Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Andrea
ich habe schon länger nichts mehr von Euch gehört Alles in ordnung?
Meinem Vater geht es seit in paar Tagen wieder etwas besser. Ein ständiges Auf und ab. Ich wäre froh wenn es für ein paar Wochen noch so bleiben könnte.
Alles Liebe
Sternschnuppe

Hallo an alle,
ich war bisher auch stiller Leser dieses Forums, doch ich meine in Euren mails mich selbst und meine Familie wiederzufinden, also doch ein paar Zeilen. Das Glioblastom meines Vaters, 62, wurde am 06.11.2003 diagnostiziert, danach OP am 25.11., Bestrahlung. 2 Tage nach der Bestrahlung, die er so tapfer und in Dankbarkeit ertragen hat, der 1. Krampfanfall, seither in der Klinik. Wir wollten ihn letzten Montag nachhause holen, da der 2. Anfall. Jetzt versuchen wir es nächsten Montag wieder, denn sein einziger Wunsch ist es, nachhause zu kommen. Er kann nicht mehr sprechen, ist fast blind, linksseitig am ganzen Körper sehr eingeschränkt. Da meine Mutter mit der Situation einfach nicht fertig wird, haben wir uns auch überlegt, ihn in ein Hospiz zu geben, aber meine Mutter hat sich dann doch strikt dagegen entschieden und will es mit Pflegedienst zuhause versuchen. Er ist geistig auch voll da und würde nie in ein Hospiz wollen....Für uns Kinder ist die Situation schlimm, denn einerseits haben wir um unsere Mutter sehr viel Angst, andererseits wollen wir unseren papi ja auch nicht gegen seinen Willen ins Hospiz stecken....

Es tut so weh, nichts tun zu können gegen diese gemeine Krankheit...Dieses Forum zeigt einem wenigstens, dass man nicht alleine ist
Alles Liebe
Alexandra

Liebe Alexandra,
du bist bestimmt nicht alleine. Fühl dich gedrückt. Wir sind alle in der gleichen Situation.
Mein Vater ist auch zu Hause. Es geht ihm zwar noch nicht so schlecht wie deinem, aber er ist sehr froh zu Hause zu sein. Für meine Mutter ist es oft sehr anstrengend. Aber irgendwie gibt es uns immer wieder Kraft zu sehen das es froh ist bei uns zu sein. Und es ist zu Hause sogar wieder ein bißchen aufwärts gegangen!!!
Seit wann kann den dein Vater nicht mehr sprechen. Konnte man bei der OP den Tumor entfernen? Wo sitzt den der Tumor?
Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
Alles Liebe
Sternschnuppe

liebe Sternschnuppe,
ja, ich weiss, ich bin nicht alleine, das gibt mir auch sehr viel Kraft. Bei der OP konnte nur ein Teil des Tumors entfernt werden, da der tumor 9 x 5 x 5 cm gross war und ein Teil davon schon ins Stammhirn eingewachsen. Vor der OP konnte er mit Cortison noch ganz normal sprechen, nach der OP konnte man ihn mit etwas Fantasie noch verstehen, nach dem 1. Krampfanfall verstehen wir ihn nicht einmal mehr. Trotzdem drücken wir alle Daumen, dass er am Montag heimkann, nur haben mein Bruder und ich ein sehr schlechtes Gewissen, da wir beide ziemlich weit weg wohnen, ich fahre fast jede Woche heim, mein Bruder kann das leider nicht. So bleibt im Endeffekt doch das meiste an meiner Mama hängen, deshalb wollten und konnten wir auch nicht für sie entscheiden, ob sie meinen Papa heimnimmt. Sie hat sich gottseidank natürlich dafür entschieden, dies zu tun. Vielleicht geht es ja auch bei ihm ein wenig aufwärts zuhause, und uns bleiben wenigstens vielleicht noch ein paar Monate mit ihm...Es ist so verdammt schwer loszulassen, bis vor ein paar Monaten hat er sich doch noch um uns und unsere Wehwehchen gekümmert, auch wenn wir schon längst erwachsen sind.
Seit wann wißt Ihr schon von der Krankheit Deines Vaters?
Wurde Dein Vater operiert? Liebe Grüße Alexandra

Kannst Du mir auch die Adresse von Prof. Vogel zukommenlassen
Bei meinem Mann wurde Ende Dez. auch ein Glioblastom festgelstellt. Es kann nicht operiert werden.
Er wird z.Z. bestahlt.

Vielen Dank im voraus!

Monika

Hallo Monika,

da es sich nicht um die private Adresse von Prof. Vogel handelt,
spricht wohl nichts dagegen, wenn ich sie hier ins Forum stelle:

Neurochirurgische Abteilung
St. Gertrauden-Krankenhaus
Paretzer Str. 12
10713 Berlin-Wilmersdorf
Prof. Dr.med.Siegfried Vogel
Chefarzt
Tel. 030 / 8272-2580
Fax 030 / 8272-2107

Ich wünsche dir und deinem Mann sowie auch den
anderen Betroffenen hier im Forum
alles erdenklich Gute!
Viele Grüße,
Martina

Liebe Alexandra,
wir wissen es seit 5.Dez. 2003. Er konnte nicht operiert werden, da der Tumor im Sprachzentrum liegt.
Es ist schlimm mitansehen zu müssen, wie es ihm immer schlechter geht und man kann nichts machen.
Kann dein Vater noch aufstehen?
Ich wünsche euch viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Hallo ihr Lieben, hatte soviel zu tun und konnte mich deshalb nicht melden. Außerdem fliege ich hier ständig raus. Meiner Mutter geht es von Tag zu Tag immer schlechter aber sehr langsam. Jetzt kann sie auch nicht mehr sprechen, isst kaum noch und hat ihre Augen meistens zu. Sie weiß aber immer noch wer bei ihr ist. Wenn sie mal die Augen öffnet, schaut sie durch uns durch. Die Schwestern sagen, es könne sein, dass sie schon in einem Zwischenstadium ist. Und sie sagten auch, dass die meisten Krebs-Patienten an einem Lungenödem sterben. D.h. Wasseransammlungen und Husten. Ich finde es geht sehr langsam und wir möchten eigentlich, dass sie nicht mehr so lange "leiden" muss. Ich nehme aber an, da sie immer sehr fit und gesund war, dass ihr Herz so stark ist. Ich wünsche euch noch sehr viel Kraft, bis dann
Andrea

Hallo Ihr Lieben,
Ihr sprecht mir so aus der Seele. Es scheint sich hier gerade ein Kinderforum zu bilden...Alexandra, mir geht es genauso wie dir. Der Papa war immer der Fels in der Brandung, und nun muss ich mich um ihn kümmern und um die Mama gleich mit. Ich wohne fast 400 km entfernt, versuche jedes Wochenende zu kommen, aber manchmal packe ich es einfach nicht. Dann brauche ich auch mal Pause. Mein Bruder kann auch nicht so oft, weil er beruflich viel mehr eingebunden ist als ich.Wir wissen vom Glio meines Vaters seit September 2002. Letzten Sommer ist er sogar noch Rad gefahren und schwimmen gegangen, hat immer den nächsten Urlaub geplant. Im November hat ihn dann ein Schlaganfall umgehauen. Seitdem ist er links so gut wie gelähmt. Ich vermute, dass ein Strahlenschaden den Schlaganfall ausgelöst hat, was uns nie einer gesagt hat, aber sie konnten absolut keine Ursache finden. Ist doch gut möglich, dass bei der Bestrahlung auch gesunde Zellen z. B.in den Gefäßen kaputt gehen. Warum das nun auch noch passieren musste. Ein Hirntumor ist ja wohl schon Strafe genug. Im Moment geht's noch einigermaßen, aber was, wenn der Tumor wieder wächst? Ich wünsche mir so oft aus diesem Albtraum aufzuwachen, dass einer mir sagt, wir haben uns geirrt. Der Tumor ihres Vaters ist gar nicht so schlimm. Wir operieren noch mal und alles wird gut.
Ist dein Vater denn jetzt zu Hause, Alexandra? Ich hoffe, es klappt und deine Mutter kommt zurecht. Ich finde, dass ist mit das Schlimmste an schweren Krankheiten, dass man soviel der kostbaren Zeit in irgendwelchen anonymen Krankenhäusern verbringen muss.
Liebe Grüße an Euch alle! Heidi

Hallo Ihr Lieben,
Ihr sprecht mir so aus der Seele. Es scheint sich hier gerade ein Kinderforum zu bilden...Alexandra, mir geht es genauso wie dir. Der Papa war immer der Fels in der Brandung, und nun muss ich mich um ihn kümmern und um die Mama gleich mit. Ich wohne fast 400 km entfernt, versuche jedes Wochenende zu kommen, aber manchmal packe ich es einfach nicht. Dann brauche ich auch mal Pause. Mein Bruder kann auch nicht so oft, weil er beruflich viel mehr eingebunden ist als ich.Wir wissen vom Glio meines Vaters seit September 2002. Letzten Sommer ist er sogar noch Rad gefahren und schwimmen gegangen, hat immer den nächsten Urlaub geplant. Im November hat ihn dann ein Schlaganfall umgehauen. Seitdem ist er links so gut wie gelähmt. Ich vermute, dass ein Strahlenschaden den Schlaganfall ausgelöst hat, was uns nie einer gesagt hat, aber sie konnten absolut keine Ursache finden. Ist doch gut möglich, dass bei der Bestrahlung auch gesunde Zellen z. B.in den Gefäßen kaputt gehen. Warum das nun auch noch passieren musste. Ein Hirntumor ist ja wohl schon Strafe genug. Im Moment geht's noch einigermaßen, aber was, wenn der Tumor wieder wächst? Ich wünsche mir so oft aus diesem Albtraum aufzuwachen, dass einer mir sagt, wir haben uns geirrt. Der Tumor ihres Vaters ist gar nicht so schlimm. Wir operieren noch mal und alles wird gut.
Ist dein Vater denn jetzt zu Hause, Alexandra? Ich hoffe, es klappt und deine Mutter kommt zurecht. Ich finde, dass ist mit das Schlimmste an schweren Krankheiten, dass man soviel der kostbaren Zeit in irgendwelchen anonymen Krankenhäusern verbringen muss.
Liebe Grüße an Euch alle! Heidi

Liebe Sternschnuppe, liebe Heidi,
ja, gottseidank konnten wir Papa am Montag mit nach Hause nehmen, mir hat es fast das Herz zerrissen, als er da so hilflos auf der Bahre der Sanitäter ins Haus getragen wurde, aber .... er ist zuhause!!! Er kann sogar aufstehen und ein paar unsichere Schritte gehen, aber wenigstens kann ihn meine Mama so in den Toilettenstuhl und den Mobilitätsstuhl setzen, sie hat jetzt auch endlich Hilfe vom Pflegedienst angenommen und lässt jetzt zumindest zu, dass einmal am Tag jemand kommt. Mal sehen, was mein papa dazu sagt, denn heute kommt sein Pfleger das erste Mal. Gestern war auch die Dame vom medizinischen Dienst da und hat ihn aber gleich in die Stufe 3 eingestuft, da hatte meine Mama auch immer Angst vor. Alles in allem ist die Situation so gut, aber man weiss halt nie, wann das Nächste passiert, und das macht mich so fertig. Ich gehe nicht mehr ohne Handy aus dem Haus, und wenn nachts das Telefon klingelt, dreht sich mir schon der Magen um. Ab morgen fange ich wieder das Arbeiten an, hatte einige Wochen Urlaub,wir wollten ihn ja schon letzte Woche heimholen, aber mit dieser verflixten Krankheit weiss man ja nie, was ist. - Es tut so weh, ihn so zu sehen, er lächelt auch kaum noch, ist nur noch ein Schatten der immer so fröhlichen Person, die er war. Seid ganz lieb gegrüßt Alexandra

Hallo Alexandra und Heidi,
wenn ich Eure Zeilen lese erinnert es mich sehr an meine Situation zu Hause. Es tut wo weh das Mitanschauen zu müssen ohne das man viel helfen kann. Um jede noch so kleine Positive Situation freue ich mich. Wenn er ab und zu lächelt und ich merke wie er sich freut, wenn ich ihn besuche. Aber oft ist er auch sehr verschlossen und man weiß nicht was in ihm vorgeht.
Ich wünsche mir oft es war nur ein Alptraum und die Ärzte haben sich geirrt.
Wenn wenigsten sein Zustand ein paar Wochen so bleiben würde, aber fast jeden Tag kommt irgendwas. Immer diese Angst wenn das Telefon leutet. Meiner Mutter geht es auch nicht gut. Sie leidet sehr unter der ganzen Situation, verständlicher weise. Aber sie kann auch oft nicht mehr.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft!!!
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe, liebe Heidi,
ja, ich sehe, uns geht es allen genau gleich. Ab morgen arbeite ich wieder, aber ich schaue immer wieder ins Forum, haltet mich auf dem Laufenden, wenn irgendetwas ist, ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass nichts "Schlimmeres" passiert (als ob dieser verdammte Tumor nicht schlimm genug wäre), trotzdem klammert man sich immer wieder an Kleinigkeiten, nicht wahr? Ich melde mich bald wieder, wünsche Euch sehr, sehr viel Kraft, liebe Grüße Alexandra

Einerseits ist es schlimm zu arbeiten, wenn man weiß, einem lieben Menschen daheim geht es schlecht, aber andererseits hilft mir die Arbeit auch Abstand zu gewinnnen. Wenn ich sonntags abends heim komme, bin ich immer furchtbar traurig und mache mir furchtbare Sorgen, aber montags im Büro kann ich schon wieder mit den Kollegen lachen und bin ein völlig anderer Mensch.
Was macht ihr denn medizinisch gesehen noch? Bei meinem Vater läuft ist seit dem Schlaganfall die Chemo ausgesetzt. Zum Glück ist der Tumor seitdem auch nicht gewachsen, aber das kann sich ja von gleich auf jetzt ändern. SChließlich sieht man nicht hinein in den Kopf, außer bei den MRT Kontrollen.
Dafür nimmt er jetzt jede Menge anderer Medikamente, gegen fokale Anfälle, Schmerzen, was zum Blutverdünnen und ein Antidepressivum. Er war schon vorher immer furchtbar müde, aber ich glaube, dieser Medikamentencocktail macht es noch schlimmer.
Bei uns war noch keiner wegen der Pflegestufe. Die lassen sich wirklich Zeit von der Kasse. Und das nennt sich dann Eilantrag.
Liebe Grüße, Heidi

Hallo Heidi,
mein Vater nimmt Kortison, auch was gegen Anfälle,und H15. Warum nimmt dein Vater etwas gegen Schmerzen.Bei meinem Vater sollten sie ja keine Bestrahlung und Chemo machen, aber jetzt, da mein Vater merkt das er immer schwächer wird, würde er doch gerne etwas ausprobieren. Aber ob er es noch durchstehen würde weiß ich nicht.
Liebe Grüße
Sternschnuppe