja lange, um wieder aufzutauchen diesmal........meine Schleimhäute gehen so lala....bissl pelzig und pappig,aber in Grenzen...aber diese elenden Schmerzen....mannooo.....wollte grad Mittagsschläfchen machen....lassen mich nicht schlafen die schmerzen trotz troppen....heul....
da muss ich wohl abends zur Nacht dann zusätzlich IBU 8oo einwerfen..hab gestern nacht schon nich geschlafen......

Amneris und Tosca......na, sooo seht Ihr ja schon besser aus....hihi.....dann ärgert Euch man nich soviel über die doofen Kassen...warum dauert es denn so lange???

Und es ist doch komisch, dass Ihr beide dieselbe krankheit habt..wie kommt denn sowas..?? Hat das was mit zwillingen zu tun ??
Sorry, am Anfang hab ich das mit Euch bissl verpasst....

Keksmutti.....Mir gehts ja auch nicht gut...komm, wir leiden weiter zusammen mit Kugelchen,die ist ja auch noch da......
Noch 2 tage..hoffe ich...dann müssten wir doch durch sein durch die NWS...
Lass dich bissl verwöhnen von Männe.....und ruh dich aus.....liegen bringt mir gar nix, da sind schmerzen doch zu dolle......ich versuchs mal im Sitzen....los....Augen zu und duuurch........
ist trotz allem schön, dass wir nicht jeder für uns leiden müssen...nicht , wahr...??

[Mucke46]

eine Frage noch

ich bekomme seit heute schon zum 2. Mal solche E-mails....
weiß jemand, was das ist ????


forum.autosec4u.info
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Fuck, visit us!

hat das was mit dem Forum hier zu tun ????

[Wildkatze]

Mucke sind Spam-Mails, sofort ungelesen löschen, hat mit dem KK nix zu tun, siehe Link

http://autosec4u.blogspot.com/2010/1...ugern-als.html

Liebe Grüsse
Lydia

[sunshine*]

Hallo Mädels,

@mucke ... Du klingst ja schon wieder ganz mucker ... äh munter - das ist schön!!! Du hattest schon Recht - das mit der Wohnungsauflösung meiner Mutter war ich. Morgen geht es weiter. Da sie bis zuletzt in unserer ehemaligen Familienwohnung gewohnt hat, hatte sie sehr viel Platz und daher auch viele Zimmer und viele Sachen... meine Schwägerin hilft mir wieder, die ist echt ein Schatz!!!

@Kugelblitz... schön, dass es ein wenig aufwärts geht - weiter gute Besserung!!!

@Idefix Mensch, wie Du Dich mit den Behörden rumschlagen musst, ist echt eine Zumutung! Vorallem das Angebot, eine Sterbegeldversicherung abzuschließen ... ich dachte, ich les nicht richtig. Für morgen alles Gute!!!

@Assist wie war Dein Arztgespräch ... konnte der Arzt auch gut auf Deine Kinder eingehen?

@Alex im Krankenhaus hatte ich auch gemütliche Schlafanzüge für Nachts und für Tags weite Oberteile und Jogginghosen dabei. Auch Oberteile ohne Knopfleiste sind möglich - dafür gibt es sinen
Trick - Du kannst es ja vorher schon mal ausprobieren.... wichtig ist die Reihenfolge - Reinschlüpfen: erst gesunder Arm, dann Kopf, dann der zu schonende Arm (muss dann nicht über Kopf gestreckt werden), Ausziehen: wieder erst gesunder Arm nach innen, dann über Kopf ziehen, dann über betroffenen Arm abstreifen... hat bei mir gut geklappt - muss nur alles schön weit sein!

@crischi schön, dass es Dir wieder gut geht!!!

@Schiedel: Du kannst hier doch auch immer schreiben OHNE auf andere einzugehen - das ist nicht egoistisch... dafür sind wir doch da. Es wechselt ja durch, mal braucht die eine mehr Unterstützung dann die andere usw. Melde Dich also auch, wenn Du einen Durchhänger hast, außer Du willst nur Deine Ruhe, dann reicht ein kurzes Piep ab und zu! Für Deine OP drücke ich Dir alle Daumen, dass Du mit dem Ergebnis Deiner neuen Bruscht zufrieden bist - macht das nicht der Arzt, der so eine Schnitte ist... der macht es sicher super schön!!!

@Winterkind... lass Dich mal ein wenig Meine Tochter ist 7 und ich möchte auch erleben, wie sie aufwächst. Ich verstehe Deine Ängste! Wir werden das schon schaffen!!! Immerhin haben wir einen zauberhaften Grund, uns ganz besonders viel Mühe zu geben! Dass die Chemo sich auf die Stimmung auswirkt, vermute ich auch, die letzten beiden male hatte ich auch so ein paar Depri-Tage und dann gings wieder!

@alle... noch einen schönen Tag - ich schaue später wieder rein!!!


Heute bekommt meine Tochter noch Besuch von einer Freundin - für mich ist dabei unangehm, dass ich dann auch zu Hause dauernd meine Perücke trage.,.. aber ich möchte ihr soviel Normalität wie möglich erhalten!

Liebe Grüße

sunshine*

[Mucke46]

Wildkatze...vielen dank...da bin ich ja beruhigt....

Alex.......und morgen verrät Shunshine Dir die Auflösung dieses Knotens....

So und nun geh ich mal abwaschen.....schieb ich schin seit früh vor mir her...der rennt aber auch nicht weg....

[Winterkind63]

Hallo Sunshine.

Danke für deine aufmunternden Worte.

Geht gleich viel besser.

Allen anderen noch einen schönen Tag.

Wo ist denn die Sonne heute geblieben, nach dem Bombenwochenende.

LG Angela

[Amneris]

Hallo, Mucke,

ja, wir sind eineiige Zwillinge und daher war die Wahrscheinlichkeit, beide an BK zu erkranken, sehr groß. Du kannst gern auf Seite 279 alles nachlesen und viel über unsere Krankheiten erfahren. Wenn Du noch etwas mehr von unserem Leben wissen willst, klicke den nachfolgenden Link an.http://www.mz-web.de/servlet/Content...=1018348861749

Übrigens, wir haben beide am gleichen Tag erfahren, dass wir BK haben - ich ein Rezidiv und Tosca erstmalig.

Liebe Grüße

[CURA]

Hallo zusammen

bei mir geht es langsam wieder aufwärts
die Knochenschmerzen lassen nach...
nur der Geschmack ist immer noch besch....
werde jetzt noch ein bischen auf die Terasse gehen und die Sonne genießen


Liebe Grüßen
Cura

[Assist]

Hallo Ihr Lieben,

bin gerade aus Essen zurück. War da mit meinen beiden Jüngsten (13/9) und das Gespräch war sehr gut. Der Arzt hat sich viel Zeit genommen und alles Kind- bzw. Jugendgerecht erklärt.

Am besten fand ich die Stelle, als er die zu erwartenden Gemütsschwankungen während der Hormontherapie mit der Pubertät und deren Gemütsschwankungen verglich , da stecken wir ja gerade vmassiv drin bei den Jungs!

Wir haben auch noch mal über das HER2neu durcheinander (in der Biopsie positiv, im pathologischen Befund nach OP negativ und für mich nicht nachvollziehbar, weil "ein bißchen schwanger" gibt es ja auch nicht). Und da kam dann raus, dass sie sich doch nicht so sicher sind, ob ich nicht vielleicht doch noch 'ne Chemo brauche. Man kann wohl den Tumor genetisch bestimmen lassen, um eine Aussage darüber zu bekommen, wie hoch das Rezidivrisiko ist. Dazu gibt es eine Studie in USA (Kalifornien) und da wollen sie meinen Befund (Tumor) hinschicken und bestimmen lassen. Ich habe natürlich sofort gefragt, ob ich die Schachtel mit dem Ding nicht persönlich da vorbeibringen kann , das Gesicht von dem Arzt hättet ihr sehen sollen. Ich glaube, er hat einen Moment darüber nachgedacht, ob ich ihn veräppeln will. Ich doch nicht , auf die Idee käme ich nie im Leben. Aber nach Kalifornien würde ich schon gerne fahren, so als AHB z.B.

Auf diese Chemo ohne Nebenwirkungen bei Brustkrebs habe ich ihn auch angesprochen. Können wir erst mal vergessen, da das noch in der Erprobungsphase und bei uns nicht zugelassen ... ich könnte natürlich, während ich den Tumor in den USA zum Gentest abgebe noch versuchen, in diese Studie rein zu kommen ...

Idefix: beneide Dich nicht um den Ärger mit den Behörden. Das die das auch nie klar geregelt bekommen, denn eigentlich müsste das doch mit einfachem ankreuzen gehen. Das ist doch bei denen eher trauriger Alltag, sollte man meinen. Da bin ich schon wieder froh, dass ich als einfache Hausfrau eh nichts kriege. Ach doch, sie bezahlen mir für meinen 6 Personenhaushalt eine Hilfe während meines Krankenhausaufenthaltes. 1,5 Stunden Dienstags, 5 Stunden Mittwochs, 1,5 Stunden Donnerstags. Und die darf nicht teurer als 5,50 € in der Stunde sein bzw. mehr gibt es nicht dazu. (Das haben die echt so vorgegeben, mit Wochenplan!) Naja, das habe ich jetzt mal ausgefüllt und die echt verbrauchten Stunden auch dazu geschrieben, weil mit den paar Stunden kommt man dann doch nicht rum ... Und für 5,50 € gibt es hier auch niemanden, der dafür schrubbt und bügelt.

So, jetzt heißt es Koffer packen, und meinen Arm soll ich auch weiter benutzen können, sie tackern ihn nicht fest (Originalantwort, ist diesmal nicht von mir!)

Mucke: toll, dass du schon spazieren warst! Frische Luft ist doch was schönes.

Sunshine: wünsche Dir, dass ihr die Wohnungsauflösung bald geschafft hast. Schön, dass du das nicht alleine machen musst. Ich habe nur einen Bruder und der wohnt in .... Kalifornien! Wenn meinen Eltern mal was ist stehe ich so ziemlich alleine da. Will gar nicht dran denken!

Keksmama: Wünsche Dir eine schnelle Besserung und gute Tropfen!

Edith: Dich hat es doch hoffentlich nicht umgehauen. Muckes Vorstellung, dass du auf dem Flugplatz bist möchte ich da eher teilen.

Liebe Grüße,
Alexandra

[sunshine*]

Liebe Assist,

schön, dass das Gespräch für Dich und Deine Jungs hilfreich war. Dass das Gewebe nach USA geschickt wird, klingt ja spannend. Wird dort dann auch der Rezeptor für das H2neu nochmal bestimmt - hast Du so eine besondere Variante, dass der Sache noch tiefer auf den Grund gegangen wird?

Musst Du morgen schon im Krankenhaus einpassieren - die OP ist am 13. oder?

Lauter Fragen - hoffe ich bin nicht zu neugierig!

Alles Gute für Dich und liebe Grüße

sunshine*

[Assist]

Liebe Sunshine: Nein, Du bist nicht zu neugierig. Ich war ja auch ganz geplättet, als mir der Arzt von dieser Studie erzählte.

Ich habe das so verstanden: Mein Befund ist grenzwertig. Nach den Leitlinien gibt es nur eine Klassifikation meines Befundes, der für Chemo spricht und das ist "G2" als Beschreibung der Zelldifferenzierung. Mein Krebs (wie sich das anhört) ist hormonrezeptor positiv, kann also mit einer Antihormontherapie behandelt werden. Der Pathologe geht davon aus, dass das gesamte kranke Gewebe entfernt wurde, der Tumor war noch nicht an das lymphatische, venöse oder arterielle System angeschlossen. Er hatte den Milchkanal verlassen also invasiv aber noch nicht am System dran, quasi eingekapselt (ist zwar falsch, weil keine Kapsel, aber ich weiß auch nicht, wie ich es erklären soll.) Das alles spricht deshalb gegen Chemo. Es bleibt von 5 Risiken nur ein Risiko G2, ab 2 Risikofaktoren wird für Chemo optiert. Was bleibt ist dieses mulmige Gefühl: hätte man, wüßte man etc.

In Kalifornien gibt es nun eine Studiengruppe - habe über so etwas ähnliches auch in den Niederlande gelesen - die bestimmen weitere genetische Faktoren des Tumors und glauben so eine Aussage über die Aggressivität und damit das Rezidivrisiko machen zu können. Mein Prof. ist sehr USA orientiert - mein Eindruck bislang - und arbeitet viel mit denen zusammen und weil ich genau in diese Gruppe der "wissen wir auch nicht genau, was hier richtig oder zu viel ist" falle, haben sie mich gefragt, ob ich an der Studie teilnehmen will bzw. einwillige, dass mein Tumor dahin geschickt wird. Morgen bekomme ich wohl die Unterlagen, dann weiß ich mehr. Jedenfalls können sie von mir aus diesen "Entarteten" überall hinschicken ... ich brauche den gewiß nicht wieder!

Naja, das Beste ist, das Ergebnis dieser Genuntersuchung soll innerhalb von 14 Tagen vorliegen. Zum Vergleich: mein Befund nach der OP aus der Pathologie hat über 3 Wochen gedauert

So, ich drücke mich gerade um das kofferpacken. Habe sowas von keine Lust.

Liebe Grüße
Alexandra

[blue pearl]

Hallo Alexandra,
wo in Essen bist du denn in Behandlung.Hört sich ja Alles sehr interessant anIst das dieser UPA 1 test der da gemacht werden soll ?
LG
Birgit

[Assist]

Hallo blue pearl
nein, ich glaube nicht, dass das dieser Test ist, weil der muss ja an "frischem" Gewebe durchgeführt werden und meine Proben sind 4 Wochen alt. Schicke Dir ein PN, bei wem ich in Behandlung bin.
LG
Alexandra

[schätzelein]

Hallo Alexandra
Dieser Test heißt Onkotype DX und kann auch an Parafinblöcken gemacht werden. Ich hab diesen Test auch machen lassen, mußte ihn allerdings selbst bezahlen ( über 2000 Euro ) die Kassen übernehmen die Kosten bei uns in Deutschland in der Regel nicht. Es kommt dann ein Wert heraus zwischen 0 und hundert. Ab 30 wird eine Chemo empfohlen. Mein Wert war 27 für mich zu nah am hohen Risiko und ich hab mich für die Chemo entschieden.
Hier kannst du mal schauen ist allerdings alles in Englisch http://www.genomichealth.com/OncotypeDX/Index.aspx
LG