Erfahrungsaustausch

Hallo Lemona,

habe gerade nicht viel Zeit, aber kurz zu deinen Fragen:

Nein... Bauchnetz, Blindarm und Lymphknoten waren frei.

Und bezüglich der Genauigkeit bei Ultraschall oder CT.... dieser 10 x 10 x 11 cm Tumor wurde beim Ultraschall nicht gefunden... auch Vaginalultraschall nicht..... die CT hat ihn aber sofort zum Vorschein gebracht. Kann natürlich sein, dass der Arzt einfach blind war oder der Tumor in der Zeit zwischen beiden Untersuchungen enorm gewachsen ist.

Gruß... Kerstin

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Metastase und einem Rezidiv?

Tina NRW, ich hoffe du wirst für die Studie ausnahmsweise doch noch genommen! Drücke die die Daumen.
Ich wurde heute von meinem Arzt angerufen. Er rät mir nun zu einer weiteren OP, in der die Lymphknoten entfernt werden sollen, obwohl die beim Abtasten und im CT unauffällig waren. Sollte auch die Untersuchung im Labor ergeben, dass die Lymphknoten nicht befallen sind, so könnte man mir Gebärmutter und anderen Eierstock erstmal belassen. Ich habe jetzt erstmal bis Montag Zeit darüber nachzudenken, dann habe ich ein Gespräch.
Eigentlich eine akzeptable Möglichkeit, aber auch die Lymphknoten haben ja eine nicht unerhebliche Funktion im Körper. Bei der letzten OP wurden sie nicht entnommen, da sie unauffällig sind, jetzt heißt es, VIELLEICHT ist ja was ganz Kleines drin, also vorsichtshalber doch entnehmen und untersuchen.

Hallo Lemona,
Ein Rezidiv ist das Wiederkehren des Krebses, ein Rückfall also und er besteht aus der Bildung von neuen Metastasen, die vom Primärtumor aus auch überall woanders im Bauchraum hin streuen kann.

Wegen Deiner evtl. OP... hast da schon mal überlegt, eine zweite Meinung noch zu hören? Evtl. würde auch eine Anfrage mit Krankengeschichte an Ago-Ovar was helfen. Über http://www.ago-ovar.de eine Email schicken, Deinen bisherigen Verlauf schildern, was nun geplant ist und fragen, wozu sie raten würden. Da antwortet Dir ein Arzt drauf, der speziell nur mit Eierstock zu tun hat. Kostet nichts, außer ein wenig Zeit zum Mail schreiben. Da im Moment noch nichts "brennt", solltest Du Dir in Ruhe Zeit nehmen und alles abwägen für Deine Entscheidung.

Liebe Geli,
da hast Du Recht, diese Ungewissheit über 2 Monate und das Gefühl stetig Zeit (Lebenszeit) zu verlieren hat mich sehr an den Rand der nervlichen Belastbarkeit geführt. Das Prognose für mich ist zwar nun nochmal schlechter geworden, aber ich kann eher damit leben, den Kampf aufzunehmen, als die Hände in den Schoß zu legen und Nichts zu tun.

Mit Dir geht es ja auch ständig auf und ab und ich meine, Dir dürfte es nicht viel anders damit gehen. Ich hoffe und wünsche für Dich, daß es mit der Studie doch noch klappt. Du weißt ja... die Toten werden erst am Ende der Schlacht gezählt ;-) Daumen und Zehen drück...

Hallo Ronny,
also... Du, unser lieber Hahn im Korb! Du hast hööööchsten 20 Deiner Lieblingsfrauen hier vergessen, aber wir verzeichen Dir das *lach ;-) ;-)

Aber ja, ich bin froh, daß die Ungewissheit ein Ende hat. Nehm ich halt wieder Anlauf!

Hallo Karin NRW,
ich habe Dich nicht vergessen, aber ich brauche noch ein bissl Zeit, das zusammen zu suchen. Aber es kommt ;-)

Liebe Grüße
Tina

Hallo Lemona!
Du schreibst, dass die Lymphknoten eine nicht unerhebliche Aufgabe im Körper haben. Das stimmt, andererseits hat Dein Körper Lymphdrüsen ohne Ende - ich muss das wissen, denn ich hatte Lymphdrüsenkrebs (Morbus Hodgkin) und meine Lymphdrüsen wurden mit Chemo und Bestrahlung bekämpft und damit auch teilweise "zerstört"! Trotzdem geht es mir jetzt wieder gut und ich kann über mangelnde Abwehrkräfte nicht klagen (das ist die Aufgabe von Lymphdrüsen: Abwehrkräfte produzieren). Mach Dir also keine Sorgen, wenn ein paar davon entfernt werden, ich glaube, das ist immer noch besser, als wenn wenn sich von dort aus ein Tumor verbreiten kann.
Liebe Grüße,
Karin NRW

Hallo meine lieben Mitstreiterinnen,
es ist schon ein blödes Auf und Ab mit dieser vefl... Krankheit! Nachdem ich es mir eine Woche habe gutgehen lassen, ließ ich mir am Dienstag mein Blut untersuchen, damit ich am Mittwoch frohgemut zu meiner 2. Chemo schreiten konnte. Aber nix da, meine Blutwerte waren zu schlecht, besonders meine Thrombozyten. Äußerst seltsam, bei den Carboplatin/Taxol-Zyklen vor über einem Jahr waren die Blutwerte erst nach dem 4. Mal so schlecht, dass die Chemos verschoben wurde. Na ja, Donnerstag waren wieder genug Thrombos da, also bekam ich gestern meine Chemo.

Insgesamt gilt aber: Nicht aufgeben!!! Denn es wird ja immer weiter geforscht!
Unlängst las ich im Zusammenhang mit Biotech-Firmen, dass Cell Therapeutics, die Paclictaxel (Taxol) im Programm haben, diesen leckeren Eibensaft verbessert haben und ihn unter den Namen PG Paclictaxel (PG = polyglutamin, oder so - ähm, ich zitiere gerade aus dem Gedächtnis) vermarkten. Studien dazu sind gelaufen, das Medikament soll auch bald hier angewendet werden. PG-Paclitaxel wirkt wie Paclitaxel, soll aber nicht so schlimme Nebenwirkungen haben.
UND große Forschungsaktivität ist auch auf den Gebiet der platinhaltigen Mittel! Im Handelsblatt vom 19.3. war ein großer Bericht darüber. Satraplatin und Platin-Polymer-Komplexe sind mal so als Stichworte hier in den Raum geworfen. Also nicht zu früh die Flinte ins Korn werfen, es sind neue Medikamente in der Mache.
Ich wünsche Euch allen starke Nerven, viel Mut und lasst es Euch so gut wie möglich gehen!!!
Carmen

hallo Lemona B.! Bei meiner Schwester ist im Jan.04 bei einer Routine OP Ovarialkarzinom, FIGO IV festgestellt worden, mit Metastasen im gesamten Bauchraum sowie i.d.Leber, es wurden bei ihr sämtliche Geschlechtsorgane sowie das große Netz und ein Stück vom Darm entfernt, danach ging es sofort mit der Chemo los.Sie hat sofort nach der Diagnose ihre Ernährung total umgestellt, keinerlei tierisches Eiweiß mehr, denn davon ernährt sich der Krebs.Begleitend zur Chemo und mit Absprache ihrer Onkologin bekommt sie in HH von einer Heilpraktikerin und einem Gyn. Cranio sowie auf ihre Blutwerte abgestimmte Vitamine. Täglich nimmt sie außerdem Selen per Trinkampulle,je 1 Zink und 1 Multivitamintablette zu sich. Jeder der sie sieht und kennt sagt, sie hätte nie besser ausgesehen als jetzt!!! So fühlt sie sich jetzt auch. Wir schreiben dieses einzig und allein der Kombination Chemo/Heilpraktikerin zugute. Aber wie TINA auch schon schreibt, allein könnte ein Heilpraktiker es nie schaffen, da muß schon auch die Schulmedizin mit ran. ohne die gehts nicht. Wir haben das Glück, daß alle miteinander kommunizieren, das gibts auch nicht überall.Morgen ist nun Stunde der Wahrheit, da wird ein CT gemacht und mit dem CT vom Januar verglichen, ob die Leber wieder clean ist. Hoffentlich hat der liebe Gott ein Einsehen. Ich grüße Dich und alle anderen hier im Forum ganz doll seid alle - gedrückt! Ich wünsche Euch viel Kraft weiterhin. Karin

Hallo Lemona,
ich steckte vor gut 2 Monaten genau in Deiner Haut, auch bei mir war ja die Vorgehensweise ziemlich unklar, wie Du weißt. Auf die Therapieempfehlung einer Lymphonodektomie bin ich dann eingegangen, wenngleich es mir natürlich nicht leicht gefallen ist, weil auch das ein nicht unerheblicher Eingriff ist. Ich habe mich aber auch sofort dafür entschieden, weil ich so auf eine für mich vertretbare Weise auf "Nummer Sicher" gehen konnte. Hätte sich während der OP irgendeine Auffälligkeit an Gebärmutter oder Eierstock gezeigt, wäre dies mit Schnellschnitt überprüft worden und bei einem schlechten Ergebnis selbstverständlich die Gebärmutter und der Eierstock mit entfernt worden. Die Einverständniserklärung hierzu habe ich vor der OP unterschrieben. Zusätzlich sind bei der Operation alle möglichen Biopsien von Organen aus dem Bauchraum entnommen worden, es wurde eine Spülung durchgeführt sowie eine Biopsie-Entnahme aus dem verbliebenen Eierstock. Alle zu findenen Lymphknoten pelvin und paraaortal (also im Becken und Oberbauch)wurden entfernt. Auf mein Befragen, ob sich die Entfernung der Lymphknoten nicht negativ auf meinen Gesamt-Gesundheitszustand auswirken könne, bekam ich auch die Antwort, dass das nichts machen würde. Erstens hat der Körper wirklich noch sehr viele andere Lymphknoten, außerdem sucht er sich Wege, um klarzukommen. Es gibt bei der Lymphknotenentfernung sicherlich auch ein paar Risiken (z.B. Bildung einer Lymphocele), auf die Du hingewiesen werden wirst. Ich habe jetzt, 6 Wochen nach der OP, keinerlei Beschwerden diesbezüglich, hatte mir darüber aber auch Gedanken gemacht! Sicherstellen würde ich in Deinem Fall, dass Du einen Operateur findest, der versiert ist und sich mit diesen Operationen sehr gut auskennt (meine Gynäkologin hat mich deshalb extra in ein 100 km entferntes Krankenhaus geschickt, weil dort ein ihr bekannter "Lymphknoten-Gott", wie sie sich ausdrückte, Chefarzt ist), dann ist schon "die halbe Miete" drin. Ich betrachte die OP heute als beste Vorsorgeuntersuchung aller Zeiten. Heute geht es mir körperlich wieder supergut, eigentlich besser als vorher. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Mut bei Deiner Entscheidungsfindung!

Hallo Kathrin!
Vielen Dank für deine Schilderung. Im moment tendiere ich eigentlich mehr dazu, die Lymphknotenentfernung abzulehnen, weil bei der letzten Operation vor 2 1/2 Wochen ja nichts auffälliges gefunden wurde und die Lymphknoten deshalb belassen wurden. Klar besteht die Möglichkeit, dass etwas mikroskopisch Kleines vorhanden ist, aber das kann auch im anderen Eierstock, Gebärmutter etc. vorhanden sein (trotz Biopsien), sicher ist man nie, denn VIELLEICHT ist ja das Gewebe direkt neben der Probeentnahme befallen. Bei der letzten Operation hätte ich einer Lymphknotenentfernung sicherlich zugestimmt, hatte ich ja eigentlich auch, nur hielt man es nicht für Notwendig. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich dort etwas befindet ist demnach wohl eher gering. Aber man weiß es natürlich nie!
Außerdem: klar sucht der Körper sich Wege um klarzukommen, aber eine Schwächung stellt es in jedem Fall dar, wenn auch nicht lebensbedrohlich und gerade bei Diagnose Krebs sollte man doch alles tun um das Immunsystem zu stärken.
Was hattest du für einen Tumor im Eierstock und wie wurde er eigentlich entdeckt? Ich hatte ein Adenokarzinom (6x7cm), dass bei der normalen Vorsorgeuntersuchung gefunden wurde.

Hallo Kathrin!
Es war bei dir ein Granulosazelltumor, nicht wahr? Aber du schreibst, dass er bereits im Dezember entdeckt wurde(hattest du Beschwerden?), wieso fand die Operation dann erst vor 6 Wochen statt?

Hallo Karin HH!
Was hat die CT Untersuchung bei deiner Schwester ergeben?

Tina, deinen Beschreibungen zufolge bleibt dir anscheinend wirklich nur die Möglichkeit nochmal diese Chemo zu machen. Und wenn die Erfahrung zeigt, dass eine zweite Behandlung durchaus nochmal Erfolge erzielt, dann ist das doch eine hoffnungsvolle Möglichkeit.

Hallo Lemona,
der unklare Tumor wurde Anfang Dezember gefunden, nachdem ich ihn selbst hatte spüren können, so groß war er (ca. 10 cm). 8 Wochen zuvor war im US nichts zu sehen gewesen! Meine Ärztin hat sich später die gespeicherten Aufnahmen vom September immer und immer wieder angeschaut, wie sie sagte, aber es war nichts zu finden! Sie konnte es selbst nicht glauben. Ich konnte selbst einen Blick drauf werfen (hab' ein wenig Übung darin). Nach der laparoskopischen Entfernung 5 Tage später musste ich eine Woche auf die histologischen Ergebnisse warten. Juvenile Granulosazelltumoren sind in der Diagnostik nicht einfach, und das Material war in 2 Labors, bevor sich zwei erfahrene Pathologie-Professoren einig waren. Nach der Diagnose ging dann das Hin und Her wegen der weiteren Therapie los. Es eilte nicht mehr so, weil ja erst einmal alles weg war. Ähnlich wie bei Dir, oder? Ich habe mich ja für die Lymphonodektomie entschieden, der OP-Termin wurde mir dann für 3 Wochen später gegeben. So kam es zu Mitte Februar.
Liebe Kerstin: auch ich vertraue den Ärzten nicht ganz und gänzlich, gerade weil ich beruflich fast ausschließlich mit ihren zu tun habe. Wenn es aber nicht anders geht, ist es wichtig, Vertrauen zu haben, denke ich, weil man sonst an seinen Ängsten erstickt. Das spricht jedoch keinesfalls gegen "mündige" Patienten, die auch mal gründlich nachfragen, wenn es ihnen merkwürdig vorkommt.

Hallo zusammen,
leider ist meine Mutter am 27.03. in meinen Armen fuer immer eingeschlafen. Ich befinde mich momentan in Sarajevo. Morgen ist die Beerdigung. Ich wuensche allen anderen alles gute und ich werde mich zwischendurch im Forum melden.
Viele Gruesse Azra

Liebe Azra,

auch von mir mein tiefes Mitgefühl, herzliches Beileid und eine Portion Kraft auf diesem Wege.

Kerstin

Liebe Azra,
deine Mutter war eine wunderbare, starke Frau. So wie sie ihre Krankheit bewältigt hat, hat vielen Mut im Forum gemacht. Ich möchte dir mein tief empfundenes Beileid ausdrücken und bin in Gedanken bei dir.
Margit

Liebe Azra
Habe soeben total geschockt Deine Nachricht von gestern gelesen.

In diesen schweren Stunden
besteht unser Trost oft nur darin,
liebevoll zu schweigen und
schweigend mitzuleiden

Mein allerherzlichstes Beileid. In Gedanken werde ich Dich und Deine Familie in diesen schweren Stunden begleiten. Wünsche euch von Herzen viel Kraft für diese schweren Stunden.
Alles Liebe Gaby