Erfahrungsaustausch

Liebe Brigitte,
ich bin erst im März wegen eines primären Peritonealkarzinoms, Stadium IIIc, Gr. 2,(Eierstockkrebs außerhalb der Eierstöcke, in meinem Fall nach Gebärmutter- und Eierstockentfernung vor 8 Jahren wegen schwerer Endometriose) operiert worden und habe gut auf die Chemo mit Taxol und Carboplatin angesprochen. Ich nehme nun, NACH der Chemo auch ein "Maintenance"-Medikament wie Tamoxifen ein, in meinem Fall Arimidex, ein Aromatasehemmer, der die extrogene Bildung von Östrogen hemmt (mein Tumor war ER+ und auch die Endometriose, aus der der Krebs entstanden war, wird durch Östrogen gefördert). Ich wünschte, ich könnte dir mehr über Tamoxifen sagen, weiß dazu aber wenig. Falls dein Englisch okay ist, könntest du sicher mehr erfahren über eine amerikanische Eierstockkrebs-Mailingliste, der ich auch angehöre. Sie hat 1200 Mitglieder und ist unter http://listserv.acor.org/archives/ovarian.html zu finden. Gebe in der Suchfunktion einfach "Tamoxifen" ein und du siehst Beiträge zu diesem Thema.
Ist einer deiner Ärzte ein gynäkologischer Onkologe? Wenn nicht, würde ich versuchen, eine dritte Meinung von einem solchen einzuholen. Die Ergebnisse bei Behandlung mit diesen Ärzten sind so viel besser als mit Gynäkologen, weil sie viel mehr Erfahrung haben. Erkundige dich doch mal bei der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (www.ago-online.de). Ich lebe in den USA, wo gynäkologische Krebse mehr von diesen Spezialisten behandelt werden, ich nehme an zum größten Teil deshalb, weil es einfach mehr davon hier gibt. Ich habe oft den Eindruck, dass hier aggressiver behandelt wird. Die neuesten Statistiken, die ich gefunden habe, zeigen, dass im Vergleich mit Deutschland die 5-Jahre-Überlebensrate hier um 12% höher ist. In Deutschland (Jena) wurde jetzt endlich ein Zentrum zur Ausbildung dieser Spezialisten zugelassen; sonst gibt es in Europa nur ein College in England, das sie ausbildet.

Ich wünsche dir guten Erfolg mit deiner Therapie, egal wofür du dich letztendlich entscheidest!
Geli

Liebe Geli,
zuerst einmal vielen Dank für Deine Rückantwort. Mein Problem ist ja auch eine Peritonealkarzinose, die bei der Erst-OP schon vorhanden war. Leider sind meine PC-Kenntnisse nicht so berauschend, und ich komme auf die angegebene Seite einfach nicht rein. Darf ich Dich noch fragen, ob Du auch tumorfrei (zumindest makroskopisch sichtbar) operiert werden konntest? Bei mir war es so, dass der Gynäkologe der operierenden Klinik die Chemo mit Taxol/Gemticabine vorgeschlagen hat und der Onkologe (weiß allerdings nicht, ob er gynäkolog. Onkologe ist) davon abgeraten hat. Na ja, auf jeden Fall weiß ich jetzt zumindest, dass noch e i n anderer Patient mit dieser Art Medikament behandelt wird. Das tut schon mal gut.
Auch Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie

Brigitte

Brigitte,
tut mir leid, dass es nicht geklappt hat. Ich hatte vergessen, dass du der Liste erst beitreten musst. Die Liste ist eine geschlossene Liste ud ich habe bis jetzt (ca. 3 Monate lang) keine Junk-E-Mails dadurch bekommen.
Gehe zu www.acor.org, wähle "Mailing Lists", dann "Disease Specific Lists", "Other Common Cancers", "Ovarian", "Join or leave the list". Hier wirst du nach deinen Informationen gefragt und gibst ein Passwort an. Du kannst dann wählen, wie du die Mails empfangen willst. "Regular" bedeutet, dass du sie einzeln bekommst. Es sind ganz schön viele pro Tag, manchmal ca. 50. "Digest" bedeutet dass du ein oder zwei Mails pro Tag bekommst, die Links zu den einzelnen Mails enthalten. Du kannst aber auch wählen, keine Mails zu bekommen und nachdem du Mitglied bist funktioniert die Adresse, die ich ursprünglich angegeben hatte.
Ich habe übrigens in der Zwischenzeit gesehen, dass mehrere Frauen in der Liste mit Tamoxifen behandelt werden (viele von uns geben in ein paar Zeilen nach dem Namen unsere Diagnose und den Behandlungsverlauf an). Eine Frau sagte, dass ihr Ca125 dadurch um die Hälfte reduziert wurde. Und ausgerechnet heute kam eine Mitteilung heraus, dass die Steroidrezeptoren eine Rolle beim Entstehen des Ovarialkarzinoms spielen (http://www.orgyn.com/news/2003/Week_...d_receptor.asp)

Tschüss,
Geli

Liebe Brigitte,

ich bin seit einigen Monaten Leserin in diesem Forum. Ich freue mich, dass es dir nach deiner schweren OP schon wieder so gut geht.

Ich bin 44 Jahre alt und wurde am 23.5.2003 nach Diagnose Eierstockkrebs (pt3c N1 MX G3) tumorfrei operiert. Trotz der tumorfreien OP haben sowohl mein Gynäkologe als auch mein Onkologe eine Chenmotherapie empfohlen. Mein Tumormarker CA12-5 lag vor der OP bei 862.Bei Beginn der Chemo war ich bereits im unteren Normalbereich (6)!

Ich wünsche die alles Gute und schicke liebe Grüße

MargitB.

Hallo Margit,

was meinst du mit "bei Beginn der Chemo"? Hattest du da bereits eine Chemo oder lag der Wert nach der OP aber vor der ersten Chemo bereits bei 6?

Bei mir wurde vor der OP kein Tumormarker bestimmt, aber vor der ersten Chemo, also eine Woche nach der OP. Da lag ich bei 75. Vor der dritten Chemo lag er dann bei 10.

Ich dachte, das sei ein gutes Ergebnis, aber wenn ich jetzt bei Dir so lese, scheint er ja alleine durch die OP schon von 862 auf 6 gefallen zu sein.

Mir scheint, da könnten meine Werte wohl doch noch etwas besser sein......

Gruß Kerstin

hallo kerstin,

bei meiner mutter war der ca125 13 tage nach der op also 1 tag vor der ersten chemo bei knapp über 600...
da kommen mir deine 75 echt ganz gut vor, wenn ich mal so sagen darf!

gruss ronny

Kerstin, bzgl. des Ca125 wurde mir gesagt, dass jede Frau ihren eigenen Ausgangswert hat. Ich hatte mir Sorgen gemacht, weil mein Wert (vor der Operation 135) sich nach der 3. Chemo auf 18 eingestellt hatte und nur noch um einen Punkt abnahm, und so viele Frauen niedrigere Werte hatten. Meine Ärztin meinte aber, dass ich diesbezüglich keine Bedenken haben sollte. Die Arimidex-Therapie könnte ihn jedoch weiter sinken lassen, denn man nimmt an mein höherer Ausgangswert stehe wohl im Zusammenhang mit meiner Veranlagung für Endometriose, die durch das Arimidex in Schach gehalten werden soll.
Brigitte, ich hatte vergessen zu erwähnen, dass bei meiner Operation der ganze Tumor restlos entfernt werden konnte, aber der dem Tumor am näheste liegende Lymphknoten, einer von 25 entnommenen, testete positiv, und so war die Chemo unumgänglich.

Geli

Hallo Kerstin,

ich glaube, ich muss meine Ausgangssituation etwas näher beschreiben.
Bei mir war es so, dass ich vor der OP bereits mehrere Thrombosen in beiden Beinen und auch schon eine Lungenembolie hatte. Daher mußte ich vor der OP erst stabilisiert werden. Nach
der OP wurde gewartet, bis alle Drainagen entfernt waren. Erst dann konnte wegen erneuter Thrombosegefahr angefangen werden, dass ich blutverdünnende Tabletten einnahm. Insgeamt war ich 7 Wochen im Krankenhaus. Daher waren sich meine Ärzte einig, dass ich vor Beginn der Chemo eine "Heimatwoche" einschieben sollte. Daher bekam ich die 1.Chemo genau 1 Monat nach meiner OP.

So gesehen denke ich, dass dein Wert eine Woche nach der OP voll in Ordnung ist.

Liebe Brigitte, auch bei mir war es so wie bei Geli, dass bereits ein Lymphknoten befallen war.

Hoffentlich habe ich nicht zuviel Verunsicherung angerichtet!

Liebe Grüße
Margit B.

Hallo Margit,

nein, zumindest bei mir hast du nicht zuviel Verunsicherung angerichtet. Meine Bedenken bzw. Fragen sind mit deiner genauen Beschreiben im Grunde beantwortet.

Jetzt habe ich aber nochmal eine weitere Frage.
Wie gesagt, mein Tumormarker war vor der dritten Chemo auf 10 gesunken, auch alle anderen Untersuchungen warten ok. Ich gehe davon aus, dass er durch die dritte Chemo dann auch nochmal positiv beeinflusst wurde.

Jetzt muss meine 4. Chemo wegen schlechter Thrombozyten erstmal ein paar Tage verschoben werden, in denen ich Cortison als Tabletten einnehmen soll. Das Problem hatte ich auch schonmal vor der 2. Chemo. Bei der 3. war es gerade noch gutgegangen.

Wenn die Chemo meine Blutwerte immer so herunterzieht (obwohl es mir dabei sehr gut geht), ich im Grunde aber doch anhand der Tumormarker und Untersuchungen eigentlich schon wieder recht "sauber" aussehe, könnte man den Ärzten nicht auch mal vorschlagen, die letzten Chemos auszusetzen und es bei den ersten 3 zu belassen?

Aus der Tumorkonferenz kam die Empfehlung, weiter 3 zu machen, also 6 insgesamt. Aber was meint Empfehlung? Reichen nicht doch vielleicht schon die ersten drei? Oder würde ich mir damit keinen Gefallen tun und dadurch die Gefahren einer Wiedererkrankung auf mich nehmen?

Wie schonmal erwähnt, mein Befund war pT1c M0 No G2 und Total-OP.

Gruß... Kerstin

Hallo Kerstin,

Ob man die restlichen 3 Chemos aussetzen soll,weiß ich auch nicht. Ich habe in der letzten Zeit wirklich viel im Netz gelesen und weiß daher, dass die Standardtherapie 6 Zyklen umfasst. Natürlich nervt die Chemo mit der Zeit ganz schön und die Nebenwirkungen werden von Mal zu Mal gesteigert.

Ich hatte vorige Wochen meine 5.Zyklus und meine Leukos waren am Montag bei 1200. Ich komme aus Österreich und hatte noch nie Schwierigkeiten, auch teure Medikamente verschrieben zu bekommen. Für zu niedrige Leukos spritze ich nach Anordnung meines Arztes Neupogen. Nach einigen Tagen steigen die Leukos wieder.
Da auch meine Thrombozyten zu niedrig sind, hat mir mein Arzt nach der 3. Chemo Aranesp verschrieben. Das sind auch Fertigspritzen, aber da genügt eine Spritze pro Woche. Seither hatte ich keine Probleme mehr. Soviel ich weiss, kostet eine Packung Neupogen (5 Spritzen) ca. 1.000€ und Aranesp (4 Spritzen) 2.200€. Anfangs war mir ziemlich komisch zumute, wenn ich spritzen sollte. Aber in der Zwischenzeit ist dies kein Problem mehr. Frag mal deinen Arzt danach!

Ich kann nur für mich sprechen - aber ich würde nicht auf halbem Weg stehenbleiben! Sicher hast du dich mit deiner Erkrankung auseinandergesetzt und weißt, dass Ärzte auch ihre Grenzen haben. Sie können eben nichts 100%iges sagen - daher sprechen sie Empfehlungen aus und orientieren sich an der weltweiten Standardtherapie.

Liebe Grüßen und einen angenehmen Tag
Margit B.

Hallo Margit...

...im Grunde hast du ja Recht. Habe auch nicht wirklich mit einer Empfehlung gerechnet, die letzten 3 Chemos auszusetzen. Wäre halt nur schön gewesen, wenn es schon Schluss gewesen wäre *g*.

Gestern hatte ich also endlich meine 4. Chemo, nachdem die Thrombos wieder auf 144 hoch waren. Jetzt also noch 2 x dann habe ich es hoffentlich alles hinter mir und freue mich schon riesig, wenn dann langsam meine Haare wieder anfangen dürfen zu wachsen.

Wünsche ein schönes Wochenende....

Kerstin

Hallo Kerstin,

ich freue mich, dass es jetzt mit deiner Chemo geklappt hat. Bei der 4.Chemo fehlt einem irgendwie der "Ansporn". Die 3. ist Halbzeit, die 5. die Vorletzte, aber die 4. hat keinen besonderen Stellenwert.

Ich bekomme am Dienstag meine 6.! Hoffentlich kommt nichts mehr dazwischen. Meine beiden Kinder sind ziemlich verkühlt. Habe diese Woche bemerkt, dass sich auf meienem Kopf was tut. Ich bekomme einen ganz zarten Flaum!

Wünsche dir ein erholsames Wochenende!

Margit

Hallo Margit,

ich habe meine Haare nur fast ganz verloren... einen ganz ganz feinen Flaum habe ich behalten. Aber den werde ich jetzt mal abrasieren, damit ich auch erkennen kann, wenn da wieder neue kommen.

Jetzt bekommst du schon einen Flaum? Vor der 6. Chemo? Da hoffe ich ja riesig, dass es bei mir auch schon früher wieder losgeht, als 4-6 Wochen nach der letzten Chemo :-)

Das macht mir Hoffnung :-)

Schönes WE... Gruß... Kerstin

HAllo Kerstin,

komme gerade vom Krankenhaus, ich hatte gestern meine letzte
Chemo.Gleichzeitig wurde auch die Abschlußuntersuchung gemacht (Tumormarker, Gyn.-Untersuchung, AbdomenCT und Lungenröntgen). Soweit ist alles in Ordnung und sieht sehr vielversprechend aus. Am meisten freut mich, dass meine Lunge nach der Embolie wieder vollständig ausgeheilt ist.

Ich hoffe, du hast nicht allzuviele Nebenwirkungen und jetzt gehst auch du in Riesenschritten deiner vorletzten Chemo entgegen! Ist schon ein gutes Gefühl, wenn ein Ende in Sicht ist.

Liebe Grüße ..Margit

Hallo Margit.....

erstmal herzlichen Glückwunsch, dass du jetzt erstal alles soweit hinter dir hast :-)

Glücklicherweise bleibe ich von den Nebenwirkungen der Chemo fast ganz verschont. Außer der schlechten Blutwerte jedesmal, habe ich sonst eigentlich keine Problem.... nichtmal Knochen- und Gelenkschmerzen diesmal.. ist alles an mir vorübergegangen :-)

Wenn das bei den letzen beiden Chemos auch so bleibt, kann ich wirklich von Glück reden, da so gut durchgekommen zu sein.

Liebe Grüße.... Kerstin