Adenokarzinom inoperabel

[Polyglotte]

Liebe Jutta,
einfach TOLL! Ich freue mich riesig mit Dir.
Sarah

[annika33]

Liebe Jutta,

- da freu ich mich mit Euch!!!

So soll es sein. Man klasse. Und Dir geht es jetzt sicher auch vieeeeel besser und die Anspannung der Tage vor so einem Termin schleicht sich.

Sei ganz lieb gegrüßt

Annika

[Mapa]

Liebe Jutta,
möchte auch nur schnell ganz herzlich gratulieren. Ich freue mich riesig für Euch!
Eine schöne Woche noch und liebe Grüße, auch an alle anderen Nestler und Randgucks
Mapa

[jutta50]

Liebe alle,

danke für die Glückwünsche. Ja die Erleichterung ist natürlich groß. Da sitzen wir doch morgen die Wartezeit beim Onkologen ja auf einer Poback ab. Man wird ja irgendwie geduldiger.
Jetzt steht morgen die schwierige Entscheidung Dosisreduktion ja /nein an.
Ohne den kleinen Rundherd würde ich sagen 'ja'. Aber so? Meine Mama tendiert eher zu Dosis beibehalten. Will nix riskieren. Aber ein stückchen mehr LEbensqualität wäre natürlich auch schön. Haut und Darm leiden natürlich schon sehr.

Die Radiologin hat sich anhand des Cts nicht explizit auf eine Metastase festgelegt. Es steht hinter dem Satz 'kein Hinweis auf Metastasen oder Zweittumor' in Klammern als Ergänzung 'ein winziger Rundherd in...). Erwähnt hat sie es im Gespräch gar nicht sonst hätten wir nachgefragt. Es steht im Bericht, den wir erst draußen gelesen haben.
Könnte es denn was anderes sein? Weglasern lassen? Bestrahlen? Einfach lassen?

Vermutlich werden wir mal einen Monat schauen ob wir nicht mit allen möglichen Mitteln Gewicht aufbauen können auch mit 150 mg und dann entscheiden. Oder wir rufen mal in Heidelberg und freiburg an. Hab ich eigentlich schon lange nicht mehr gemacht.

Wenn jemand irgendeine Meinung zu unserem Entscheidungsproblem hat...nur zu. vielleicht lösen wir die Entscheidung einfach nach der Mehrheit

Lg
Jutta

[urmel123]

Hallo, Ihr Lieben,

ich glaube, dies wird mein letzter Brief. Habe gerade erfahren, dass meine letzte Chemotherapie (Carboplatin und Paclitaxel) vollkommen fehlgeschlagen ist. Sämtliche Tumoren (Lunge, Mediastinum, Bauchraum und Leber) sind größer geworden. Habe furchtbar starken Husten und ständig Übelkeit und Appetitlosigkeit (kommt vermutlich von der Leber). Mein behandelnder Professor hat mir auch nicht gerade viel Hoffnung gemacht. Gehe morgen früh wieder in die Klinik. Dann soll wieder eine neue Chemotherapie ausprobiert werden. Leider habe ich kein Vertrauen mehr in weitere Behandlungen und sehe keine Zukunftsperspektive mehr.

Vielen Dank an alle, die mir mit Rat und Trost zur Seite gestanden haben. Ich befürchte, dass ich mich nicht mehr bei Euch revancieren kann. Trotzdem wünsche ich Euch allen alles nur erdenklich Gute. Vielleicht geschieht ja noch ein Wunder und die Tumoren werden doch noch irgendwie zum Stillstand gebracht.

Euer Urmel (Ich heiße übrigens Uwe, bin verheiratet, 44 Jahre alt und wohne in dem wunderschönen Saarland in der Nähe von Saarlouis.)

[jutta50]

Hallo Uwe,

wenn ich es richtig überschaue bist du bei der ersten Chemo-Variante? Un da nimmt dir dein Prof jede Hoffnung? Lass das nicht zu.
Mit Alimata, Avastin oder Tarceva hast du auf jeden Fall noch mehrere Varianten die helfen können. Die fallen mir spontan ein.
Versuch doch beim KID herauszufinden, welche Chemo in deinem Fall die größten ERfolgsaussichten verspricht. Nicht nach einer misslungenen Chemo aufgeben.

Alles Gute
Jutta

[Pfenny]

Hallo Uwe,

ich schliesse mich voll der Meinung von Jutta an.
Auf keinen Fall aufgeben, es gibt noch andere Möglichkeiten und
das Wichtigste ist, dass Du selber nicht aufgibst!!!
Mache auf alle Fälle weiter und glaube daran, dass die nächste Therapie
anschlägt, bitte kämpfe, es lohnmt sich!!!

Alles Liebe

Pfenny

[Pfenny]

Liebe Jutta,

erstmal herzlichen Glückwunsch!!! Super!!! Hurra!!! Ich freu mich riessig für Euch!!!
Eine Frage, Du wolltest mir mal Adressen Eurer Ärzte zukommen lassen?
Wir sind au Geislingen und Ihr glaube ich aus dem Raum Stuttgart, oder?
In welchem Stadium war Deine Mutti, als man die Erstdiagnose stellte und
wie lange ist das jetzt her?
Sorry, viele Fragen, aber Deine Antworten machen uns wiederum Mut, denn
meine Mama ist erst bei der ersten Chemo gewesen und wir sind noch ziemlich unsicher. Sie bekommt Cisplatin mit Alimta!!! Bei Ihr ist ein Her in der rechten Lunge und leider sind die mediastinalen LK befallen, daher keine OP!!!

Euch weiterhin so tolle Ergebnisse

Pfenny

[bettinaco]

Lieber Uwe,
zum Verzweifeln ist es zu früh! Ich sehe das genauso wie Jutta: es gibt noch viele Möglichkeiten. Es wirken nicht alle Chemos bei jedem, aber das heißt nich, dass keine wirkt. Wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Du hast mal geschrieben, dass deine Frau und deine Familie sich intensiv kümmern. Vielleicht können sie mal für dich recherchieren?

Liebe Jutta,
diese winzige Stelle würde ich ignorieren, zumal sie sich ja nicht verändert hat. Vielleicht ist sie ja schon länger da als Februar? Den KID wegen der Dosisreduktion zu fragen ist sicher eine gute Idee. Hier scheint da ja auch niemand Rat zu wissen.

Liebe Grüße an alle, die Christels Nest warmhalten
Bettina

[jutta50]

Liebe Pfenny,

ich bin davon ausgegangen, dass du dich direkt über PN mit mir in Verbindung setzt und mich um die Adressen bittest. Deshalb hatte ich damals unseren Wohnort reingeschrieben. Wenn ihr in Norddeutschland wohnen würdet hätte ja ein detaillierterer Austausch keinen Sinn gemacht. Oder hab ich das übersehen Das würde mir leid tun.

Unser bisheriger Weg ist aber nicht einem Arzt zuzuschreiben. Wir sind eigentlich immer noch auf der Suche nach 'unserem' Onkologen. Aber ich schick dir eine PN mit genaueren angaben.

Lg
Grüße
Jtta

[Wolf66]

Liebe Jutta,
auch von mir herzlichen Glückunsch

Lieber Uwe,
das allerwichtigste bei jedem Krebsbefall ist, sich nicht selbst aufzugeben. Nimm mich als Beispiel. Ich wäre schon längst unter der Erde, hätte ich das getan.
Außerdem, es gibt laufend neue Behandlungsmethoden, warum sollte Dir eine nicht helfen?

Euch allen eine schön, sorgenfreie Woche. Freut Euch auch über Kleinigkeiten, wie z.B. ich beim täglichen Blick aus dem Fenster meines Computerraums. Wir brauchen nicht unbedingt z.B.einen Flat-TV, Die Natur bietet sooooooooooo viel



Mist - Foto kopieren funzt nicht

[Blume68]

Liebe Jutta,

ich freu mich,so gutes von dir lesen zu können!

Blume

[Ekaka]

Liebe Jutta, Also erstmal Glückwunsch zu dem Ergebnis.Aber der kleine Rundherd...Deine Mutter hat Dir doch schon gesagt,sie möchte die Dosis beibehalten und damit schon ihre Entscheidung getroffen.Das ist etwas,was nur Betroffene verstehen können,die fürchterliche Angst-egal ob bewußt oder unbewußt-vor einer Therapiepause.Die Angst vor neuem Wachstum,wo es doch gerade so positiv aussieht.Es gibt ihr keine Lebensqualität wenn sie jetzt pausiert,weil diese Angst sie innerlich auffrißt,auch wenn sie versuchen wird,sich nichts anmerken zu lassen.Den kleinen Rundherd ignorieren kann man als Betroffener wohl kaum,weil man mit rechnen muß das er sich vergrößert.Du weißt ,Jutta,das ich als Betroffene weiß, wovon ich schreibe,weil ich das alles aus eigener Erfahrung kenne.Laß sie bei ihrer Entscheidung,damit sie ihren Seelenfrieden behält und die Überzeugung,das auch dieser kleine Rundherd verschwindet.Dann kann man ja immer noch über eine Pause reden! Liebe Grüsse,auch an alle Nestler und Randgucks: Erika.

[MichaelaBs]

Liebe Jutta,
herzlichen Glückwunsch über den Teich! Große Klasse!
Michaela

[jutta50]

Liebe alle, liebe Erika,

meine Mutter hat gestern schon die Entscheidung getroffen und spätestens heute nach Ihrem Gespräch beim Onkologen würde sie es glaube ich derzeit nicht wagen die Dosis zu reduzieren.

Es hat schon prima angefangen, dass ich noch kurz was erledigt habe und sie schon reingegangen ist. Bisher sind wir da ca locker 1,5-2 Stunden verhockt. Meine Mutter dieses Mal sofort zum arzt reingekommen. Sprechstundenhilfe O.Ton: 'Ist doch das Problem Ihrer Tochter, wenn sie nicht pünktlich ist. 10 Uhr ist der Termin' Hallooo? Frechheit!

Meine Mama also allein drin und fragte halt nach dem Rundherd: O.Ton Onkologe: das wird nicht das einzige sein, was da noch da ist. Das andere sieht man halt nur nicht .

Ich bin echt stinkesauer. Wie kann man einem Patienten mit einem schönen CT weitere Metastasen einreden . Ich könnt ihn echt

Aber selbst wenn man das alles verdrängt, hab ich heute das Blutbild von letzter Woche gesehen und da war was drauf, was mir sorgen bereitet. Selbst in Phasen, wo es ja so schlecht aussah war der Tumormarker CEA(oder CAE) nie erhöht. Letzte Woche lag er plötzlich bei 15.
Er wird nicht regelmässig kontrolliert. aber halt letzte Woche und die anderen Werte sind alle schon 1 Jahr alt.

Gott sei Dank hab ich den Wert nicht vor dem Termin gestern gesehen. Aber ich denke die Dosisreduktion ist damit erledigt.

Weiß jemand einen guten Onkologen im Großraum stuttgart


Liebe grüße
Jutta