Rippenfellkrebs

Hallo Harry,

bekommt Deine Schwetsre denn nur Alimta oder Alimta in Kombination mit Cisplatin oder Carboplatin? Mein Vater hat nun 6 Chemos mit Carboplatin und Alimta hinter sich und eine nur mit Alimta. Zugegeben die ersten zwei Male waren Hammerhart aber dank eines Medikamentes Namens NAVOBAN ist die Übelkeit und das Erbrechen ausgeblieben. Er hat auch an die 10 Kilo abgenommen aber jetzt fängr er wieder an zuzunehmen. Er trinkt auch jeden Tag ein Nahrungsergänzungsmittel/Astronautenkost aus der Apotheke obwohl er jetzt wieder ganz normal isst.Dies hat ihm der Hausarzt verschrieben. Da dies aber hochkalorisch ist trinkt er es immer noch, da er soviel wie möglich zunehmen will.Die Haare sind ihm bis heute*dreimalaufholzklopf* nicht ausgegangen. Ich drücke Euch auch ganz ganz doll die Daumen, dass Alimta anschlägt!!! Liebe Grüße aus Hamburg Alex

Hi Alex! Soviel wie ich weiß ist es kombiniert mit ....platin!
sie ist gestern nach haus gekommen und hat die erste Chemo überstanden. Sie war einen ganzen tag am Tropf. Ist das normal???????? Soviel ich weiß wurden mehrere Infusionen gemacht. Es hat sich dabei leider viel Wasser im Körper gebildet. Fast 4Kilo zugenommen. Wenn ich lese das dein Vater dabei 10 Kilo abgenommen hat mache ich mir gedanken. denn wie du gelesen hast wiegt sie nur 42 Kilo.Aber wir wollen mal den Kopf nicht hängen denn sie hat schon soviel überstanden. ich hoffe nur das sie bald wieder normal essen kann, denn durch den Bauchfellkrebs ist der Bauch immer geschwollen und sie hat keinen Appetit.
Ich drücke Ihr und allen Andrern Betroffenen Die Daumen....
Gruß Harry

Hi Harry,
mein Dad hat seit dem erkennen im letzten Jahr etwa 10 kilo abgenommen, nicht erst durch die Chemo. Soweit ich weiß dauert die Infusion mit Alimta nur 15 min und das Carboplatin so an die 2 Std. Nach der ersten Chemo gings ihm erst nach 3 Tagen schlecht und er hat dann nach der 2. Chemo ein echt gutes und wohl auch teueres Medikament bekommen, Namnes Navoban. Warum sie es ihm nicht gleich gegeben haben ist mir ein Rätsel. Eine Kapsel kommt gleich während der Infusion mit in den Tropf und dann muß man noch 3 Tage diese Tabletten nehmen. Seitdem hat er zwar immer noch Nebenwirkungen aber lange nicht so schlimm. Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen. Es ist furchtbar einen sehr nahen Angehörigen sooo Leiden zu sehen und Deine Schwetsre ist noch so jung! Mein Vater ist auch erst 52 aber 38 ist ja echt heftig. Ich dachte immer die Asbestexpositation würde länger andauern und noch bitterer ist ja das sie eigentlich nur im Büro gesessen hat. Unfassbar.......Bevor mein Dad an dieser Krankheit erkrankt ist wusste ich rein null über die Auswirkungen von Asbest und ich finde das dieses Thema viel zu wenig wenn fast gar nicht in der Öffentlichkeit steht. Aber das ist ein anderes Thema. Ich wünsche Euch alles alles Gute! LG Alex

Hi Alex!
Ich hab es wohl mit dem Gewicht falsch verstanden, sorry.liegt wohl daran das man sich nur gedanken macht was noch so kommt.Sie haben ihr außer Alimta und ..Platin noch Kochsalzlösung und andere Sache gegeben.ich denke das hat mit dem geringen gewicht u Bauchfell zu tun.Tabletten hat sie auch bekommen,ob es die gleichen sind weiß ich nicht,aber sie fühlt sich im großen u ganzen nicht vile schlechter als bei den Chemos zuvor.Die Ärzte haben auch gesagt das sie für diese Krankheit ziemlich jung ist.Weil es meinstens bzw. nach Erfahrung der Ärzte erst nach ca.20 Jahren ausbricht.Steht denn bei deinem PA eine OP an oder versuchen es die Ärzte so??
Wenn du magst kannst du mir auch auf meine E_Mail Adre. schreiben.
Jakwau@t-online.de
Gruß Harry

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte hier mal meine Erfahrungen mit Pleuramesotheliom schreiben. Mein Mann (46) starb im Oktober 2002 daran.Genau 1 Jahr zuvor wurde es im Klinikum Regensburg diagnistiziert. Er hatte ungefähr 2 Jahre lang vorher immer Schmerzen im oberen Lungenbereich und in der Herzgegend. Die Ärzte konnten nichts feststellen er dachte schon er bildet sich alles nur ein. Die Diagnose war natürlich niederschmetternd. Aber wir hatten Hoffnung, weil wir ja nicht bescheid wußten. Es wurde eine Bestrahlungstherapie vorgeschlagen, die er ablehnte da nach Informationen die mein Mann eingeholt hatte die Lunge zu sehr geschädigt würde. Dann hat er, nach Beratung durch mehrere Experten, sich zu einer Operation entschieden. Es wurde das Rippenfell entfernt. So konnte ca. 70% des Tumors entfernt werden. Mehr war nicht mehr möglich . Am Zwerchfell und Herzbeutel und Hauptschlagader blieb alles wie es war. Dann war nur noch leiden angesagt.
Eine Chemo nach der anderen, die nichts ja gar nichts brachten. Wassereinlagerung bis 4 Liter die immer wieder abgesaugt wurden. Die Schmerzen konnten auch mit hochdosiertem Morphium nicht gestillt werden. Es war ein Jahr lang Leiden, das kaum zu ertragen war. Am Ende wars wirklich Erlösung für alle. Im Nachhinein denke ich, dass es besser gewesen wäre, nicht zu operieren, sondern nur Schmerztherapie. Das Leiden wäre sicher nicht so groß gewesen. Aber es ist wie es ist. Schade dass alles so kommen mußte.
Ich wünsche allen Betroffenen, dass ihre Behandlungsmethode die Richtige ist und den des Lebens lebenswert macht.
Meine Kinder und ich leiden noch heute an den schlimmen Bildern der Krankheit und des Leidens dem niemand Abhilfe schaffen konnte außer der Tod. Trost ist , daß es meinem Mann jetzt gut geht.
In Gedanken bin ich bei allen die das Gleiche durchmachen.

Hallo Christa,
für Deine Familie tut es mir sehr leid, dass Dein Mann und Ihr alle so einen schweren Weg gehen mußtet. Mir ist auch nicht wohl bei dem Gefühl was noch auf uns zu kommt. Im Moment kann ich es noch gut verdrängen, da es noch viel Hoffnung gibt einiges an lebenswerter Zeit für meinen Vater rauszuholen. Aber die Angst was noch unausweichlich kommt, lauert die ganze Zeit in der Ecke.
Meinem Vater geht es momentan wieder etwas besser, in einer Woche beginnt für ihn eine neue Therapierunde. Chemo mit partieller Hyperthermie. Die Klinik hat ein neues Gerät was dies möglich macht. Bei der partiellen Hyperthermie wird nur der entsprechende Körperbereich erwärmed. Dies ist schonender für den Körper als Ganzkörperhyperthermie (die mein Vater in 2002 bekommen hat) und man kann auch höher erwärmen. Da die Krebszellen die Wärme schlechter vertragen als normale Körperzellen hat die Chemo dann einen wesentlich höheren Wirkungsgrad. Ich hoffe der Erfolg stellt sich so ein wie geplant.
Meine Eltern planen nun schon einen weiteren Ungarn-Urlaub im April. Na mal schauen, alle sind optimistisch. Nun leben wir schon 1 Jahr und 9 Monate mit dieser Krankheit und es sieht so aus als könnte mein Vater ihr doch noch eine Weile trotzen und das mit viel Lebensqualität zwischen durch (er hat sich übrigens nicht operieren lassen). So, haltet alle die Ohren steif ....
Viele liebe Grüße
Soni

Hallo Sonja,
das freut mich sehr für Euch, daß bei deinem Vater alles so klappt. Mein Mann wollte auch Hyperthermie haben, aber die Ärzt setzten diese Behandlung nicht durch. Es war nichts zu machen irgendwie hatten wir den Eindruck sie wollten nicht. Mein Mann setzte aber alle Hoffnung in diese Behandlungsmethode und war dadurch sehr enttäuscht. Vielleicht mußte es so kommen , es wird seinen Sinn haben auch wenn wir es jetzt noch nicht verstehen können. Auf alle Fälle wünsche ich deinem Vater und euch alles erdenklich Gute und eine schöne Zeit. Nutzt Sie für Gespräche , wenn dein Vater irgendwann mal von Euch geht ist es sehr beruhigend alles besprochen zu haben.
Alles Liebe Christa

Hallo Sonja,
das freut mich sehr für Euch, daß bei deinem Vater alles so klappt. Mein Mann wollte auch Hyperthermie haben, aber die Ärzt setzten diese Behandlung nicht durch. Es war nichts zu machen irgendwie hatten wir den Eindruck sie wollten nicht. Mein Mann setzte aber alle Hoffnung in diese Behandlungsmethode und war dadurch sehr enttäuscht. Vielleicht mußte es so kommen , es wird seinen Sinn haben auch wenn wir es jetzt noch nicht verstehen können. Auf alle Fälle wünsche ich deinem Vater und euch alles erdenklich Gute und eine schöne Zeit. Nutzt Sie für Gespräche , wenn dein Vater irgendwann mal von Euch geht ist es sehr beruhigend alles besprochen zu haben.
Alles Liebe Christa

Hallo Sonja R, das mit deri n der ecke lauern hätte auch von mir kommen können . so gehts mir auch ständig. es gibt glücksmomente wo man es einfach vergisst aber dann holt es einen unweigerlich wieder ein.schön das es deinem dad wieder besser geht! das mit der partiziellen hyperthermie interessiert mich ja jetzt brennend!ich hab davon schon einmal aus der charitee in berlin gehört allerdings nicht beim pleuramesotheliom. wäre lieb wenn du mal schreiben könntest in welcher klinik dies durchgeführt wird, dann soll mein dad es am montag in grosshansdorf gleich mal ansprechen. er bekommt am montag seine vorerst letzte chemo. seit gestern hat er wieder viel mehr schmerzen obwohl er ein höheres schmerzpflaster bekommen hat. dies sind so sachen die ich einfach nicht verstehe. der tumor ist um 50% geschrumpft und stabil und er hat trotzdem gleichbleibende schmerzen, trotz medikamente. tageweise hat er fast gar keine und dann wieder ziemlich heftige.der arzt im krankenhaus meinte es könnten durchaus auch narbenschmerzen sein von der op im letzten jahr. ihm wurden ja 80% des rippenfelles entfernt. LG und haltet die Ohren steif!!!!!! Alex

Hallo AN Alle
Gestern sollte mein Vater ebenfalls mit der Alimta-Studie anfangen,jedoch waren wieder seine Blutwerte soweit unten das er jetzt eine milde Chemo bekommt (mit Gemcitabin).
Wir hatten alle Hoffnung darein gesetzt und sind jetzt bitter enttäuscht darüber.Seit einiger Zeit hat mein Vater ebenfalls Schmerzen,die er mit Novalgintropfen im Griff hat.

Kann mir jemand vielleicht Ärzte und Rufnummern nennen,wo ich mich noch wenden könnte....
Bin ziemlich verzweifelt und weiss nicht mehr weiter....
Danke und alles gute
melek

Liebe Melek,

bekommt er denn nur dies Gemcitabin oder zusätzlich zum Alimta??? Ach sch**** alles. Mein Papa ist in Großhansdorf bei Hamburg bei Herrn Prof. Dr. Gatzemeier in Behandlung

http://www.kh-grosshansdorf.de/index.html

Hat er jetzt erst die Schmerzen und musste er vorher nie Medikamente nehmen? Ich frag nur so blöd, da mein Vater schon länger diese Tropfen und diverse zichs andere Medis nehmen muß.

Ich drück Euch alle Daumen! LG Alex

Hallo Alex
Er kriegt jetzt nun erstmal nur dieses Gemcitabin,Tag 1,8 und 15 dann 1 Woche Pause.Ich bin zie,lich verzweifelt,da ich so viel erhofft hatte.Und jetzt...
Die Novalgintropfen nimmt er jetzt ca.2 Monaten regelmässig.Am Anfang einmal am Tag und jetzt dreimal.
Er nimmt zusätzlich noch Herztabletten seit der letzten Chemo.
Ja Alex alles ist eine groose Sch.....!!!!!
Danke für deine Info.Ich werde mal versuchen ob ich bei Grosshansdorf was erreiche.
Jedoch wurde mir ja schon gesagt,dass man einige Kriterien erfüllen muss um an der Studie teilzunehmen.Und leider sind bei meinem Vater die Nierewerte nicht optimal.
Es tut mir weh das ich meinem Vater nicht mehr helfen kann.
Ich begleite ihnseit einem Jahr mit Stolz,nur gestern tat es mir unendlich weh,als die Ärztin meinte wir können ihren Vater nicht heilen.Das habe ich seit der Diagnose im Januar 2003 schon so oft gehört,dass ich es weiss verdammt nochmal.Aber ich will und werde nicht aufgeben.

Was bekommt denn dein Vater an Medikamenten????
Und wie geht es ihm,wie ist sein Apettit,lange Strecken laufen und so?
Ich wünsche euch allen alles Gute..........

In LIEBE
melek

Hallo Alex
Er kriegt jetzt nun erstmal nur dieses Gemcitabin,Tag 1,8 und 15 dann 1 Woche Pause.Ich bin zie,lich verzweifelt,da ich so viel erhofft hatte.Und jetzt...
Die Novalgintropfen nimmt er jetzt ca.2 Monaten regelmässig.Am Anfang einmal am Tag und jetzt dreimal.
Er nimmt zusätzlich noch Herztabletten seit der letzten Chemo.
Ja Alex alles ist eine groose Sch.....!!!!!
Danke für deine Info.Ich werde mal versuchen ob ich bei Grosshansdorf was erreiche.
Jedoch wurde mir ja schon gesagt,dass man einige Kriterien erfüllen muss um an der Studie teilzunehmen.Und leider sind bei meinem Vater die Nierewerte nicht optimal.
Es tut mir weh das ich meinem Vater nicht mehr helfen kann.
Ich begleite ihnseit einem Jahr mit Stolz,nur gestern tat es mir unendlich weh,als die Ärztin meinte wir können ihren Vater nicht heilen.Das habe ich seit der Diagnose im Januar 2003 schon so oft gehört,dass ich es weiss verdammt nochmal.Aber ich will und werde nicht aufgeben.

Was bekommt denn dein Vater an Medikamenten????
Und wie geht es ihm,wie ist sein Apettit,lange Strecken laufen und so?
Ich wünsche euch allen alles Gute..........

In LIEBE
melek

Ich wünschte alles wäre ein böser Alptraum und ich wache auf und alles es wieder ok.................

Ikke sensitiv 06.02.04


Hei,

ich lebe in Tromsø/Norwegen bin 47 Jahre alt und habe Mitte Juli ´03 meine Diagnose - eben ein inoperables pleurales malignes Mesotheliom - erhalten. Ich habe bisher im Rahmen der hier in Scandinavien zum Thema laufenden "Stockholm"-Studie teilgenommen; ohne den gewunschten Erfolg. Eine weitere Studienbehandlung steht nun an, im Rahme derer auch das Antifolinat "Alimta" verabreicht werden soll, so weit so gut. Meine Frage an Euch wære die folgende: sollte ich nach Deutschland zuruckkommen wollen, wie wurde ich als Mesotheliompatient in økonomischer Hinsicht eingestuft? Sozialhilfeempfænger, Arbeitssuchender oder gar Rentner? Ich bin schon ein wenig længer in Norwegen und habe daher nicht so ganz den Uberblick daruber, wie solche Fælle derzeit in Deutschland gehandhabt werden. Also falls jemand etwas hierzu sagen kann und mag, wurde ich mich freuen, an dieser Stelle daruber lesen zu kønnen.

Gruss MAS