Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Christel,

sicherlich hast du das posting von Bettina zu Cetuximab gelesen. Auch wenn die Zulassung für Lungenkrebs noch aussteht. Dein Onkodoc müsste es dir doch als off-label use verschreiben dürfen. Eigentlich....nachdem was ich gelesen hab. Frag ihn doch einfach mal, ob das eine Option für dich wäre.

Liebe Grüße und schnell gute Besserung
Jutta

[jutta50]

Liebe Betroffene,

was würde euch denn gut tun, wenn die Kraft und Ausdauer nicht ausreicht etwas zu unternehmen und euch (vor allem) am Wochenende die Decke auf den Kopf fällt.

Mein Papa ist ja gerade in Reha und durch die Augen-Problem darf meine Mama gerade nichts lesen. Fernsehen ist erlaubt.

Trostlos war das Wort welches sie heute Mittag benutzt hat. Was ich tun könnte hab ich gefragt. Ihr ist nix eingefallen außer, dass wir ihr Jammern halt ertragen müssen. Aber das ist sehr schwer weil es ihre Situation ja nicht verbessert und damit bei mir ein Gefühl der Hilflosigkeit hinterlässt.

Deshalb mein Frage. Über was freut ihr euch denn so. wie füllt ihr den Tag so aus, wenn alles nicht mehr so gut machbar ist wie früher?

Bin für jeden Tipp dankbar.

lg
Jutta

[jutta50]

Lieber Jobst,

Geschicklichkeitsspiele sind eine Idee. Da müsste ich mal in die Spielwarenprospekte schauen. Bei Hörbüchern schläft sie meistens ein und weiß dann nicht mehr wo sie war. Vielleicht wären aber ihre alten Opernplatten was für sie.
Malen wäre grundsätzlich ja was. Da sie sich aber vollkommen unbegabt fühlt (was nicht stimmt) hat sie immer Angst vor dem 'Losmalen' und fühlt sich dann völlig unter Druck. Das ist dann natürlich kontraproduktiv.

Gerade kommen wir vom Notdienst. Ihre Beine sind dermaßen geschollen, dass sie schlimm aussehen. Hat auch schlecht Luft bekommen und ein druckgefühl auf der Brust gehabt. EKG war aber in Ordnung. Der Arzt hat uns freigestellt die Entwässerungstabletten versuchsweise höher zu dosieren oder eine Einweisung ins KH auszuschreiben. Sie hat sich dann für den Versuch mit den Tabletten entschieden. Hoffentlich ist es morgen besser.

LG an alle
Jutta

[mouse]

Liebe Jutta,
Jobst hatte die besten Ideen. Dazu fällt mir nicht mehr viel ein. Strickt sie vielleicht gerne oder würde es mal wieder machen?
Ganz liebe Grüße
Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Jutta,
ich lenke mich schon ab. Aber zum Lesen und Kreuzworträtsel braucht man eben die Augen.

Liebe Christel,

ich hoffe sehr, dass dir am Dienstag geholfen wird. Du bist doch kein Mensch mehr, wenn du nicht Golfen kannst.
Also für deine Chemo und für die Beruhigung dieses Ischiasnerves, drücke ich dir ganz tollllllllllllllllll meine Daumen.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Hallo ihr Lieben,

wir haben den Schallplattenspieler aktiviert und das Spiel 'Rushhour' rausgekramt. Kann/muss (?) man alleine spielen.

Stricken ist leider nicht so ihr Ding und nähen (z.B. kaputte Kinderklamotten flicken ;-)) strengt halt auch die Augen an. Und erneute Löcher in der Netzhaut will sie eben nicht riskieren. Verständlicherweise.
Kreuzworträtsel sind vom Prinzip her gut aber im Moment durch die Augen auch nicht möglich. Aber das Augenproblem wird ja hoffentlich bald besser.
Morgen früh gehen wir zum HA. Ich hab einfach auch den Eindruck dass der gesamte Mensch vergessen wird vor lauter Kampf gegen den Krebs. Vielleicht kann unsere HA einen anderen Onkologen empfehlen.
lg
Jutta

[Biene310]

Liebe Christel,

ich hoffe dir geht es heute schon etwas besser.
Für Dienstag drücke ich dir natürlich die Daumen, aber du hast ja so einen netten Onkodoc, der wird dir sicher helfen können, er hat doch immer etwas in der Schublade.


alles liebe für dich
bis bald

Sabine

[bettinaco]

Ihr Lieben,
für morgen hätte ich gern auch mal wieder den einen oder anderen Daumen - Goega hat MRT. Bin nervös, zumal er vorhin erzählte, dass er in letzter Zeit hin und wieder Kopfschmerzen hatte. Ergebnis gibt es nicht vor Mittwoch, aber die Bilder bekommt er mit. Ein bisschen können wir mittlerweile ja auch schon selber sehen.

Euch allen liebe Grüße und einen Extragruß für Christel

Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Bettina,

meine Daumen sind für morgen noch gar nicht verplant.Also alle Kraft für euch.

Bis bald
Gitta

[Biene310]

Liebe Bettina,

ist doch Ehrensache das wir für morgen die Daumen drücken.

alles liebe

bis bald

Sabine

[mouse]

Liebe Bettina,
aber natürlich werden die Daumen morgen für Goega gedrückt!

Liebe Sabine,
mit Onkodok habe ich mehrfach über Avastin gesprochen. Er gibt es zwar, aber ist sehr vorsichtig damit. Eine Anwendung, so hat er es mir erklärt, ist, wenn man große Metas klein kriegen will. Er hatte als Beispiel Lebermetas genannt. Das könnte eine weitere Möglichkeit für Dich sein. Aber probiere mal erst das Tarceva. Nur vergiss nicht, auch Tarceva ist noch nicht das Ende der Fahnenstange.

Liebe tüchtige Gitta,
es ist schon bewundernswert, wie Du das alles wuppst. Deine Sparrezepte fand ich auch Klasse!

Ihr Lieben,
ich hoffe auch sehr, dass mir am Dienstag geholfen wird. Mir fehlt die Bewegung doch sehr. Ist ja noch nicht mal was mit Spazierengehen und das bei dem tollen Wetter.

Euch allen liebe Grüße

Christel

[Lissi 2]

Liebe Bettina,
natürlich sind meine Daumen auch gedrückt und Fellnasen drücken artig die Pfoten.

LG Lissi

[Bini1967]

Liebe Bettina,
auch ich drücke natürlich mit,
Toi, toi, toi!!!
LG
Sabine

[Wolf66]

Hallo liebe Nestaten,
Christel - kennst Du den berühmten Ausspruch von Shakespeare "Golf oder nicht Golf, das ist hier die Frage". Er war ja ein kluger Kopf, aber hier irrte er, vielleicht ja auch, weil er Dich nicht kannte - es ist keine Frage.
Bettina, auch wenn ich bald mal zum Hautarzt muss, weil sich mein Fell vom dauernden Daumendrücken langsam löst - die Pfoten bleiben gedrückt!

Wir haben gestern etwas gefeiert und ich hoffe, auch heute haben wir Grund dazu.
Ich schrieb ja schon, dass ich fürchterlich kraftlos bin. Unser Schlafzimmer liegt im 1. Stock und war für mich unerreichbar, denn mehr als 2 Stufen waren nicht zu schaffen. Deshalb schliefen wir (Frauchen zu Bewachung) auf Matratzen im Wohnzimmer.
Vor 3 Tagen machte ich einen neuen Veruch, weil ich mich einigermassen fit fühlte und siehe da - ich schaffte 5 Stufen, voergestern dann 9 Stufen und gestern alle 14 Ohne Pause dazwischen)
Heute würde dann die Premiere kommen - seit 20 Tagen wieder mal im richtigen Bett. Auch unsere Rückenwirbel werden uns das danken.
Woher das kommt? Ich weiß es nicht. Ich nehme jetzt 35 mg Hydrocortison am Tag, aber es bleibt mir überlassen, wie ich die verteile. Mein Onkodoc sagt, jeder Mensch ist verschieden und ich sei ohnehin ein Sonderfall. Nur durch Tests kann man vielleicht die optimale Verteilung feststellen.
Jedenfalls bin ich schon einigermassen glücklich, da ich jetzt nicht immer fragen muss, ob Treppen zu überwinden sind. Zumindest kurze Treppen mit normalen Stufen könnte ich wohl bei Behörden oder Beaknnten meistern.
Ich bin nicht so blauäugig, dass ich jetzt glaube, die Schwäche wäre für alle Zeit vorbei, aber zumindest zeigt doch auch dies wieder, dass man nie aufgeben soll.
Alles Gute, Liebe , Schöne von Euerem
Wolf

[mouse]

Lieber Wolf,
wenn das kein Grund zum feiern ist! Toll!! Das hast Du gut gemacht. Es ist ja wichtig, dass man sich bewegt. Wir merken alle, wie wir rosten, wenn wir es nicht tun. Aber wenn es nicht kann, kann man es nicht.
Umso schöner, dass Du die Treppen nun wieder wuppen kannst!
Ganz liebe Grüße
Christel