Erfahrungsaustausch

Hallo Iris,
ich kann Dein Gefühl gut nachvollziehen. Erst einmal ist es doch ein Riesenerfolg, das auf gesundheitlicher Ebene alles o.k. ist.
Bei mir ist es auch so, dass meine Psyche mir große Probleme macht.
Zur Reha war ich auch, zum einem Zeitpunkt als bei mir ebenfalls alles o.k. war. Das hat mir sehr gut getan, dass ich mich 4 Wochen lang nur um mich kümmern konnte.
Was den Beruf angeht, so habe ich letztes Jahr einen Arbeitsversuch gestartet. Das fand ich super: Ich habe über einen Zeitraum von 8 Wochen sukzessive begonnen, erst 3, dann 4, dann 5, dann 6 Stunden pro Tag. Leider kam dann schon mein Rückfall.
Auf jeden Fall will ich Dir sagen , dass ich mich von Deiner Mail angesprochen fühle. Vielleicht hast Du ja konkrete Fragen u.a. Einiges von mir habe ich hier im Forum seit Montag geschrieben. Vielleicht interessiert Dich das. Ich bin 47 Jahre alt und lebe im Rheinland.
Bitte melde Dich wieder, wenn Du magst

Liebe Grüße
Annette

Hallo Ihr Lieben,
mit so vielen Antworten habe ich nicht gerechnet. Freu und ein Danke aus dem Münsterland:-))).
Ich bin der Meinung, das die Psyche einen ganz erheblichen Teil zur Krankheit beigetragen hat. Vielleicht ist das der Schlüssel.
DA ich etwas unter Zeitdruck bin, werde ich Euch in den nächsten Tagen ausführlicher berichten.

Liebe Grüße an Annette und Tina und all die anderen :-)))

Princessxxxs@aol.com

Hallo ihr Lieben,
zur "Reintegration": Es nennt sich auch "Hamburger Modell" - es ist nicht zu verachten, denn so ex auf hopp wieder volltags zu arbeiten geht wirklich nicht. Bei mir hat es sehr gut geklappt mit (Wiedereingliederung hat sich auf 12 Wochen hingezogen), nur leider jetzt wieder krankgeschrieben. Halbes Jahr war ich wieder auf volle Tage, es hat mich aber in letzter Zeit zum Teil doch geschlaucht. War schon beim Beantragen einer neuen Kur und nun ein Rezitiv :-(

@ Annette: Wie schaut es denn jetzt aus bei Dir? Bekommst Du noch Krankengeld? Irgandwann läuft es ja dann aus, wenn man zu lange krank ist :-(

Insgesamt ist es bei dieser Krankheit schon sehr, sehr wichtig, die Psyche zu pflegen und es sich so gut wie möglich gehen zu lassen. Entspannungstechniken wie Yoga, Autogenes Training u.ä. sind nicht verkehrt.

Alles Liebe & Gute

Carmen

Hallo Carmen,

nach meiner 2-monatigen Wiedereingliederung war ich noch ungefähr 2 1/2 Monate wieder in meinem Beschäftigungsverhältnis und deshalb hatte ich wieder ein halbes Jahr Anspruch auf meine Lohnfortzahlung (jetzt noch bis April). Im Augenblick weiß ich noch nicht, wie ich weitermachen kann. Ich hätte so große Lust, wieder ein bißchen zu arbeiten, weil ich mir davon verspreche, damit auch meine starken Depressionen überwinden zu können. Andererseits hat sich die Chemotherapie, die ich jetzt bekomme, länger hingezogen als erwartet, sodaß ich keine Tendenz habe, wie und ggf. in welchem Abstand es weitergeht, vielleicht auch bei gutem Anschlagen eine OP in
Aber teilen wir ja ein gemeinsames Schicksal. Ich wollte auch eigentlich im Januar/Februar zur Kur und dann kam auch bei mir der Rückfall.
Was Du über Entspannungstechniken schreibst, habe ich auch so während und nach meiner ersten Behandlung erlebt. Jetzt krieg` ich es einfach nicht mehr hin, fühle mich manchmal so "leer", so ohne Kraft und Hoffnung aufgrund der schlechten Prognose, die mir ausschließlich durch den Kopf geht. Für was anderes scheint gar kein Platz mehr da zu sein.

@Iris, ich freue mich darauf, von Dir zu hören. Ich hoffe, nein ich wünsche Dir, dass der Zeitdruck mit etwas Positivem zusammenhängt.
Liebe Grüße
Annette

hallo anita,

schön von deinem erfolg zu hören. was hast du für einen eindruck von hammelburg ??? welche chemo hast du bekommen ?
haben die ärzte etc. näheres erzählt über weiterentwicklung ?
mein vater hat für ende mai einen termin bei dr. müller - du in drei wochen -- das lässt doch hoffen , oder ?

berichte mal mehr, wenn du magst : im moment ist es bei den Mitstreitern hammelburg sehr ruhig !
liebe grüße und alles liebe & gute für dich
agil

@Annette: na ja mit den Entspannungstechniken, dass war die Idee von meinen Onkologen - bis jetzt habe ich mich dazu auch nicht aufraffen können. Ich versuche mich halt auf andere Weise zu entspannen, z.B. gerade im Backen eines super de luxe Schokoladenkuchens (wie sich der mit meiner Verstopfung verträgt, mal schauen -ABER: Schokolade hilft gegen Depressionen ;-) und anderseits mein Freund kommt heute :-) Und dann habe ich vor eine Woche zu meinem Freund zu fahren (Montag habe ich Bluttermin und dann erst Dienstag darauffolgerder Woche => eine Woche mal weg, auf andere Gedanken kommen, hoffe es klappt.
Zur Arbeit: Verlängert sich das Krankengeld automatisch um ein halbes Jahr? Gibt es da nicht die Regel: soundsoviel Wochen (78?) innerhalb von drei Jahren krank und danach kein Krankengeld mehr und muß man da nicht Rente (auf Zeit) beantragen? Ich denke, bei mir wird sich die Krankenkasse schon melden :-( Und dann, na ja ... Auf jeden Fall drücke ich dir ganz, ganz fest die Daumen, dass es besser wird. UND: Aufgeben gilt nicht!!!
In diesem Sinne, muß mich nun um meinem Super-De-Luxe-Kuchen kümmern (er bekommt noch eine dicke Schoko-Glasur verpasst)
Euch allen alles Gute & Liebe
Carmen

liebe tina,

tut mir leid, was dir in der klinik mit dem warten passiert ist. drück dir die daumen - dass es gute nachrichten sind für dich.

dr. müller müsste am montag wieder in der klinik sein - und das die patienten auf der 1b liegen heisst eigentlich nichts aufgrund des umbaus und neubaus. mein vater lag auch dort ende ende februar.

ich hoffe, dass es bald wieder mehr infos gibt über hammelburg - auch für dich.

liebe grüße
agil

Hallo Carmen,
dann laß' Dir erst einmal den Schokokuchen gut schmecken und ich drück' Dir die Daumen, dass es mit dem Besuch bei Deinem Freund klappt (muß aber!!!!)
Also, das Krankengeld verlängert sich dadurch nicht, sondern die Lohnfortzahlung wird auf die 78 Wochen angerechnet.
Ich denke auch, dass die Krankenkasse sich melden wird, aber soweit ich das von den Sozialarbeiterinnen weiß,mit denen ich darüber gesprochen habe, beginnen die 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld neu, wenn man mindestens ein halbes Jahr wieder gearbeitet hat (das ist wohl die Regel, aber es gibt Ausnahmen wie bei mir, dass es andere Arbeitsverträge gibt). Vielleicht kannst Du das ja mal bei Deinem Arbeitgeber erfragen.
Du hast recht: Aufgeben gilt nicht! Aber manchmal muß man sich wohl auch dieses Gefühl leisten können, wenn kein Licht am Horizont zu sehen ist.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich einmal ganz kurz melden.( Positiver Stress ) Antwort für Annette

Das Thema Krankengeld,Arbeitslosengeld und Rente ist sicherlich brisant.

Ich wurde nach 78 Wochen ausgesteuert und habe mich dann beim Arbeitsamt gemeldet. Zum Amtsarzt musste ich glücklicherweise nicht. Hatte auch gleichzeitig einen Antrag auf EU-Rente gestellt und das dem Arbeitsamt mitgeteilt. Glücklicherweise wurde dem Rentenantrag stattgegeben und ich erhielt rückwirkend meine Rente. Mittlerwiele habe ich einen neuen Antrag gestellt weil dieser im Mai 04 ausläuft.

Vielleicht hat einer von Euch Tipps wie man die LVA bewegen kann :-)) denn die Chemonachwirkungen sind noch erheblich und wie schon geschrieben spielt die Psyche auch nicht immer so mit.

So, meine lieben ich gehe heute zur Wassergymnastik die meinem Körper und meiner Seele gut tut.
Manchmal muss man sich auch einen Tritt geben und sich aufraffen. Nach Monaten habe ich mir einen Ruck gegeben und werde es jetzt konsequent fortführen.Es wirkt! :-)

Wie steht es bei Euch mit Selbsthilfegruppen?
Bislang habe ich ich mich nicht getraut das in Angriff zu nehmen :-((. Ich würde gerne Eure Meinung dazu lesen.

P.S Über Schokokuchenrezepte oder ähnliches würde ich mich sehr freuen, backe leidenschaftlich gern


Viele liebe Grüße aus Emsdetten (Huch, wo ist das denn?)
Fragt nach! :-o

Iris

Princessxxxs@aol.com

Liebe Tina,
das ist wirklich die Woche der schlechten Nachrichten, erst bei Geli und jetzt auch bei Dir. Es tut mir sehr leid, aber Gott sei Dank bist Du eine Kämpfernatur und das ist sehr wichtig. Nicht aufgeben und weiterkämpfen. Lass Dich nicht unterkriegen.
Ganz herzliche Grüße und eine dicke Umarmung
Gabi

liebe tina
würde ich auch nicht glauben und ich habe genau dasselbe gedacht wie du. hatte nämlich - aus unfähigkeit und betroffenheit dir sofort zu antworten auch im Internet recherchiert.
denke, das präperat ist nicht das zur wahl stehende für dich .. nachdem was ich gelesen habe.

möchte dich nur bestärken in deiner skepsis bzgl. wirksamkeit dieser maßnahme und vielleicht - vielleicht wendest du dich mal zur bildung einer zweitmeinung an andere.

ich kenne dich zwar nicht - aber was ich bisher gelesen habe von dir - und wie man mit dir umgeht im kh - es tut mir einfach weh

alles liebe für dich
agil

@tina: Alles, alles Liebe!!! Ich weiß, Du läßt Dich nicht unterkriegen!!! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass diese Tabletten helfen. Die Nebenwirkungen scheinen ähnlich wie beim Endoxan zu sein (geht ja auch auf die Blase). Also viel Trinken - es gibt unglaublich leckeres zu trinken ;-) Tees, Säfte (nicht nur Fruchtsäfte, auch Gemüsesäfte, z.b. Sauerkrautsaft (sehr, sehr lecker - hilft auch gegen Verstopfung ;-) usw. usw. - wenn Du halt daran nicht so viel Freude hast, dann mache Dir viele leckere Süppchen, Puddingcremes, ... An der genügenden Flüssigkeitszufuhr darf es nicht scheitern!!!

Und zum Thema "Was einen alles im Krankenhaus bzw. beim Arzt passieren kann": Letzte Woche wurde mir doch der Port gelegt und wie ich so auf meine Narkose wartend im Vorraum des Op-Raums lag, geschah es, dass ein ganz aufgeregter junger Chirug hereinkam und mich fragte, ob ich Frau wäre, der der Herzschrittmacher gelegt werden sollte. Er war felsenfest überzeugt davon, dass ich einen Herzschrittmacher bekomme. Mit Mühe konnte ich ihn überzeugen, dass ich stattdessen lieber einen Port hätte. Wie gut, dass diese Diskussion vor der Narkose stattfand ;-) Also aufpassen, was die mit einen vor haben!!!

So nun werde ich noch ein Stückchen von meinem Schokoladenkuchen verdrücken - ich werde dabei an Euch denken ;-)

Alles Gute & Liebe

Carmen

@Tina
auch mir geht es wie den anderen, es tut mir so leid, das dieser "blöde Marker" bei Dir nach wie vor steigt...
es muss sich doch eine Chemo finden lassen, auf die der Tumor anspricht!
vielleicht wäre eine Zweitmeinung ganz hilfreich.

@Gaby
meiner Mutter geht es eigentlich ganz gut, der Tumormarker wird demnächst kontrolliert, dann kann ich mehr sagen.

@Geli
tut mir leid, das deine Befunde auch nicht ganz so gut ausgefallen sind. ich hoffe dieses neue Medikament das Du in dieser Studie bekommen wirst, schlägt richtig ein und pulverisiert diese "Scheiss Tumore"...
Sorry, aber sich immer höflich ausdrücken geht nicht :-)

Gruss Ronny

@Tina
muss nochmal was loswerden, sorry
also ich denke auch, das es noch andere Chemotherapien geben müsste, vielleicht sind die in deiner Klinik gerade "auf dem Sparkurs"...
Bitte kümmere Dich um eine Zweitmeinung, selbst wenn Dr. Müller derzeit keine reginale Chemo mehr machen darf, seine Meinung wird er Dir bestimmt sagen.
ein PET/CT wäre wahrscheinlich die beste Möglichkeit, Metastasen zu finden. Es gibt ja mittlererweile sehr viele Standorte, aber die in Essen bzw. Ulm haben wohl mit die meiste Erfahrung, weil die Geräte dort schon länger stehen. Ich weiss allerdings noch nichts genaues über die Kosten, werde mal versuchen was in Erfahrung zu bringen.

übrigens gut das Du den Kuchen erwähnst... hab schon richtig Hunger :-) wo ich Doch "ein süsser" bin... ;-)

Gruss Ronny

Mensch Tina
DAS kannst mir nicht antun!!!!!!!
Mhhhhhhh lecker...........
Su