Erfahrungsaustausch

Feiner Kuchen, fast soooooo gut wie meiner ;-)

alles Liebe
Carmen

@tina

mmh, ja genau so einen schokokuchen habe ich gemeint :-)
wäre doch genau das richtige, für unser kk-chattreffen!

Gruss Ronny

Liebe Tina,
kann Dir leider erst jetzt nochmal zum Thema Immuntherapie schreiben. Deine unerfreulichen Nachrichten zum Thema Tumormarker tun mir leid. Ich drücke Dir alle Daumen, daß Ihr ein Mittel findet, das anschlägt. Eine aktuelle bildgebende Untersuchung mit intravenösem Kontrastmittel würde ich in Deinem Fall auch für wichtig halten. Durch die Vor-OPs sehen unsere Bäuche innen ja sowieso ganz anders aus, und ohne das intravenöse Kontrastmittel ist das Tumorgewebe vom restlichen Durcheinander manchmal nicht zu unterscheiden. Hat mir ein Radiologe bei der Auswertung meines MRTs gesagt.
Von meiner aktuellen Immuntherapie kann ich so richtig gute News noch nicht bringen. Ich habe bisher zwei Spritzen im zweiwöchigen Abstand erhalten. Morgen ist die dritte dran. Der Tumormarker liegt bei 45, was sich zwar nicht ganz schlimm anhört, aber es ist eben auch kein Grund zur Freude, wenn die Tendenz weiter ansteigend ist. Vor allem in Zusammenhang mit heftigen Unterleibsschmerzen, die mich seit Wochen zunehmend plagen, macht mir das Sorge. Im Ultraschall läßt sich die Ursache dafür nicht feststellen. Also hoffe ich - soweit ich mir das einreden kann - daß es eine Nebenwirkung der Immuntherapie ist. Mal schaun, was der Tumormarker morgen sagt. Wenn er weiter steigt und die Schmerzen bleiben, läßt meine Hausärztin ein MRT machen.
Wenn Du mir Deine Postadresse an claudia.ff@web.de schickst, sende ich Dir die versprochenen Unterlagen zur Immuntherapie.
Alles Gute wünscht Dir

Claudia,

die gern ein Stück von Deinem Schokokuchen auf ihrem Kaffeetisch hätte

Habe oben doch glatt meinen Zusatz "F." vergessen, der mich von den anderen Claudias unterscheiden soll.

Hallo Tina,

ich habe meine Sprachlosigkeit etwas überwunden. Darf ich Dich etwas fragen: Wäre es nicht an der Zeit die Klinik zu wechseln? Wenn ich es richtig verstanden habe, lebst Du doch sehr zentral in einem Ballungsgebiet. Ich kenne mich nicht ganz so gut aus, aber ich meine, es gäbe Alternativen.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Tina,
auch ich bin sprachlos.
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen Kraft und positive Gedanken.
Vielleicht nimmst Du Annette`s Anregung einmal unter die Lupe. Eine zweite Meinung verbunden mit einem Klinikwechsel könnten Dir Vorteile verschaffen. Ergänzend und unterstützend kann ich Dir eine Heilpraktikerin an Herz legen. Es gibt da viele und gute Therapieformen ( Bicom, Prof. Wehrli usw. ) die mir auch gut getan haben. Ich befinde mich seit 2 Jahren in diesen guten Händen und wenn Du magst dann berichte ich mal ausführlicher.

Bis dahin liebe Grüße
an alle
Iris

Liebe Iris!
Ich würde gerne auf Dein Angebot zurückkommen und Genaueres über die "unterstützenden" Therapieformen erfahren (ich hoffe, das galt nicht nur für Tina?). So langsam kommen mir nämlich Zweifel, ob mir die Schulmedizin alleine wirklich helfen kann? Vielleicht ist es ja wirklich sinnvoll, noch zusätzlich etwas anderes zu machen. Ich wäre Dir also sehr dankbar, wenn Du die erwähnten Therapieformen mal ausführlicher schildern könntest. Danke im voraus!
Brigitte

Auch ich bin stille Mitleserin, meine Mutti (78 Jahre) ist 2000 an Eierstockkrebs III c erkrankt. Auch wir kämpfen und geben nicht auf.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und gebt nie auf!!!!!
Liebe Grüße und alles Liebe Silvia aus Österreich

Hallo,
mein Name ist Diana Plettenberg und ich bin durch Zufall auf Euer Forum gestossen. Bei meiner Mutter (62) wurde im Oktober 2002 Eierstockkrebs in 3c festgestellt. Es wurde sofort operiert und alles incl. des eines Stück Dickdarms und des Fettgewebes im ganzen Bauchraum entfernt. Anschließend wurde Sie mit Chemo behandelt. Ich kenne leider die ganzen Fachbegriffe nicht, aber ich weiß, dass es ein Eibenextract war und ein zweites Mittel mit Titanium??. Jedenfalls war die Behandlung sehr erfolgreich und gestern haben wir die neuen Tumorwerte erhalten. Der Wert liegt bei 9 und ist somit vollkommen in Ordnung. Soviel zum Thema Hoffnung in diesem scheinbar aussichtslosen Fall (die Ärzte hatten uns noch nicht mal eine Prognose gegeben).Also niemals die Hoffnung aufgeben.
Sie hat allerdings auch heute noch nach einem Jahr Chemo-Ende sehr starke Schmerzen in Händen und Füßen. Die Adern treten sehr deutlich raus und die Haut brennt und ist sehr berührungs empfindlich. Auch das Allgemeinbefinden ist an manchen Tagen eher schlecht.
HAt irgendjemand einen Vorschlag, was man dagegen tun kann?name@domain.de

Hallo! Ich bin gerade auf diese Seite gestoßen und muss sagen, es ist schon bemerkenswert zu lesen wie gut ihr euch bei diesem Thema bereits auskennt. Auch ich wünsche natürlich allen nur das Beste!
Bei mir (33) wurde vor 6 Wochen ein 7cm großer Tumor im linken Eierstock entdeckt und mitsamt des Eierstocks entfernt. Die genaue Untersuchung ergab dann leider, dass es sich um einen böartigen Tumor handelte, der jedoch seinen Ursprung nicht im Eierstock sondern im Magen und Darm Breich haben soll. Doch auch nach verschiedenen Untersuchungen und einer weiteren OP, in der alles abgetastet wurde, der Blinddarm und das große Netz entfernt wurden und eine Probe aus dem anderen Eierstock entnommen wurde, konnte kein weiterer Tumor gefunden werden. Einerseits positiv, andererseits aber negativ, denn die Ärzte sind sich aufgrund der Laboruntersuchungen so sicher, dass es nicht der Primärtumor war. Geht man nun davon aus, dass es doch der Primärtumor war, so muss es sich um eine bisher unbekannte Form von Eierstockkrebs handeln, und, so muss in einer weiteren OP der andere Eierstock, Gebärmutter und Lymphknoten entfernt werden, weil das bei "Eierstockkrebs so üblich ist". Verstehen kann ich das nicht, denn im anderen Eierstock und der Gebärmutter wurde ja nichts gefunden und ich bin erst 33! Gestern wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Der Chefarzt will meinen Fall auf irgeneinem Krebsärztetreffen vortragen und mit anderen Ärzten das weitere vorgehen diskutieren. Meine Gedanken drehen sich natürlich ständig um dieses Thema. Es ist schon komisch, wie eine solche Diagnose das Leben verändert.

Hallo Lemona,

dein Fall ist sicherlich etwas merkwürdig, aber bedenke... sollte es wirklich Eierstockkrebs gewesen sein, ist es wirklich besser, du lässt auch noch den Rest entfernen, da sich der Krebs auch darüber wieder neu bilden wird. Ich war 35 J. als mir alles aus dem Leib genommen wurde, aber damit war es auch zum größten Teil geschafft. Es gibt hier viele, die selbst mit einer OP nicht mehr weiterkommen oder trotz OP nicht mehr alles zu heilen ist. Denke in erster Linie nicht an deine Eierstöcke und Gebärmutter, denke an erster Linie an dein Leben! Wenn es dadurch zu retten ist, solltest du es meines Erachtens als dankbar hinnehmen, dass diese OP noch helfen kann und es nicht schlimmer wird.

Viel komischer finde ich den Gedanken, dass die Ärzte nicht wissen, was es ist. Denn im Grunde sollte auf die OP hin eine Chemo folgen und welche Chemo anspricht, wissen sie jetzt vielleicht nicht.

Macht dir weniger Gedanken um dein Gebärmutter und Eierstöcke, es ist wichtiger, dass der Herd gefunden und bekämpft wird.

Sorry, wenn ich das so schreibe, aber DEIN Leben sollte erstmal wichtiger sein.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo!

Ich bin seit 2 Jahren stille Mitleserin, seit meine Mutter an Eierstockkrebs erkrankt war (Figo IIIb). Meiner Mutter geht es gut, offensichtlich konnte man bei ihrer ersten OP alle Tumore entfernen, sie hat nur eine Chemo bekommen, danach musste die Behandlung abgebrochen werden, weil sich der Port entzündet hatte, was aber nicht erkannt wurde und deswegen war sie monatelang durch die Sepsis querschnittgelähmt. Inzwischen geht es wieder einigermaßen, sie kann sich wieder fast normal bewegen, hat aber immer noch Schmerzen, weil die Nerven noch nicht wieder ganz hergestellt sind. Aber das Wichtigste: sie ist seitdem in Remission und es sind keine Anzeichen eines Rezidivs festzustellen! Hoffentlich bleibt das auch weiterhin so.

Dies nur zur Einleitung. Weswegen ich mich melde: Diese Diskussion über PET und der Kostenübernahme durch die Kassen (oder eben auch nicht) regt mich ziemlich auf. Insbesondere, da doch durch mehrere Artikel belegt ist, dass es sich nicht um eine Experimentelle Geschichte handelt. Gestern Abend habe ich in den Heute-Nachrichten einen Beitrag gesehen, in dem das PET als "Wundermittel" bei Alzheimer und Parkinson gelobt wurde. Leider wurde nichts zum Einsatz in der Diagnostik bei Krebs gesagt, aber es ist nachgewiesen, dass es sich eben nicht um eine Experimentelle Untersuchungsmethode handelt. Derzeit wird wohl mit den Kassen verhandelt, dass es offiziell zur Diagnostik bei Parkinson und/oder Alzheimer zugelassen werden soll, da ist es doch nur noch ein kleiner Schritt, bis es auch die Zulassung zur Diagnostik bei Krebs erhält, oder?!
Ich hoffe, dass diese Entwicklung all denen wieder Mut macht, die auf ein PET angewiesen sind, damit Rezidive auch frühzeitig erkannt und richtig behandelt werden können.
Es macht mich wütend, wie leichtfertig die Kassen mit dem Leben der Beitragszahler umgehen!
Im übrigen gibt es seit dem 17. Dezember 2003 eine "Patientenbeauftragte" der Bundesregierung. Es handelt sich um Frau Helga Kühn-Mengel, die sich für die Interessen der Patienten einsetzen soll. Unter info@die-patientenbeauftragte.de kann man sie mit Mails bombardieren. Das wird ihr sicher helfen, ihre Aufgaben als Vertretin der Interessen der Patienten und Steuerzahler wahrzunehmen. Es dauert zwar ziemlich lange, bis man eine Antwort erhält (ich habe bisher noch keine bekommen!), aber ich denke, je mehr sich beschweren, desto mehr wird sie unter Druck geraten. Denselben Weg würde ich auch vorschlagen, was das Thema Klinikum Hammelburg angeht.
Wie gesagt, dies ist nur ein Vorschlag. Ich weiss, dass die meisten von Euch Eure Kräfte für den Kampf gegen den Krebs benötigen, aber es schreiben ja auch viele Angehörige hier im Forum, die vielleicht auf diese Weise für Unterstützung sorgen könnten.
Liebe Grüße an alle,
Karin

Hallo Kerstin!
Vielen Dank für deine Antwort. Es ist eben einfach eine schwere Entscheidung mit der man sich nicht so leicht abfinden kann. Ich habe ja erst vor 6 Wochen davon erfahren. Das Problem ist ja wie gesagt, dass die Ärzte einen Primärtumor annehmen, ihn aber nicht finden. Wäre z.B. im Blinddarm ein Primärtumor gefunden worden, so wäre eine Entfernung des anderen Eierstocks und der Gebärmutter gar nicht nötig. Schwierig, schwierig! Hattest du große hormonelle Probleme nach der OP?
Ich werde erstmal abwarten, was die Ärzte mir als nächstes Vorschlagen. Ich denke in meinem Fall könnte so eine PET/CT Untersuchung auch von Nutzen sein. Habe meinen Arzt auch schon mal darauf angesprochen. Er will meinen Fall wie gesagt erst mal diskutieren und meldet sich dann.
Weiß jemand von euch ob es längere Wartezeiten für eine PET/CT gibt (in Essen)und ob private Krankenversicherungen die Untersuchung problemlos bezahlen?

Hallo Lemona, hallo Kerstin und andere,
bin seit einiger Zeit schon stille Mitleserin, dieses Threads, habe einige wenige Male im EK-Forum gepostet. Auch auf die Gefahr hin, dass ich gescholten werde - ich kann Dein Zögern bezüglich einer Total-Operation gut verstehen. Ich bin selbst in einer ähnlichen Situation gewesen, im Dezember letzten Jahres wurde bei mir (41 J., 3 Kinder) ein juveniler Granulosazelltumor entdeckt und 4 (!) Ärzte gaben mir unterschiedliche Ratschläge bezüglich der Art des weiteren Vorgehens. Der Tumor konnte laparoskopisch komplett und heil entfernt werden. Als sich jedoch die Malignität histologisch herausstellte, gingen die Meinungen über die weitere Therapie auseinander. An Kerstin: bitte, nimm es mir nicht übel, wenn ich mit Deiner Meinung nicht ganz übereinstimme. Natürlich gibt es sehr viele hier im Forum, denen noch nicht einmal mit einer radikalen Operation geholfen werden kann, und das ist schlimm genug. Zum Glück geht es aber nicht bei allen sofort um das nackte Überleben! Nicht jeder Krebs muss sofort das "Kämpf-ums-Überleben"-Urteil bedeuten. Ich habe mich für einen "Mittelweg" entschieden: per Staging-OP wurden die Lymphknoten pelvin und paraaortal entfernt und Biopsien von den inneren Organen entnommen, einschl. verbliebenem Eierstock und Gebärmutter. Alle untersuchten Materialien waren zum Glück ohne Malignität, aus diesem Grund hat mein Onkologe die Gebärmutter und den Eierstock belassen. Leider gibt es auch heute noch Eierstockkrebsarten, die wenig erforscht sind (der Granulosazelltumor ist leider einer von diesen). Lemona, so lange nicht endgültig klar ist, worum es sich bei Dir handelt, wäre ich mit Radikallösungen zurückhaltend. Ich hänge auch an meinen Fortpflanzungsorganen, auch wenn ich sie mit 3 Kindern nicht mehr benötige. Die psychische Seite darf man nicht außer Acht lassen, und das zu erwartende Hormonchaos wollte ich jetzt noch nicht ertragen. Ich habe mir aber die Option offen gehalten, in einigen Jahren (die Zeit arbeitet hoffentlich für mich), wenn die Hormonsituation sich von allein ändert, eine Total-OP vornehmen zu lassen, um alle möglichen Risiken diesbezüglich aus dem Weg zu räumen.

Wenn es mir gestattet ist, möchte ich auf diesem Wege einmal eine ganz persönliche Meinung zu diesem Thread loswerden (vielleicht auch an Tina NRW gerichtet als "Koordinatorin", deren Engagement ich sehr schätze): für Neueinsteiger und Außenstehende (und ich wette, jeder von uns wäre gerne ein solcher!) ist es manchchmal nicht ganz leicht, sich in diesem streckenweise sehr fachlichen Wirrwarr zurechtzufinden. Ich persönlich habe mich zurückgezogen, als es mir am schlechtesten ging, weil es allen anderen noch viel schlechter ging als mir, was bei mir fast ein schlechtes Gewissen bewirkte, dass ich "nur" einen wenig aggressiven Krebs habe (hatte), der auch noch gute Heilungschancen hat! Manche von uns sind sehr arg gebeutelt und müssen sich täglich mit einer extremen Lebensbedrohung auseinandersetzen. Das ist nicht leicht zu ertragen. Manchmal mag es unfair erscheinen, wenn man sich deshalb "nur" Gedanken um den Erhalt der Organe macht! Ich möchte nur vorsichtig anmerken, dass das ein Grund für weniger schlimm Betroffene sein könnte, sich zurückzuziehen, obwohl sie die Hilfe dieser Gemeinschaft sehr brauchen könnten!

Ich hoffe sehr, dass meine Meinung nicht missverstanden wird; ich wünsche uns allen gute Gesundheit, viel Hoffnung und viel Kraft, mit dieser Krankheit zu leben und umzugehen. Ich hoffe aber auch, dass versuchte konstruktive Kritik nicht abgeschmettert wird. Einen schönen Tag Euch allen!

Hallo Lemona, hallo Kathrin,

zu vielen Eurer Fragen und Anmerkungen kann nicht nicht viel beitragen, aber die Frage bzg. der Hormone kann ich bei mir nur so beantworten:

Ich merke bis heute überhaupt in keinster Weise, dass ich keinen Eierstock mehr habe. Ich bekomme Hormonpflaster und außer, dass ich das mal vergesse und einen Tag zu spät nehme, habe ich damit keinerlei Probleme. Ich fühle mich genauso, wie vor der OP. Ob es später allerdings mal Folgen haben könnte, weiß ich auch nicht, aber es geht in Euren Fragen oder Anmerkungen ja eher darum, dass ihr die Hormonprobleme nicht schon in diesen Jahren haben wollt. Und da kann ich einfach nur sagen, dass ich eben überhaupt nix davon merke... gar nix.

Liebe Grüße
Kerstin