Pits Kampfgeist

Hallo Lommi,

Du hast ja vollkommen recht.

Pit geht es wirklich spitze, im Gegensatz zu anderen.

Wir haben nun 11 Monate, er ißt alles (oft viel zu viel) trainiert täglich, gerade waren wir noch in der Sauna. Er ist halt ein Bär oder wie das bei unseren Namen so schön ist (Peter - der Fels, Petra - Die Felserne).
Wir mußten nun unseren Namen schon alle Ehre machen.

Im Moment braucht er, wenn überhaupt, eine Schmerztablette am Tag (Diclo oder irgend so etwas), keine Tramal oder Novalgin.

Ich bin trotzdem auf die Therapie gespannt, wäre so super wenn das wirklich helfen würde (A Traum) wie wir in Bayern sagen.

So nun schmeiße ich mich aber endgültig aufs Sofa.

Schönen Abend noch, wenn ich irgendetwas von Pit gehört, haben melde ich mich die Woche.

Liebe Grüße

Petra

Liebe Petra!
Ich stand wegen der BSDK-Erkrankung meines lieben verstorbenen Papis ja in Kontakt mit Hammelburg. Die machen dort Lebermetas mit Regionaler Chemo den Garaus, versuchen es zumindest. Bei meinem Papa sollte dort Chemo stattfinden. Leider kam es nicht mehr dazu. Mein Papa war aber auch doppelt so alt wie dein Pit und war halt kein "Bär" und Fels mehr.
Auf jeden Fall hat der Chefarzt der Onkologie in Hammelburg gesagt, ohne MRT hätte man keine OP ausschließen dürfen. Ein MRT sei viel genauer (und auch teurer).
Wollte dir nur kurz dies berichten und drücke euch die Daumen, dass die neue Therapie dem BSDK ordentlich einen auf Kopf haut und am besten vertreibt.

Alles Gute euch, Sonja

Liebe Petra,

SCHEISSE! Was anderes fällt mir dazu gar nicht ein! Ihr kommt Euch so verarscht vor (entschuldigt die derbe Ausdrucksweise) und das ist nicht gut. Hoffe Pit fällt dadurch nicht in ein Loch! Also weiter kämpfen, denn ohne Euren Kampfgeist wärt ihr gar nicht da, wo Ihr jetzt seit!

Gut ist doch, dass es Pit immer noch so gut geht und wenn das Lefax hilft, dann super! Und er mag alles essen und er fährt Mountain Bike und Ski (wir in Obertauern ab nächste Woche auch!). Geniest die Zeit dir Ihr zusammen habt. Wer weis denn, was morgen ist. Selbst wir vermeindlich Gesunden können morgen tot umfallen oder vom Bus überrollt werden!

Und ärgere Dich nicht (ich weiss, leichter gesagt als getan) aber das kostet Kraft und vermiest den Tag!

Drücke Euch alle Daumen (und mein eines Kätzchen - die liest nämlich gerade mit - ihre Pfötchen!)

Susanne

Hallo Leute,

liebe Susanne drück mal Deine Miezen von mir, meine kleine Sissi (Nachbarskatze, die abgehauen ist) fehlt mir auch total.

So nun zu Pit, er hat nun die Einstellung UND JETZT ERST RECHT. Er ist wild entschlossen wieder gaaanz gesund zu werden.

Nun noch einmal zum MR. Irgendwie erzählt da jeder Arzt etwas anderes.

Ich arbeite ja bei einem Orthopäden. Wir operieren auch sehr viele Kreuzbänder, auch Kreuzbänder die schon mal operiert wurden, noch Schrauben drin haben und nun wieder gerissen sind. Wir brauchen (um die Lage der Bohrkanäle zu erkennen) ein CT, auf dem MR ist weder von den Schrauben, noch von den Bohrkanälen etwas zu sehen. Glaubt mir ich kenn mich da aus, ich arbeite schon seit 19 Jahren in der Orthopädie und bin für die OP-Einteilung von 7 Orthopäden verantwortlich, ich weiß von was ich rede.

Aber, ich lasse das jetzt hat eh keinen Sinn mehr sich darüber aufzuregen. Wir kämpfen nun auf einer anderen Schiene weiter.

Liebe Grüße

Petra

Liebe Petra,

es darf doch gar kein MR gemacht werden wenn Metall im Körper ist. So sagte es mir der Chefarzt des Röntgenzentrums.
Hat mich gerade verwirrt.

Viel Erfolg für deinen Pit!
Er wird weiter kämpfen mit dir zusammen und ich bin mir sicher, dass man solche Querulanten wie euch "drüben" gar überhaupt nicht gebrauchen kann.
Ich macht doch eh nur Ärger;-)

Weiter so!
Sonja

Hallo Petra,
auch wenn´s Dich nervt, noch ein paar Anmerkungen zu den bildgebenden Verfahren:

Ich frage mich - und natürlich die Ärzte - auch schon, warum und wann CT, wann MRT, wann PET usw. Unter anderem hatte ich vor zwei Jahren einen Referenten beim AdP-Treffen (Arbeitskreis der Pankreatektomierten) gefragt, der sich als Radiologe zum Thema bildgebende Verfahren geäußert hat. Der sagte: man kann nicht sagen, ob nun CT oder MRT das bessere oder richtigere Verfahren ist, im wesentlichen komme es darauf an, mit welchem Verfahren der damit befasste Radiologe erfahrener und vertrauter sei. Und mein Chirurg (Chefarzt an der Uniklinik in Hamburg), bei dem ich immer zu den Nachsorgeuntersuchungen bin, sagte "einmal CT, immer CT", nur so könnten geringste Abweichungen festgestellt werden.

Als ich einmal zwischendurch ein MRT hatte machen lassen, endete dieses mit dem Verdacht einer Lebermetastase von 4 cm Größe. Horror! Die dann in der Uniklinik durchgeführte Angio-CT (zwei Tage Krankenhaus) führte zur Diagnose alles in Ordnung, also Fehlalarm! Deshalb glaube ich persönlich eher nicht, dass das bildgebende Verfahren ausschlaggebend ist, sondern die Sorgfalt und Erfahrung des Diagnostikers. Immerhin hat doch Euer Münchener Arzt etwas mit den Bildern anfangen können?!

Liebe Petra, ich drücke alle Daumen, dass Pit auf die Behandlung anspricht! Lea

Ihr Lieben,
das was Lea, Katharina und Eike schreiben kann man so stehenlassen. Ich würde mich auch immer in der Kontrolle unters MRT statt CT legen, da weniger belastend, aber da von aller Anfang CTs gemacht wurden, werde ich auch weiter damit leben müssen - WEGEN DER VERGLEICHBARKEIT - sonst ist eine Aussage zu Wachstum/Abnahme kaum möglich. Ein MRT ist bei mir nur gemacht worden, um festzustellen, ob der Tumor bereits die Gefäße angezapft hat, d.h. um OP sicher auszuschließen.

Ach ja, Petra,
habe vergessen: Der Kampf mit dem Arzt ist in Deutschland zu 95% aussichtslos. Bei meinem Kollegen haben sie im KH den Vater nach seiner Darstellung auf dem gewissen, weil sie bei einer Endo die Gallenblase verletzt haben und als er verblutete sich 1 Stunde trotz rufen nicht um ihn gekümmert haben. Der Vater konnte noch seinen Sohn per handy erreichen, als er ins Zimmer kam war alles voll Blut, man sagte ihm alles mit der Ruhe, wartete und wartete und als Not-Op eingeleitet wurde, war es zu spät. Er ist dabei gestorben. Wenn Du den Arzt verklagst, MUSS er (auch wenn er sich schuldig fühlen würde) den Fall seiner Haftpflichtversicherung übergeben und darf nichts mehr dazu sagen. Das sind geschulte Neinsager/Verzögerer, die Dich viel Kraft kosten. Diese Kraft brauchst Du jetzt für Pit. Insbesondere weil Du nichts erreichst. Wenn einer von Euch amerikanischen Pass hätte....Konzentriere Dich jetzt auf die neue Situation. Drücke Euch ganz fest. Euer W.

gelöscht wegen Hausverbot.
Petra Loos

Bernie, du hast Forumsperre.
Nicht ohne Grund.

Hallo Wolfgang,
auch ich werde weiterhin bei den CT-Kontrolluntersuchungen bleiben (müssen), aus Gründen der Vergleichbarkeit. Ich wäre eigentlich wegen der Strahlenbelastung gern auf MRT "umgestiegen", aber Prof. Izbicki, der Chirurg, hält nichts davon, siehe oben. Die zwischenzeitlich MRT hatte ich auf Empfehlung meines ambulant behandelnden Arztes bei einem niedergelassenen Radiologen machen lassen war dann relativ panisch wieder in der Uniklinik mit Befund und Bildern aufgelaufen. Izbicki - im nachhinein -: "hätten wir uns nach der MRT gerichtet, hätten Sie längst wieder unterm Messer gelegen. Es bleibt auch künftig beim CT". Nun ja. Da ich ihn hoch schätze und er auch nicht dazu neigt, obwohl Chirurg, vorschnell die Messer zu wetzen, werde ich also seinen Empfehlungen folgen. Ein MRT wird bei mir nur in größeren Abständen mal gemacht, um zu sehen, ob der Gallengang o.k. ist. Lieber Wolfgang, ich wünsche auch Dir alles, alles Gute! Wenn ich auch nicht so häufig schreibe, so verfolge ich doch fast alles hier in "unserem" Forum. Gruß, Lea

Hallo Leute,

ist Euch eigentlich aufgefallen, daß Ihr fast alle ein CT bekommt ???
Nur bei uns ist das nicht so gelaufen. Schon komisch oder ???

Jedenfalls, man sollte natürlich kein MR machen, wenn Metall im Knie ist. Aber glaubt mir ich habe jede Woche 2 Patienten mit Schrauben im Körper die mit einer MR-Aufnahme bei uns einlaufen. Ich glaube das wissen so einige Ärzte wohl noch nicht....
Pit hat heute die ersten Infusionen bekommen, morgen gehts gleich weiter. Wird noch etwas dauern bis ich Euch berichten kann.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Ihr Lieben,
obwohl ich noch nicht ganz so weiß, wie es medizinisch bei mir aussieht, möchte ich nur einen Zwischenbericht hereinstellen, da ich nächste Woche in Spanien bin und genauere Untersuchungen erst im Februar laufen.

Eigentlich gibt es nichts Positives. Seit fast 3 Monaten haben die Schmerzen etwas zugenommen und bis vor 3 Wochen hatte ich größere Probleme mit der Schlaflosigkeit. Das mit der schlaflosigkeit geht besser. Durchschnittlich 5 Std./Nacht manchmal 6 sind regelmäßig drin. Es ist für mich ein Segen aufzuwachen und festzustellen, dass ich ja gerade geträumt habe. An den Schmerzen arbeite ich noch, da mein Credo lautet lieber etwas leiden und sich erst peu-a-peu hochtasten mit der Chemie und auch Finger weg solange es geht vom Morphium.

Es ist fast alles i.O.......leider, leider außer dem CA19-9 (im Oktober vor der Behandlung bei ca. 900 - jetzt bei 2056). Nun gut, von den TM (CEA ist auch erhöht) lass ich mich schon lange nicht mehr verrückt machen, aber immerhin es hätte auch etwas besser aussehen können. . Nach der Untersuchung mit bildgebenden Verfahren im Februar, werde ich weiter berichten. Vorläufig umarme ich Euch alle, der Kampf geht weiter.

Hallo Wolfgang,

ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub mit Sonnenuntergängen am Meer, Strandspaziergängen, gutem Essen (soweit möglich), ganz viel Liebe und Spaß einfach alles was dem sch... Krebst nicht so gut tut.

Liebe Grüße

Petra

Hi Wolfgang,
du machst es richtig. Lass Dir die Sonne auf den Pelz scheinen und tanke ordentich Kraft.
Werde mich auf Deine Rückkehr freuen.
Alles liebe
Katharina