hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Nicolas]

Liebe Ela!
Es tut mir unendlich leid daß Deine Schwester so jung von Euch gehen muß und vor allen Dingen von Ihren Kindern.
Ich kann es nachfühlen es ist zwar schlimm wenn ein älterer Mensch gehen muß aber so jung wo ist da der liebe Gott?
Dir und Deiner Familie viel Kraft und haltet zusammen schon wegen der Kinder.
Liebe Grüße Katrin

[mimmi]

Hallo Ela,

auch mir tut es unendlich Leid! Es ist nicht fair sowas - was ist bei dieser Krankheit überhaupt schon mal fair?
Dir und den Kindern wünsche ich unendlich viel Kraft für all das was noch vor euch steht!

Alles Liebe
mimmi

Hallo Katrin, Andrea,

danke, ich hoffe wir können die Zeit dort genießen.

ich werde berichten, wenn wir zurück sind.

alles Liebe für euch,

mimmi

[latano66]

Ich danke Euch allen für Eure Anteilnahme.

Ich selber kann es immer noch nicht fassen.....es ist wie ein Alptraum. Ich kann mir nicht mal vorstellen, in ihr Haus zu kommen....und sie dort nicht mehr zu sehen, sie nicht mehr zu hören.

Sie war immer so lebensfroh und witzig. Immer hat sie uns zum Lachen gebracht. Sie hat in ihren so jungen Leben viel durchgemacht.....sie war eine Kämpferin, die nun in Frieden ausruhen darf...

Ich vermisse sie aber sooo sehr .....ich würde so gerne ihr noch so viel sagen.....sie umarmen....mit ihr lachen....
LG
Ganz traurige Ela

[AndreaU]

Liebe Ela,
mein herzliches Beileid. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste schwere Zeit.
Andrea

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

packe gerade all meine Sachen, morgen früh gehts los!
Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit - bzw. für alle die, denen es schlecht geht viel Kraft - ich denke an euch - trotz Urlaub.

Bis in einer Woche!

Alles Liebe

mimmi

[AndreaU]

Hallo Ihr Lieben,
vor drei Wochen habe ich das letzte Mal von meiner Mum berichtet, von ihrem Geburtstag und der ersten Chemo (third-line) die sie super-gut vertragen hat.
Zwischenzeitlich hat sich viel getan. Die zweite Chemo hat sie sehr geschwächt. Am 25.4. wurde sie von ihrem Hausarzt wieder ins geriatrische KH eingewiesen, nachdem sie nciht mehr gehen konnte und die Blutwerte sehr schlecht waren. Die Leukos waren unter 1, so daß man in den ersten Tagen nur mit Handschuhen und Mundschutz zu ihr durfte, nache in paar Tagen dann nur noch mit Mundschutz.
Hinzu kam, daß sie immer verwirrter wurde. Als ich am letzten Montag 30.4. bei ihr war, hatte man schon einen Eindruck davon, daß sie gar nicht mehr alles mitbekam.
Es ging ihr immer schlechter, die Verwirrtheit/Desorientierung nahm zu, dazu die Schmerzen in den Beinen, die Leukos wurden nicht besser, allerdings aß sie auch nichts.
Heute nun habe ich - nachdem der telefonische Bericht von meinem Vater gestern abend sich sehr beunruhigend anhörte - mit der Stationsärztin gesprochen. Sie teilte mir mit, daß meine Mutter in die Uni verlegt wird. Ihr Entzündungswert sei bei über 400 (normal 5) und sie wissen nciht woher es kommt. Auf meine Frage riet sie mir dazu, noch heute nachmittag nach Ulm zu kommen.
Dies habe ich natürlich gemacht und war sehr geschockt als ich meine Mum dann sah. Sie hatte große Schmerzen in den Beinen und war total verwirrt.
Die ersten Untersuchungen (ungenröntgen und CT Kopf) haben keine neuen Schädigungen im Kopf ergeben und auch sonst nichts gezeigt, woher die hohen Entzündungswerte kommen.
Der Arzt konnte keine Auskunft geben - er kennt meine Mutter ja auch gar nicht, hatte nur die neuesten Befunde.... - aber die Krankenschwester, schon lange auf der Lungenstation, hat mir und meinem Bruder erklärt, daß unsere Mutter die Diagnose Kleinzeller schon sehr lange überlebt hat, daß man jetzt immer mit allem rechnen muß,daß sie aber keine akute Gefahr sieht, daß meine Mutter sterben dürfte.
Ich werde morgen wieder runter fahren und am Sonntag und so weiter - bis ich weiß, in welche Richtung sich die ganze Sache entwickelt.
Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

bin gerade aus dem Urlaub zurück und muss das mit Schrecken lesen.
das hört sich gar nicht schön an, ich hoffe, dass es ihr bald wieder besser geht!
sorry, habe leider nur ganz kurz zeit, bin erst seit knapp 3 stunden wieder hier, aber ich denke an dich und deine Mutter!!!
ganz viel Kraft für euch!

mimmi

[AndreaU]

Hallo Mimmi,

hoffentlich hattet Ihr einen schönen Urlaub. Erzähl, wenn Du Zeit hast.

Finde ich klasse, daß Du kaum daß Du zu Hause bist, schon in den KK schaust.

Morgen gibt es noch ein paar Untersuchungen und dann gibt es ein Gespräch wie es weiter geht.

Sie ist nach wie vor verwirrt, weiß oft nicht wo sie ist, aber heute war sie den ganzen Nachmittag wach und hat abends sogar zwei Tassen Suppe gegessen.

Sobald ich mehr weiß, melde ich mich wieder.

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

ja, der Urlaub war sehr sehr schön. Mama ging es die ganze Zeit über gut - ich bin so froh, dass ich das gemacht habe! Mein Freund ging mir in der Zeit zwar sehr ab, aber ich glaube es war auch gut für die Beziehung.
Das Wetter war sehr schön, wir haben viel unternommen, so gut es eben ging. 4 Stunden Ausflug war dann doch schon ganz schön happig für meine Mam. Aber nach kurzer Ruhepause ging es ihr wieder gut.
Sie hat auch wahnsinnig viel gegessen. Zum Frühstück 2-3 Runden und Abends das selbe^^ sonst isst sie ja fast nichts zuhause....

Heute steht wieder die nächste Kopfuntersuchung an - morgen gibt es die Ergebnisse - ich hoffe so, dass es positive Nachrichten gibt!


Das ist doch immerhin ein Fortschritt, wenn es ihr v.a. geistig schonmal wieder besser geht! Isst sie auch sonst sehr wenig?
Ja, gib auf jeden Fall Bescheid, wenn es die Ergebnisse gibt, ich drück euch ganz fest die Daumen!!

Alles Liebe

mimmi

[AndreaU]

Hallo Mimmi,

die Untersuchungen sind durch: der Tumor in der Lunge ist unter der ACN-Chemo von 0,7 cm auf 1,3 cm gewachsen, dazu eine weitere/neue Metastase im Kopf.

Morgen findet eine Onkologenkonferenz statt, in der auch meine Mutter besprochen wird.

Wir haben ganz deutlich gesagt, daß wir eine Chemo nur dann für meine Mutter ncohmals wollen, wenn die Chance besteht, daß sie wieder wie bis zu ihrem Geburtstag zu Hause "leben" kann. Eine Verlängerung des jetzigen Zustandes wollen wir ihr nicht zumuten. Mit Schmerzen im Bett liegen, nichts mehr selber machen können ....

Am Freitag erfahren wir mehr und haben wieder ein Gespräch mit dem Arzt. Danach melde ich mich wieder.

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

das tut mir sehr leid! Die schlechten Nachrichten scheinen Schlag auf Schlag kommen zu wollen..
Das Daumen drücken hat da wohl leider nichts genützt
ich hoffe für euch, dass es auf eure Fragen hin wenigstens positive Nachrichten geben kann. Aber ich bin mir nicht sicher, ob die Ärzte das so beantworten können ?

Meine Mama war gestern bei der AUswertung ihrer Ergebnisse. Ich war ja eigentlich der Meinung, dass die Metas wenigstens nicht gewachsen seien, da es ihr v.a. im Urlaub ja so gut ging.
IM GEGENTEIL!
Die scheiss Dinger (5 von ihnen) sind um 0,5 - 0,8 cm gewachsen.

Nun wollen die Ärzte Punktbestrahlung machen.Wir haben wahnsinnig Angst davor. Mir ist klar, dass eine Punktbestrahlung weniger Schaden anrichtet als eine Ganzkopfbestrahlung. Aber was für Schaden wird sie genau anrichten? Was ist, wenn diese Dinger kleiner werden, wenn doch die anderen Herde im Körper weiterwachsen?
Gestern hat sie mit mir über die Beerdigung geredet - das tat mir weh, ich wollte das Thema meiden. Das schlimme daran ist dazu noch, dass wir gar kein Geld für sowas hätten. Sie wünscht sich das so wie bei meiner Oma. Sie wurde damals verbrannt, es wurde eine Urnentrauerfeier gehalten und dann wurde sie anonym bestattet. Sowas kostet schon um die 3000 Euro und ich weiss um Himmels willen nicht, woher ich das Geld nehmen könnte.

Ich will mich aber damit auch nicht befassen. Aber wenn es so kommen sollte, will ich ihr gerne ihren Wunsch erfüllen.

Ach das wühlt mich alles so auf. Es ist doch echt zum Kotzen, entschuldige bitte, aber ich würde am liebsten alles erschlagen, was rund um mich ist. Diese Wut und Verzweiflung, einfach nichts mehr machen zu können - du weisst sicher was ich meine....

Alles Liebe

mimmi

[Nicolas]

Liebe Andrea liebe Mimmi!
Es tut mir unendlich leid daß Eure Mütter so leiden müßen ich würde Euch so gerne etwas positives wünschen weiß aber aus eigener Erfahrung daß es keine Möglichkeit gibt die blöden Metastasen einzudämmen.
Bei meinem Mann haben sie auch im November noch Ganzkopfbestrahlung gemacht mit dem Erfolg daß er danach alle Haare verlor was ja nicht so schlimm wäre aber er konnte nicht mehr schlucken nichts mehr essen oder trinken noch nicht mal seine Medikamente .
Morfin mußte ihm dann nur noch gespritzt werden und er magerte zunehmend ab.Auch ich habe geglaubt es wird wieder man willes einfach nicht wahrhaben man verdrängt es und denkt bei uns ist es anders als bei den anderen wahrlich ein Trugschluß.
Ich würde Euch Beiden so gerne mehr Hoffnung machen aber ich weiß es geht nicht.Mein Mann hat dann bis Anfang Februar durchgehalten dann war seine Kraft am Ende und er ist dann friedlich und ohne Schmerzen Zuhause eingeschlafen.
Euch wünsche ich viel Kraft Euren Müttern keine Schmerzen und hoffe mit Euch daß doch noch alles gut wird.
Eine feste Umarmung Eure Katrin

[mimmi]

Hallo Katrin,

das is lieb von dir dass du gleich geantwortet hast.
Ich versteh deine Sicht und es ist sehr lieb von dir, dass du ehrlich zu uns bist.
Allerdings darfst du nicht vergessen, dass jede Art von Gehirnmetastasen anders ist und jeder Mensch anders ist. Was nun kein Vorwurf sein soll. Klar siehst du es aus deiner Sicht so.
Und es stimmt auch, dass es immer ein Schieben ist. Aber bei meiner Mama ist es ja eigentlich so, dass sie vom Denken her noch recht fit is und körperlich eben sehr langsam. Sie läuft alleine, geht nur nicht mehr arbeiten. Sie geht alleine einkaufen, zu den Ärzten, fährt dahin wo sie will. Wenn es nicht mehr geht, setzt sie sich hin und ruht sich aus.
Wenn sie aufwacht ist sie meist verwirrt, aber nach 5-10 Minuten wird sie wieder total normal.
DESWEGEN will ich die Hoffnung nicht aufgeben. Solange es ihr während des "Schiebens" gut geht, unterstütze ich sie so gut es geht.
Die Metastasen können schon eingedämmt werden. Nur ist das leider nicht bei jedem Menschen der Fall.

Die Mutter einer Freundin von mir ist im November an Lungenkrebs gestorben. Jahre vorher hatte sie ein oder 2 Gehirnmetastasen. Die haben sich glücklicherweise abgekapselt.
Aber im Endeffekt hast du recht - wahrscheinlich werden unsere Mütter an dem Krebs sterben.

Und weisst du was? ich finde es nicht fair! Ich bin 20, habe meinen Vater vor 16 Jahren verloren und ich finde es einfach nicht fair mit anfang 20 auch noch meine Mutter zu verlieren!

Ich will hier niemanden angreifen, das ist meine Verzweiflung, die einfach Luft sucht.


Aber Katrin, wie geht es dir denn im Moment? Es traut sich kaum einer etwas "normales" zu schreiben, wenn solche Horrornachrichten kommen, das finde ich schade

Das Leben geht weiter! Ob man will oder nicht. und man sollte das Beste daraus machen - auch wenn ich meinen "tollen Spruch" nicht immer umsetze

Jetzt hab ich sehr viel geschrieben - wieder mal....

Alles Liebe für euch alle!

mimmi

[AndreaU]

Hallo Mimmi und Katrin,

zuerst will ich mich an Dich liebe Mimmi wenden. Du hast Recht, mit 20 Jahren bereits beide Eltern zu verlieren ist viel zu früh. Aber leider/Gott sei Dank haben wir mit diesen Entscheidungen des Lebens nichts zu tun.

Gib zusammen mit Deiner Mutter die Hoffnung nicht auf. Du weißt zwar hier aus dem Forum was alles passieren kann - es wird Dich also wenn es passiert nicht "aus heiterem Himmel" treffen. Aber wie Du schreibst, jeder Mensch reagiert anders auf Krebs, Metastasen und Behandlung. Wenn ich jetzt von mir ausgehe, dann hat mir die Beschreibung der Krankheitsverläufe der anderen (so schlimm sich das auch anhört) immer geholfen - einmal um die Sitaution einzuschätzen, dann um zu vergleichen ob es bei meiner Mutter besser oder schlechter ist. Zudem hilft ja jedem schon allein das Niederschreiben der Geschichte.

Wenn ich vom Krankheitsverlauf meiner Mutter ausgehe, dann hatte sie die größten Beschwerden nach der Bestrahlung der Lunge. Damals konnte sie nichts schlucken und es hat ewig gedauert, bis sich das wieder gelegt hat. Als die Metas im Kopf letztes Jahr auftraten waren nach der Bestrahlung keine großartigen Beschwerden vorhanden - außer Haarausfall und Verlust des Kurzzeitgedächtnisses (aber auch nicht immer).

Eine Punktbestrahlung richtet im Kopf sicher weniger Schaden als als eine Ganzkopfbestrahlung. Und so lange Deine Mutter noch ein "Leben" lebt wie Du es schilderst, da würde ich sie auch unterstützen alles zu machen um das Sterben hinauszuschieben.

Wenn man dann aber wie meine Mutter jetzt daliegt, nicht mehr laufen kann, seine Besucher zwar noch erkennt, aber zeitlich und örtlich nicht mehr orientiert ist, Schmerzen hat (in den Beinen), dann denke ich ist es Zeit um umzudenken und dem Menschen die Strapazen einer Chemo oder Bestrahlung nicht mehr zumuten.

Und trotzdem komme ich mir, nachdem ich gestern diese Entscheidung von meinem Vater,meinem Bruder und mir der Ärztin weitergegeben habe vor, als habe ich das Todesurteil für meine Mutter unterschrieben. Obwohl ich weiß, daß sie selber auch nicht mehr weiterleiden will - wir hatten darüber gesprochen, als sie noch klar bei Bewußtsein war.

Zum Thema Beerdigung: Meine Eltern haben beide ihre Körper nach ihrem Tod der Uni Ulm vermacht. Sie dienen den Studenten dann als Studienobjekt. Dafür gibt es dann kein Grab und keine KOsten für eine Beerdigung. Einmal im Jahr halten die Studenten dann im Ulmer Münster für die Angehörigen einen Dankgottesdienst. Es gibt dann auf dem Friedhof einen Platz auf dem für alle dann jeweils ein Holzkreuz mit Namen und Geburts- und Todesjahr(-datum?) angebracht wird. Hier kann man dann auch Blumen hinstellen.

Meine Oma hatte das schon vor zehn Jahren so gemacht und es gab dann nach ihrem Tod eine kleine Trauerfeier, nur eben daß kein Toter dabei war.

Gibt es eine solche Lösung bei Euch in der Stadt auch? Du und Deine Mum bräuchten sich dann keine Sorgen um die Kosten der Beerdigung machen.

Liebe Katrin,

die Frage von Mimmi,wie es Dir geht, will ich hier wiederholen.
Du hast das, was wir gerade mit unseren Müttern mitmachen mit Deinem Mann erlebt. Ich glaube, daß das für mich noch viel schlimmer wäre. Wir sind jetzt 19 Jahre verheiratet, 21 Jahre zusammen. Bei meinen Eltern bin ich mit 17 ausgezogen, weil es nur Streit mit meiner Mutter gab.
Wie hast Du Dich im Alltag wieder zurecht gefunden, nachdem sich ja lange Zeit alles um die Krankheit von Deinem Mann gedreht hat.
Ich frage deshalb so genau nach, weil ich zu gegebener Zeit dann meinem Vater vielleicht Tips geben könnte. Meine Eltern sind am 27. Juni 46 Jahre verheiratet und mein Vater hat jetzt auch erkannt, daß ihm nur noch kurze Zeit mit meiner Mutter bleibt.

So, ich glaube, das ist jetzt ein ewig langer, aber auch sehr durcheinander geratener Bericht geworden. Hoffentlich blickt Ihr durch!

Liebe Grüße
Andrea

PS: Melde mich morgen oder am Samstag wieder, wenn ich dann weiß, wie die Spezialisten zur Therapie von meiner Mutter stehen

[Nicolas]

Hallo Mimmi und Andrea!
Liebe Mimmi ich wollte Dir nicht weh tun aber es ist nun mal so auch ich habe fast 8Jahre gedacht es wird alles wieder gut und bei uns ist es anders aber in einem gebe ich dir recht solange Deine Mutter noch alles selbst kann soll sie es auch tun und nie die Hoffnung aufgeben denn eins stimmt jede Krankheit verläuft anders und jeder geht auch anders damit um.
Vielleicht bin ich auch nur so negativ eingestellt weil mir das Alleinsein so schwer fällt. Schließlich waren wir 34Jahre verheiratet und das steckt man nicht so einfach weg.
Meine Kinder kümmern sich zwar sehr um mich aber die Leere kann einem keiner nehmen. Du stehst morgens auf und denkst wofür und gehst mit dem Gedanken abends wieder schlafen und das Tag für Tag.
Ich hoffe Euren Müttern wird es bald wieder ein bischen besser gehen man klammert sich an jeden noch so dünnen Strohhalm.Genießt jeden Tag jede Minute mit Euren lieben Ihr könnt sie nicht wieder zurückholen.
Geht spazieren, kauft etwas verrücktes oder lacht einfach zusammen solange es noch geht.
Liebe Andrea!
Wenn man sich auch noch so lange darauf vorbereiten kann der letzte Moment kommt immer zu schnell und zu früh. Mach Deiner Mutter auch immer wieder Mut auch wenn sie es nicht mehr richtig mitbekommt glaub mir sie versteht es mein Mann konnte nicht mehr sprechen aber an seinen Augen konnte ich ablesen daß er mich verstanden hat und er sich über meine Anwesenheit gefreut hat.Nimm sie in den Arm und zeig ihr daß du sie gern hast und sie nicht alleine ist und daß Du Dich auch später um Deinen Vater kümmerst wenn sie daß merkt kann sie auch beruhigter gehen.
Als es bei uns nicht mehr ging habe ich meinem Mann auch gesagt daß er alles richtig gemacht habe er sich keine Sorgen machen brauch und in Ruhe gehen könne. Obwohl er nicht mehr die Augen aufmachen konnte und auch nicht mehr sprechen konnte kam ein kleines Lächeln auf sein Gesicht und 2 Stunden später ist er friedlich eingeschlafen.
So Ihr Beiden seid ganz fest gedrückt von Katrin