Malignes Melanom

Hallo Gina,
klar kann es sein, daß dein Sohn ganz normal weiter arbeiten kann. Jeder Körper reagiert verschieden und verarbeitet es anders. Deshalb kann man es vorher nie sagen wie gut jemand es verträgt. Auch ich hatte ein m. Melanom.
Viel Glück für Euch und viele Grüße,
Christian

Liebe Gina,
welchen Befund (TNM-Formel) hat Dein Sohn, daß er Interferon angeraten bekommen hat? Sind Lymphknoten befallen? Wie dick/tief war das Melanom? Berichte mal was drüber, denn dann kann man die Situation besser einschätzen und besser entscheiden, ob Interferonversuche sinnvoll sind oder nicht.
Gruß von Birgit

Hallo Cornelia!
Bei mir ist ein mal jährlich eine Kernspin gemacht worden.Nach der ersten Metastase im Kopf jetzt 4teljährlich.Dabei sind diese Metastasen gesehen worden.
Gruß,Ute

[Claudia Junold]

Liebe Gina, ich bin auch erst seit kurzem betroffen und kann Dir leider noch nicht viel zum Thema Therapien sagen, aber ich habe selbst zwei Söhne (knapp 21 und 23 1/2) und möchte Dir einfach für alles was evtl.noch auf Euch zukommen mag viel Kraft und Energie wünschen!!! Ich glaube sowieso, daß die Angehörigen es vielleicht noch schwerer haben als die Betroffenen selbst (zumindest sehe ich wie mies es meiner Familie geht..). Ich bin alles andere als eine Heilige, bin aber trotzdem noch froh, daß - wenn diesen Scheiß schon jemand bekommen muß - ich derjenige bin und nicht eines unserer Kinder!
Mich würde sehr interessieren, wo bei Deinem Sohn das MM war, was genau bei der OP gemacht wurde und wie konkret die weitere Behandlung aussehen soll.
Liebe und herzliche Grüße von
Claudia J.

Liebe Ute,
vielen Dank für die Info.
Erhol Dich gut von dem ganzen Chemo- und Bestrahlungsstress, den du gehabt hast und gute Besserung für die Zukunft.
Liebe Grüße
Cornelia

hallo ihr, bei mir ist noch nie ein ct, ein kernspinn oder eine andere bildgebende untersuchung gemacht worden. gehört das zur nachsorge oder muss ich das verlangen?
wie oft sollte man so was bei metastasierung machen lassen?

ich bekomme hier in der schweiz leider keinen schwerbehindertenausweis und muss dazu noch viele medikamente selber zahlen. das geht ganz schön ins geld.

gruss
pelle

Hallo Birgit!
Das Melanom meines Sohnes ist 0,7cm groß, Tumordicke ist
2,7mm pT3a
Gruss Gina

Liebe Gina,
relevant für die Prognoseeinschätzung ist i.d.R. immer die Tumordicke, d.h. die Eindringtiefe in die Hautschichten (mit Tumorgröße meinst Du wohl den Durchmesser? - er hat eigentlich keine wirkliche Bedeutung).
Dieser Befund, nicht mehr so ganz harmlos, ist der Grund für die vorgeschlagene Interferontherapie. Letztendlich muß Dein Sohn selbst über einen Therapieversuch entscheiden, und sehen, wie er sich damit fühlt. Seine ganze momentane Situation ist natürlich blöd, aber er soll den Weg versuchen, der ihm richtig erscheint, auch auf die Gefahr hin, daß er vielleicht wegen seiner Befindlichkeit seinen Stelle wieder verliert. Er muß es wirklich ausprobieren, um dann sagen zu können, was im Moment wichtiger ist: Gesundheit oder Job. Er muß lernen, auf sein Gefühl, auf sein Herz zu hören und tun, was ihm gut tut.
Nähere Informationen zu Prognoseeinschätzung und eigenen Immun-Aktivierungsmöglichkeiten könnt Ihr hier im Forum unter der Überschrift "Klassifizierung und Stadieneinteilung und auch unter Abwehrkräfte/Immunsystem erfahren.

liebe Grüße von Birgit

Hallo Birgit
ich wende mich jetzt mal persönlich an Dich. Habe mich zwar hin und wieder mal zu "Wort" gemeldet, möchte aber jetzt von Deinem Wissen profitieren.
Im April 2002 Entfernung eines Lymphknoten am Hals (war etwas geschwollen). Diagnose lautete: Metastase eines malignen Melanoms. Danach eine Vielzahl von untersuchungen zur Aufspührung des Primärherdes mit negativem Ergebnis, d.h. man hat den Muttertumor nicht gefunden. Hatte danach komibinierte Chemo/Immuntherapie (jetzt noch Inteferon).
Hast Du Erfahrung mit unbekanntem Primärherd und dem Krankheitsverlauf in diesem Fall. Von den Ärzten erfährt man nichts.
Danke Dir für die Mühe.
Lieber Gruß Sybille

Hallo Gina!
Mein Bruder hatte auch vor Jahren ein MM. Es war aber so klein, daß er kein Interferon bekommen hat. Vor nicht ganz 2 Jahren dann Metastasen im Lymphknoten und daraufhin Entfernung dieses Knotens und Interferon. Nach der OP hat er wieder voll gearbeitet. Die Nebenwirkungen hielten sich bei ihm in Grenzen(Mundtrockenheit, zeitweise Haarausfall ect). Ich weiß aber nicht mehr wieviel Interferon er gespritzt hat, müßte ich noch mal nachfragen wenn es dich intressiert.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und deinem Sohn alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Eva

Hallo Eva!
Könntest Du bitte nähere Angaben machen? Was heißt in diesem Fall "klein"? Interferon wird von manchen Kliniken ab Breslow 0,75 mm oder 1 mm empfohlen? Oder hat sich daran etwas was geändert?
Sabine.

Hallo,

wird Interferon nicht erst ab 1,5mm empfohlen ??

Gruß
Sascha

[Claudia Junold]

Liebe Sybille,
ich bin immer wieder baff was es in diesem Bereich für verschiedene und verzwickte Sachen gibt. Scheinbar ähnelt echt kein Fall dem anderen! Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß die Sache bald geklärt und vorallem ausgestanden ist.
Ich gehe übermorgen ins KH, wo mir u.a. auf der linken Halsseite alle Lypmphdrüsen entfernt werden sollen und ich suche händeringend nach Info zu dieser OP. Wo genau war denn dieser LK und wie ist diese OP verlaufen.Konntest Du nach der OP schlucken und sprechen, wie sieht die Narbe aus. Auch wenn bei mir das OP-Gebiet größer ist, kann man vielleicht doch Rückschlüsse ziehen!
Schon mal vielen Dank und liebe Grüße

Claudia Junold


Liebe Birgit, Deine Infos für Gina waren auch sehr wichtig und interessant für mich. Dankeschön und lG

Claudia J.

Hallo Claudia
ja, ich war auch ganz schön überrascht, daß es soetwas gibt. Ich hatte vorher noch nie etwas davon gehört, daß es unbekannte Primärherde gibt und wo Melanome überall auftreten können. Den befallenen Lymphknoten habe ich an der rechten Halsseite, knapp unterhalb des Ohrläppches ertastet. Man hat dann einen schnitt parallel zur Halsfalte (also waagrecht) gemacht (ca. 5 cm). Fällt gar nicht so sehr auf. Als dann die Diagnose (Metastase MM) feststand, wurden viele Untersuchungen gemacht. Primärherd jedoch nicht gefunden, weshalb man sich entschloß so viel wie möglich der Lymphknoten an der betroffenen Halsseite rauszuschneiden. Diese Narbe verläuft vom halben Ohr in einem leichten Bogen bis zum Schlüsselbein. Sie wurde nicht genäht, sondern "getackert", was bei mir einiges Entsetzen ausgelöst hat, als ich es gesehen habe. Meine Narbe ist jedoch sehr schön verheilt. Ich habe fast von Beginn an "Contratubex", das ist eine NArbensalbe, die man zwar selber zahlen muß und nicht ganz billig ist, drauf getan. Außerdem ist der OBerarzt, der mich operiert hat, für seine schönen Narben bekannt. Ich wurde im Katharinenhospital in Stuttgart operiert.
Man hatte mir vor der OP gesagt, daß in diesem Bereich sehr viele Nervenbahnen verlaufen und es nicht ausgeschlossen werden kann, daß man die eine oder andere verletzt. Es könnte also sein, daß nachher das Gesicht schief ist oder die betroffene Armseite, also in meinem Fall rechts in Mitleidenschaft gezogen wird. Ich bin jedoch recht ungeschoren davon gekommen. Die ganze Halsseite ist bis runter zur Schulter taub. Das kommt von der Durchtrennung von Nerven. Es kann sein, daß es wieder zurück geht. Das kann aber bis zu 2 Jahre dauern. Bislang merke ich jedoch keine Besserung, aber es ist auch nicht wirklich so schlimm. Man gewöhnt sich an alles. Und wenn das alles ist, was ich von der Krankheit zurückbehalte, dann kann ich froh sein.
Unmittelbar nach der Operation sah ich aus wie ein Boxer, d.h. ich war total blau im Gesicht und die Lymphflüssigkeit hat sich unter dem Kinn gesammelt, so daß ich in dieser Gegend wie ein kleines "Hängebauchschwein" aussah. Aber auch das ging vorbei. Die Garantie, daß sie alle Lymphknoten erwischen, kann Dir keiner geben. Dafür sind es zu viele. Außerdem können durch eben diese OP auch welche zum Wachsen angeregt werden. Wurde mir so erklärt, als man bei einer Sono einen entdeckt hat.

Liebe Claudia, ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Falls Du noch Fragen hast, werde ich mich bemühen sie Dir zu beantworten.
Ich wünsche Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.
Gruß aus BW von Sybille

ACHTUNG1 ES FOLGT EINE WICHTIGE MAIL FÜR SYBILLE1

ICH ENTSCHULDIGE MICH BEI ALLEN ANDEREN, DAß ICH MIT MEINEM SPEZIELLEN PROBLEM SOVIEL PLATZ BEANSPRUCHE, ABER ICH WEIß MIR EHRLICH KEINEN ANDEREN RAT - ES IST WIRKLICH ENORM WICHTIG FÜR MICH! SORRY!

Liebe Sybille,ich danke Dir wirklich sehr, daß Du so schnell geantwortet hast! €ndlich habe ich jemanden gefunden, der diese OP schon hinter sich hat und ich hoffe sehr, ich nerve Dich nicht zu sehr, wenn ich Dich noch mehr löchere! Ich muß am Montag ins KH und weiß wirklich noch nicht ob und wenn ja, was ich operieren lassen soll. Im Oktober 02 wurde mir, nachdem der histologische Befund ok war, unterhalb des Gehörganges im Ohrläppchen eine Warze weggelasert, nachdem sie nachgewachsen war, im Februar 03 nochmal und nachdem das Ding wiederkam, wurde sie Anfang Mai operativ entfernt. Dieser Befund war dann positiv.In der Uniklinik Erlangen wurde, nachdem der Tastbefund negativ war, eine Sono vom Hals gemacht, bei der zwei LKs festgestellt wurden, von denen die Ärzte sagten, daß sie mit sehr großer Sicherheit ok sind, evtl. noch leicht postoperativ vergrößert oder eben bei mir halt etwas größer als bei anderen Leuten.Am Dienstag soll, um einen Sicherheitshabstand zu bekommen, ein Teil vom Ohr entfernt, hinter dem Ohr die LKs bis auf Kehlkopfhöhe und der obere Teil der Ohrspeicheldrüse, durch die der große Gesichtsnerv mittendurch läuft, entfernt werden. Ich bin mir immer noch völlig im unklaren, wie ich die Risiken gegeneinander abwägen soll.Wenn die Ärzte glauben, daß diese LKs eh nicht befallen sind, weiß ich echt nicht, warum man dann diese erheblichen OP-Risiken eingehen soll!Versteh mich nicht falsch, ich bin mir der Schwere der Diagnogse MM durchaus bewußt,nur was nützt es mir, wenn nach der OP möglicherweise das Gesicht halbseitig gelähmt ist, ich nicht mehr sprechen oder schlucken kann und mein linkes Ohr (ich bin hochgradig sehbehindert, fast blind und so auf mein Gehör echt angewiesen!) taub ist - um dann zu erfahren, daß die LKs erwartungsgemäß gesund waren...Ich weiß, daß sich mein Problem für Leute wie Dich, die mit Metas usw. zu kämpfen haben, vielleicht banal anhören mag, aber ich habe echt Schiß so einen schweren Eingriff evtl. wegen nix und wieder nix machen zu lassen. Natürlich möchte ich keine Metas bekommen, aber die kann ich auch trotz, oder sogar wegen der OP kriegen! Was würdest Du mir raten? Es tut mir leid, daß ich Dich so zulabere, aber bei mir drängt die Zeit und ich weiß mir nicht anders zu helfen!
Ich danke Dir schon jetzt sehr und hoffe, daß Du eine Meinung zu meiner Sache hast.

Herzliche und liebe Grüße von
Claudia J.