Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

es ist so schön, zu wissen, dass man nicht vergessen wird.... auch wenn ich kaum mehr irgendwo schreiben... aber auch ich kann nicht vergessen.... Euch nicht, und den Krebs nicht....
es fällt mir schwer, hier zu schreiben, jetzt muss ich wieder schreiben.... diesen Weg wählen, weil er gut tut... weil Ihr gut tut...
ich möchte ins Leben zurück, leider muss ich lernen, dass das nicht einfach geht, nur weil ich es will.

Eure lieben Worte tun gut, sind wie Balsam im Dunklen.
Düster ist es zur Zeit. Die Spannungen der letzen Monate entladen sich überall,
in meinen Träumen, bei uns zu Hause, alles nicht so einfach.
Die Trauer legt sich bleiern um den Hals, und zieht und zieht.
Dann wieder ist alles wie "normal", als wäre nichts gewesen, alles bestens....
Und dann kommt der Schmerz, wie eine Welle, legt sich über das Denken, Handeln und Fühlen.

Liebe Heike, Du siehst, meinen Trauertieren ist alles andere als langweilig , sie scheinen mit mir zu spielen. Grausame kleine Tiere.

Liebe Conny, komisch ist, dass mir niemand sagt, dass alles wieder normal sein muss. Die Menschen gehen einfach davon aus . Es interessiert kaum noch jemanden. Einige wenige wirklich gute Freunde - die, die selber so etwas erlebt haben - diese Freunde sind da - und verstehen - bis jetzt jedenfalls.
Dein Weg ist so schwer, manchmal wünscht ich, wir könnten uns einfach an die Hand nehmen und gemeinsam ein Stück gehen - und irgendwie tun wir das hier vielleicht ja auch....

Lieber Kampfzwerg, auch für mich war es normal, einen Vater zu haben, auch wenn ich immer dankbar für diesen Papa war. Für mich wäre es aber auch normal gewesen, meinen Vater zu verlieren. Wenn Eltern vor Ihren Kindern gehen, ist das doch normal und richtig. Aber nicht so früh und vor allem NICHT SO!!!!

Liebe Petra, Danke fürs Drücken. Nie hätte ich für möglich gehalten, dass es auch jetzt - gerade jetzt so gut tut.

Liebe Desi, von Wellen überrollt,.. und wir können / konnten nicht ausweichen. Und ich glaube auch, dass ich Papa immer irgendwie und irgendwo ein wenig vermissen werde.

Claudia, wie per PN vereinbart, melde Dich, wenn Du Hilfe brauchst.

Auch einen dicken Drücker an diejenigen, die mir noch so lieb geschrieben haben, auch wenn ich jetzt nicht persönlich geantwortet habe.

Wir waren übers WoEn bis heute bei Mama, am Friedhof, haben die Grabgestaltung ausgesucht.
Habe meine Mama lange und viel in den Arm genommen, wir haben über Papa gesprochen, über die beiden, ihre Ehe und ihr gemeinsames Leben.
Überall zu Hause sah ich Papa, konnte nicht ins Wohnzimmer, nicht dorthin, wo sein Pflegebett stand,
konnte nicht auf die Couch sehe, auf der er so oft gelegen hat.

Was gäbe ich darum, wenn ich Papa noch einmal in den Arm nehmen könnte,
ihm noch einmal sagen könnte, wie lieb ich ihn habe.

Nun versuche ich, auf unseren Urlaub und die Reise nach Stockholm zu schauen.
Ruhe, Entspannung, Gemeinsamkeit und "was Neues".....


So viele schreiben neu hier, voller Ängste und Hoffnung.
Bitte bewahrt Euch Eure Hoffnungen, passt Sie der Situation an,
und lasst Euch durch einen Miesepeter wie mich nicht verschrecken.


Euch allen einen schönen Abend,
einen dicken Drücker für jeden, der hier liest.
Kraft und Zuversicht,
wünscht Euch Kirsten.

[Claudia1307]

hallo liebe kirsten...

erst mal freue ich mich was von dir zu lesen!

und du bist doch kein miesepeter!!!!!! wenn deine geschichte verfolgt hat, dann weiss man wie sehr du gekämpft hast mit deinem papa..

und du sollst dir auch jede zeit nehmen, die du brauchst um mit der situation ferting zu werden.

danke für deine hilfe. aber ich will dich auch nicht immer erinnern. aber du sagst es einfach, wenn ich nicht schreiben soll.. und du brauchst auch nicht antworten wenn es dir zu viel wird.. ich warte dann einfach.. wollte ich mal kurz sagen.

zu meinem papa: letzten mittwoch ging der neue zyklus chemo los. die anderen mussten immer unterbrochen werden, weil das blutbild nicht gut war. kennst es ja. dann am freitag wurde sein bauch punktiert. 4 liter wasser stell dir vor!! danach durfte er heim aber es ging ihm vom kreislauf gar nicht gut. er bekommt über den port zusatznahrung und essen tut er eigentlich noch ganz gut.. also ging es wieder bald aufwärts. jetzt heisst es daumen drücken für morgen , dass die chemo weitergeht. wir haben immer noch keine neuen ct bilder die ärzte wollen noch warten. gott sei dank hat papa noch keine schmerzen und ich hoffe das bleibt noch so. also abwarten und hoffen (mein lieblings spruch seit der diagnose)..

ganz liebe grüsse und gute nacht

claudia

[Daggi1]

Hallo Kirsten,
schön mal wieder was von dir zu lesen.
Ich kann dich sehr gut verstehen, mir geht es ähnlich.
Auch ich habe Tage wo es mir ganz gut geht, aber dann geht es mit aller Macht wieder bergab.
Ich kann mir z.B. keine Fotos von meiner Schwester ansehen. Hatte auf dem PC einige gespeichert und habe zufällig eines angeklickt. Ich habe nur noch geheult und konnte mich kaum wieder beruhigen. Manche Nacht liege ich wach und kann nicht schlafen weil ich nur an meine Schwester denken muß.
Nächste Woche ist die erste Familienfeier ohne meine Schwester, mir ist schon ganz mulmig.
Alles Liebe und viel Kaft für dich und deine Familie
Daggi1

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

im Moment ist wieder ein wenig Ruhe eingekehrt. Aber die Trauer sitzt ganz dicht unter der Oberfläche, die Tränen kommen, einfach so, bei geringsten Anlässen.
Die Trauertierchen sind heimtückisch und kommen besonders dann, wenn ich meine, dass es jetzt besser wird.

Liebe Claudia, wie geht es Deinem Papa? Habt Ihr jetzt schon CT-Bilder?
Gut, dass Du die Sache mit den Schmerzen ansprichst. Achte darauf, dass Dein Papa dort gut mitarbeitet, also sagt, wenn er was hat. Nur dann haben die Ärzte eine Chance, ihm zu helfen. "Abwarten und Hoffen" ist eine gute Devise.
Ich freue mich über eine Nachricht von Dir.

Liebe Daggi, habt Ihr die Familienfeier gut überstanden? Die zufälligen Erinnerungen, so wie die Fotos auf Deinem PC, sind die schlimmsten, dann wenn man gar nicht damit rechnet. Letztens sind wir zur Mama gefahren. Draußen auf der Straße stand "Papas" Auto. Wie sehr habe ich mich erschrocken, und dann kam auch wieder so ein Teilzusammenbruch. Das Auto fährt jetzt mein Schwager, es ist also ganz richtig, aber es ist für mich doch immer noch Papas Auto.

Machts gut und noch einen schönen Pfingstmontag.
Kirsten.

[tine28]

hallo ines hallo ihr lieben.ich bin neu hier und im Moment voller Angst um meine Mutter.letztes jahr Mai wurde meine mam ganz gelb worauf sie den Befund Pankreaskarzenom bösartig aber noch operabel bekam.Alles ging gut und wir waren voller Hoffnung.Dieses Jahr wieder Mai nach erhöhtem Tumormarker und Ulraschall die Diagnose:hochgradig multible Lebermetastasen unoperabel und ist nur noch eine Frage der Zeit meint der Arzt und jetzt Könne sie wieder alles essen und brauch nicht mehr darauf zu achten.Meine Mam ist so wie sie vorher war immer gut drauf und plant noch für viele viele jahre und redet kein wort darüber wärend wir vor leid fast krank werden.Ich glaube sie will das nicht wahr haben oder verdrängt es.Sie meinte auch das die leichte Chemo noch Zeit hätte obwoh wir wissen das jetzt jeder Tag zählt nur sie irgendwie nicht.wie solln wir uns verhalten und woran merkt man wenn es zu Ende geht?Wir Kinder machen jetzt noch einen Termin in München bei einem Onkologen und holn uns noch eine meinung.egal ob sie mit will oder nicht sie mussWir wollen sie schliesslich nicht aufgeben.ich bin Psychisch wirklich angeschlagen mich plagen Ängste, Zukunftsängste wie gehts weiter ohne meine Mama.Ich bin ein ABSOLUTES mamamädi und weis gar nicht wie ich das schaffen soll ich glaub danach kann ich nach Gabersee gehn. um antworten würde ich mich wahnsinnig freuen da ich mir im Moment vorkomme wie wenn ich allein wäre und weis nicht weiter. lg Tine

[birgitm]

Liebe Kirsten,

ich habe mich eben erst registrieren lassen, da meine Tante in 3 Tagen nach Whipple operiert werden soll. Es war für mich ein Segen, dass ich zuallererst auf deinen Thread gestoßen bin!

Für diesen wichtigen Beitrag möchte ich dir ganz herzlich danken, er gibt mir eine erste Orientierung, wie ich mit meiner Tante nun umgehen soll und wie ich ihr helfen kann (ich bin ihre einzige Verwandte in Kliniknähe).

Respekt, dass du schon so kurz nach dem endgültigen Abschied die Kraft gefunden hast, deine Erfahrungen hier aufzuschreiben und weiterzugeben.

Danke und alles Gute für dich und deine Familie!

Birgit

[Elfi44]

Liebe Kirsten, danke dafür, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Du hast das wunderbar und ganz umfassend gemacht.
Ich hoffe sehr, dass ich so für meine Mama da sein kann wie du für deinen Papa.
Lieber Gruß
Elfi

[tine28]

Hallo meine lieben, sagt mal hat jemand erfahrung bei Lebermetastasen?Habe heute für eine zweitmeinung die Unterlagen vom Krankenhaus geholt und da stand :multiplen echoarmen polyzyklischen,maximal 6,8cm großen unscharf begrenzten Raumforderungen im Bereich beider Leberlappen. Splenomegalie 13cm Pol: Kann mir das einer von euch irgenwie Erklären???????????.Und derPA19-9 ist statt 35 auf 13.680 gestiegen, ist das sehr hoch?. Was bedeutet auch das Wort (DIFFUSE) Lebermetastasen die größte bis an die V. cava,was ist die V.cava?
GOT statt 10-35=67
GPTstatt 10-35=65
Gamma GT statt bis35=118
Alkal. Phosphatase statt35-104=257
Ist das auch sehr hoch???????????????????????
Der Doktor sagte das das sie keine Lungenmetastasen hat aber es steht folgender satz:
Beginnend degenerative Veränderungen der BWS. Kleiner Rundherd im rechten Lungenoberfeld in Überprojektion auf die 6. Rippe,in erster linie orthograd getroffenes Gefäß ( DD kleines Indurat).Heisst das nicht daS SIE EINE HAT????????? und sie würden eine Behandlung mit Gemcitabine machen zur Lebensverlängerung. Sie lehnt aber im Moment ein CT und eine chemo ab da sie so angst davor hat.Warum ein CT wofür ist das gut????
Ich weis,Ich weis so viele Fragen aber ich hoffe auf viele Aufklärungen von euch,nur bitte so das es auch so eine Ahnungslose wie ich verstehe. Ich danke Euch im vorraus und seit geknuddelt

[Kirsten67]

Liebe Tine,
vielleicht machst Du für Deine Fragen einen eigenen Thread auf?
Dies ist ja mehr ein Info-Beitrag und Du wirst sicher Antworten bekommen, wenn Du die Fragen dort stellst.

Jetzt möchte ich mich aber mal ganz herzlich für die vielen positiven Rückmeldungen bedanken!!!!!
Ich habe mich wirklich sehr darüber gefreut und sie geben mir das Gefühl, dass das Leiden und Sterben meines Papas nicht umsonst war.
Es wäre auch für Papa ein Trost gewesen.

Eure Kirsten.

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß, dass es eigentlich nicht hier hin gehört, dass ich eigentlich ins Hinterbliebenen-Forum sollte. Aber das kann ich nicht, wie eine Sperre.
Und in der Burg alles so zu schreiben, empfinde ich auch nicht als richtig.
Aber igrendwo möchte ich es mir von der Seele schreiben.

Ich hab gedacht, dass ich alles besser verpacke, den Blick kraftvoll nach vorne gerichtet.
Ein wenig Abstand vom Forum, ein wenig Zeit vergehen lassen, meine Psychotante besuchen, Hobby und Freunde ins Leben zurücklassen.
So einfach habe ich mir das vorgestellt.

Und ja, Zeit ist vergangen, meine Psychotherapie ist genehmigt, ich gehe meinem Hobby nach, treffe mich mit Freunden = funktioniere gut.

Aber: Jeden Tag lese ich hier. Stimmt, ohne Euch geht es halt nicht.
Jeden Tag ist das, was geschehen ist so präsent.
Kein Tag vergeht, an dem ich nicht an die letzten Tage und Stunden von Papa denke.
Immer mit der Frage: habe ich alles richtig gemacht? Nein, die Fragen habe ich immer noch nicht abgehakt.

Die Trauer wird nicht weniger, sie verändert sich, wird aber immer stärker. Meine Ungeduld kommt durch, denn jetzt ists doch lang genug
und jetzt könnte Papa doch endlich wiederkommen.
Wenn die Gewissheit in mein Bewußtsein will, dass Papa nie mehr wieder kommt, könnte ich schreien.

Bei meiner Mama ist der Verlauf ähnlich, nur viel stärker. Aber wir können zusammen am Telefon trauern. Wenn wir uns sehen, reden wir viel über Papa.
Ich träume immer noch fast jede Nacht vom Abschied. Immer ist mein Papa nochmal da.
Entweder, weil er noch nicht gestorben ist, oder weil er nochmal zurück kommt, oder weil wir einen Weg der Kommunikation zu ihm gefunden haben.

Die Mutter einer engen Kollegin hat ein Glioblastom. Die Schwägerin (53) einer guten Freundin hat BSDK mit Metas. Der Lebensgefährte einer Freundin von Mama hat BSDK mit Metas. Gestern bekam ich das Magazin der deutschen Krebshilfe. All das haut mich jedes mal wieder um.

Aber ich habe für alle ein offenes Ohr, für alle Verständnis.
Ich bin ja drüber weg.
Ich glaube, der einzige Mensch, der mich wirklich versteht, ist meine Mama.
Wir sind uns nahe wie nie.

Wir haben letztens überlegt, dass wenn Papa nicht erkrankt wäre, sondern in x Jahren einfach so gestorben wäre, dass wir dann vielleicht gar nicht mehr Zeit in Summe mit ihm verbracht hätten. So intensiv und nah waren die 10 Monate mit ihm.

Und jetzt? Ich stehe mit beiden Beinen auf dem Boden. Aber der Boden schwankt. Das Gleichgewicht zu halten ist so schwer.

Kirsten.

[Petzi 59]

Ach Kirsten, komm mal her in meine Arme
Ich glaube, was du da beschreibst ist nicht aussegewöhnlich.
Sondern ganz normal.
Erst wenn einige Zeit vergangen ist, überall wieder Ruhe eingekehrt, erst dann
kommt man selbst an den Punkt wo die Trauer beginnt.
Stelle nicht so hohe Erwartungen an dich selbst, sondern gib auch du dir die Zeit. Wie soll es denn dir gut gehen, dein Papa ist immer noch tot.
Und dieses Begreifen, dieses Endgültige ist doch das aller schwerste.

Mein Stiefvater ist jetzt 9 Jahre nicht mehr da und immer wieder gibt es Momente in meinem Leben wo mir das ganz schmerzlich bewusst wird.
Und dann fällt mir auch so schwer, dass scheinbar niemand sonst ihn sooo vermisst ( ausser meiner Mum).

Du weisst , wenn man seiner Traurigkeit Worte verleiht,sie teilt, dann ist es leichter.
Und in der Burg, da gehörst du doch genauso hin wie wir alle, jawoll

Ich drück dich, gaaanz fest.
Petra

[heizi]

liebe kirsten,
ich bin sehr froh dass du noch immer hier herein schaust, denn du bist eine wichtige hilfe für alle hier.
fühl dich gedrückt,
lg
heike

[Elfi44]

Liebe Kerstin, was du fühlst, ist ganz normal.
Mein Papa ist schon 24 Jahre tot, er starb nach einem Herzinfarkt, innerhalb von nur 10 Tagen war alles vorbei. Abschied nehmen war nicht richtig möglich, da er im Koma lag und nichts mehr sagen konnte. Ich dafür um so mehr.
Die Trauer ist wie eine Glasscherbe, die im Sand liegt. Die scharfen Ecken und schneidenden Kanten werden mit der Zeit, mit langer Zeit, stumpfer. Die Tränen überfallen mich nicht mehr plötzlich, aber ich denke jeden Tag, mehrmals am Tag, an ihn, jetzt wo Mama so schwer krank ist, noch viel öfter, und wenn ich alleine bin oder an seinem Grab stehe, weine ich immer noch.
Gerade jetzt bräuchte ich ihn so dringend.
Aber ich weiß auch, dass er lebt, in mir, und da wird er immer leben. Sein Bild hängt an der Wand und für meine Tochter ist er der liebe Opi, obwohl sie ihn nie kennen gelernt hat, also lebt er auch ein wenig in ihr. Sie kennt alle seine kleinen Eigenheiten und Marotten, die Witze, die er gemacht hat, was er mir erzählt hat von seinem Leben, seiner Kriegsgefangenschaft, seinen Dummejungenstreichen, das habe ich ihr erzählt.
Lass dir Zeit. Die Liebe stirbt nie und die Erinnerung auch nicht. Man kann einen solchen Verlust nicht 'verarbeiten', wie man die Bügelwäsche abarbeitet. Man kann und soll die Schmerzen nicht vergessen, Kummer und Leid haben dich geformt ebenso wie Liebe und Freude, sie gehören jetzt zu dir und du wirst irgendwann imstande sein, dich nicht mehr davon überwältigen zu lassen, sondern Freunde und Lebenslust werden wieder die Überhand gewinnen.
Ich umarme und drücke dich.
Elfi

[Kirsten67]

Hallo zusammen,

eigentlich ist dies ein Erfahrungsbericht fürs BSDK-Forum gewesen.
Es gab aber ein paar Wünsche, den Beitrag auch hier einzustellen, weil einiges sich nicht nur auf den BSDK bezieht (hauptsähclich im hinteren Teil). Das mache ich hiermit gerne:

Hallo,

bei meinem Papa wurde im Mai 2008 ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse diagnostiziert.
Die geplante Whipple-OP konnte nicht durchgeführt werden, weil sich die Befürchtung von Leber-Metastasen bewahrheitet hatte. Er bekam Chemo, erst Monotherapie mit Gemzar. Als sie nach dem zweiten 12-Wochen-Zyklus nicht mehr wirkte, wurde auf dringenden Wunsch meines Papas noch ein Versuch mit 5-FU, Folinsäure und Oxaliplatin gestartet.

Im Laufe der 10 Monate zwischen der Diagnose und Papas Tod habe ich einige Erfahrungen gesammelt, die ich hier niedergeschrieben habe. Es sind MEINE Erfahrungen. Andere Menschen machen andere Erfahrungen, vielleicht sogar konträre. Es sind auch nur kurze Anrisse, alles nieder zu schreiben wäre ein seitenlanger Beitrag geworden.

Aber vielleicht hilft es dem einen oder anderen, der neu hier ist.

Chirurgische Eingriffe nur in einer Spezialklinik
Whipple-OPs und auch andere Eingriffe wie z.B. die Bypass-OP (s.u.) sollten nur in einer Spezialklinik vorgenommen werden (am besten auch die Stent-Legung). Mein Papa war für die große OP in Bochum bei Prof. Uhl. Das war erstklassig. Ich bin davon überzeugt, dass ihm durch die Bypass-OP zusätzliches Leiden erspart blieb. Die Stent-Legung wurde zuerst in einem Krankenhaus vor Ort versucht. Dabei ist einiges schief gegangen, bis dann eine spezialisierte Klinik das hinbekommen hat.

Zweitmeinung
Im Zusammenhang mit OPs bzw. Nicht-OPs wird immer das Einholen einer Zweitmeinung empfohlen. Dies gilt aus meiner Sicht auch für die palliative Chemo. Wir haben immer einen zweiten Onkologen um seine Therapieempfehlung gebeten. Als mein Papa merkte, dass ihm keine Chemo der Welt mehr helfen konnte, war er zumindest sicher, die bestmögliche Therapie bekommen zu haben. Das ist mehr ein psychologischer Aspekt.
Jeder gute Arzt, egal ob Chirurg oder Onkologe, wird übrigens einer Zweitmeinung zustimmen.

Einer in der Famile sollte sich schlau machen und bei wichtigen Arztgesprächen dabei sein.
Das geht auch aus der Ferne, dann sollte man den behandelnden Arzt, z.B. im Krankenhaus einmal vorher gesehen haben, das hilft.
Es hilft auch, im Vorfeld mit dem Patienten alle wichtigen Fragen zu notieren und während des Gesprächs alle Antworten fest zu halten. Außerdem habe ich die Ärzte so lange und immer wieder gefragt, bis ich es richtig verstanden hatte. So konnten wir im nach hinein noch mal alles in Ruhe zu Hause besprechen.

Die Bypass-Operation wurde gemacht, weil der Tumor nicht mehr entfernbar war. Grund war das Vorhandensein von Metastasen. Bei dieser Bypass-OP wurden Galle und Blinddarm entfernt. Gelegt wurden dann zwei Bypässe = neue Verbindungen aus der Leber und dem Magen jeweils in den Dünndarm. So kann der Tumor nicht mehr stören, wenn er sich vergrößert (Gelbsucht, Verrutschen der Stants, Unterbrechung der Verdauungswege).

Tumormakrer CA 19-9: Auch wir haben diesen Marker fieberhaft verfolgt. Gebangt, wie hoch er ist. Dabei sagt die Höhe des Markers nicht zwingend etwas über den Fortschritt der Krankheit. Bei Papa war der höchste Wert unter 700. Es gibt Berichte im Forum über Werte in den zig-Tausenden. Und im Verlauf der Erkrankung ist der Marker dann bei Papa sogar gesunken und hat sich auf 100- 150 "eingependelt". Müßten wir nochmal von vorne da durch, würde ich (hoffentlich) keinen Blick mehr auf den Marker oder andere Blutwerte werfen. Unsere Stimmung war in Teilen abhängig von den Werten. Vielleicht wäre der ein oder andere Tag viel schöner gewesen ohne das Wissen um die Blutwerte.

Welche Chemo ist die richtige?
Meine Erfahrung: Das können wir Laien gar nicht beantworten. Zu berücksichtigen sind die Art des Tumors, Metastasen, die körperliche und seelische Verfassung und insbesondere auch Zusatzerkrankungen (z.B. des Herzens).

Informationen
Sehr zu empfehlen sind aus meiner Sicht die blaue Ratgeber der Krebshilfe: BSDK, Schmerzen, Fatique
http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Und natürlich das Forum hier!!!!

Auch der Krebsinformationsdienst hat wertvolle Hinweise gegeben.
http://www.krebsinformationsdienst.de/


Zusatzversorgung
Die ergänzende Misteltherapie war für meinen Papa sehr gut, auch während der Chemo. Mein Vater hat sich gut damit gefühlt. Das alleine zählt, wenn die Metastasen wachsen und es keine echte Chance mehr gibt.
Die Mistel gibt’s auf Rezept, auch bei den gesetzlichen Kassen!!!

Fresubin war als Nahrungsergänzung ebenfalls gut, und das gibt’s auch auf Rezept, auch bei den gesetzlichen Krankenkassen. Musterrezepte (!!!) dazu kann man im Internet finden und dem Hausarzt zur Verfügung stellen.

Auf Empfehlung bekam mein Papa Zusatznahrung, u.a. Lipovenös. Von einer Hospiz-Mitarbeiteren (s.u.) wurde ich dann gefragt, ob Papa davon nicht schlecht wurde. Ja, es war ihm oft sehr übel. Aber das wusste kaum jemand, dass es da einen Zusammenhang gibt.
Mein Papa hat irgendwann dann die Zusatznahrung abgelehnt. Auch die Flüssigkeitsgabe. So schwer das für uns ist, wir haben es akzeptiert und sind froh, dass mein Papa dies selber entscheiden konnte.

Dronabinol zur Appetitsteigerung hat er erst sehr spät bekommen. Ob es Wirkung gezeigt hätte, kann ich leider nicht mehr sagen.

Haldol hat mein Papa erst relativ spät bekommen. Es war das einzige Medikament, welches seiner Psyche ein klein wenig Ruhe verschaffen konnte. Außerdem hat es eine verstärkende Wirkung auf Schmerzmittel und lindert die Übelkeit.

Mein Papa litt eine lange Zeit unter schweren nächtlichen Schweißausbrüchen. Es hat etwas gedauert, bis wir herausgefunden haben, dass es an den Zuckertabletten lag. Man war davon ausgegangen, dass er Diabetes hat, weil das oft so ist, also gabs Tabletten gegen Zucker. Nach regelmäßigen Zuckermessungen hat er dann die Tabletten abgesetzt und die Schweißausbrüche reduzierten sich auf ein erträgliches, chemo-bedingtes Maß.

Bluttransfusionen: Besonders während der Chemo mit Gemzar war Papas Hb-Wert oft sehr niedrig. Bereits ab einem Hb-Wert von < 10,0 g/dL bekam Papa Bluttransfusionen, die seine Müdigkeit erheblich minderten.

Patientenverfügung
Die Frage nach einer Patientenverfügung hat sich uns natürlich auch gestellt. Aus meiner Sicht sind die Bausteine vom Bundes-Justiz-Ministerium die verbindlichsten. http://www.bmj.de/enid/e346185efaab7...uegung_oe.html
Es kostet allerdings sehr viel Kraft, diese auch wirklich zu erstellen. Und es setzt voraus, dass man sich damit auch auseinander setzten kann und will. Papa wollte das nicht mehr, deshalb haben wir für ihn "nur" einen zweiseiten Vordruck verwendet, den uns der Hausarzt zur Verfügung gestellt hat. Am Ende haben wir das nicht benötigt. Aber Mama und ich haben jetzt eine vollstänge Verfügung auf Basis der Bausteine vom BMJ.



Es gibt einiges, was wir zu spät in die Wege geleitet haben. Könnte ich heute noch mal entscheiden, würde ich die folgenden Dinge viel viel früher angehen:

Mein Papa hat am Ende eine Zöliakusblockade bekommen. Sie hat ihm tatsächlich für 2 Tage die Schmerzen genommen. Die Schmerzen, die dann kamen, waren andere und hatten damit nichts zu tun. Hätten wir die Blockade eher durchführen lassen, hätten wir Papa sicher noch mehr Erleichterung bringen können. Der Eingriff war unkompliziert und nur wenig belastend.

Papa hat während der Chemo mit 5-FU einen Schluckauf bekommen. Hier haben wir viel zu lange gewartet, bis er ins Krankenhaus kam, wo dann ein Pilz als Ursache gefunden wurde. Mit dem heutigen Wissen hätten wir ihn schon nach einem Tag Schluckauf in KKH bringen sollen. Da fängst nämlich an, dass es unnormal und quälend wird.

Irgendwann in den letzten Tagen hat der Hausarzt entschieden, Papa Cortison zu geben. Ich kann es nicht beschwören, aber ich glaube, das war eine gute Sache. Ich wünsche, wir hätten das 2 Wochen eher dazu genommen.

Betreuung
Ich hätte gerne ein ambulantes Hopsiz eingebunden. Papa wollte das aber nicht. Letztendlich bin ich dort für mich hingegangen. Heute würde ich das viel früher machen. Es hat MIR geholfen und ich habe dort wertvolle Tipps und Hinweise bekommen (z.B. dass BSDK-Patienten von Lipovenös oft schlecht wird und zur Hilfe für die Flüssigkeitsaufnahme). Und damit hat es auch indirket Papa geholfen.

Despressionen und Trauer
Mein Papa war oft sehr traurig und depressiv. Kein Medikament hat geholfen. Zum Psychologen wollte er nicht. Aber ich bin gegangen um zu lernen, meinem Papa zu helfen. Es hat etwas gedauert, aber dann habe ich mit Hilfe dieser Psychologin gelernt, dass es mehr gibt, als die Diagnose, die den Patienten erschüttert.
Es kann sein, dass ein Mensch in dieser Zeit nicht nur seine aktuellen Ängste verarbeitet, sondern alle Ängste und all seine Trauer aus seinem bisherigen Leben. Wenn dies der Fall ist und man dann ein Türchen für diese Trauer öffnet, kann dies eine große Hilfe sein. Und es kann uns einander näher bringen, als wir jemals geahnt hätten.

Also, was ich eigentlich sagen will: Wenn der Patient keine psychologische und hospizliche Betreuung möchte, heißt das nicht, dass wir sie nicht in Stellvertretung suchen können. Ich habe die Erfahrungen gemacht, dass diese Menschen sehr bemüht sind, auch „um diese Ecke rum“ zu helfen. Und bei uns hat es gut funktioniert. Und die Zeit, die man dafür aufbringen muss, hat sich allemal gelohnt. Jedes Fünkchen Erleichterung ist Lohn genug für alle Aufwände.

Die Würde
Das Wichtigste ist, die Würde des Patienten zu erhalten und ihn soweit irgend möglich, selber entscheiden zu lassen. Dies gilt für die Frage, wo der Patient liegen will, ob er den Mund abgetupft haben will, Creme möchte, eine Decke braucht, Musik hören will, Schmerzmittel braucht..... eben für alles. Das ist manchmal mühselig, besonders, wenn man keine eindeutige Antwort mehr bekommt. Aber es geht länger und besser als man vorher denkt, wenn man sich gemeinsam vereinbart. Manchmal sind Pflegedienste etwas merkwürdig in den Vorschlägen, man kann dem ruhig widersprechen (Z.B. wurde ich gebeten, das Gitter im Pflegebett hoch zu ziehen. Warum konnten sie nicht sagen. Also habe ich es gelassen.)

Es gibt in den Erfahrungsberichten einen wundervollen Beitrag zum Respekt vor Wünschen http://www.krebs-kompass.org/cms/content/view/1485/

Abschied und Tod: Oft habe ich mich gefragt, wie das Sterben ablaufen wird. Wie erkenne ich, dass "es" so weit ist? Wie kann ich meinen Papa in dieser Zeit unterstützen. Ich möchte dazu ein Buch empfehlen: "Zeit des Abschieds: Sterbe- und Trauerbegleitung" von Monika Specht-Tomann, Doris Tropper. Das Buch wird auch in der Ausbildung von Hospizmitarbeitern verwendet. Das Buch wirklich zu lesen war nicht einfach. Aber letzendlich hat es mir viel geholfen und Unsicherheiten und Ängste genommen.
Kürzer aber auch sehr informativ ist die Broschüre der Krebsgesellschaft NRW http://www.krebsgesellschaft-nrw.de/...begleitung.pdf

Hoffnung - dies ist ein sehr persönlicher Teil
Spätestens, als Papa sich gegen die Fortsetzung der Chemo entschieden hatte, liefen wir alle Gefahr, die Hoffnung zu verlieren. Spätestens da - eigentlich schon nachdem die Metas trotz Chemo ungebremst weiter wuchsen - haben wir uns von der Hoffnung auf Verzögerung des Verlaufs und erst recht von einer Heilung verabschiedet. Und dennoch hatte Papa Hoffnungen, denn anders hätte er die letzte Zeit gar nicht verkraften können. Aber die Hoffnung bezog sich dann auf andere Dinge, wo wir im zeigen wollten, dass wir alles tun würden, um ihm diese Hoffnungen zu erfüllen: dass er möglichst wenig Schmerzen hat, dass wir ihn in alle Entscheidungen einbeziehen (5 Tage vor seinem Tod hat er noch über die Farbe eines neuen Stuhlbezug entschieden), dass wir ihn nicht alleine lassen und ihn nicht alleine sterben lassen, dass wir gemeinsam gute Stunden genießen können, dass er seine Würde behält, dass er immer in unserer Erinnerung bleibt, dass wir das, was er uns hinterläßt (nicht im materiellen Sinne) würdigen und dankbar dafür sind.
Ob wir alle ihm wichtigen Themen berührt haben, weiß ich nicht - aber es war keine totale Hoffnungslosigkeit, nicht für ihn und nicht für uns.

Was können wir sonst noch als Angehörige tun?
Da sein, Zeit haben, den Patienten uneingeschränkt und bedingungslos akzeptieren und lieben und dies auch oft und offen zeigen.
Wir können empfindsam sein und bei vermuteten Problemen den Patienten ansprechen. So hat mein Papa immer gestöhnt, wenn er an die Zusatznahrung angeschlossen wurde. Irgendwann war mir das so komisch, da habe ich dann gefragt: Möchtest Du überhaupt noch die Zusatzversorgung. Mein Papa hat dann den Kopf geschüttelt. Selber hätte er nichts gesagt – uns zuliebe. Aber so konnten wir dann doch noch seinem Willen entsprechen.
Wir können Angebote machen, was wir für hilfreich halten. Aber nicht alles empfindet der Patient selber als hilfreich.

Wir können loben, danken und darauf hinweisen, was nach dem Tod bleibt, was der Patient geschaffen hat, was von ihm in dieser Welt bleibt.

Manchmal können wir dann nicht mehr helfen. Das Schlimmste ist gut gemeinte Hilfe, die mehr schadet als hilft.
Und dann müssen wir unsere Hilflosigkeit aushalten – zum Wohle und im Sinne unserer Lieben.


So, dies sind – wie gesagt – meine Erfahrungen. Wenn mir noch was einfällt, werde ich es ergänzen.
Ich wünsche mir, dass sie dem einen oder anderen weiter helfen, vielleicht Hinweise geben, vielleicht Sicherheit geben.

Jedenfalls wünsche ich allen, die dies Lesen, alles Liebe, viel Kraft und Durchstehvermögen.

Kirsten.

[Birne]

Liebe Kirsten,

ich sag einfach Danke!
Ich les ganz ganz viel Liebe aus deinem Erfahrungsbericht.

Elbi