Barrett-Syndrom

[Meiky]

Hallo,
ich habe seit 2005 Barrett. Seit dem nehme ich 40mg Pantoprazol täglich. Die Nebenwirkungen sind immens, daher will ich derzeit prüfen was ich an alternativen habe. Laut meinem Gastroenterologen darf ich die Tabletten auf gar keinen Fall absetzen. Eine OP ist in meinem Fall nicht ratsam weil es einfach nix bringt.

Also werde ich zumindest aufhören zu rauchen und keinen oder nur noch sehr wenig Alkohol trinken. In wieweit ich meine Ernährung umstellen kann weiß ich nicht. Bedingt durch die jahrelange PPI Einnahme vertrage ich eine ganze reihe von Lebensmitteln nicht mehr. Andere soll man ja meiden.
Leider kenne ich mich mit der Zusammensetzung von Nahrung nicht so wirklich aus. So weiß ich zum Beispiel nicht wo ich welche Spurenelemente finde und nicht einmal was zum Beispiel Ballaststoffreiche Kost ist. Allen Tipps im Internet ist zu entnehmen man soll auf Fleisch und Tierische Produkte völlig verzichten. Da ich aber die rein Vegane Lebensweise für mich persönlich kategorisch ablehne will ich zumindest für mich versuchen eine so ausgewogene Ernährung auf die Reihe zu kriegen, dass ich die PPI weglassen kann. Wer hat ähnliches gewagt und kann mir mit Rezepten aushelfen? :P

In den vorbeiträgen habe ich ganz viel von anderen gelesen, dass allgemein eine erhöhte Angst vor Krebs besteht. Diese Angst teile ich ganz und gar nicht. Barrett ist ein Zellumbau - ja - aber mehr auch nicht. In erster Linie ist das Risiko daraus einen Krebs zu entwickeln zwar erhöht aber nur leicht erhöht, nicht signifikant.
LG
Meiky

[Furia1701]

Hallo, welche nebenwirkungen haben die ppi‘s bei dir? Und darf ich mal nach drinem Alter fragen, oder wie lang du schon ppi’s nimmt? Ohne wird wirklich schwer denke ich...ich habe es versucht klappt irgendwie nicht.

[mäx2015]

Hallo zusammen,

ja das mit den PPI und den Nebenwirkungen interessiert mich ebenso.

Ich bin knapp 41 und bei mir wurde vor 4 Wochen leider ein Barrett ohne Neoplasien festgestellt, knapp 3 cm. Untersuchung aufgrund asthmatischer Beschwerden bzw Husten.

Mein Arzt meinte ich soll in 3 Jahren wieder kommen - gerne aber auch in einem Jahr - wenn es mich beruhigt. Ich soll meine PPI 20mg nehmen und mich bewusst ernähren - dann wird es wahrscheinlich immer auf dieser Stufe bleiben. Ein Abtragen ist aufgrund Nebenwirkung in Relation mit dem Entarungsrisiko nicht zu empfehlen.

Auf die Frage hin wie lange ich das Barret schon habe meinte er - das haben Sie bestimmt schon 20 Jahre...

Wer von Euch hat sich damit schon mal beschäftigt wie lange man so ein Barrett schon hat? Wenn ich nun, das zwar niedrige Risiko anwende, kommme ich doch auf ein hohes Risiko irgendwann mal etwas Bösartiges zu bekommen. Das macht mir im Moment sehr große Sorgen (nicht älter wie 50, 60 oder 70 zu werden.... )


LG Mäx

[Furia1701]

Hallo Mäx, dein Arzt hat wohl recht und ist gut informiert.Warscheinlich hast du es sogar noch länger! Barrett entwickelt sich warscheinlich( nach neuestem Wissensstand) schon in der Kindheit. Zumindedt habe ich es in einem Bericht führender Gastroenterologen so gelesen. Natürlich besteht ein Risiko aber das ist im Alter allgemein dann recht hoch Krebs zu bekommen. Man sagt ja das jeder 2. in seinem Leben Krebs entwickelt. Das du Speiseröhrenkrebs bekommst ist jetzt nun recht unwarscheinlich...da du unter Kontrolle bist und dysplasien dann ja entfernt werden bevor sie Krebs werden.

[Meiky]

Hi

also mein Alter: 43 Jahre. Barrett wurde bei mir vor 8 Jahren diagnositiziert. PPI nehme ich schon etwas länger. Nach über 8 Jahren PPI (1 x tägl. Pantoprazol 40 mg) mehren sich die Nebenwirkungen:
- Lebensmittelunverträglichkeiten häufen sich (Laktose, Fruktose und mit Ölen muss ich auch wählerischer sein)
- Verdauungsstörungen (häufiger Wechsel zwischen Durchfall und Verstopfung).
- Ganz schlimm auch die Gasbildungen die tageweise nicht abgehen wollen. Der Darm bläht sich extrem auf und wenn man die Luft dann nicht loswird endet das immer mit heftigen Krämpfen und schmerzen und meist blutig)
- manchmal hört der Magen Darm Trakt einfach auf zu Arbeiten. Der Speisebrei verbleibt dann sehr viel länger im Verdauungstrakt was zu einem niemals endendem Völlegefühl führt. Abhilfe schafft da dann nur eine Darmspülung.
- Mangel an Magnesium was häufig zu nächtlichen Wadenkrämpfen führt.

Habe letzte Woche nochmal mit meinem Doc gesprochen da ich 4 Tage lang wirklich schlimme Probleme hatte. Alle 20 minuten zur Toilette und lediglich Luft losgeworden und eine schleimige klare Flüssigkeit. Diesmal ging es unblutig zuende aber im Normalfall ist das nach ein paar Stunden vorbei und hält keine 4 Tage an. Nach einer Blutuntersuchen gab es dann Entwarnung: keine Endündungszeichen erkennbar. Weitere Untersuchungen die hätten Folgen sollen (wie eine Darmspiegelung) sind dann abgesagt. Es wurde dann entschieden, dass es ein Zusammenspiel von Nebenwirkungen war da ich derzeit auch meine Tennisellenbogen behandeln lassen muss und als das ganze Anfing so schlimm zu werden habe ich Cortison spritzen bekommen. Zusammen mit dem Diclofenac soll das dann diese Auswüchse angenommen haben.

Sicher muss ich normalerweise aufpassen was ich so zu mir nehme: Rauchen ist gaaaaaaanz böse ... das habe ich jetzt gerade mal wieder sein gelassen. Bin also angehender nichtraucher derzeit - seit 2 Wochen
Alkohol darf ich eigentlich auch nicht. Dafür trinke ich aber definitiv zuviel. Warum auch immer kann ich das nicht so einfach sein lassen. Vielleicht muss ich mir ja auch noch eingestehen Alkoholiker zu sein.
Zu Essen bleibt mir vermutlich wirklich nur noch Rohkost und schonend gegartes Gemüse. Fleisch muss ja irgendwie zubereitet werden und mit Öl ist schon wieder schwierig. Da ich aber kein Vegetarier oder Veganer werden will werde ich hin und wieder Sündigen müssen. Zumindest solange das noch irgendwie geht. Ich denke auch dass man mehr und mehr Lebensmittelunverträglichkeiten entwickelt wenn man eher auf diese bestimmten Lebensmittel verzichtet. Darum halte ich das generell für keine Gute Idee. Darum esse ich auch ab und an noch eine Sahnsoße obwohl ich genau weiß wie das endet.

LG
Meiky

[matze74]

Hallo Meiky,

Hast du auch mal Probiert die Dosierung auf 20mg herab zusetzen oder vielleicht alle 2 Tage eine 40mg zunehmen?
Hat dir dein Arzt die Dosierung empfohlen?
Mein Arzt hat mir gesagt das ich sie nur nach Bedarf nehmen brauch. Ich nehme sie zur Zeit aber alle zwei Tage da ich gerade nicht so auf meine gesunde Ernährung achte.
Ich habe da noch eine Frage.
Hat sich dein Barrett in den letzten 8 Jahren verändert?
Gehst du jedes Jahr zur Kontrolle?

Gruß Matthias

[mäx2015]

Sodbrennen wie es die meisten haben kenn ich nicht ... Früher hatte ich in der Nacht oft Hustenanfälle und mir ist der Magen hochgekommen... Das war aber alles durch zu spätes Essen und ein Zuviel an Alkohol.
Mittlerweile sind diese Symptome bei mir gänzlich verschwunden (auch ohne PPI ! ) ...
Auch ein Glück das ich das Barrett noch erkannt habe bevor es weiterhin unbehandelt vorliegt. Auch meine Speiseröhre zeigt keine Erosionen noch sonstige Auffälligkeiten bei der Erstdiagnose.

Mein jetziger Status: viel Sport, Gemüse, Obst, Fisch, wenig schlecht-fettige Nahrung, selten Kaffe (2x pro Woche), keinen Alkohol

Meine Diagnose ist noch zu frisch um mich wieder entspannter dem Leben zu widmen - obwohl - so gesund habe ich mich noch nie gefühlt ...

Diese Risikoklassifizierungen sind für mich nicht klar dargestellt - wenn ich das in meinem Verständnis auswerte lese ich - das jeder mit Barrett irgendwann mal Krebs entwickelt?!

Ein Abtragen (mit RFA) von Dysplasien (wenn sie dann da sind), dürfte ja aktuell auch nicht das unkomplizierteste bzw. eine sichere Methode sein um ein Fortschritten der Krankheit aufzuhalten.

Gibt es hier jemanden der schon seit mehr als 50 Jahren, 60 Jahren ein Barett hat (in Summe mit der Vermutung über das Alter eines Barretts) ?
Welche Infos habt Ihr hierzu?
Wie geht es den Personen die schon in jungen Jahren von Ihrem Barrett erfahren haben?

LG

[Ulpia]

Hallo,

mir hat vor ein paar Jahren ein positiver Erfahrungsbericht in einem US-Forum geholfen und Mut gemacht, und wenn der Beitrag dazu führen sollte, dass es auch nur einem von Euch besser geht, erfüllt er seinen Zweck. Vor kurzem habe ich ebenfalls erfreuliche Nachrichten bekommen (nach einer Gastroskopie sowie histologischen Untersuchung): meine eosinophile Ösophagitis ist weg, die Strikturen in der Speiseröhre ebenfalls, und mein Barrett ist geschrumpft auf nur noch rd. 1 cm.

Der Ausgangspunkt war so: Bei mir wurde 2010 ein Barrett diagnostiziert, mehrere Zentimeter lang, mit ausgeprägter eosinophiler Ösophagitis. Ferner hatte ich gelegentliche Schluckschwierigkeiten auf Grund von Strikturen. Sie haben auch mehrfach dazu geführt, dass mir gastroskopisch ein Bolus in den Magen durchgestoßen werden mußte. Dysplasien hatte ich nicht.

Hinzu kommt eine Hiatushernie mit Cardiainsuffizienz, also eine nicht "dicht" schließende Pforte zum Magen. Von Zeit zu Zeit hatte ich durch den nächtlichen Reflux auch Nebenhöhlenentzündungen - wenn also der Speisebrei in der Nacht hochgekommen ist.

Als Therapie wurden mir insbes. PPI empfohlen, ich habe sie aber nie genommen. Auf Medikamente habe ich generell verzichtet.

Eigentlich habe ich gar keine so bahnbrechenden Dinge gemacht. Hilfreich war das Hochlegen des Oberkörpers in der Nacht, zumindest sind dadurch die Nebenhöhlenentzündungen verschwunden. Dann habe ich regelmäßig Verdauungsenzyme substituiert. Die werden vom Körper sowieso mit steigendem Alter - ich werde bald 50 - immer weniger produziert.

In dem Erfahrungsbericht aus dem US-Forum hat die Verfasserin beschrieben, dass Süßholzwurzel entzündungshemmendende Wirkung entfalte und regelmäßig DGL hilfreich gewesen sei. Ob Süßholzwurzel als DGL bzw. auch in Naturform besser wirkt, weiß ich nicht. Ich habe beides probiert, dabei gelegentlich gewechselt. Etwas angenehmer, aber auch eben deutlich teurer ist das DGL.

Hilfreich war vielleicht auch, dass ich mein eher hohes Gesamt-IgG mittlerweile auf ein Normal-Niveau reduziert habe (habe einige Nahrungsmittelunverträglichkeiten und die entsprechenden Lebensmittel weggelassen). Glutenfrei ernähre ich mich dabei schon lange, das war auch schon 2010 so, als ich die Barrett-Diagnose bekommen habe.

Wünsche Allen viel Glück und gute Besserung!

[Kuschelmaus543]

Hallo alle zusammen......bin neu hier....und warum weiss wohl jeder der hier ist.

für mich ist am 7,5,2019 die welt zusammen gebrochen. genau habe barrett......bin 43 jahre alt ....bin alleinerziehend und habe 2 kinder.

und nu??????

ich bin nichtmal richtig aufgeklärt......habe fast alles online gelesen. da meine mama dezember 2017 an krebs gestorben ist.....sehe ich in moment nur panik.

ich soll einmal im jahr zur spiegelung und mit rauchen aufhören.......das ist alles was ich von der praxis für magen- darmspiegelung mitgeteilt bekommen habe.....und halt das ich berritt habe

könnt ihr mir bitte erklären wie das so ist......einschränkungen....todesurteil(ich hab so angst) usw?

ganz lieber gruss angelika

[matze74]

Hallo Angelika,

erstmal willkommen hier im Forum, ist leider sehr ruhig hier.
Was wohl auch damit zusammenhängt das nicht alles so schlimm ist wie das Internet beschreibt.
Was aber wirklich wichtig ist, das deine Ernährung, Alkohol und das Rauchen umgestellt wird.
Hast du schon die Ergebnisse aus dem Labor?
Erst dann kann sicher gesagt werden das man Barrett hat.

Bei meiner letzten Spiegelung war das Barrett angeblich nicht mehr nachweisbar. Ich trau den Braten aber nicht.
Aber es ist ein gutes Gefühl.

Gruß Matthias

[monika.f]

Hallo Angelika,

ich denke, Du musst Dir jetzt erst mal keine großen Gedanken machen. Die Schleimhautveränderungen sind ja bei Dir noch gutartig, und wenn Du das regelmäßig kontrollieren lässt, dann kann bei einer Entwicklung zu bösartigen Zellen das auch in einem Stadium erkannt werden, wo es mit einer kleinen Operation getan ist.

Ob jetzt mit nicht Rauchen, kein Alkohol trinken, keinen Zucker essen, hhm nicht viel auf dem Sofa liegen und fernsehen ...

naja, es sind statistisch Risikofaktoren, aber man kann auch ohne diese krank werden oder mit ihnen alt werden.

[Kuschelmaus543]

Zitat von matze74

Hast du schon die Ergebnisse aus dem Labor?

Hallo Matthias

ja es ist vom labor her bestätigt. habe einen anruf von der klinik für die magen und darmspieglung bekommen.
das war es dann aber auch.....nachdem am nächsten tag dann noch meine frauenärztin anrief und mir das gleiche sagte....befund liegt vor barrett in eine jahr wieder zur kontrolle und aufhören zu rauchen. darauf bin ich zu meinen hausarzt....er sagte mir das dann auch mit der ernährung und hat mir tabletten..pantoprazol40mg aufgeschrieben. soll morgens eine nehmen.
mein ha sagte mir dann was von short und irgendwas mit 39cm.
wie schlimm das jetzt alles ist kein plan
rauchen tue ich seit dem tag nicht mehr......leider ist es bei mir so.....ich hab nicht ein bisschen irgendwelcher anzeichen für dieses reflux

[matze74]

Hallo Angelika,

bei mir war es auch so das ich keinen Reflux oder Sodbrennen hatte.
Hab dann irgendwann nur Halsschmerzen bekommen und dadurch ist man darauf gekommen.
Ich würde dir empfehlen lese dir mal die 50 Seiten hier im Forum durch, das hat mir sehr geholfen ein wenig klarer zu Sehen.
Mein Arzt konnte mir auch nicht wirklich erklären was ich machen soll.
Diese Krankheit ist noch ziemlich unerforscht, entwickelt sich aber zunehmend zur Volkskrankheit.(aussage Arzt)
Man sollte eben darauf achten das nicht soviel Säure im Magen produziert wird die dann in die Speiseröhre aufsteigt.
Ich finde da ist die Ernährung eben wichtig.
Die PPIs 40mg. habe ich auch verschrieben bekommen habe ich dann fast ein halbes Jahr genommen. Dann bin ich auf 20mg. umgestiegen. Jetzt nehme ich Sie nur noch nach Bedarf und dann 20mg.
Was mir auch gut getan hat war Sport. Viel Bewegung besonders nach dem Essen eine Runde gehen. Das der Magen gut verdauen kann.

Was ich mit auf dem Weg geben kann, mach dir nicht zu viele Gedanken. Lies nicht zu viel im Internet das macht einen Verrückt.
Lebe dein Leben...


Ich weis zum Anfang ist es schwer....

Ich Glaube wenn die Krankheit so schlimm wäre, wäre hier im Forum mehr los

[Furia1701]

hallo, ich dachte ich schreibe auch mal wieder. ich bin jetzt 39 und habe seit vielen jahren das barett syndrom. am anfang bin ich jährlich zur spiegelung gegangen...jetzt soll es so 1 1/2 -2 jahre intervall werden. bis jetzt hat es sich wohl kaum verändert bzw soll es wohl( lt aussage der ärztin etwas besser geworden sein.
ich nehme panthoprazol nur noch nach bedarf. so ca 1-2 mal die woche. allerdings muss ich sagen, dass gesunde ernährung das a und o sind. ich habe nie geraucht. aber sich gesund zu ernährenist auch nicht wirklich leicht für mich. aber wenn ich mich mal gesund ernähre dann habe ich kein sodbrennen mehr.ich müsste es bloss durchhalten.
man sollte wirklich nicht im netz lesen...dass macht einen nur verrückt.
das risiko an einem barrett sydrom einen speiseröhrenkrebs zu entwickeln ist wohl recht gering aber vorhanden.klar macht das angst.
aber ich denke mir, wenn man regelmäßig kontrolliert wird, relativiert sich das alles. denn der krebs soll sich wohl langsam entwickeln über stadien.
und wer ausser barrett patienten werden regelmäßig gespiegelt?
also fluch und segen zugleich

[Kuschelmaus543]

Hallo Ihr

also ich habe mich jetzt mal belesen.......naja angst habe ich trotzdem noch extrem .....glaube das dauert auch noch da alles noch sehr neu ist.

wollte mal fragen wie ihr das so mit der ernährung macht? kaffee? und ich sag mal jeder versteht unter gesunde ernährung ja was anderes. mein arzt meinte ich könnte nach rezepte bei magenschleimhautentzündung googlen

LG Angelika

ich hoffe man bleibt ein wenig in kontakt hier